难治性癫痫患儿生酮饮食治疗的全程健康教育

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1、难治性癫痫患儿生酮饮食治疗的全程健康教育林梅芳，陈黎，廖建湘，邓丽娥，叶敬花（深圳市儿童医院癫痫中心，广东深圳518026）【摘要】从2008年起，山专病护士対癫痫门诊收治的40例生酮饮食疗法患儿实施全程健康教冇，利用入院前门诊就诊、住院治疗期间、出院访视及门诊复诊等渠道，进行相关知识健康教育及技能指导，每个病例跟踪6个刀并观察疗效。实施全程健康教育后，增强了患儿及家长坚持牛酮饮食的信心。跟踪随访半年结果显示，33例能坚持牛酮饮食6个刀，其中22例达到控制癫痫发作90%以上，10例开始逐步减少抗癫痫药的用量。【

2、关键词】难治性癫痫；牛酮饮食疗法；健康教育机体在分解食物的高浓度脂肪的过程中，产生代谢产物——酮体（丙酮、乙酰乙酸和B■拜丁酸），酮体对癫痫发作起抑制作川⑴。生酮饮食是一种含高比例脂肪、足够蛋白质、低碳水化合物的特殊配方饮食，我院自2004年开始探索使用牛酮饮食疗法治疗难治性癫痫，但因该疗法程序繁琐复杂，食品计算要求严格苛刻，导致相当一•部分患儿及家长难以坚持,未取得理想的疗效。坚持生酮饮食治疗的长期性，提高患儿及家长的依从性，是成功的关键121o2008年8月起，木屮心对接受生酮饮食的患儿及家庭进行全程健康教

3、育，设立生酮饮食专病小组，分别在患儿入院前、住院期间、出院后3个阶段进行全方位的宣教、指导、训练、咨询，与患儿家长保持密切的联系，收效较好，报道如下。1临床资料1.1实施对象2008年8h-2010年8月，经我院癫痫门诊收住神经内科病房进行生酮饮食治疗的患儿40例，其中男26例，女14例，年龄最小14个月，最大10岁，平均3.5岁，病程1〜9年。所有患儿均符合难治性癫痫的诊断标准，无合并其他脏器的器质性疾病。患儿平均住院时间为7d,出院时均已进入全量生酮饮食治疗，尿酮休稳定。1.2实施效果实施全程健康教育后，增

4、强了患儿及家长坚持牛酮饮食的信心。对该40例患儿跟踪随访半年结果显示，在坚持生酮饮食方而，2例因家庭变故只坚持了不足1个月，2例坚持了2个月，3例坚持了3个多月，33例能坚持6个月，而实施教育前，只有不到一半的人数能坚持治疗半年；疗效方面，当坚持生酮饮食6个月时，22例能达到控制发作90%以上，其中10例开始逐步减少抗癫痫药的川量，比实施教冇前的疗效（约•半左右人数达到发作减少50%以上）有较大的改善，部分原先发作严重的患儿认知能力、社会交往能力、自理能力得到提髙，可以就近上学了。2全程健康教育的实施2.1成立

5、生酮饮仗管理小组设立由负责生酮饮仗治疗的专职医生、营养师和3名专病护上组成的生酮饮食管理小组，根据每个患儿的特点、家庭状况以及家长的受教育程度等制定个性化的健廉教育方案。主要健康教育工作由病房和门诊专病护士执行。2.2健康教育方式及内容我科对患儿及家长实施了个体教育、小组教育、影视教育、1$而教冇、专题讲座等形式多样的健康教育，教冇内容主要圉绕心理教冇及技能教冇两个方而,对门诊就诊期间、住院期间、出院后3个阶段实施全程健康教育。2.2.1癫痫门诊健康教育在癫痫门诊，通过大型电视彩屏滚动播放有关难治性癫痫牛酮饮食

6、知识，对候诊患儿及家属进行宣传。门诊专病护士每30min巡视候诊患儿病情，并发放牛酮饮食的健康手册（印有癫痫门诊的咨询电话），介绍该饮食治疗的优点、难点，解答患儿家长提问。当门诊患儿确定采用生酮饮食治疗后，护士向其发放1张有关生酗饮食的DVD及病情记录表（记录使川本饮食治疗前1个月内每口的癫痫发作情况）。预约登记采川生酮饮食治疗的患儿入院，一般同时收治一•组患儿，约4〜5名，并安排患儿家长在入院前参加癫痫门诊组织的生酮饮食学习班，通过学习班介绍这儿个家庭成员相互认识，方便住院期间及出院后家庭之间相互支持和鼓励⑶

7、。2.2.2住院期间的健廉教育2.2.2.1心理健康教育鼓励患儿家庭树立信心，列举众多成功的事例，让家长相信牛酮饮食是有效的，尽管在使用饮食治疗最初阶段会非常休I难，但只要坚持下來，最终能让孩子发作次数减少其至不再发作，这种付出是值得的。并且把这种信心传递给为患儿共同牛活的每一•个人，帮助患儿渡过饮食难关；说服患儿使其明白生酮饮食的重要性，尝试止较人年龄的患儿丄动参与配食，调动孩子的热情与积极性，教孩子自觉抵制生酮饮食以外的食物⑷。在禁食早期，虽然家长们都已有心理准备，但仍有2~3个家长难以接受24h不给孩子食

8、物与含糖饮料，需耍护士不断鼓励，坚定家长信心，并有预见性地解决在开始阶段遇到的问题，如：避免在患儿而前饮食及谈论其他食物。本组10例患儿在使用生酮饮食开始时遇到困难，8例患儿拒食，2例出现呕吐，家属出现焦虑紧张的情绪，动摇了治疗的决心，专病护士及时对家属采取心理疏导及松弛疗法，消除其不良情绪⑻。我们发现，有经验的病友及家属能给予那些意志力较弱的家长一个强佇力的心理支持与激励。同时，奖励