健保医疗体系血友病照护的省思课件

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1、健保醫療體系血友病照護的省思台大醫院/彰化基督教醫院沈銘鏡健保醫療體系血友病照護的省思一.公保，勞保給付。二.自費補助1990年起自費血友病友每人每月7500元補助。1992年起自費血友病友每人每月15000元補助。三.健保重大傷病給付辦法。四.健保專款專用給付辦法。1.前衛生署副署長，前健保局總經理張鴻仁先生的協助，台大醫院陳瑞瑛祕書的奔走和大家的共同努力所促成。2.總額管理或自主管理之下的辦法。3.未來仍會受各項醫療給付互相排擠的影響。五.專款專用辨法是否已達理想的需求。1.國際上每位病友每年平均所用醫療費用。美國為13萬美元，加州14萬美元我國大約為3萬美元2.國際上依人口計算平均每一人

2、口所用第八因子量。德國5.5美國3.4英國3.3澳洲3.1我國約1.5各國不同個人年平均所得的比較國家個人年平均所得人口(百萬)血友病人數盛行率/百萬人每人所使用第八因子單位個人年平均所得>美金10,000元的國家美國3540028514460513.4英國255105961091043.3德國22740824723585.5澳洲19530191443763.1個人年平均所得在美金2000~10000元的國家巴西28301726297370.93南非2500431463340.6俄羅斯21301457875540.14個人年平均所得<美金2000元的國家伊朗1720653363521.0印尼7

3、102091500.70.008印度470103234593.30.007孟加拉3801332111.60.004Hemophilia2004;10suppl4:53.預防性治療為已開發國家的主流。有強勢經濟及醫療照護資源的已開發國家，長期預防性治療應該是照顧嚴重血友病小孩的標準模式：1).好處：可以預防慢性關節病變的發生及出血頻率，進而減少學校缺課或腦部出血等。2).壞處：未知的病原菌感染(如CJD)增加？抗体發生率不致增加。4.開發中國家內預防性治療的可能性。1).研究開發出最少且有效的預防性方案。2).評估比較預防性治療和需要才治療的費用效益。六.2002年9月20~21日在倫敦所舉辦國

4、際性血友病預防性治療的前膽性共識。1.定義的共識主要性與次要性預防性治療的修訂定義項目修訂定義以年齡為準的主要性預防兩歲以前且未發生任何關節出血以前就開始的長期連續性預防治療*以第一次出血為準的主要性預防關節傷害發生以前(假定為未發生一次以上關節出血)不管年齡的長期連續性預防治療*次要性預防不符合主要性預防規範的長期連續性預防治療*短期性預防預防出血的短期性治療需要才治療出血時給予的治療*一年希望治療52星期直到成年，一年也要至少治療46星期。Hemophilia2003;9,suppl1:22.其他共識。1).有需要才治療仍不能避免慢性關節病變的發生。2).預防性治療的開始。愈早開始愈好。1

5、~2歲即開始，一星期一次先開始，慢慢增加。3~5歲血管明顯時做完整的預防(A型血友病一星期三次，B型血友病一星期二次)。(一)對小孩及雙親壓力減輕。(二)避免過度治療(第一次關節出血年齡0.73-4.28歲平均1.9歲)。(三)避免使用人工血管，避免感染(6~29%)和栓塞(53~81%)。衛教和有效檢測方法是避免感染的方法。(四)減少費用。以上問題仍需做前膽性研究才能獲得答案。有需要才治療和預防性治療的比較:病人的特質法國荷蘭瑞典(有需要才治療)(中等劑量的預防)高劑量的預防人數1162119調查分析時的年齡232116-22在家治療開始的年齡8.99.1NA開始預防性治療的年齡NA4.62

6、.6每年關節出血的次數16.35.33Pettersson分數18.86.06.5骨科關節分數7.72.02.4凝固因子消耗量(單位/Kg/年)163418283713NA無資料Hemophilia2003;9suppl1:29Table60位嚴重血友病人的預防性治療現在年齡3-6years7-12years3-17years18-23years24-32years病人數目6(5A,1B)9(8A,1B)20(17A,3B)10(9A,1B)15(13A,2B)開始治療年齡1.1(1-1.5)1.2(0.5-2)2.6(1-4.5)4.9(3-7)7.0(3-13)關節出血(每年)0.1(0.

7、0-6)0.1(0.0-4)3(0.1-16.6)5.6(0.5-14)5.0(1.6-16)第八或第九總劑量4.3(3.0-7.0)4.0-7.4(1.7-9.0)1.5-4.9(0.8-6.6)1.2-3.8(0.5-5)0.4-2.6(0.2-6)/Kg/年(x103單位)注射前的VIII:CIX:C/(IU/dL)2(1-5)1(1-4)<1-31-2.5<1-2.5骨科關節分數001.2