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时间:2018-07-27
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1、第六章生命质量评价莎士比亚在其所著的《哈姆雷特》中写道:“猛药对于重病来说,要么能治好它,要么毫无起色”。不知道这位伟大的英国戏剧家在写下这些词句时是否考虑到癌症,但毫无疑问癌症符合“重病”,而且目前的诊疗手段经常是通过“猛药”来治愈或者“毫无起色”。癌症的影响可以从多方面来考察。从国家水平来说,据估计大多数经济发达国家的人们在其一生中大约三分之一会得癌,四分之一会死于癌症。生命损失以及照料者生产率的下降加上治疗照料的成本会对一个国家的经济产生很大的影响。然而,对患者个体及家庭的影响远远超出了经济学所测量的范畴。健康损失
2、所造成的躯体功能、良好适应感觉和社会交往功能的缺陷以及伴随的躯体、情感和精神痛苦,都影响着生命的质量。尽管对于某些癌症来说,医学技术的发展使生存率有了改善,然而对于癌症的高度恐惧,除了来自疾病的痛苦以外、还有治疗带来的痛苦。外科手术时代以前,虽然各种无效的医术和药物手段也同样会有副作用,影响生命质量的主要因素是疾病本身。外科手术以及随后放射治疗、化学药物以及现代生物治疗在临床实践的运用,使患者不得不面临各种诊疗手段所带来的毒副作用。尽管现在包括骨盆、外生殖器、直肠下段和肛门的半体切除术已很少开展,但头颈部、乳腺、四肢部位
3、的根治术仍很常见。化学治疗的副作用如恶心呕吐、脱发、疲劳、神经病变和感染等成为很大的问题并可能导致遵从医嘱的困难。放射治疗副作用的严重度取决于照射部位和照射剂量,有些副作用是长期的,如呼吸困难、脊髓病变和纤维化等。免疫治疗的毒性也比预先估计得要多。干扰素治疗引起的脱发和疲劳,白介素和LAK细胞的副作用都给接受治疗的患者带来额外的负担。即便治疗的目的不是治愈疾病,而是缓解症状,毒性依然存在。就连用来缓解恶心呕吐、疼痛的止吐药和止痛药也会产生令人虚弱的副作用。癌症患者的治疗很大一部分花在改善治疗本身所带来的毒副作用上。某种程
4、度上,这种努力取得了成功。手术趋向于保留器官,放射治疗得以更有效地实施,化学治疗和生物治疗的许多副作用得以控制。此外,在经济发达国家,癌症的心理社会影响正在被识别,提供建议、康复、姑息治疗和家庭支持正变得越来越普遍。——(摘自DavidOsoba《癌症对生命质量的影响》)第一节生命质量的概念和内容一、生命质量研究的历史及现状生命质量(QOL,qualityoflife),又称为生活质量、生存质量,最初是社会学概念,由美国经济学家CalbraithJK在20世纪50年代末提出。社会学意义上的QOL可分为宏观、微观两个层次。
5、宏观层次研究人口群体的生活质量,如世界、国家和地区人口的生活质量;微观次研究个体和家庭的生活质量。70年代末医学领域广泛开展了生命质量的研究工作,探索疾病及治疗对生命质量的影响,形成了健康相关生命质量(HRQOL,healthrelatedqualityoflife)。HRQOL的提出,与疾病谱的转变和对健康观念的重新认识有关。随着疾病谱的改变,肿瘤和心脑血管疾病等慢性病成为威胁人类生存的主要疾病。这些疾病很难治愈,治疗手段对延长生命的效果并不十分肯定,而治疗本身对患者却常常存在副作用。如何评价治疗的利弊?作为一种新的医
6、学评价技术,HRQOL全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面的影响。它不仅关心病人的存活时间,而且关心病人的存活质量;它不仅考虑客观的生理指标,而且强调病人的主观感受和机能状况;它不仅用于指导临床治疗,而且还用于指导病人的康复和卫生决策。我们正在进入一个新的时代,来自患者功能状态、良好适应和其他重要卫生保健信息将被常规收集以弥合现有信息不足所造成的裂痕。希望能最佳使用卫生投入的管理者、希望给予患者最佳健康结局的医生以及评价新的治疗方案和技术的临床研究者都试图利用这些信息比较不同卫生服务的成本和效益。HR
7、QOL评价的发展,是多因素作用的结果,包括卫生保健消费者地位的提升,要求医疗结局资料包括患者提供的信息;以及公共政策部门、卫生服务提供者和研究者对于卫生费用上涨的趋势、医疗技术发展超越改善生存时间的需要以及健康结局多角度测量等的兴趣。1948年Kamofsky和Burchenal用机能状况量表测量癌症化疗病人的身体机能状况。1976年Priestman等人用线性模拟自我评估量表(IASA,linearanaloguesee.assessment)对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能
8、力、社会活动和焦虑水平进行测定。HRQOL的研究发展至1977年,IM(indexmedicus)第一次用“qualityoflife’作为医学主题词取代“philosophy”,收入MeSH(medicalsubjectheadings)。美国药品与食品管理局(FDA)也于1985年开始在接受新药时要求同时递交药物
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