生命伦理干我何事

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1、生命倫理干我何事？一個關於STS的讀書筆記隨著生命科學的發展，生命倫理逐漸成為一門顯學。生命倫理不僅在臨床診療與醫學教育被標示成醫療的行為準則，也以ELSI〈ethical,legalandsocialimpact〉的形式逐漸制度化，在許多國家成為與生命科技同時發展的政策議題。甚至在國際的層次上，生命倫理也被歐盟與聯合國視為制定相關國際規範的基礎。所以，在生命倫理全球化的趨勢中，美國ELSI原始模型所討論的基因隱私權就成為「共通的」倫理關懷。基因遺傳諮詢必須在醫療決策中扮演重要角色的倫理規範，也把遺傳諮詢送進生物醫學機構的編制架構。於是，「基本人權

2、與基因歧視」與「基因科技與社會正義」在不太講究人權，也不太有社會正義的台灣社會成為「打開潘朵拉的盒子—基因科技的人文議題」。「幹細胞研究—點燃什麼希望？暗藏什麼陷阱？」也在墮胎從來不是禁忌話題，性別篩選也無從大驚小怪的台灣社會成為「基因科技與人文對話」的主題參考2001年三月17日到五月19日遊時報文教基金會、國科會與中研院共同策劃的「打開潘朵拉的盒子？—基因科技的人文議題系列演講」，與李瑞全、蔡篤堅編〈2003〉﹕基因治療與倫理、法律、社會意涵論文選集。台北市﹕唐山出版社。。可是，究竟為什麼胚胎幹細胞研究要成為一個吸引社會關注與討論的議題呢？為什

3、麼「倫理問題」可能成為一個社會啟蒙的重點呢？如果以社會建構論的方式提問﹕為什麼生命倫理的議題得以「成功」？有哪些相關的團體參與在其中，希望藉此達成什麼樣的目的？然而，以上所提的問題並不是這篇文章討論的重點。雖然身為一個STS的研究者，我「自然而然」地試圖從社會建構的角度，也就是透過「誰說了什麼話、誰作了什麼事、以達成什麼樣的目的」來觀察生物倫理的「成功」。但是參與在跨文化生命倫理的研究工作也讓我「自然而然」地比較生命倫理與STS之間研究主題、提問方式與研究目的的異同。雖然STS在生命倫理成為大眾議題的建構過程中並沒有扮演所謂「重要社會團體」的角色，

4、但是生命倫理所關係到醫療技術與醫療／科學決策與規範，卻在在與STS密切相關。在研究工作中，我常常疑惑於為什麼生命倫理得以在去脈絡與去時間的角度來討論科技行為的適當性與正確性。但同時也在生命倫理充滿「使命」的刺激下，我也思考起「我們STS」的研究目的與在深入了解技術內涵與人類行為的互動關係後，可以「有什麼用」的問題。這些疑問，促使我寫成這篇文章。1.誰在哪裡討論生命倫理？1970年代興起於美國的生命倫理研究是一個發展快速的領域，關心的議題集中在醫療診斷、科學與臨床研究與應用相關的道德問題上。社會學家Fox〈1990〉將生命倫理研究在美國的發展區分為三

5、個階段﹕從1960到1970年代中期，生命倫理主要的研究重點在人體實驗與研究過程中，必須先取得受試者「告知後同意」〈informedconsent〉始可進行的道德必要性上。這個主題的討論到今天則擴大到人類基因體、胚胎與胚胎幹細胞的研究上。從1970年代中到1980年代中，生命倫理的研究主題則因應器官移植醫學的發展，主要集中在對生／死／人概念的再定義上。從1980年代中之後，生命倫理則對醫療資源的分配問題有較多討論。除了學術研究領域之外，生命倫理與生命科學的發展有緊密的關係。從幹細胞研究、基因測試到克隆，生命科學的發展不但影響我們看待／處理疾病的方式

6、，也影響我們看待生命與生活的方式。從1970年代開始，生命倫理即成為聯合國國際教科文組織〈UNESCO〉的討論領域，多少反應生命科學發展在國際間的爭議。1993年UNESCO設立Bioethicsprogramme，而且從2002年開始成為重點討論項目。其間，1997年歐盟議會在極大爭議的情況下通過「生命倫理公約」「生命倫理公約」譯自德語世界簡稱的Bioethik-Konvention。英文全名為ConventionfortheProtectionofHumanRightsandDignityoftheHumanBeingwithregardtot

7、heApplicationofBiologyandMedicine:ConventiononHumanRightsandBiomedicine。。這項公約是在國際層次，第一個對胚胎研究、基因技術與器官移植進行行為規範的協議。這項協議禁止所有因為遺傳基因所引起的歧視行為，允許醫療目的基因測試，基因干涉只能在醫療、診斷與預防的前提下進行，以及產前診斷不得用於胎兒性別測試，只能用於預防重大性別遺傳疾病等。這項公約於1999年十二月一日生效，簽署國必須依據公約內容從嚴制定相關法律規範「生命倫理公約」在歐盟國家間引起很大的爭議。持反對意見的社會團體以殘障者的

8、生存權與生存意義為主要論點，認為這項以保護人權為主要宣稱的協議，其實為生物醫學中的基因篩選大開方便之門，是假人權之名對弱勢