2008年罕见疾病基金会病友联谊会活动

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1、2008年罕見疾病基金會病友聯誼會活動AADCFAMILY年度聚會報名簡章自去年4月起，AADC缺乏症的熱心家長們開始透過網路互相連結起來，舉凡是關於AADC小寶貝們的生活大小事，都是我們所重視關心的！為了建立AADC更完整的資源網絡，更於去年9月15日正式成立AADC聯誼會，更持續討論著營養、復健、輔具，不定期到各家族成員家裡舉辦聚會，在大家的積極真誠投入下，就像一個真的大家族，看到大家都為AADC小寶貝們努力著，也發現自己原來不孤單！而今年度的AADCFAMILY年度聚會，希望透過『小兒急救與照護

2、技巧』的講解，增進參與者相關知能，同時也邀請各位分享近況，希望藉此機會互相加油打氣，讓更多溫暖注滿心中。誠摯邀請您參與『2008年罕見疾病基金會病友聯誼會活動～AADCFAMILY年度聚會』，再次凝聚大家愛的力量！◎活動時間：97年9月6日（六）13：00至17：00◎參加對象：AADC缺乏症家庭◎預定人數：40名(含病友及家屬)◎活動地點：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、AADC聯誼會◎協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會◎補助單位：中華社會福利

3、聯合勸募協會◎報名時間：即日起接受報名，截止日期為8月22日（五）◎報名方式：郵寄回條/傳真/mail【請務必來電確認是否傳送成功，謝謝】˙回條郵寄：財團法人罕見疾病基金會104台北市中山北路二段52號10樓˙傳真專線：(02)2523-0936，或E-mail至ps05@tfrd.org.tw施孟君信箱˙洽詢電話：(02)2521-0717轉162聯絡人：施孟君社工員◎活動行程：時間內容主持人13：10~13：30報到~相見歡13：30~13：35罕病基金會致詞社工施孟君13：35~14：00AAD

4、CFamily成員自我介紹與照護經驗分享會長王證豪北、中、東分區負責人14：00~15：10談心與祝福時間心理衛生專員李淑玫15：10~15：30休息/茶點時間15：30~16：30小兒急救與照護技巧馬偕小兒科林翔宇醫師16：30~17：00聯誼會會務討論會長王證豪17：00賦歸～下次再相聚2008年罕見疾病基金會病友聯誼會活動AADCFAMILY年度聚會報名簡章病友資料病友姓名：生日：年月日陪同家屬：共名家屬姓名與病友關係家屬姓名與病友關係聯絡電話室內電話：手機：(請務必留下當天可與參與者聯絡之電話

5、)臨托服務□需要□不需要＊活動當天會有志工協助陪伴孩子，請在下列格子中填寫同行孩子人數，方便作業J共位孩子，年齡：/，(注意事項：)飲食調查□葷食位□素食位＊其他注意事項：病友主要症狀與治療現況其他需協助事項本次活動期待/問題＊建議您可先將問題書寫下來，方便工作人員事先反映給醫師J▲為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供交通補助。中部（苗栗、台中、彰化、宜蘭、南投、雲林）之病友及其家屬提供每人500元之交通補助。（每家限兩人、至少包含一名病友）南部與東部（嘉義、花蓮、台南、高雄、屏東、台東、離島）之病友

6、及其家屬提供每人1,000元之交通補助。（每家限兩人、至少包含一名病友）場地交通資訊─台北市身心障礙福利會館▲地址：台北市中山區長安西路15號(中山市場旁)▲交通方式：1.開車或騎乘機車者：中山北路與長安西路交叉口,朝中山市場方向，有停車場可供停車。2.捷運：中山捷運站刷卡出站後右轉，走捷運大街至長安西路出口。