中国血友病病友联谊会

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1、中国血友病病友联谊会2002年年度工作报告及2003年工作计划“中国血友病病友联谊会”（亦称“中国血友之家”）是血友病患者自发成立的民间组织（NGO），与其它国家同类性质的血友病病人组织相比，我们虽然只经历了短短的两年时间，却取得了国外许多国家几年甚至十几年才能取得的成绩。尽管我们知道，中国血友病关怀事业现在的状况还远没有达到我们理想的状态，如绝大多数病友因没有条件治疗仍挣扎在病痛中；血友病的诊治工作仍未能真正引起政府和社会的足够重视；我们病友联谊会仍然无法取得独立的、正式的合法身份等。但是，在2002年，通过我们扎实的工作，“中国血友病病友联谊会”或“中国血友

2、之家”的名字无论在国外的血友病组织、血液病专家，还是在国内的医院、药商和患者当中都得到越来越广泛的传播。我们向世界和全国传达了这样一个信息，中国的血友病患者正在行动，正在逐渐地从孤独的和无人问津的状态向着团结互助和谋求生存质量整体提高的方向而努力奋斗着。我们在2002年开展了多种形式的病友联谊活动，并将救助病友工作作为重点任务之一始终贯穿全年。在这一年里，我们还加强了与国内外相关组织以及国内医院和政府的联系，以谋求更多的支持和理解。我们积极进行媒体宣传报导，并通过网站和杂志对病友们进行宣传和教育。以下的文字内容，既是我们中国血友病病友联谊会2002年度的工作报告

3、，同时也是我们的工作备忘录。一、开展活动每年的4月17日是世界血友病日，2002年的主题是“及早治疗”，为了配合世界血友病联盟(theWorldFederationofHemophilia，简称WFH)在各国开展的纪念活动，同时更为了在中国向社会宣传血友病知识，呼吁社会关注血友病患者这样一个弱势群体，我们分别在北京、广州和上海等地举办了不同形式的病友联谊活动。l4月21日，北京由中国血友病病友联谊会、北京协和医院及河南华兰生物工程股份有限公司（北京办事处）于2002年4月21日在北京北京协和医院共同举办了“2002世界血友病日北京地区病友联谊会”。来自北京、天津

4、地区的共60多位病人及家属参加了这次活动。9在这次病友联谊活动中，中国血友病病友联谊会的会长储玉光就世界血友病日的来历、世界血友病联盟的历史、及早治疗的意义、我国与世界发达国家的差距以及血友病人面临的困难等问题做了演讲。北京协和医院的赵永强医生及中国医学科学院血液病研究所的杨仁池医生为病友及家属们讲解了有关血友病的防治知识并回答了病人的问题。在专业护理人员的指导下，中国血友病病友联谊会的关涛以及北京协和医院血液科的护士为病友们演示了家庭自我治疗的方法，这使得病人在以后的生活中可以及时地进行自我治疗，对控制病情起到了极好的促进作用。华兰公司的任峻还向病友们介绍了血

5、液制品安全等知识。会后，华兰公司赠送给每位到会病友一瓶300IU凝血因子。病友们在《致北京市劳动和社会保障局的一封信》上纷纷签下了自己的名字。为了使病友们更加顺利地在家中进行自我注射，我们还向病友们赠送了输注用的止血带。l4月21日，广州2002年4月21日，由中国血友病病友联谊会和广州南方医院－CHEO血友病协作治疗中心共同举办了“2002世界血友病日纪念暨广东病友联谊会”。南方医院血友病治疗中心的孙竞教授做了《血友病关怀策略》的报告。中国血友病病友联谊会副会长黄子楷做了《及早治疗的意义和实践》的报告并结合自身体会向大家介绍了血友病日的主题“及早治疗”的意义所

6、在和实现方法。在会上，孙教授还解答了病友们的问题，子楷及专业护士为病友们讲解并示范了自我注射的过程。l4月13日，上海在世界血友病日（4月17日）前夕，我们组织部分上海病人和家属游览了浦东牡丹园、孙桥现代农业开发区以及迎宾绿带主要景点，并进行了座谈交流。来自湖南的病友小阚也参加了聚会。上海莱士公司也派人一同前往，并且讲解了莱士产品的生产流程、产品的安全性等情况，解答了病人提出的一些问题。这次活动使得这些平时很少有机会出门的病友们不但开了眼界，而且加强了病友间的相互交流。2002年11月份，为了配合世界血友病联盟的工作人员及加拿大血液专家的访华，我们也分别借此机会

7、在北京、广州和上海三地组织病友搞了一些联谊活动。l92002年11月26日下午，由北京协和医院、中国血友病病友联谊会及河南华兰生物工程有限公司在北京和平饭店会议厅联合举办的血友病病友联谊会。共有近50位血友病病友或家属参加。专家方面除了有来自北京协和医院血液科的沈悌主任、赵永强副主任、骨科的翁习生副主任外，还有从加拿大远道而来的潘文创教授（Dr.M-CPoon）和陆冠雄教授（Dr.K.H.Luke）以及世界血友病联盟（WFH）负责亚洲事务的官员RobertLeung先生。大会就“血友病关节炎的手术治疗”、“磷-32胶体治疗血友病滑膜炎”等问题进行了探讨。华兰公司

8、还向中国血友病病友联谊会