脊髓损伤患者直系亲属照护体验的质性研究

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1、脊髓损伤患者直系亲属照护体验的质性研究翁迪华吕霞孙玉勤新疆医科大学第四附属医院新疆830000【摘要】目的：探讨脊髓损伤患者育系亲属照护过程的真实体验，深入了解这一特殊群体的心路历程及需求，为提高脊髓损伤的综合治疗水平和患者家庭的牛活质量提供帮助。方法：釆用质性研究之立意取样法选取9名脊髓损伤患者的直系亲属作为研究对象，通过深入会谈收集资料，每例访谈均全程录音，再用Colaizzi分析法整理资料，提炼主题。结果：通过分析、归纳，提炼出3大类主题：初期强烈复杂的心理感受；治疗期巨大的负担和身心痛苦；康复期相互扶持与希望。结论：脊髓损伤患者亲属照护者的感受消

2、极远大于积极，亲属和患者的情感变化往往是一致的，因此，医护人员应当采取针对性的干预措施为亲属照护者提供具体、有效的支持和帮助，以减轻其身心压力。【关键词】脊髓损伤;•直系亲属;照护;质性研究【中图分类号】R32281【文献标识码】B【文章编号】1674-8999(2013)08-0348-02脊髓损伤(spinalcordinjurySCI)是严重的致残性损伤，它可造成患者截瘫或四肢瘫，而目前国内外尚无有效的治疗办法，绝大多数患者虽经积极的康复治疗,但往往终身残废，生活不能自理［门。脊髓损伤大多数由突发性事故引起，因此也给亲属照护者带来了巨大的压力，产牛

3、严重的心身疾病或心理问题。目前，国内对于脊髓损伤患者照顾者感受多以量性研究为主，研究者自行选择某1个或多个量表分析照顾者的心理状况及负担［2-3］,木研究采用质性研究的方法，试图探究照顾者的照护体验，了解照护过程对其造成的身心影响，为加强与照顾者之间的沟通，减轻照顾者身心压力提供参考。1对象与方法11硏究对象:木研究采取立意取样(purposivesampling)法选取研究对象[4],选择2011年1月~2012年12月在我院进行脊髓损伤治疗及康复的患者直系亲属9例，入选标准：①个案为患者的直系亲属照顾者，无精神疾病、重大或慢性病史，能用语言充分表达自

4、己内心的感受；②患者须经两名主治医师诊断并符合SCI诊断标准；③已有半年及以上照护史，每天照顾时间不少于5h；④阅读本研究的知情同意告知书后，愿意参加本研究。充分考虑研究对象的代表性，依据患者病症的严重程度、照顾时间及家庭背景的不同选择研究个案。研究对象一般资料，见表12研究方法:采用现象学研究之深入会谈法(intensiveinterview)]®行资料收集[4]o会谈前，双方约定具体吋间、地点，使用普通话或者方言，每名研究对象访谈时间为30min〜2h,以受访者方便为原则。将欲访谈内容依问题形式先行设计，当作访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整

5、性和正确性。问题主要为：①您得知患者病情后是什么反应？②对于患者即将面临的生活您是什么心情？最担心的是什么？③照顾经历中面临哪些困难？给您的生活带来哪些影响？④希望得到医护人员哪些方面的帮助？出院后怎么安排今后的生活等，鼓励他们将这一不平凡事件中感受到的各种体会和经验表达出来，其目的是要呈现“有意义的经验”以及它的内在结构[5]。访谈人数按照资料“饱和”的原则确定[6],本研究共访谈9名照顾者。2伦理原则访谈前先与研究对象进行沟通，与其建立良好的信赖关系。向其发放知情同意告知书，详细说明研究的目的、内容和方法，告之在保护隐私权的前提下需要对谈话进行录咅，

6、承诺用编码代替姓名。在研究对象完全同意并签字后，开始半结构式深度访谈。3资料整理和分析31资料整理:根据实际情况延长会谈吋间；就同一问题可用不同的方式反复提问；在收集分析资料时采取合众法[7],包括①研究人员合众法，即由2名研究人员分析同一份资料；②收集资料方法的合众法，即访谈、录音、笔录;③分析资料的合众法，即连续、反复地分析资料，并不断与原资料进行比对。可提高资料的信效度和分析解释的合理性、逻辑性。32资料分析:采取Colaizzi的现象学资料分析法，反复听取录音，同时仔细观察并记录访谈对象的情感变化。提取有意义的陈述，将录咅资料整理成文,对资料反复

7、阅读、析取、编码、汇集、返回求证等，找出其隐含意义，综合他们之间存在的共同特征，建立个别主题，最后整合形成主题[8-9]o表1研究对象一般资料4结果共提炼出3个主题，初期强烈复杂的心理感受；治疗期巨大的负担和身心痛苦；康复期相互扶持与预期目标，其中6个次要概念。41初期强烈复杂的心理感受311疾病的突发性:脊髓损伤患者多是由于突发、外伤性急症引起，常见合并高位损伤或截瘫，导致患者亲属照顾者对此没有任何心理准备。常感到震惊和不知所措。个案1：“刚得知消息时，一时缓不过神来，接受不了，脑子是一片空白”。个案4：“出事的时•候，虽然接受不了这个现实，但是也没想

8、到有这么严重，以为也就是骨折，治好就能走路了”。个案2：“一开始我都要崩溃了，我