晚期癌症住院患者家属需求调查表的研制与需求现状调查

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1、第二军医大学硕士学位论文．▲上．-J一刖舌癌症是威胁人类生命最严重的疾病之一，随着环境和生活方式的改变，癌症发病率逐年增加11J。据世界卫生组织(WHO)近年统计，2000年全球新增癌症病人1000万人，同年全球死于癌症人数为620万人，全球因癌症死亡的人数己占死亡总人数的12％。到2020年，全球癌症发病率可能比现在增长50％f引。我国近年来癌症发病和死亡呈上升趋势，发病人数由原来的每年90万人上升到160万人，死亡人数由原来每年70万上升到130万人，死亡率由原来83．65／10万人上升到108．26／

2、10万【3】。2004年上海市登记报告恶性肿瘤病例4．1万例，恶性肿瘤的发病率为每10万人口新发癌症病人312例，全市恶性肿瘤死亡2．8万例，占所有死亡原因的28．5％，是上海市居民的第二位死因。上海市是全国癌症发病最高的地区之一，发病水平接近欧美国剥41。随着癌症治疗水平的提高，癌症患者的存活率和生存时间有逐渐增高的趋势，发达国家癌症治愈率可达45％～50％，我国平均治愈率仅10％左右151，很多家庭笼罩在癌症的阴影之下，癌症对患者整个家庭都带来极大的冲击，每位家庭成员均会直接或间接地受到波及。癌症患者因

3、病痛的折磨和反复的抗癌治疗，在家庭中的角色功能逐渐改变甚至丧失，对亲人的照顾和陪伴需求却逐渐增加。家属的照顾负荷随之增大，家庭面对极大的改变与压力，此时每位家庭成员都需要重新调整自己的角色与功能来应对癌症带来的冲击，尤其是承担主要照顾责任的直系亲属【6J。作为患者的主要照顾者和支持者，癌症患者家属在生理、心理、经济及社会等方面都承受着极大的压力。生理方面，由于需要长期照护患者，希望为患者提供最好的照顾而导致家属自己没有得到适当的休息。长期累积的疲劳，最终导致自身健康出现问题，或因无暇看病或忘记服药等原因导致

4、原有疾病控制不良。心理方面，由于担心患者的预后，担心自己照顾不周及提供情感支持的能力，看着患者遭受病痛的折磨自己却无能为力，家属往往会出现焦虑、恐惧、无助等心理反应。精神方面，由于亲人罹患癌症且久治不愈，家属对患者病情的期待和自己精神的需求无法满足，找不到生命及受苦的意义；或者家属希望得到患者原谅或原谅患者；或者家属不知道或无法完成患者心愿时都会产生精神上的困扰。社会压力方面，长期的抗癌治疗，庞大的医疗费用，导致家庭经济负担加重。家庭中若有晚期癌症病人，家庭成员的角色与生活模式也因此而改变，亲友间的互动受到

5、限制，社会关系、社交活动被打乱，甚至还有财务与遗产分配纠葛等问题16-81。总而言之，晚期癌症患者家属所要面对的不仅是与患者相互依赖关系的失落，而晚期癌症住院患者家属需求调查表的研制与需求现状调查且需要面对家庭中因患者疾病、濒死过程和死亡带来的角色结构、情感功能、经济功能与互动模式的改变【9】。在此压力情境下出现人体心理内环境的失衡，进而激发了与之相关的基本的和本能的需求【10】。假如这些需求未能得到重视、解决或满足，不但严重影响家属的自身健康，也会影响对患者的照顾水平，甚至影响患者的生活质量。因此，临床医

6、护人员在照顾患者的同时，也应关心患者家属的需求，为患者家属提供适时的生活照顾和有效的心理支持，帮助他们积极『F确地面对现实。文献显示，重视晚期癌症患者家属的需求，及时提供护理干预，可大大降低家属的死亡率Il¨。家属在晚期癌症患者护理过程中是积极的参与者而不是旁观者。美国老年协会在临终护理指导性声明中指出，应将患者家属的需求置于患者同等重要的地位1121。晚期癌症患者家属的需求成为临床医护人员关注的焦点问题。有效的需求评估工具是需求研究的重要前提。国外对此的研究起步较早，发展比较成熟，已形成多种晚期癌症患者家

7、属需求评估工具【131。如家属需求评估量表(FamilyInventoryofNeeds，FIN)，照顾者需求评估表(CaregiversNeedsScale，CNS)．家属需求评估量表(FamilyNeedsAssessment，FNA)，居家照顾者需求调查表(HomeCaregiverNeedSurvey,HCNS)，心理社会需求量表(PsychosocialNeedsInventory,PNI)等等。虽然以上量表因文化背景和社会环境等问题在我国不完全适用，但对我国需求评估工具的研究可起到借鉴作用。国内

8、对晚期癌症患者家属需求的研究起步较晚，谭冬梅等人的“癌症患者家属需求的调查分析”，洪秀萍的“晚期癌症患者家属需求的调查分析”，苏春燕等人的“癌症木期病人家属感受和需求的调查”，研究都是采用自制问卷进行调型1,14,15】；问卷内容多数不够全面，且未经过规范的信效度检验，因而无法推广使用。本研究旨在总结国内外相关研究资料的基础上建立适合我国国情的晚期癌症住院患者家属需求调查表，并以此为研究工具进行需求现状调查，一方