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时间:2020-03-13
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1、健康相关生存质量及其测量与评价一、生存质量历史、背景与现状第一阶段(早期):上世纪30年代初胡佛研究中心发表《近期美国动向》第二阶段(成熟期):1957年Gurin进行全国抽样调查,研究精神健康和幸福感。第三阶段(分化期):70年代主要是生存质量引入和探索期,80年代后转向特定的肿瘤与慢性病的测评。1、发展史2、生存质量的引入背景:疾病谱发生改变,慢性非传染性疾病处于主导地位,如何对临床干预措施的效果进行正确评价?医学模式的转变:单纯的生物医学模式---生物-心理-社会—环境医学模式。如“戴帽子效应”:被诊断疾病后,患者的反应不同,其预后也不尽相同。传统纯生物学指标体系面临着严重的挑战。
2、3、生存质量的研究与应用现状0200040006000800010000120001966-701971-751976-801981-851986-901991-95发表年限图1逐年发表的生存质量文献一览图(截止2007年9月已达95000篇)QOL文献数篇数国内应用现状滥用与误用翻译与综述国外量表,未考虑文化差异性;缺乏适合中国国情的测量量表二、健康相关生存质量定义生存质量的内涵非常丰富,主要集中在以下两方面:(1)生存质量的本质是什么?(2)生存质量包括哪些方面?生存质量-比较公认结论1)生存质量是多维的概念,包括身体机能、心理功能、社会功能;2)主观评价(主观体验),应由被测者自评
3、;3)有文化依赖,须建立在一定价值体系下。生存质量定义定义与名称繁多:qualityoflife,QOL生存质量/生活质量/生命质量/生存质素共同基础定义-WHOWHOdefineQOLas:Anindividual’sperceptionoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns。WHO对生存质量的定义:“生存质量是指个人处于自已的生存环境与文化和价值体系之下,对本身
4、生存的一种自我感受,它与个人的生存目的、期望、标准及其关注有关”。其它定义健康相关生存质量healthrelatedqualityoflife(HRQL)健康定义:Healthisastateofcompletephysical,mentalandsocialwell-beingandnotmerelytheabsenceofdiseaseorinfirmity.健康相关生存质量:经济、环境等排除三、健康相关生存质量的测量测量的层次测量的意义测量特殊性主观性多终点多时点隐含性生存质量的测量层次高层中层低层Well-being总体(整体)评价主要维度或领域(生理、心理经济、精神、社会)每
5、个维度基本单元临床治疗/干预安全性有效性其它(经济学指标)不良反应临床效果经济、实用病人的价值取舍与信仰生理功能状态心理功能状态社会功能状态整体健康相关生存质量HRQL的测量意义HRQL测量特性:主观性1)、“硬指标期”:早期研究多局限于所谓的“硬指标”范畴:生存时间,INCOME,EDUCATION,身体结构是否完整。2)、“主观感觉指标为主期”:获得评价对象主观上的感觉,包括人的健康状态与社会环境状态。3)、“主观感觉指标期”:80年代中后期,生存质量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。HRQL测量特性:多终点性HRQL心理功能状态生理功能状态社会功能状态疾病HRQL测量的多时
6、点与隐含性(一)健康相关生存质量的测量工具测量特性决定了工具的特殊性:HRQL量表1、量表的树状结构条目(Item)方面(Facet)分量表(Domain)量表(Questionnaire)量表条目的基本语义类型:强度:Howeasilydoyougettired?重、极重频率:Howoftendoyousufferpain?很少、经常评价:Howwelldoyousleep?好或差能力:Howdependentareyouonmedication?能、不能量表研发步骤明确研究对象与目的构建研究工作组测定概念的定义与分解提出量表条目,形成条目池确定条目的形式与答案选项条目分析与筛选予调查
7、与量表考评修改完善2、HRQL量表主要分类1)、通用健康相关生存质量量表(genericinstrumentofHRQL)设置了测定一般的健康状态的条目,不具特殊的针对性,常用于总体的健康估价,它包括了与健康相关的生理、心理及社会功能诸方面的分量表。常见MOS-SF36量表,WHOQOL100及简化量表Medicaloutcomestudy(MOS)SF36量表生理功能(10)生理问题对功能的限制(4)疼痛(2)健康总体评价(5)
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