健康相关生存质量的测定与评价2014

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1、健康相关生存质量的测定与评价康德英四川大学华西医院循证医学与临床流行病学教研室2014年4月内容健康相关生存质量的基本概念生存质量健康相关生存质量/非健康相关HRQL如何测量健康相关生存质量量表或工具的研发量表的信度、效度如何评价健康相关生存质量的研究一、生存质量产生的背景与现状早期：经济复苏与幸福指数QualityofLife。成熟期：1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精神健康和幸福感(wellbeing)。分化期：上世纪70年代（KPS量表）；QOL-------Health-relatedQL；80年代后转向特定的肿瘤与慢性病

2、的测评。1、发展史2、HRQL出现的必然性疾病谱发生改变，慢性非传染性疾病处于主导地位，如何对临床干预措施的效果进行正确评价？临床试验结局指标的选择？医学模式的转变：单纯的生物医学模式---生物－心理－社会－环境－工程医学模式。传统生物指标体系基于单纯的生物医学模式—生物人，未以病人为中心“戴帽子效应”3、生存质量的应用现状0200040006000800010000120001966-701971-751976-801981-851986-901991-95发表年限图1逐年发表的生存质量文献一览图（截止2011年9月已达120000+篇）

3、QOL文献数篇数国内研究中应用QOL现状生存质量的概念与构成：生存质量的测定与评价：（多时点、多终点、主观性、隐含性）应用方面：滥用与误用量表：缺乏适合中国国情的测量量表；翻译与综述国外量表，未考虑文化差异性。二、健康相关生存质量定义生存质量内涵的规范：（1）生存质量的本质是什么？（2）生存质量包括哪些方面？（3）健康相关包括哪些范畴？医学相关研究与实践中比较公认结论1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心理功能、社会功能。(多终点)2）生存质量是主观的评价指标(主观体验)，应由被测者自己评定。(主观性)3）生存质量是有文化依赖、必须建立

4、在一定价值体系下。1、生存质量的定义生存质量的叫法多国内定义有QualityOfLife(QOL)等生存质量/生活质量/生命质量/生存质素标准化定义-WHOWHOdefineQOLas:Anindividual’sperceptionoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns。生存质量是指个人处于自已的生存环境与文化和价值

5、体系之下，对本身生存的一种自我感受，它与个人的生存目的、期望、标准及其关注有关。其它定义(成都模式？)2、生存质量定义层次的规范层次1“健康相关的--生存质量”：病人对其疾病和相关的临床干预所产生的在躯体、心理、社会地位的作用和影响的主观认知和体验。层次2“生活质量”：一般人群对其生活的自然、社会条件以及其自身状况的主观评价和体验。层次3“生命质量”:在前二层的基础上，强调自身价值的实现和对社会的作用。健康相关生存质量healthrelatedqualityoflife(HRQL)健康定义：Healthisastateofcompletep

6、hysical,mentalandsocialwell-beingandnotmerelytheabsenceofdiseaseorinfirmity.健康相关生存质量：经济、环境等排除非健康相关生存质量健康状态生物学发病期临床前期临床期结局痊愈缓解致病/危险因素无症状无体征症状体征死亡致残并发症实验检查异常诊断试验疾病自然史筛查试验亚健康、治未病三、健康相关生存质量的测量临床试验中结局指标的选择：测量手段、工具、要求生存质量测试内容的变迁少维到多维、客观到主观1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬指标”范畴：生存时间，Income

7、，Education，身体结构是否完整。2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。HRQoL的测试结构与内容HRQoL心理功能状态生理功能状态社会功能状态疾病（一）健康相关生存质量测量工具需要特有的工具:量表1、量表简介结构量表（Questionnaire）分量表（Domain）方面（Facet）条目（Item）条目的语义属性及设计类型：强度：Howeasilydoyougetsleep?难、极难频率：H

8、owoftendoyousuffersleeplessness?偶尔、经常评价：Howwelldoyousleep?好或差能力：Howdependentareyouonmedic