苯丙酮尿症PKU实施计划.ppt

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1、苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目旬阳县妇幼保健院李子梅2010年4月13日提纲第一部分：项目背景、目的、范围与对象第二部分：病例募集方法和流程第三部分：健康教育实施方案第四部分：特殊奶粉补助发放管理方案第五部分：技术培训方案第六部分：信息管理方案第七部分：各级机构职责第八部分：项目工作流程图项目背景新生儿疾病筛查的目的是早期发现、早期诊断与早期治疗遗传代谢性病苯丙酮尿症是可防治的先天性遗传性代谢病之一坚持长期的特殊饮食治疗是治疗的重要，但治疗的花费较高，一般家庭难以承担，特别是对于中西部地区的贫困家庭，干预效果不明显2009年2月，颁布了《

2、新生儿疾病筛查管理办法》，为我国新筛工作的发展提供了新的机遇项目目的对中西部地区500例贫困家庭的苯丙酮尿症患者提供免费特殊奶粉，避免患儿智力发生障碍，充分体现新筛的社会公平性与公益性提高公众对新筛的知晓率,PKU家庭对治疗的正确认识，提高患儿接受正规治疗的比例探索PKU病例治疗费用的多元筹资机制，建立适合中国国情的PKU病例管理模式项目范围全省范围内，经由卫生厅审批的各级新筛中心与分中心筛查的苯丙酮尿症患儿。项目对象经行政审批或认可的新生儿疾病筛查机构筛查且确诊的需要特殊奶粉治疗的苯丙酮尿症患儿，血Phe测定值≥10mg/dl(600umol/d

3、l)项目地区农村家庭与城市低保家庭（低保标准依据各省制定的标准）的苯丙酮尿症患儿，包括流动人口为项目实施后新筛查与诊断的苯丙酮尿症患儿，且为新生儿排除BH4病例每一年度项目募集完所规定的病例名额后，不再纳入符合条件的病例项目对象补助数量病例补助数量：每一例免费提供特殊奶粉三年，项目周期五年。第一年为14例新发患儿。特殊奶粉补助数量：第一年:每月不超过7罐第二年:每月不超过8罐第三年:每月不超过8罐第二部分病例募集方法与流程募集方法分年度按照补助数量募集病例。募集病例数量将根据我省上一年度的确诊例数，按照一定比例进行分配，每年由全国妇幼卫生监测办公

4、室通知我省省级筛查机构。我省根据病例纳入条件进行募集，当分配的病例名额募集完成后，将不再募集新的病例。如没有符合纳入条件的病例，全国妇幼卫生监测办公室将重新调整募集名额。募集时间第一年度：2009年12月至2010年11月第二年度：2010年12月至2011年11月第三年度：2011年12月至2012年11月病例募集流程符合条件的PKU患儿省级新筛机构新筛机构省级新筛机构全国妇幼卫生监测办上报申请表反馈获得知情同意书审批、反馈审核、上报募集流程注意事项项目对象上报、审批等工作不超过2个工作日完成信息报告可以电话、传真、网络，但最后要上报纸制版应首先

5、考虑患儿病情严重者优先，家庭贫困者优先若发现上报虚假病例，将取消该新筛机构参加本项目的资格BH4病例的退出，做好解释工作第三部分开展健康教育活动目的提高公众与患儿家长对新筛的重要性、PKU危害及防治，治疗措施等的认识及积极参与的意识，提高患儿治疗的依从性内容开发新筛健康教育材料探索健康教育实施模式进行健康教育人力资源的建设实施与管理利用专家网络提供技术支持开发健康教育传播材料，根据各地实际情况，开展多种形式的健康教育活动建立健康教育组织网络：利用各种时机开展活动；充分发挥各级医务人员的作用；治疗医生进行一对一的宣传教育考核考核内容：健康教育的计划

6、、内容、覆盖人群、材料发放数量、各级配合程度等考核指标：健康教育材料覆盖率、正确治疗相关知识的知晓率等新筛机构（续）⑤负责免费特殊治疗奶粉的接收、发放，定期检查保质期等管理工作；⑥负责完成各种病历记录、特殊奶粉使用记录、各种健康教育记录的填写，以及项目实施过程中各项工作所需数据的收集、上报工作；⑦积极参加各项工作的技术培训，接受上级机构的监督与指导。第四部分特殊奶粉补助发放管理方案目的明确特殊奶粉发放的相关机构与人员的职责，规范特殊治疗奶粉的发放流程和管理，确保补助的特殊奶粉的及时提供和发放探索苯丙酮尿症PKU患儿特殊奶粉补助的管理模式特殊奶粉发

7、放与管理流程特殊奶粉的申请与审批流程新筛机构治疗医生或专人填写特殊奶粉补助申请表上报省级新筛机构审批上报全国妇幼卫生监测办公室审批并通知通知特殊奶粉补助从申请、审批、信息反馈的时间不应超过2个工作日特殊奶粉的发放流程每一例病例补助奶粉量初步定为：生后第一年，每月不超过7罐；生后第二年与第三年，每月不超过8罐特殊奶粉的发放频率原则上为每半年一次，若有特殊情况，则依情况而定流程全国妇幼卫生监测办公室预测分配各省特殊奶粉需求量通知特殊奶粉提供公司省级新筛机构快速发放特殊奶粉各地新筛机构《项目省信息统计表》省级新筛机构根据病例审批的情况发放奶粉收集奶粉使用

8、信息汇总填写上报特殊奶粉发放的管理Ⅰ.特殊奶粉的需求量①各省的需求量初期由全国妇幼卫生监测办公室按一定的比例进行分配；项目