苯丙酮尿症(pku)患儿特殊奶粉补助项目

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1、附件1苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目实施方案（甘肃省）一、背景新生儿疾病筛查（简称新筛）能有效防治儿童智力障碍和疾病伤残，是降低出生缺陷、提高出生人口素质的第三级预防措施，是出生缺陷综合防治措施中一项公认的、成熟的重要干预措施，从临床技术到公共卫生防治，从个体防治到群体干预，这项干预措施具有数十年的发展历史。新生儿疾病筛查是集管理、实验技术、临床诊断、公众教育等为一体的系统工程。新生儿疾病筛查的每个环节都关系并决定整个筛查的质量，需要各相关部门的密切配合，既有较强的科学性和技术性，又需要强有力的规范化管理。2009年卫生部启动了《苯丙酮

2、尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目》，为500名贫困PKU患儿免费提供治疗所需的特殊奶粉，我省被纳入该项目。二、目的本项目第一年在我省募集18例贫困家庭的苯丙酮尿症患儿，提供3年免费特殊奶粉，建立PKU病例管理系统，确保患儿接受正规治疗，促进全省新筛工作的良性发展，充分体现新筛的社会公平性和公益性。同时，通过开展新筛健康教育活动，提高公众新筛知识的知晓率，促使更多的公众主动接受检测，PKU家庭对治疗有正确的认识，提高PKU病例正规治疗率，确保被筛查发现的PKU病例早诊断、早治疗。通过项目的实施，探索PKU病例治疗费用的多元筹资机制，建立适合中国国

3、情的PKU病例管理模式。三、范围和对象（一）项目范围35全省范围内，经由卫生厅审批的各级新筛中心和分中心筛查的苯丙酮尿症患儿。（二）项目对象1.由新生儿疾病筛查中心和分中心筛查出的，并经省筛查中心确诊的，血Phe测定值≥10mg/dl，需要特殊奶粉治疗的苯丙酮尿症患儿。2.农村家庭和城市低保家庭（必须持有民政部门低保证明）的苯丙酮尿症患儿，包括流动人口。3.为本项目实施后新筛查、诊断出的苯丙酮尿症新生儿；4.排除BH4病例。每一年度项目募集完所规定的病例名额后，新发现的符合条件的病例不再纳入募集范围。四、补助数量（一）病例补助数量：每一例患儿免费

4、提供特殊奶粉三年，项目周期五年。第一年共募集18例新发患儿。（二）特殊奶粉补助数量：每一例患儿补助奶粉量原则上第一年每月不超过7罐，第二、三年每月不超过8罐。五、病例募集方法和流程（一）募集方法分年度按照补助数量募集病例。募集病例数量将根据我省上一年度的确诊例数，按照一定比例进行分配，每年由全国妇幼卫生监测办公室通知我省省级筛查机构。我省根据病例纳入条件进行募集，当分配的病例名额募集完成后，将不再募集新的病例。如没有符合纳入条件的病例，全国妇幼卫生监测办公室将重新调整募集名额。（二）募集时间第一年度：2009年12月至2010年11月第二年度：2

5、010年12月至2011年11月第三年度：2011年12月至2012年11月35（三）募集流程1．各新筛分中心负责病例的募集，对在新筛分中心筛查出的PKU患儿，根据项目补助的条件确定项目补助对象，上报省新筛中心，时间必须在确诊病例后一个工作日内完成。信息报告内容包括确诊单（含新生儿出生日期）、城市户口者持低保证明和监护人户籍证明、农村户口者持监护人户籍证明复印件。可以先通过电话、传真、网络上报，但最后要上报纸质材料。若发现上报虚假病例，将取消该新筛分中心参加本项目的资格。患者编号由全国妇幼卫生监测办公室统一确定，每一例病例为唯一编号。2．省新筛中

6、心在获得全国妇幼卫生监测办公室病例确认通知后，通知新筛分中心负责人。新筛中分心应立即通知患儿家长，签署《苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目知情同意书》，征得家长的同意后进入本项目，并与患儿的基本病历信息一并保存。3．一旦患儿被确诊为BH4病例，则告知家长要退出该项目，将退出的原因向家长解释清楚，并要求家长退回已发放的特殊奶粉。六、成立省级专家组，建立专家资源库我省新筛治疗的专家组，包括儿科学、营养学、新筛医生，妇幼保健人员、管理人员等，为项目实施和管理提供人力资源。（一）成立领导小组成员组长：郭玉芬（甘肃省卫生厅副厅长）副组长：安平（甘肃省

7、卫生厅妇社处处长）成员：李丽（甘肃省人民医院副院长）余勤（兰州大学第一医院副院长）岳中瑾（兰州大学第二医院副院长）刘东海（甘肃省妇幼保健院副院长）高纪平（天水市妇幼保健院副院长）35（二）成立技术指导小组组长：陈丕亮（甘肃省新生儿疾病筛查中心主任）成员：雷晓燕（甘肃省人民医院主任医师）赵丽（兰州大学第一医院主任医师）朱保权（兰州大学第二医院主任医师）陈世红（天水市妇幼保健院副主任医师）七、开展健康教育活动各新筛分中心应制定相应的健康教育活动计划，建立适合本地的健康教育宣传活动模式。特别要做好项目相关的宣传活动，让患儿家长了解项目的意义和目的，争取

8、患儿家长的理解和积极的配合，树立正确的行为，提高正规治疗的比例，提高正确治疗的依从性。对于没有获得补助的PKU患儿应做好解释工作。提供专