“限量天使”罕见病医疗救助项目申请表(2014年)

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1、编号:“限量天使”罕见病医疗救助项目医疗救助申请表患者:_______________________所在城市:_______________________所患疾病:_______________________相应服务组织:_______________________申请救助金额:_______________________申请时间:_______________________审批结果:_______________________12/12“限量天使”罕见病医疗救助项目目录“限量天使”罕见病医疗救助项目说明项目介绍.........................

2、...........................................3救助对象.....................................................................3救助原则..................................................................3申请所需材料............................................................3申请审批流程.............................

3、...............................3重要说明.....................................................................4最终解释权.................................................................4填写说明.....................................................................4“限量天使”罕见病医疗救助申请表知情同意书...................

4、..............................................5申请表首页................................................................6患者医疗信息登记表.................................................7身份证明.....................................................................7诊断证明.....................................

5、................................8患者家庭贫困证明.....................................................9家庭故事.....................................................................10审批意见.....................................................................11银行信息..........................................

6、.........................12机构简介.....................................................................1212/12“限量天使”罕见病医疗救助项目一、项目介绍“限量天使”罕见病医疗救助项目是由中国罕见病发展中心(CORD)联合北京天使妈妈慈善基金会共同发起,并联合中国罕见病组织网络成员机构针对罕见病群体开展的救助项目,该项目仅针对罕见病患者进行紧急性、必要性的救助。患者家庭需向相应的服务组织提出申请。二、救助对象具有中国国籍并具有紧急手术或药物治疗需求的罕见病患者。这里所指的罕见

7、病是指影响人口数量较少的疾病。一般而言,是指疾病患病率在十万分之一以下,或者新生儿发病率在万分之一以下的疾病,或经本项目委员会审议认定的疾病。三、救助原则1、申请人为确诊的罕见病患者:(目前仅接受以下罕见病类别:苯丙酮尿症、多发性硬化、成骨不全症、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、软骨发育不全症、重症肌无力、遗传性表皮松解症、白塞氏症、尼曼匹克症、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、脊髓小脑共济失调、亨廷顿舞蹈症、RET

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