从关注到行动：自闭症儿童社会救助的困境与对策

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1、从关注到行动：自闭症儿童社会救助的困境与对策　　摘要：近年来，社会公众对自闭症儿童的关注程度日益提高，但是较高的社会关注度并没有从根本上改善自闭症儿童家庭的生活窘境。本文以当前自闭症儿童社会救助的困境为切入点，从社会公众、康复机构以及自闭症儿童家长自身三个方面出发，梳理了问题存在的根本原因，认为当前自闭症儿童的社会救助亟待从媒体关注走向有效的实际行动。本文提出相应的有利于确保社会救助有效性的措施，建议政府与社会公益机构建立完善的自闭症儿童社会救助体系，使广大自闭症儿童家庭得到切实的援助与关怀。　　关键词：自闭症儿童；社会救助；政策困境；对策　　一、社会公众对自闭症儿童的关注与救助问题的提

2、出　　随着媒体报道的增加与人们对弱势群体关注度的提高，自闭症儿童越来越多地出现在公众视野中。第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。目前我国自闭症患儿数约为164万人①，而且还存在大量未被诊断发现或已有自闭症倾向的儿童。　　与此同时，从中央到地方的各级政府也已发布了一系列法令法规，为自闭症儿童提供医疗救助、经济补助以及康复培训。例如，2014年国家教育部联合中国残联等其他部门共同制定了《特殊教育提升计划（2014―92016年）》（国办发〔2014〕1号），旨在加快推进特殊教育的发展，大力提升特殊教育水平，切实保障残疾人受教育权利。但是，由于没有

3、建立健全自闭症儿童社会救助体系，各项福利政策具有局限性，并未使自闭症儿童及家庭广泛受益。　　首先，社会公众对自闭症群体的社会接纳程度普遍偏低。自闭症儿童作为一个特殊群体，虽已逐渐进入社会公众的视线，但自闭症方面相关知识的宣传不足和社会支持系统的缺失使得自闭症儿童群体始终在社会环境中处于较为边缘化的状态②。许多自闭症儿童自身的一些行为问题加之自闭症患者家庭大多处于沉默的状态，导致自闭症群体相较于其他残障群体往往承受了更多的社会偏见与误解，使一部分原本愿意伸出援助之手的社会人士望而却步。　　其次，多数自闭症儿童康复机构发展不成熟。总体来说，我国接受自闭症儿童的特教机构数量并不少。但其中较权威

4、的大型特教机构却屈指可数，并且基本不只针对自闭症儿童开设，收蓄能力非常有限。许多小型民营机构还面临着教师流动性大和场地租金不断上涨的压力，因而不得不中途关停。　　同时，自闭症儿童家庭面临沉重负担的问题仍然得不到有效解决。其一，自闭症儿童家庭的经济负担问题仍然存在。《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”9实施方案》实施范围仅局限于有一定工作基础和服务能力的城市中符合标准的康复训练定点机构，这意味着并不是所有自闭症儿童家庭都能够获得政府的经济补助。由于市场上没有制定特殊教育收费的参照标准，使得公办、民办机构收费价格参差不齐。家长对患儿康复治疗的个性化需求对于需要长期接受康复治疗的儿童家庭来说，

5、也无疑是一笔巨额开支。其二，自闭症儿童家长心理负担沉重。家长无法接受孩子是自闭症的事实以及孩子康复过程、康复成效的缓慢。调查显示，坚持康复治疗逾3年的自闭症儿童家庭仅占25%③。其三，自闭症儿童家长还需承受社会负担，即孩子成年后依旧无法回归社会，生活问题得不到保障。目前，我国在有关保障成年自闭症患者护理、托养、就业等方面问题的救助政策方面还不完善，为成年自闭症患者提供康复和托养服务的机构更是少之又少。　　二、自闭症儿童社会救助体系及其实施困境的根源分析　　首先，社会宣传不到位和相关机构舆论引导工作的错位是造成救助实施困难的重要原因。与发达国家相比，我国社会公众目前对自闭症的认识依旧滞后，

6、不仅相关临床诊断和治疗资源严重不足，相应的研究及诊疗投入较少，社会舆论支持也相对不足，许多民众对于自闭症的了解很大程度上为个人的曲解。其一表现在大众媒体自闭症宣传存在偏差和片面性。虽然自闭症逐渐受到大众媒体的关注，许多关于自闭症的新闻报道也不断见诸报端，国内也出现了一系列关于自闭症的影视、文学作品，在一定时期内引起了广泛的社会反响，但从传播需要理性引导这一角度来说，现阶段的自闭症媒体宣传中还是不乏存在一些过于片面和容易引起受众理解偏差的信息。例如在许多自闭症报道当中，自闭症天才的故事更是为患者悲情的遭遇增添了一分神秘的色彩，更易激发人们的同情和好奇心④9。事实上并不是每一个自闭症儿童都能

7、够及时地被诊断出自闭症并接受系统的训练和治疗，也并不是每一个家庭都如此幸运地得到社会的关爱和帮助。大众媒体宣传的科学性将直接影响公众对自闭症的态度和行为。其二表现在社会宣传的广度和力度不足。自闭症知识的宣传和普及工作在农村及偏远地区尚处于空缺阶段，许多自闭症儿童家长对于自闭症认识存在缺陷，大大地降低了自闭症儿童早期筛查、早期诊断和早期干预的机会，使大量自闭症儿童错过了最佳的治疗时间；另一方面，社会对自闭症的认知还基本处于浅层次，尤其