瓷娃娃罕见病零花钱计划项目

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1、瓷娃娃罕见病“零花钱计划”项目申请说明申请前请务必详细阅读以下说明，并按照要求准备申请材料。一、项目介绍“零花钱计划”项目是北京瓷娃娃罕见病关爱中心（“中心”）针对贫困家庭罕见病儿童开展的关怀服务类项目。中心将就“零花钱计划”向社会大众募款，并统一汇入零花钱资金池，每月根据资金池的资金量平均给申请资助的18岁以下的罕见病病友发放零花钱。每个孩子每个月零花钱额度不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，如用于购买图书、零食、玩具等。受助人为患罕见病的未成年人，家庭经济状况较为困难，年龄在18岁以下。二、受助人条件受助人为患罕见病的儿童和少年，年龄在18岁以下，家庭经

2、济情况较为困难。（目前包括但不限于以下罕见病：如成骨不全症、苯丙酮尿症、多发性硬化、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、瑞特氏综合症、软骨发育不全症、马凡氏症、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症，罕见病种类以后还会不断调整增加。）三、申请所需材料（请用黑色钢笔或碳素笔填写。）1、填写完整的“零花钱计划”项目申请表；2、由父母（或患者监护人）签字的知情同意书；3、受助人（患者）的身份证（或户口页）复印件、罕见病诊断书复印件；4、受助人和父母的户口页复印件、身份证

3、复印件；6bj-557531、孩子和家庭环境的近期生活照片3张（艺术照、证件照无效）；2、家庭贫困证明（包括孩子的身体情况、父母的工作情况，家庭的经济来源等，由当地村委会、居委会或街道办出具文字证明）；3、详细填写一份家庭故事用于申请，字数不少于五百字。四、“零花钱计划”项目申请的流程1、申请人（一般应为患者父母或监护人）向中心提出申请，可以通过打电话、QQ或者网上下载的方式获取申请表和知情同意书（电话：010-63458713-804QQ：1817544904网上下载：www.chinadolls.cn）。2、申请人填写申请表和知情同意书，并与相关材料一起邮寄回中心

4、。3、在收到齐备的申请材料后，我们将在10个工作日内审批完毕，并将结果通知您，次月起开始接受资助。（在此过程中，中心有可能通过电话向受助人或第三方联系人核实情况）；以上材料请用挂号信或快递寄至以下地址：北京市丰台区南三环东路27号院芳群公寓1号楼C座2404室“零花钱计划”项目（收）邮编：100078咨询电话：010-63458713转804邮件：lhq@chinadolls.cnQQ：1817544904以下三项由中心工作人员填写收到资料时间：_____________________审核结果：_________________________首次打款时间：____

5、_________________6bj-55753瓷娃娃罕见病“零花钱计划”项目申请表患儿生活照片粘贴处（生活照和家庭环境照片，至少三张，艺术照和证件照无效）患儿姓名：性别：出生日期：年月日所患疾病：确诊时间：年月日确诊医院：户口所在地：省市（县）家庭详细地址：电话：银行账号：开户人：开户行名称：注：银行账号信息（只接受中国银行、中国工商银行、中国建设银行、中国农业银行、中国交通银行、中国邮政储蓄银行的银行卡）。开户行名称是指你办银行卡的具体银行网点名称，例如“XX银行XX分行”或者“XX银行XX营业所”，也可以去银行柜台上请工作人员帮忙查看。还可咨询银行客服电话，

6、6bj-55753比如工行95588、建行95533、农行95599、中国银行95566、交通银行95559等等。患儿情况：1．病史：首次发病时间及发病次数、目前主要症状：2．治疗：目前采用的治疗方式、手术情况、用药情况，已花费用、每月费用等：3．教育：生活自理能力、上学（学校/年级）情况：4．有无残疾证、低保或新农合（如果有请把复印件附后）：5．爱好、特长及其它：家庭情况：1．家庭其他成员有无相关病史：2．家庭收入及来源：3．家里其他人有无残疾证、低保或新农合：4．是否得到其他机构、个人帮助：5.其它备注信息：6bj-55753家庭故事（详细填写家庭故事有助于您救助

7、申请的通过，如此页不够可另附信纸。）6bj-55753瓷娃娃罕见病“零花钱计划”项目知情同意书1.“零花钱计划”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心（“中心”）针对贫困家庭罕见病儿童开展的关怀服务类项目。中心将就“零花钱计划”向社会大众募款，并统一汇入零花钱资金池，每月根据资金池的资金量平均给18岁以下的罕见病病友发放零花钱。每个孩子每个月零花钱额度不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，如用于购买图书、零食、玩具等。受助人为患罕见病的未成年人，家庭经济状况较为困难，年龄在18岁以下。2.所有申请和得到资助的患儿监护人均有责任和义务为中心提供需要的信息和