出生缺陷防治的责任伦理困惑及构建路径

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1、出生缺陷防治的责任伦理困惑及构建路径　　出生缺陷(birthdefects,BD),又称先天缺陷,是指由遗传或不良环境等因素引起的,在出生前、出生时或者出生后数年内发现的形态、结构、功能、代谢、精神和行为等方面的异常.[1]出生缺陷病种繁多,目前已知的约有一万种,根据其严重程度,可分为微小缺陷和重大缺陷.前者主要发生在面部、手和足,如:扁平额、重叠指、蒙古斑等,不引起明显的残疾异常.后者如:脑积水、脊柱裂、唐氏综合症等,不仅危及生命、严重影响个体生存能力,还需要进行较复杂的内科、外科及矫形科的手术治疗.[2]　　一、出生缺陷防治的研究背景　　(一)我国出生缺陷的发生现状　　根据卫生

2、部2012年发布的《中国出生缺陷防治报告》,我国出生缺陷总发生率约为5.6%.每年新发出生缺陷例数高达90万,以先天性心脏病和神经管缺陷居多.30%的出生缺陷儿在5岁前死亡,40%为终生残疾.每年因先天性心脏病造成的经济负担超过126亿元,因神经管缺陷造成的直接经济损失超过2亿元.[3]出生缺陷的发生,不仅直接影响患儿的生命健康,给家庭造成极大的精神痛苦,也给社会各方造成沉重的经济压力,严重影响人力资源的健康存量.出生缺陷已成为阻碍我国社会经济发展和人口素质提高的重大社会问题.　　(二)我国出生缺陷防治工作的现状　　在我国,每年的9月12日被定为预防出生缺陷日.各级政府在正视出生缺

3、陷问题的同时,逐步开展出生缺陷的防治工作.在全国范围内建立出生缺陷监测系统,并开展出生缺陷干预工程,如为农村育龄妇女免费增补叶酸、对西部农村儿童疾病筛查予以补助.虽然严重多发致残的发生率已逐年下降,却仍面临诸多挑战:出生缺陷患儿绝对数量较多;病种多、病因复杂,影响出生缺陷的环境和社会因素增多;干预措施未能有效应用和普及,防治能力不足;地区发展不平衡,农村基层超声与产科技术落后;育龄家庭的责任伦理意识不强;出生缺陷群体医疗救助难、经济压力大.《中共中央关于全面深化改革若干重大问题的决定》明确指出面对新形势新任务,要落实政府责任,加快健全重特大疾病医疗保险和救助制度.现代医学及生物技术

4、的发展虽能促进对出生缺陷疾病预防、筛查、诊断及治疗的可能性,但由于伦理责任不明确和制度缺失的存在,出生缺陷防治工作仍须进一步完善.加强对出生缺陷群体医疗干预与救助的伦理规约和制度构建,有利于在新的历史起点上全面深化改革,不断增强医疗卫生体制改革的理论自信和制度自信,让医疗卫生服务更多更公平惠及全体人民.本文旨从医学伦理学的视角,结合我国社会经济发展水平和出生缺陷防治的现状及面对的挑战,为我国出生缺陷防治的计划、实施、评估和发展解决部分伦理难题及困惑,希冀推动医学人文精神在出生缺陷研究领域的不断深入和发展.　　二、出生缺陷防治的伦理基础　　(一)责任伦理观念的形成　　伦理学,又称道德

5、哲学,通过对行为规则或准则的分析论证,解决在新的境遇中因不同价值冲突引起的道德难题,并从哲学的角度予以反思.[4]对防治出生缺陷这一道德难题,自然也可以从伦理学的角度予以解析.责任伦理这一概念最初是由马克斯韦伯所提出,[5]其兴起则源自于汉斯约纳斯.他对传统观念进行突破和超越,从伦理学的视角对人的行为及其后果进行道德评判和价值引导,强调社会主体必须具备务实的态度,对自己言论行为的后果承担相应的责任.[6]作为医学伦理学研究的核心范畴,责任伦理以引导社会敬畏生命、尊重生命为最终价值取向,是一种前瞻性、预防性的责任模式,是对现代人类责任的伦理诉求.　　(二)责任伦理的现实要求　　基于责

6、任伦理的原理,无论是政府、医疗卫生单位或行业组织,还是公民个人,作为责任行为的主体,必须具备务实的态度,切实履行自身责任,发挥自身职能.[7]政府的权力、责任构成和公务员人格的二重性决定政府必须承担道德责任.医疗卫生行业应注重公益性和社会效益,率先成为模范推行社会伦理、贯彻社会责任的社会组织者.中华医学会和中国出生缺陷干预救助基金会等社会组织应代表患者及其家属的共同利益.媒体要客观、公正的报道,切实承担健康传播和舆论监督的责任.公民个人也应当承担自觉责任,加强自律,从公共理性出发,维护社会公共生活.　　三、出生缺陷防治的责任伦理困惑　　(一)政府方面　　1.责任伦理意识不强,法律法

7、规不健全.在法律层面上涉及出生缺陷防治工作的主要是《母婴保健法》以及卫生部颁发的一些规章和技术规范,涉及到医疗救助的仅散见于《精神卫生法》、《职业病防治法》、《传染病防治法》等个别法条之中,没有制定具有较高位阶的出生缺陷防治的法律法规.在救助方面,虽有《社会救助暂行办法》,但实践操作中存在互相推诿、难以执法的情形.[8]因此,有必要加快立法步伐,建立健全医疗救助制度,以法治方式织牢保障出生缺陷群体基本生活的安全X.　　2.部门资源分配不合理,防治体系不健全.出生缺陷防