出生缺陷干预伦理问题调查及研究

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1、出生缺陷干预伦理问题调查及研究出生缺陷是严重影响出生人口素质的重要因素之一，目前我国各地主要采取三级干预措施来进行出生缺陷的干预。出生缺陷干预涉及到胎儿的生命权、人工流产、夫妻双方的知情同意权、遗传筛查以及严重缺陷新生儿处理等一系列复杂的伦理问题。这些伦理问题进行调查、分析和研究，可以为计划生育工作者更新观念、改进措施提供参考依据，从而有助于计划生育工作者在出生缺陷干预工作中能够以人为本，对患儿及患儿家庭倾注更多的人文关怀。出生缺陷干预伦理问题人文关怀一、对象和方法(―)对象计划生育工作者是出生缺陷干预工作中直接与育龄夫妇接触的

2、基层工作人员，本研究以大连市城乡计划生育工作者为研究对象，以简单随机抽样的方式，选取150人为调查对象进行问卷调查，并随机对其中十人进行深度访谈。发放问卷150份，全部收回，其中有效问卷141份。(二)调查问卷的设计与方法问卷为自制问卷，设计与出生缺陷相关的包括胎儿的生命权、人工流产、夫妻双方的知情同意权、遗传筛查以及严重缺陷新生儿处理等十五个伦理问题。填写问卷前有伦理学老师、研究生以及大连市计生委的工作人员对填写问卷以及科研目的进行说明，使用统一指导语。将回收的有效问卷进行清点并编码，将数据用Excel进行录入，用spss15

3、.0软件进行统计分析。二、结果分析（一）问卷基本情况由于计划生育工作的特殊性，从事这一工作的女性远远超过男性，在有效的141份问卷中，女性132人，男性9人,调查对象在性别间分布不均，没有统计学意义，因此，在统计结果中不对男女进行比较分析；同样在文化程度上，只有1人是初中文化程度，因此也不将初中文化程度与其他文化程度进行比较分析。（二）结果与分析1•您曾经接受过哪些方面的教育或培训（%）数据显示，67.4%的人接受过生殖健康方面的教育或培训，55.3%的人接受过心理学的教育或培训，34.8%的人进行过医学伦理学方面教育或培训，另

4、外有42.6%的人接受过其他培训。从数据中可以看出，超过半数的人接受过生殖健康和心理学方面的教育或培训，而接受过伦理学方面的教育或培训的只占34.8%,并且在接受以上三种教育或培训中，都有城市高于城郊，城郊高于农村的趋势。在深入访谈中我们也了解到，大连市城乡计生工作人员进行在职期间，部分人接受过国家及大连市的在职培训，内容多涉及的是生殖健康和心理学，大连市计生委也连续多年对计生工作人员进行心理学方面的培训，但伦理学方面的培训没有开展，伦理学方面的教育或培训都是在计生工作人员的教育背景中进行的。2•您认为出生缺陷干预是否存在伦理问

5、题(%)数据显示有53.9%的调查对象认为在出生缺陷干预工作中存在伦理问题，其中大学(本科、研究生)文化程度占62.3%；31.2%的受调查者认为不存在问题，还有14.9%的受调查者不清楚“伦理问题”的含义。3•您理解伦理学中“知情同意”的含义吗(%)知情同意是医学伦理学中一个重要的伦理原则，在出生缺陷干预工作中经常会涉及到，体现了对育龄夫妇生育自主权的尊重。调查中发现，有超过半数的调查对象对“知情同意”含义不全理解，另外有7.1%的调查对象根本不清楚“知情同意"的含义。由于计生工作者伦理学方面的教育或培训都是在计生工作人员的教

6、育背景中进行的，在实际工作中没有得到进一步的培训与强化，因此对“知情同意”的含义的理解非常模糊。4.您认为出生缺陷干预工作中，尊重夫妇俩的意见是否重要(%)在出生缺陷干预工作中，认为尊重夫妇俩的意见非常重要的有76%,其中城市高于市郊和农村，大学文化程度高于高中；认为比较重要的有19.1%,还有4.9%的人认为可以不尊重，其中市郊和农村都高于城市。在深入访谈中我们了解到，可以不尊重夫妻双方的意见主要原因是认为他们对医学知识不懂，有时会做出错误决定。尊重自主权是伦理学中一个重要原则，剥夺自主权会产生一系列的伦理问题，因此澄清尊重自

7、主权的含义以及在实践中如何实施非常重要。5.您认为出生缺陷干预三级预防措施中哪一级干预产生的伦理问题最少(%)数据显示，有75.9%的人认为是一级预防产生的伦理问题最少，有22.7%的人认为二级预防产生的伦理问题最少，另外还有1.4%的人认为三级预防产生的伦理问题最少。出生缺陷干预中伦理问题最小的是一级预防，75.9%的计划生育工作者都能认识到，二级干预和三级干预的伦理问题都比较多而复杂。6•您认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，将来就会(%)数据显示，有超过半数的人认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，可以大大降低出生缺陷率；1

8、3%的认为将会没有缺陷儿出生；只有28.2%的人认为如果出生缺陷三级预防工作做的好，可以阻止一部分缺陷儿出生。出生缺陷的影响因素很多，出生缺陷干预可以阻止一部分缺陷发生，但不可能阻止所有缺陷发生，过高评价出生缺陷干预的作用容易在工作中产生急功近利的思想。7.您认