风湿免疫病医患交流论坛

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1、风湿免疫病医患交流论坛风湿免疫病医患交流论坛，是全国专业风湿免疫疾病交流中心，于2012年7月30日正式上线。由北京多家国家公立三甲医院推动下建立，使我国大型正规医院和患者之间有了公共的交流平台，旨在推进风湿免疫疾病诊疗规范化，同时促进医患之间的交流互动，缓解医患矛盾。背景宗旨　　风湿免疫病多是疑难慢性疾病，患者往往几年甚至几十年难以有效治疗，而饱受病痛的折磨。同时长时间的与疾病斗争，他们也承受沉重的精神压力，导致生活质量非常之低。而国内医院各自占山，一直未能有效的形成统一的认识，制定规范化诊疗。因此，风湿免疫疾病治疗过程中，误诊漏诊

2、现象非常严重，大多数患者要在病发后3~5年才能确诊，加大了致残率和死亡率。加之国内医疗环境的不成熟，一方面有上面所说的正规医疗机构没有建立规范化诊疗机制;另一方面，市场上出现的一些不正规的医疗机构，大肆进行虚假包装和宣传，误导患者，严重造成了市场的混乱。而风湿免疫病医患交流论坛正是在当前看病难、医疗环境不规范、医患关系紧张的大背景下推出的，促进正规医疗机构建立风湿免疫疾病规范化诊疗机制，鼓励患者结识病友、相互交流、相互勉励、相互支持。风湿免疫病风湿免疫性疾病指主要侵犯关节、肌肉、骨骼及关节周围的软组织，如肌腱、韧带、滑囊、筋膜等部位的

3、病，主要包括类风湿性关节炎、红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、痛风等。类风湿性关节炎（RA）类风湿性关节炎是一种关节及关节周围软组织非化脓性炎症为主的全身性疾病。类风关不同于风湿性关节炎，它不是由溶血性链球菌感染而引起的，而是一种到目前为止病因还未完全阐明的人体免疫功能紊乱所引起的自身免疫性疾病。该病的发生与遗传因素有关，在类风关病人的家族中，类风关的发病率比健康人群家族高2~10倍。目前我国约有近600万人罹患该病，女性明显多于男性。红斑狼疮(LE)红斑狼疮是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。红

4、斑狼疮可分为系统性红斑狼疮（SLE）和盘状红斑狼疮（DLE）两大类。亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE），是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变。强直性脊柱炎（AS）强直性脊柱炎（AS），是一种以中轴关节慢性炎症为主的全身疾病，原因不明，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，并可伴发关节外表现。临床主要表现为腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。干燥综合征（SS）干燥综合征（SS）是一种以侵害外分泌腺体，尤其是唾液腺和泪腺为主的慢性炎症性自身免疫病。临床上呈多系统受累表现。可分为

5、原发性和继发性两类，后者是指继发于某种肯定的自身免疫病如RA、SLE、慢性活动性肝炎等。原发性干燥综合征（PSS）指不伴有任何一种已分类的自身免疫病者，90％以上为女性，好发年龄30~40岁，人群患病率为0.3％~0.7％。痛风（Gout）痛风又称“高尿酸血症”，是由于嘌呤代谢紊乱导致血尿酸持续增高并造成组织器官损伤的一组代谢性疾病。其临床上以高尿酸血症，特征性急性关节炎反复发作，痛风石沉积，痛风石性慢性关节炎，常累及肾脏为特点。内容版块最新动态　　本版块包括近期活动和专家出诊信息。近期活动有线上会诊、线下义诊及最新活动公告发布。专家

6、出诊信息提供最新的专家出诊信息与专家诊疗动态。医患交流本版块含有类风湿关节炎医患交流区，作为日常交流，讨论治疗经历，经验方法，最新反馈等话题的版块，畅谈所有与类风湿相关的话题；红斑狼疮医患交流区，系统性的讨论包括系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、狼疮脑病、狼疮并发症等相关问题；干燥综合征医患交流区，汇集优秀的干燥综合征治疗经验和理论知识，供大家学习参考；强直性脊柱炎医患交流区，提供强直性脊柱炎的专业知识和疾病讨论；此外还有系统性硬化症、痛风、白塞病、血管炎、结缔组织、代谢分泌、脊柱关节、风湿感染等综合讨论区。诊疗讨论　　本版块以医疗技术问探讨

7、的版块，包括有细胞移植、生物制剂、西药激素、中医中药、核素治疗、相关理疗。而细胞移植、生物制剂、核素治疗，这些可是说是治疗风湿免疫性疾病最前沿的技术。互动交流本版块是本论坛互动性最强的版块，精华资料、就诊咨询、医学传播、寻医问药、心理疏导、病例讨论、大杂谈。这个版块的内容也可谓是无所不包，注重互动性，增进患者之间的交流分享。医学医生本版块注重权威风湿免疫知识的分享，促进医生和学者之间达成规范化诊疗的共识。本版包括医学论文、学术研究成果、医学资源和视频分享。通过比较权威的风湿免疫知识，加强患者的认识，从而引导患者正确就诊。论坛规则风湿免

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