“地贫之家”在重型β地中海贫血患儿护理中的作用

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1、“地贫之家”在重型β地中海贫血患儿护理中的作用：陆青梅，陈霞静，杨琴，李强，李彩绿，梁英，罗秀状【摘要】目的了解建立“地贫之家”对重型β地中海贫血患儿的住院费、住院天数及对护理工作满意度、就诊人数的影响。方法建立“地贫之家”前，所有重型β地中海贫血患儿均按入院常规办理手续，按常规治疗和护理。建立“地贫之家”后，建立个人档案，提前预约输血、免收护理费、减免部分检查费等。在输血量、血液成分均相同的情况下，比较该患儿在成立“地贫之家”前后每次的住院费、住院天数、对护理工作的满意度；成立“地贫之家”前、后1

2、年内就诊输血人数。结果在建立“地贫之家”前后，同一患儿每次的住院费、住院天数、对护理工作满意度经比较，均有显著性差异（P均＜0.01），成立“地贫之家”后一年内就诊输血人数比成立“地贫之家”前同期增加30.48%。结论建立“地贫之家”不仅能缩短住院天数，减轻家庭经济、心理负担，也能促进和提高患儿家属之间相互沟通与交流，提高患儿家属对护理工作的满意度，就诊输血人数增加，提高了社会效益。【关键词】地中海贫血；家庭；重型β地中海贫血；婴幼儿；护理效果广西百色地区是地中海贫血（简称地贫）高发区，数十年来该地

3、区地贫的发病率仍居高不下［1］。近年来对重型β地贫的治疗有了进一步的研究［2,3］，但由于受经济、医疗条件等诸多因素的影响，大多数重型β地贫患儿只能靠定期输血来维持生命，不仅增加了家庭经济、心理负担和社会负担，同时也影响家长的工作和生活习惯，严重影响了他们的生活质量。为了减轻重型β地贫患儿家长经济、心理负担及社会的负担，提高他们的生活质量，更能体现以人为本的现代护理理念，自2009年3月起我院儿内科建立了“地贫之家”，效果满意，现报道如下。　　资料与方法　　1.临床资料　　以2008年3月起一直在我

4、院儿科治疗的重型β地贫患儿37例为观察对象，其中男20例，女17列，年龄3个月～14岁，平均3.46岁。2.方法　　以建立“地贫之家”的时间(2009年3月)为中点将患儿分两个阶段进行观察，2008年3月～2009年2月为建立“地贫之家”前，2009年3月～2010年2月为建立“地贫之家”后。选择的患儿在建立“地贫之家”前后其输血量、血液成分、护理常规等均相同，排除同时患有其他疾病等条件，比较该患儿在建立“地贫之家”前、后每次的住院费、住院天数、对护理工作满意度，同时统计并比较建立“地贫之家”前、后

5、1年内就诊人数。3.“地贫之家”工作方法　　①建立个人档案，到“地贫之家”输血的患儿，医生只写简易病历，除输血常规所需的实验室检查外，免除完整病历必须检查的项目；②提前1～2天预约输血；③固定一间病室，专门安排预约输血的患儿；④每个月组织召开家长座谈会一次，邀请专家介绍相关知识，让家长们相互鼓励、沟通、交流护理体会；组织热心人士为患儿献爱心；⑤减免部分检查费，免收护理费，入院当天出院者免收住院费。4.评价方法　　发放满意度调查表，调查内容包括三个方面：家长和患儿的一般情况，建立“地贫之家”前、后对护

6、理工作满意情况。5.统计学方法　　所有资料经过SPSS软件进行分析，计数资料用χ2检验，计量资料以(-±s)表示，用t检验，P＜0.05为有显著性差异。　　讨论　　地贫是一种或多种珠蛋白肽链合成受阻或完全抑制，导致血红蛋白成分组成异常而引起的溶血性贫血。在我国的广东、广西、云南、贵州等地区常见［4］。而重高量输血联合除铁剂是治疗重型β地贫的基本治疗措施，虽然造血干细胞移植是根治本病的唯一临床方法，但这种治疗方法需要的技术高，医疗费也昂贵。我地区为老、少、边、山、穷地区，绝大部分患儿来自农村，很难有

7、能力接受这种治疗方法。因而许多家长只好选择输血联合除铁剂治疗来维持患儿生命。这种治疗方法患儿必须每2～4周到医院输血一次，不但给家长增加了经济和心理负担，而且也影响了家长的工作和生活习惯，严重影响他们的生活质量。我院结合本病的特点，在本地区建立首家“地贫之家”，设立多项优惠项目，使患儿真正享受惠民政策，同时也增加家长之间相互沟通、交流、相互学习的机会，树立战胜疾病的信心。本调查结果表明，患儿在建立“地贫之家”后，住院费、住院天数明显下降，对护理工作满意度明显提高，与建立“地贫之家”前比较，差异均有显

8、著性（P＜0.01），建立“地贫之家”后1年内的就诊输血人数也增加了30.48%。说明建立“地贫之家”能有效降低患儿住院费用及缩短住院天数，即能减轻家庭经济、心理负担，也能减少影响家长的工作和生活习惯，提高他们的生活质量，同时提高患儿及家长对护理工作满意度，增加他们对医护人员的信任感，提升了社会效益，真正体现了以人为本的现代护理理念。【参考文献】［1］潘红飞，李强，徐群清，等.百色市医务人员的遗传咨询态度与地中海贫血预防［J］.右江民族医学院学报，2005，27（2）