血友病患儿的护理和家庭防护健康教育

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1、血友病患儿的护理和家庭防护健康教育【】总结血友病患儿的护理经验，通过家庭防护健康教育使患儿及其家人掌握一定的血友病护理知识，开展家庭自我护理，有助于患儿避免或减少出血，减轻痛苦，降低致残率，改善患儿的生活质量。　　【关键词】血友病患儿护理家庭防护　　：R473：B：1005-0515（2012）1-177-02　　血友病是一组遗传性凝血因子缺乏而致凝血功能障碍的出血性疾病。包括：血友病甲，乙，丙(即凝血因子VIII缺乏症，因子IX缺乏症，因子XI缺乏症)其共同特点为终生轻微损伤后有长时间出血的倾向。由于血友病患儿自发或受外力作用，常导致一些部位出血不止，而且有些部位出血危及生命。长

2、期反复出血不仅给患儿生理和心理上带来极大的痛苦，甚至可以造成终生残疾或死亡。因此，血友病护理措施得当，防护知识宣教到位，患儿早期得到安全、有效的药物治疗，患儿及其家人掌握一定的血友病护理知识，开展家庭自我护理，有助于患儿避免或减少出血，减轻痛苦，降低病死率，改善患儿的生活质量。我科自2011年5月至9月共收治血友病患儿10例。经过及时有效的治疗护理和防护健康教育，取得了满意的效果，现将护理体会报告如下：　　1临床资料　　本组共10例患儿，均为男孩。年龄最大的5岁，最小2岁，均为甲型血友病（凝血因子VIII缺乏症）。其中颅内出血一例，负重关节出血6例。其余均有不同程度皮肤，软组织、肌

3、肉出血。均有不同程度贫血。治疗的关键是预防出血，局部止血和尽快补充凝血因子。　　2护理　　2.1病情观察　　2.1.1密切观察脉搏、呼吸、血压及神志变化.观察有无深部组织血肿压迫重要器官或重要脏器出血，如腹痛、消化道出血、颅内出血(颅内出血：是最为严重的，能引起血友病患儿的死亡。当患儿出现易怒、嗜睡、头痛、意识混乱、恶心、呕吐等症状时，就应怀疑为颅内出血。咽、颈部出血可导致呼吸或吞咽困难。泌尿道出血可发生肉眼血尿。消化道出血可有呕血或便血等)随时警惕大出血，及时与医师联系，做好抢救准备。　　2.1.2观察有无自发性或轻微受伤后出血现象，如皮下大片瘀斑、肢体肿胀、皮肤出血、关节腔出血

4、、关节疼痛、活动受限等。　　2.2防治出血　　2.2.1预防出血注意患儿安全,避免外伤。尽可能避免肌内注射,深部组织穿刺。必须肌注时,应采用细小针头,注射后延长按压时间。尽量避免手术,如必须外科手术时,应在术前,术中和术后输血或补充所缺乏的凝血因子。出血期应密切观察生命体征变化,及早发现内脏出血,以便组织抢救。　　2.2.2局部止血对表面创伤可用无菌纱布覆盖并加压包扎。口腔、鼻粘膜出血可用纤维蛋白泡沫、明胶海绵局部压迫止血，患儿卧位时头应偏向一侧，防止误吸。肌肉出血血肿：给予局部冷敷。禁忌进行血肿穿刺，以防加重出血和感染。关节出血积血：患儿停止活动、卧床休息并抬高患肢制动。对局部适

5、当的包扎或使用弹性绷带，给予局部冷敷。患肢应保持功能位，待肿胀消失后逐渐恢复关节正常活动。如果关节已发生畸形而活动受限，可给予理疗并防止肌肉萎缩。　　2.2.3补充凝血因子遵医嘱输注凝血因子VIII浓缩剂，凝血酶原复合物，新鲜血浆或新鲜冰冻血浆，冷沉淀物等。严格无菌操作，认真核对所输注的血制品。并注意观察其副作用。部分患儿输注凝血因子时有发热，寒颤，头痛等不良反应，需密切观察并及时处理。　　2.3减轻疼痛　　疼痛主要发生在出血的关节和肌肉部位，可行局部冷敷，并限制其活动。出血控制后根据情况逐渐恢复活动。　　2.4预防致残　　告诉患儿及家长预防损伤和关节出血是保持肢体活动的最好方法。

6、关节出血停止，肿痛消失时，指导其进行康复锻炼，以防止关节畸形。　　2.5一般护理　　2.5.1做好预防出血的宣教工作，嘱患儿动作轻柔，剪短指甲、衣着宽松，谨防外伤及关节损伤。尽可能采用口服给药。关节肌肉疼痛时，可通过唱歌，讲故事等分散患儿注意力，做好心理护理。　　2.5.2避免各种手术，必要手术时应先补充凝血因子，纠正凝血时间直至伤口愈合。　　2.5.3有出血倾向时应限制活动，卧床休息，出血停止后逐步增加活动量。对长久反复出血影响生活质量的患儿应做好耐心教育.并指导其预防出血的方法，积极配合治疗和护理。　　3家庭防护健康教育　　因该病为终生性疾病，而发病时、常较重，所以家庭内的预防

7、和护理对于患儿的预后和日常生活质量有着重要的意义。　　3.1家长要对该病有充分的思想认识，要给予患儿足够的关心和爱护。鼓励患儿要树立自信、自立，自强生活观念，逐渐培养他们一些勇敢、乐观、乐于助人等良好品德，做好自我护理，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。　　3.2避免外伤及过度劳累　　对于血友病患儿应有约束的去活动，不宜爬高、蹦跳、踢球、长跑等激烈运动，培养安静的性格。生活起居规律，保证充足的睡眠，以免过度劳累引发出血。家庭内做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如