居家腹膜透析患儿父母照顾负担水平及其影响因素调查

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1、居家腹膜透析患儿父母照顾负担水平及其影响因素调查张玉侠复旦大学护理学院复旦大学附属中山医院护理部R的Y解居家腹膜透析患儿父母所承受的照顾负担及其影响因素，为建立照顾者培训体系提供参考。方法应用Zarit照顾者负担量表和社会支持评定量表对上海市某三级甲等儿科专科医院腹膜透析中心的110名居家腹膜透析患儿父母进行调查。结果居家腹膜透析患儿父母照顾者负担呈重度水平(42.11±15.01)。患儿父母获得的社会支持评分处于中等水平(38.68±9.68),与国内常模比较，差异有统计学意义(P〈0.01)。多元逐步回归分

2、析显示，患儿年龄、腹透时间及患儿父母的疾病知识知晓程度是父母照顾负担的预测因素，可解释照顾负担30.6%的变异量。结论腹膜透析患儿父母的照顾负担较重，获得社会支持水平处于中等水平，患儿年龄、腹透时间长短以及患儿父母对疾病知识的知晓度影响照顾者负担，建议临床透析管理人员对在居家治疗初期的患儿父母以及低龄患儿父母给予更多技术支持和情感支持，多渠道提高和强化患儿父母的居家治疗护理知识，协助患儿父母优质化管理腹透患儿的居家治疗。关键词：腹膜透析;居家治疗;儿童;照顾者负担;影响因素分析;cpd居家治疗包括置管处皮肤管理

3、、患儿透析过程管理以及患儿口常营养、出入平衡管理等，人部分口常治疗需要严格的无菌操作，比较专业和复杂。且由于患儿家长相关知识缺乏、操作不当等可引发患儿腹膜炎、隧道感染、水肿等多种并发症位1。因此CPD居家治疗会加重父母的照顾负担，不同程度影响父母情绪、健康等，导致其生活质量下降，进而乂对患儿疾病的治疗和管理产生负面影响UL本研宄旨在了解cpd患儿居家治疗过程中父母的照顾负担及社会支持情况，并分析影响父母照顾负担的影响因素，为临床CPD患儿居家治疗照顾者培训体系的建立和完善提供参考，减轻居家治疗的照顾负担，提高家

4、庭的生活质量。1对象与方法1.1对象选择2016年2月至2017年3月在复旦大学附属儿科医院CPD治疗的患儿及其父母。纳入标准:患儿行居家CH)治疗3个月以上;父母承担患儿日常CTD治疗的主要任务;语言表达淸楚，能理解问卷，有棊本的沟通能力，并同意参加此项研宄。样本量的确定：多因素分析中一般认为样本例数是研宄影响因素的5~10倍£51，本研宄采用多元逐步回归分析的方法，估计影响因素为12个，则样本量为60〜120人。最终调查110名患儿家长,其中男28名、女82名,年龄26〜52(38.75±6.28)岁；初中

5、及以下文化程度49名，高中或中专29名，大专及以上32名；全职照顾70名，有兼职工作23名，全职工作17名；家庭月收入2000元以下48名2000〜元48名，〉4000元14名；“仅照顾者一人照顾患儿”66名，“偶尔有人帮忙”19名，“经常有人帮忙”25名；患儿医疗支出中家庭自付比例占50%及以上101名,50%以下9名。110例CPD患儿中男61例、女49例，年龄2~17岁，平均11.0岁；居家透析治疗时间3~70个月，中位数17.5个月。居家治疗过程中18例患儿发生过1次腹膜炎，4例患儿发生过2次及以上腹膜

6、炎。1.2方法1.2.1研究工具(1)一般资料：由研宄者根据研宄目的和疾病特点自行设计。主要伍括患儿及照顾者的社会人口学资料和疾病相关资料，具体为患儿年龄、性别、透析月数、腹膜炎发生次数以及照顾者年龄、性别、文化程度、就业状况、照顾人数、疾病知晓程度、家庭月收入、医疗费用自付比例、居家操作依从性以及居家治疗技术支持主要求助对象等。(2)中文版Zarit照顾者负担量表(ZaritBurdenInventory,ZBI):采用王烈等£^12006年翻译的中文版，其总的Cronbach'sa系数为0.87，内部一•致

7、性信度较好。已用于肿瘤患儿、脑瘫患儿等多种慢性病患儿照顾者负担的测量［7-8］、ZBI包括个人负担和责任负担2个维度22个条R。每个条目采用0、分评分，总分为所有条目得分之和，总分〈21分为无或轻度负担，21〜39分为中度负担，40分及以上为重度负担。(3)社会支持评定量表(SocialSupportRatingScale,SSRS):由汪向东等于1986年编制，色括主观支持、客观支持和支持利用度3个维度共10个条I?第1~4和8~10条，每条分别计1、2、3、4分;第5条从“无”到“全力支持”分别计广4分;第

8、6、7条回答“无任何来源”时，计0分，回答“下列来源”时，有几个来源计几分。条目计分之和为社会支持总分。总分22分以下为低水平，23~44分为中等水平,45~66分为高水平，总分和各维度得分越高，说明社会支持程度越好。该量表重测信度为0.92,各条目的一致性系数为0.89〜0.94。1.2.2调查方法采取面对面调查，取得研究对象知情同意后，向其承诺对有关信息保密，所有受访者签署知情同意