急性白血病患儿父母创伤后成长现状及其影响因素研究

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学校代码10459学号或申请号201512494219密级公开硕士学位论文急性白血病患儿父母创伤后成长现状及其影响因素研究作者姓名：牛少琼导师姓名：孙霞副教授学科门类：医学专业名称：护理学培养院系：护理学院完成时间：2018年5月 原创性声明，独立进在异师的指ＳＫ丨丁研究本人郑童声明：所Ｍ交的学位论文，是本人，所取得的成果。除文中已经注明引用的内容外本论文不包含任何其他个人或集。对本文的研究作出屯，均体已经发表或撰写过的科研成果．耍贡献的个人和集体己在文中以明确方式标明ｓ本声明的法律责任由本人承祀。ｎ期：年￥丨丨丨学位论文作者：牛夕｜７学位论文使用授权声明—木人在沣帅指子＞完成的ｔ文及相关的职务作ｒｉ知丨Ｈ产权郑州人学。，、丨同１家行关部「」根据郑州大学Ｙ］关保留使也节位论文的规定．ｓ学校保留或．和屯了版：本人授权郑州大学或机构燦交沦文的复印件，允许论文被杳阅和借阅可以采丨１］影印、缩印可以将本学位论文的全部或部分编入有关数据库进行检索，：沦文成者其他复制手段卩以／论文和汇編本学位论文。本人离校后Ｋ表、使川学泣？？或弓该学位论文Ｋ接相关的学术论文或成果时，第署名单位仍然为郑州大学。保密论文在解密ｂ處遵守此规定。Ｕ期：年ｉＪｎｉ学位论ｔ作者：ｇ牛？ 目的分析急性白血病患儿父母创伤后成长的现状，及其与社会支持、应对方式、反刍性沉思的相关性，并探讨急性白血病患儿父母创伤后成长的主要影响因素；诠释其创伤后成长的体验，进一步挖掘影响患儿父母创伤后成长的因素，以期为临床开展心理干预提供依据。方法本研究采用量性研究与质性研究相结合的方法深入探究急性白血病患儿父母创伤后成长的现状并分析其影响因素。共包括两个部分：1.急性白血病患儿父母创伤后成长的量性研究：选取于2017年1月至2017年6月在郑州市某三甲医院小儿血液科两个病区住院的符合纳入标准的246例急性白血病患儿父母为调查对象，采用自编的一般人口学资料调查表、中文版创伤后成长问卷（Post-traumaticGrowthInventory，PTGI-C）、领悟社会支持量表（PerceivedSocialSupportScale，PSSS）、简易应对方式问卷（SimplifiedCopingStyleQuestionnaire，SCSQ）、中文版事件相关性反刍性沉思问卷（TheEventRelatedRuminationInventory-Chineseversion，ERRI-C）进行问卷调查。采用SPSS17.0统计软件进行统计分析。统计方法包括：描述性统计、t检验、单因素I 方差分析、Pearson相关分析和多重线性回归分析。2.急性白血病患儿父母创伤后成长的质性研究：2017年8月至11月采用目的抽样的方法，根据前期量性研究的结果，选取创伤后成长水平较高的急性白血病患儿父母为访谈对象，进行半结构访谈，深入了解急性白血病患儿父母创伤后成长的体验并挖掘影响因素。结果1.急性白血病患儿父母创伤后成长总得分为（61.09±16.20），总均分为（3.05±0.85）。5个维度中，人生哲学维度得分最高为（3.62±0.89），新的可能性得分最低为（2.52±1.08）。2.急性白血病患儿父母领悟社会支持总分为（58.90±14.90），其中，家庭支持得分最高为（5.25±1.45），朋友支持得分最低为（4.60±1.46）。3.急性白血病患儿父母的应对方式中，积极应对平均分为（1.68±0.50），消极应对平均分为（1.25±0.57）。4.急性白血病患儿父母的反刍性沉思中，目的性反刍性沉思得分较低，为（1.65±0.73），处于中下水平，侵入性反刍性沉思得分为（1.80±0.78），处于中上水平。5.以创伤后成长总分为因变量，以相关分析和单因素方差分析有统计学意义的指标包括：急性白血病是否复发、亲职角色、居住地、治疗的时间、患儿父母的职业、疾病严重程度、医疗保险的类型、社会支持总分及各维度、积极应对、消极应对、目的性反刍性沉思、侵入性反刍性沉思等为自变量，进行多重线性逐步回归分析。结果显示，共有社会支持、积极应对、目的性反刍性沉思以及侵入性反刍性沉思4个变量进入模型，解释了急性白血病患儿父母创伤后成长总变异的41.1%。6.质性研究结果显示，急性白血病患儿父母创伤后成长的体验包括：负性情绪体验、非常态行为以及认知冲突等创伤后反应；自我能力增强、人际情感增强、重建人生观、规划未来等成长体验。此外，访谈还发现积极品质、合理心理策略、认知系统的调整等内在因素和社会支持、孩子成长等外在因素能够促进患儿父母创伤后成长。结论1.急性白血病患儿父母的创伤后成长处于中等水平。II 2.患儿父母的社会支持、积极应对以及反刍性沉思与其创伤后成长存在相关性，同时社会支持、积极应对以及目的性反刍性沉思能够正向预测患儿父母的创伤后成长，侵入性反刍性沉思则能反向预测创伤后成长。3.急性白血病患儿父母创伤后成长的体验包括创伤后反应以及体验成长两个主题。促进患儿父母创伤后成长的影响因素包括内在因素（积极的品质、合理的心理策略以及认知系统的调整）和外在因素（良好的社会支持和孩子的成长）。关键词急性白血病父母照护者创伤后成长心理健康影响因素III ObjectiveToanalyzethecurrentsituationandinfluencingfactorsofposttraumaticgrowth(PTG)inparentsofchildrenwithAcuteLeukemia(AL).ExplorethecorrelationofPTGwithsocialsupport，copingstyles，andrumination.AndidentifytheinfluencingfactorsforthePTGofparentsofchildrenwithAL.Usingsemi-structuredinterviewtodescribetheexperienceofPTGinparentsofchildrenwithALandfurtherexploretheinfluencingfactors.Ultimately,providingvaluablereferenceforclinicalpsychologicalintervention.MethodsQuantitativeandqualitativeresearchmethodswereusedinthisstudytounderstandthecurrentsituationandinfluencingfactorsofPTGinparentsofchildrenwithAL.Itconsistsoftwoparts:1.QuantitativestudyonPTGinparentsofchildrenwithAL:Weselected246parentsofchildrenwithALinthepediatricandhematologicaldepartmentsofsomeone3AhospitalinZhengzhoufromJanuary2017toJune2017，tosurveydemographicdataquestionnaire，ChinesePost-traumaticGrowthInventory(PTGI-C)，PerceivedSocialSupportScale(PSSS)，SimplifiedCopingStyleQuestionnaireIV (SCSQ)，ChineseVersionTheEventRelatedRuminationInventory-Chineseversion(ERRI-C).2.AqualitativeanalysisoftheexperienceofPTGanddigdeeperintotherelatedfactors:Thepurposivesamplingmethodwasadopted，Accordingtotheresultsofquantitativestudies，13parentsofchildrenwithALwhohadahighlevelofPTGwereselectedastheinterviewers.Semi-structuredinterviewswereconductedtogetaclearunderstandingofexperienceoftheirposttraumaticgrowthanddigdeeperintotherelatedfactorfromAugusttoNovember2017.Results1.ThetotalscoreofPTGinparentsofchildrenwithALwas(61.09±16.20)，andthetotalaveragescorewas(3.05±0.85).Amongthefivedimensions，thedimensionofphilosophyoflifeisthehighest(3.62±0.89)points,andthenewprobabilityscoreisthelowest(2.52±1.08).2.Inthissurvey，thescoresofPSSSwere(58.90±14.90)，ofwhichfamilysupportscoreswerehighest(5.25±1.45)andfriendssupportscoreswerelowest(4.60±1.46)；3.InthecopingstylesinparentsofchildrenwithAL，theaveragepositivecopingscoreswere((1.68±0.50)，andtheaveragenegativecopingscoreswere(1.25±0.57)4.IntheruminationinparentsofchildrenwithAL，thescoreofdeliberateruminationwerelow(1.65±0.73)，inthemiddleandlowerlevel;andtheintrusiveruminativewere(1.80±0.78).5.UsedthePTGscoreasdependentvariable,multiplelinearregressionwasemployedtoidentifypossiblerelatedfactors.Fourvariableswereenteredintotheregressionmodel:socialsupport，positivecoping,deliberateruminationandintrusiverumination.Theycouldexplain41.1%ofthetotalvarianceinPTGinparentsofchildrenwithAL(P<0.01).6.QualitativeresearchresultsshowedthattheexperienceofPTGinparentsofchildrenwithALincludedtraumaresponseandexperiencegrowth,Themaininfluencingfactorswereexternalfactorsandtheirpersonalfactors.V Conclusion1.PTGinparentsofchildrenwithALisatmoderatelevel.2.Socialsupport,copingstyle,andruminationarerelatedtoPTG.Amongthem,socialsupport,positivecoping,anddeliberateruminationcanpositivelypredictthePTGofparents.Intrusiveruminationcanreverselypredictposttraumaticgrowth.3.TheexperienceofPTGinparentsofchildrenwithALneedstogothroughalongprocess.Amongthem,parents'positiveself-factors,goodsocialsupportandtheirchildren'sgrowthcanpromotetheirPTG.KeyWordsAcuteleukemiaParentCaregiversPosttraumaticgrowthMentalhealthInfluencefactorVI 目录摘要............................................................................................................ⅠAbstract......................................................................................................Ⅳ中英文缩略词对照表.................................................................................i引言.............................................................................................................11研究背景................................................................................................................11.1AL患儿父母心理状况研究现状......................................................................................11.2创伤后成长的研究............................................................................................................31.3AL患儿父母PTG的研究现状.........................................................................................62研究目的及意义....................................................................................................82.1研究目的............................................................................................................................82.2研究意义............................................................................................................................83相关概念及理论依据............................................................................................83.1相关概念............................................................................................................................83.2理论依据............................................................................................................................93.3理论框架..........................................................................................................................104技术路线..............................................................................................................11对象与方法................................................................................................121研究设计..............................................................................................................122研究对象..............................................................................................................122.1样本的纳入及排除标准..................................................................................................122.2样本量计算......................................................................................................................133研究方法..............................................................................................................133.1量性研究部分...................................................................................................133.1.1研究工具...............................................................................................................133.1.2研究步骤...............................................................................................................143.1.3资料收集方法.......................................................................................................153.1.4资料分析方法.......................................................................................................15 3.2访谈部分..........................................................................................................153.2.1研究步骤...............................................................................................................163.2.2资料整理与分析...................................................................................................174质量控制..............................................................................................................175伦理原则..............................................................................................................18结果............................................................................................................191急性白血病患儿父母创伤后成长的量性研究结果...................................................191.1患儿及其父母一般人口学资料......................................................................................191.2急性白血病患儿父母创伤后成长得分情况..................................................................201.3急性白血病患儿父母社会支持、应对方式及反刍性沉思得分情况..........................231.4患儿父母创伤后成长与社会支持、应对方式及反刍性沉思的相关分析..................231.5急性白血病患儿父母创伤后成长的影响因素分析......................................................252急性白血病患儿父母创伤后成长的质性研究结果.............................................282.1受访者一般人口学资料..................................................................................................282.2急性白血病患儿父母访谈资料......................................................................................282.3急性白血病患儿父母创伤后成长体验..........................................................................302.4促进急性白血病患儿父母创伤后成长的因素..............................................................36讨论............................................................................................................401急性白血病患儿父母的创伤后成长现状..........................................................402急性白血病患儿父母社会支持状况..................................................................413急性白血病患儿父母应对方式状况..................................................................414急性白血病患儿父母反刍性沉思状况..............................................................425急性白血病患儿父母创伤后成长的主要影响因素..........................................435.1急性白血病患儿父母的创伤后成长受其一般人口学资料的影响..............................435.2良好的社会支持可促进急性白血病患儿父母的创伤后成长......................................465.3积极应对与急性白血病患儿父母的创伤后成长呈正相关..........................................465.4反刍性沉思可预测急性白血病患儿父母的创伤后成长..............................................475.5急性白血病患儿父母的积极品质可促进其创伤后成长..............................................486对实施促进患儿父母创伤后成长干预的启示..................................................486.1针对性地关注急性白血病患儿父母的一般人口学特征..............................................486.2加强急性白血病患儿父母的社会支持力度..................................................................48 6.3鼓励急性白血病患儿父母采用适宜的应对方式..........................................................496.4引导急性白血病患儿父母的目的性反刍性沉思..........................................................496.5开发急性白血病患儿父母的积极品质..........................................................................49总结............................................................................................................501主要结论..............................................................................................................502创新性..................................................................................................................503局限性及展望......................................................................................................503.1局限性..............................................................................................................................503.2展望..................................................................................................................................51参考文献....................................................................................................52综述............................................................................................................59附录............................................................................................................67个人简历....................................................................................................74致谢............................................................................................................76 i 急性白血病患儿父母创伤后成长现状及其影响因素研究研究生：牛少琼导师：孙霞副教授郑州大学护理学院郑州450001引言目前恶性肿瘤已经成为我国乃至世界除意外伤害外最常见的儿童死亡原因，急性白血病（AcuteLeukemia，AL）是儿童期最常见的恶性肿瘤[1]，占15岁以下儿童肿瘤的26.8%[2]，目前我国已有AL患儿200多万人。随着儿童急性白血病分级分型标准的不断细化以及相应化疗方法的不断完善，儿童急性白血病成为少数能够治愈的恶性肿瘤其中之一[3]，有着较好的治疗效果及预后。但是子女患有白血病对其父母来说是一种创伤性的事件，长期、反复的化疗过程给患儿带来痛苦的同时，更给患儿父母的身心健康造成重大的负面影响[4-5]。而且，有研究表明患儿父母的负性心理状态不利于患儿的治疗与预后[6]，而其积极的情感可为改善患儿生活质量提供保障[7]。但目前关于AL患儿父母积极心理变化的研究较为少见。近年来，研究者从积极心理学的角度提出了创伤后成长（PosttraumaticGrowth，PTG）的概念，强调个体与具有创伤性的事件或者情景抗争后所体验到的正性心理变化[8]。研究表明，PTG与良好适应、较高水平的健康有关。因此，本课题尝试将PTG引入到AL患儿父母的心理研究中，了解并探讨AL患儿父母的PTG现状及影响因素并剖析其成长体验，以期为改善患儿父母的心理健康提供可借鉴的依据。1研究背景1.1AL患儿父母心理状况研究现状1.1.1AL患儿父母的心理状况不容乐观由于AL病程长，患儿父母缺乏疾病知识和照护经验，对疾病预后有不确定感，又需面对昂贵的治疗费用等诸多方面的原因，使得子女罹患AL成为父母的一种较强的心理应激源，对其心理健康产生负面影响。诸多研究表明AL患儿父1 母的心理状况不容乐观。肖娜等[9]对238名AL患儿父母的研究表明，患儿父母普遍存在心理困扰和负性情绪；PaillerME[10]等对AL患儿父母的研究证实，父母在照护过程中有较严重的抑郁、强迫等精神问题；钟春梅[11]采用状态－特质焦虑问卷对AL患儿父母进行调查，发现白血病患儿父母焦虑评分与国内大样本提供的正常参考值相比均明显增高。而且患儿的疼痛、疲乏以及发育延迟等也会加重父母的负性心理[12]。此外，亦有报道指出AL患儿父母比其他患儿父母更容易出现抑郁、自责及创伤后应激障碍等负性心理，尤其在患儿患病初期[13]。其它研究亦证实AL患儿父母易出现恐惧、警觉、人际交往敏感等负性心理[14-15]。可见AL患儿父母的心理健康亟需改善。1.1.2父母的心理状况对AL患儿的影响作为AL患儿的主要照顾者，父母的心理健康对患儿的治疗与预后会产生重要作用。毛竹青等[16]发现，急性淋巴细胞白血病患儿照顾者的焦虑等不良情绪会对照顾者的照顾能力产生影响，不利于对急性淋巴系统白血病患儿病情的控制；BettleA等[17]的研究也指出，父母在AL患儿的疼痛管理中扮演重要角色，父母的逃避、紧张等消极心理不利于患儿的疼痛管理。此外已有研究表明父母积极的心理状态则有利于AL患儿。如张雪[6]的研究表明，父母的情感温暖水平越高，AL患儿的生活质量越高，而父母的焦虑可能会影响教养方式，导致其对患儿过度保护，对患儿生活质量的提高产生不利影响；AsadiNF等[7]认为，父母的心理状态会通过教养方式对AL患儿的生活质量产生影响，良好的状态有利于患儿生活质量的提高；SalmonP等[18]的研究也证实，希望作为积极的心理状态对提高AL患儿父母的治疗积极性，进而改善治疗效果有重要的意义。由此可见，患儿父母保持积极的心理状态对于提高其照护能力，改善患儿的生活质量具有重要意义。因此，从积极心理学层面帮助患儿父母尽快适应，从而保持健康的心理状态十分必要。1.1.3AL患儿父母的积极心理体验近年来，随着积极心理学的不断发展，研究者越来越关注创伤事件给创伤者带来的积极变化。研究已经证实，个体在经历创伤性事件后，除消极体验外，也会产生一系列积极的变化。徐林燕[19]对130名白血病患儿父母进行研究发现，患儿父母在照护的过程中会产生疾病获益感（BenefitFinding，BF），而且其BF处于中高水平；何姗等[20]的研究结果显示，AL患儿父母在面对疾病不确定感时，会有中等水平的心理成长，开始注意到疾病不确定感中的有益部分，构建起新的生活观，获得更好的适应能力，主要体现在“我现在更明白什么对我是重要的”、“我现在对各种事情的重要性排序已经改变”等对生活事件重要性排序上；2 MuskatB[21]等对完成两个月治疗的17位AL患儿父母进行访谈，结果表明患儿父母会有感恩、欣慰、放松等积极的心理变化，并指出这与父母逐渐适应、对疾病的认知增多、患儿病情好转等因素有关。但目前关于AL患儿父母积极心理体验的研究仍较少见，而且已有的研究只强调患儿父母的益处获得，或仅探讨其疾病不确定感中的心理成长，对患儿父母多维度多方面的积极心理改变关注较少。1.2创伤后成长的研究1.2.1PTG的概念与内涵PTG是由Tedeschi和Calhoun等学者于20世纪90年代提出的观点，是指个体与具有创伤性的事件或者情景抗争后所体验到的一种正性心理变化[8]，强调创伤后个体的自我恢复和自我更新能力，是个多维度结构，包括信念、目标、行为等的变化及生活叙事、智慧的发展。其中“创伤”是指超出个体正常经历的各种强烈的事件或经历，可以是个体亲身经历的、亲眼目睹的或者是与之对抗的事件。“成长”主要表现在五个方面：新的可能性的发生、与他人关系改善、个人力量的増强、对生活的欣赏及精神的改变。Tedeschin与Calhoun[22]认为PTG应包含4个方面的内涵：①创伤事件必须具有一定的震撼性；②有与创伤事件进行抗争后体验到的积极心理变化；③至少在某些领域的功能超越其与创伤抗争前的水平；④成长常与痛苦共存。PTG为其他学者描述此现象的词语还有益处发现、压力相关性成长、心理活力以及逆境中成长等，因此对所引文献中用来指代成长的词语仍予以保留而不作改动。此外，本研究采用大部分创伤领域学者的观点，认为PTG既是历程也是结果[22]。1.2.2PTG的应用领域PTG目前在国内外均得到了心理学界和医学界的广泛认可和关注，国外研究目前已从理论研究扩展到实证研究，应用于各个领域中。研究对象广泛，目前国外对PTG的研究多涉及癌症[23]，自然灾难[24]、艾滋病[25]以及慢性病如糖尿病[26]、风湿性疾病[27]等。鉴于国外PTG所取得的成果，国内也对此开展了一系列的研究。2008年，蒋长好等[28]学者在震后心理援助中发现，积极情绪能抵消悲伤情绪的损害效果,恢复心理资源，并引出了PTG的概念，随后研究者对其展开了一系列的研究。并由最初的自然灾害创伤人群[29]、意外创伤人群[30-31]逐渐扩大到医学领域的患者[32-33]。近年来，关于患儿父母PTG的研究也逐渐增多，但关于AL患儿父母PTG的研究仍较少，鉴于其与照护其他慢性病患儿的父母3 （或照护者）体验类似，本研究扩大检索对象的范围，总结慢性病患儿父母PTG的相关研究。1.2.3慢性病患儿父母PTG研究现状1.2.3.1慢性病患儿父母的PTG慢性病患儿父母会有悲伤、持续性的焦虑以及丧失感[34]。但有研究表明，患儿父母在长期的照护过程中，面对逆境仍会有不同程度的成长且呈现在多方面。如Hungerbuehler等[35]的研究证实，62.7%的慢性病如：癌症、I型糖尿病患儿父母会有中等程度以上的PTG；RodriguezreyR等[36]研究PICU患儿父母的PTG，发现患儿父母在发现自身优势、积极解释当下境况以及精神等方面的转变；CounselmancarpenterEA的访谈报道[37]，唐氏综合征患儿母亲在照护的过程中，其信念系统会发生改变，出现其个人特质的发展、感恩、关注当下能力等一系列积极转变；此外，我国也相继开展对孤独症[38]、脑瘫[39]、恶性骨肿瘤[40]等患儿父母的PTG研究。如谷艳霞等[39]对110例脑瘫患儿父母进行研究，结果表明患儿父母的PTG处于中等水平，并指出其在人际关系（更具同理心和归属感）的转变更明显；段浏华等[40]的研究证实，恶性骨肿瘤患儿父母对自我认识加深，能够感知来自亲友、医护人员及同伴的支持，与他人关系更亲密。卓福云[41]对智力残疾儿童父母的质性研究指出，父母在经历痛苦期、斗争期、耗竭期、被动接受期后，会迎来主动成长期，体现在认知过程、情绪情感、行为表现等方面。需要指出的是，与其他创伤者相比，患儿父母往往将更多的精力放在患儿的照护中，而对自身潜力的关注不够，使得患儿父母普遍在“新的可能性”方面的成长较低。1.2.3.2患儿父母PTG的影响因素（1）人口统计学特征研究表明患儿父母的性别、年龄、文化程度等均与PTG相关。但是不同研究者的结论不尽相同。李丽雅[42]的研究发现，孤独症儿童的父亲PTG水平高于其母亲，而王慧明[43]则认为性别并非PTG的影响因素；关于年龄因素对PTG的影响亦未达成一致。Finzi-Dottan等[44]对注意力缺陷多动障碍患儿父母压力相关性成长的研究指出，父母的年龄越小，其成长的水平越高，与McConnellD[45]对残疾儿童的研究结果相反。此外，亦有研究发现，患儿父母的文化程度为其创伤后成长的预测因素，且父母的文化程度越高，其创伤后成长越高[44]，支持LimKK对孤独症患儿父母PTG的研究[46]，但我国李玉丽[47]的研究显示，中等文化4 程度的先天性疾病患儿父母PTG最高。有学者认为研究结果存在差异，可能与研究者所使用的测量方法不同有一定的关系，如益处发现虽与创伤后成长的内涵有一定的联系，但两者的测评工具关注的侧重点不同，可能会对结果产生影响。（2）疾病特征探讨患儿父母PTG与疾病病程之间相关性研究的较多，大部分研究认为成长的积极体验与病程呈正相关，因为随着时间的延长，患儿父母会慢慢适应，并且有时间和精力来思考此次经历的积极影响[48-49]。关于疾病的严重程度与患儿父母PTG的关系，大部分研究表明疾病越严重，PTG水平越高。如Hungerbuehler等[35]对癌症、I型糖尿病患儿父母PTG及其影响因素的研究表明，患儿的诊断类型、初始住院时间为其父母PTG水平的预测因素，即癌症患儿父母的PTG程度显著高于I型糖尿病患儿父母，Teixeira等[50]的研究也证实了这一点，认为患儿被确诊的疾病越严重，其父母的创伤后成长水平越高；但崔粼等[51]对恶性肿瘤患儿父母的研究发现，PTG与疾病的严重程度无关，但其指出这可能与变量因素在样本量上分布不均有关。（3）社会支持社会支持是创伤者经历创伤性事件时促进心理适应的影响因素，Tedeschi等人曾明确指出社会支持与创伤后成长之间有相关性[8]。李丽雅[42]对孤独症患儿的父母的PTG研究表明，社会支持是其创伤后成长的预测因素，良好的社会支持能够促进患儿父母的PTG，与Slattery[52]对发育性残疾患儿父母的研究结果一致。Weiwei等[53]的研究也指出，社会支持可作为中介变量对PTG产生作用。质性访谈的结果也显示，社会支持可以促进患儿父母的正性体验，并指出同类型患儿父母的社会支持作用非常突出，因为创伤事件是孩子患病，存在间接效应，扩大了人际交往的范围，使得“病友”群体成为另一个社会支持的来源。此外，Yu[54]认为，应根据社会支持的理论区分除个体外所给予的社会支持，并指出个体感受到的社会支持、对社会支持的满意度最为重要。（4）应对方式应对方式是个体为应对不同的应激源，采取的认知和行为努力，在心理应激过程中起着非常关键的中介作用。多项研究均发现积极应对能够与PTG的多个维度呈现明显正相关，并能显著预测创伤后成长的水平。如Turner-Sack等[55]对癌症患儿父母的研究表明，积极的应对方式有利于PTG的产生，并且积极的应对与积极的寻求社会支持之间有一定的关联性，能够帮助患儿父母缓解心理压力，与RivaR等[56]的研究结果一致。在质性研究中发现，患儿父母通过设定较5 低的评价参照系、焦点转移等应对方式可促进患儿父母的PTG[57]；CaseyLB等[58]观察到积极的宗教应对能够显著预测到患儿父母PTG的发生，但是国内外在信仰方面的差异较大，故宗教因素对我国患儿父母的PTG效果尚待证实。（5）认知加工认知加工是促进PTG的重要中介变量。其中反刍性沉思作为外显的认知方式，被认为是促进PTG的核心认知加工过程[59]。在患儿父母的研究中发现，不同类型的反刍性沉思对创伤后成长的作用不同。如：赵薇等[60]对喉气道疾病患儿父母的研究发现，父母的目的性反刍性沉思可正向预测其PTG，侵入性反刍性沉思与创伤后应激障碍有关；Hill等[61]的研究表明父母的目的性沉思与PTG呈正相关，侵入性反刍性沉思与PTG呈负相关；而Kilmer[62]的研究则证实侵入性反刍性沉思可作为积极改变的催化剂而与PTG呈正相关。目前关于侵入性反刍性沉思与PTG的关系研究未见一致。综合文献分析，目前国内外已相继开展了慢性重症疾病患儿父母PTG的研究，相较于伤病人群的PTG影响因素研究，患儿父母的PTG影响因素研究甚少，而且也未见明确结论。1.3AL患儿父母PTG的研究现状近年来，研究者针对AL患儿父母的研究也逐渐转移视角，试图通过增加其积极体验，改善其心理健康，提高其照护能力以达提升患儿生活质量的目的。HongS等[63]的调查发现，约有30%~80%的AL患儿父母在照护的过程中感知到自身能力的增强和人际关系获益，在事物的优先顺序方面，认为健康、陪伴是人生中最重要的；Turner-Sack等[55]的研究也证实，AL患儿父母不仅出现焦虑、人际敏感等负性情绪，而且能体验到PTG，负性情绪与正性心理体验是并存的。此外，GardnerMH等[64]的研究指出，由于AL患儿大多只采用化疗这一种治疗方法，副作用相对少且预后较好，其父母的PTG水平高于其他癌症患儿父母。在质性研究方面，BallyJ等[65]综合了23项探讨患儿父母PTG经历的研究，将其创伤历程最终归纳为5个主题：生活受到毁灭性的打击（恐惧，悲伤，缺乏控制以及强烈的情绪）、与创伤性事件进行调节、感受到希望的出现、勇往向前以及完全适应，找到常态的生活。此外，在WillardVW等[66]在质性访谈中发现，有31位（77.5%）患儿的母亲感受到了内在自我力量的增强，并认为这是其最大的成长。国内鲜见对AL患儿父母的PTG研究，仅检索到崔粼等[51]对恶性肿瘤患儿父母（含有62.2%的AL患儿父母）的PTG研究，证实患儿父母存在中等水平的PTG。6 在AL患儿父母PTG影响因素的研究中，有探讨患儿父母的PTG与家庭关系的相关性，结果表明患儿父母家庭关系越亲密，家庭成员地位越平等，其PTG的水平就越高[67]；也有研究指出，患儿父母的PTG与疾病的临床特征创伤后应激障碍等有关。如NakayamaN等[68]的研究发现，患儿的病程越长，其父母的PTG水平越高；KimMY的研究也证实，患儿的病情的严重程度与父母PTG水平呈正相关[69]；WilsonJZ[70]的研究指出，患儿父母的创伤后应激障碍（PTSD）越高，其PTG的水平越高。此外，RosenbergAR等探讨患儿父母PTG与患儿生活质量的关系[71]，明确指出PTG的积极结果能够促进患儿父母心理健康的改善，原因可能是PTG可以通过抵消由创伤后应激障碍产生的不良精神状态，促进其健康行为。综上所述，PTG对于改善AL患儿父母负性心理状态，增加其正性的心理体验有一定的现实和理论意义。但国内对AL患儿父母PTG的研究较少，目前尚未见系统阐述AL患儿父母PTG现状及影响因素的研究报告，且由于国内外社会文化背景的不同，国外的研究结果并不适用于改善我国AL患儿父母的身心健康。因此，本课题拟采用量性研究与质性研究相结合的方法，分析我国AL患儿父母PTG现状及其影响因素，并深入了解患儿父母的内心感受和体验，进一步挖掘促进患儿父母PTG的因素。7 2研究目的及意义2.1研究目的（1）了解急性白血病患儿父母创伤后成长现状，并探讨急性白血病患儿父母创伤后成长的主要影响因素；（2）对前期的量性研究进行补充，采用质性研究的方法诠释急性白血病患儿父母创伤后成长的体验，并挖掘其影响因素。2.2研究意义为结合本土情况制定急性白血病患儿父母创伤后成长的干预策略与方案提供依据，在理论上拓展创伤后成长的研究群体，在实践上探查急性白血病患儿父母创伤后成长的状况及体验，为促进患儿父母的心理健康提供可借鉴的依据。3相关概念及理论依据3.1相关概念3.1.1急性白血病患儿本研究中的急性白血病患儿是指患有急性淋巴细胞白血病或急性髓细胞白血病，年龄在16岁以下的儿童。3.1.2创伤后成长（Posttraumaticgrowth）Tedeschin等将创伤后成长界定为在与创伤性或负性生活事件和情景进行抗争后所体验到的正性心理变化[8]。本研究中的创伤后成长是指：AL患儿父母在与子女患有白血病这一创伤性事件进行抗争的过程后，体验到的积极心理变化，至少在某些领域的功能超越其与创伤抗争前的水平。3.1.3反刍性沉思（Rumination）Tedeschi等将反刍性沉思（rumination）定义为“伤者试图重建新的认知加工过程”[22]。这是产生PTG的关键过程，包括侵入性和目的性反刍性沉思两个方面。其中侵入性反刍性沉思（intrusiverumination）是一种很可能会导致个体持续心理痛苦的非适应性认知加工[72]；目的性反刍性沉思（deliberaterumination）8 指个体主动进行的积极思考，是一种可促进PTG的适应性的积极认知加工[72]。3.1.4疾病严重程度本研究中的疾病严重程度是根据临床医生医生书写的病历进行划分，病历中明确指出了急性白血病患儿的病情分级，是客观指标。“急”指患儿的生化指标中出现危急值，“危”指处于“低危组、中危组、高危组”的患儿，其余患儿的病情为“一般”。3.2理论依据—创伤后成长模型（AModelofPosttraumaticGrowth）此模型由Tedeschi和Calhoun提出[22]，对PTG做了最为全面的描述，阐述了PTG的发生机制。成长发生历程如下：具有“震撼性”的创伤性事件，动摇或破坏个体原有的信念和世界观，撼动其原有认知图式的根基，个体需要重建根基以应对未来的创伤，需要形成更高级的信念、目标以及管理痛苦的能力，因创伤而引发的情绪痛苦导致个体反复反思并试图采取以降低痛苦为目的的行为。最初，反思多为自动的而非主动的（类似于PTSD中的再体验及逃避症状），被称为侵入性沉思；在第一次成功应对后（如情绪痛苦降低，脱离无法实现的目标），反思更趋于主动，转向关于创伤及其对生活影响的思考，此时的反思被称为目的性沉思，其表现为认知加工的建设性方面，在PTG产生过程中起关键作用。随着本过程的进行，个体的认知图式发生了改变，最终产生PTG。图1.1创伤后成长理论模型（Tedeschi&Calhoun[22]，2004）9 此理论对本研究的启示是：①PTG模型指出个体对创伤信息的认知加工（反思）是产生成长的关键过程，指导本研究应关注AL患儿父母的认知加工，验证其对PTG的影响；②个体是走向成长的主体，但个体的复杂性与独特性会对其PTG产生不同影响，指导本研究需在质性访谈中对个体因素（如患儿父母的人格和已有的认知图式等）进行深入挖掘。3.3理论框架根据创伤后成长的理论以及文献回顾，提出本研究的理论框架如图2所示，其主要内容为研究我国急性白血病患儿父母创伤后成长的状况及其影响因素，从对创伤信息的认知加工、个人资源、感受社会支持及应对方式等角度探讨急性白血病患儿父母创伤后成长的影响因素，为今后进行改善患儿父母心理健康的研究提供可借鉴的依据。图2理论框架10 4技术路线临床实践，提出研究问题文献检索，理论回顾确定研究目的和方法量性研选择研究工具究阶段预调查确定最终研究工具量性研究：一般资料、事件相关性反刍性沉思、领悟社会支持、应对方式数据录入与整理、统计学处理与结果分析找出未明确或未解决的研究问题根据研究目的，拟定访谈提纲预访谈，确定访谈提纲质性研半结构访谈究阶段访谈资料的转录、提炼与分析急性白血病患儿父母创伤后成长现状及影响因素分析图1.3技术路线11 对象与方法1研究设计本研究为非实验性研究，采用问卷调查法和半结构式访谈法相结合的方式对急性白血病患儿父母的创伤后成长进行研究。2研究对象2.1样本的纳入及排除标准2.1.1量性研究部分调查性研究，选取于2017年1月至2017年6月在郑州市某三甲医院小儿血液科两个病区住院的符合纳入标准的急性白血病患儿父亲或母亲为调查对象。2.1.1.1纳入标准（1）患儿符合急性白血病诊断标准[73]，经临床和病理诊断确诊为急性白血病，确诊2周以上[74]，年龄在0-16周岁；（2）父母为患儿的共同居住者和主要照顾者，每周照顾时间累计≥40小时（包括陪伴时间）；（3）患儿父母无严重的慢性疾病（如：脑卒中、冠心病或精神心理疾病等）；（4）自愿参加研究，并签署知情同意书。2.1.1.2排除标准（1）患儿合并有其他严重疾病（如：21-三体综合征、其他功能性或器质性精神障碍等）；（2）患儿父母语言沟通障碍；（3）曾经接受或正在接受精神卫生服务或其他心理治疗的患儿父母；（4）患儿的父亲或母亲其中一方已参与本研究。2.1.2访谈部分采用目的抽样的方法，根据前期量性研究的结果，选取创伤后成长水平较高12 的急性白血病患儿父母为访谈对象。为了使访谈对象更具有代表性，交替选择两个病区的患儿父母为访谈对象。2.1.2.1纳入标准（1）参加前期量性研究的患儿父母；（2）创伤后成长问卷得分位于高分组者，即≧71分者（将AL患儿父母PTGI总分按由高到低排序，根据27%的划界原则分为高分组和低分组）；（3）能保证有连续30～60分钟的时间接受访谈；（4）知情同意，自愿接受访谈。2.2样本量计算2.2.1量性研究部分根据多元统计分析样本含量应是变量个数的10倍的要求[75]，本研究一般资料有15个自变量因素，创伤后成长、社会支持、简易应对方式及反刍性沉思共计19个自变量，样本量应为190例，考虑在回收的过程中会有15%的遗失和无效问卷，样本量应为219例，综合考虑确定样本量220例。本研究实际发放问卷262份，回收256份，有效问卷246份（剔除缺失值较多、选项为同一数字的问卷），有效回收率为93.51%，最后对246份有效问卷进行分析。2.2.2访谈部分访谈的样本量最终以信息达到饱和时即可停止访谈。3研究方法3.1量性研究部分3.1.1研究工具3.1.1.1患儿及父母的一般资料调查表采用自行设计的患儿及父母的一般人口学资料调查表，该调查表由研究者自行设计，包括患儿性别、年龄、治疗时间、有无复发等，父母的性别、年龄、文化程度、职业、收入、医保情况等人口社会学资料等。3.1.1.2简体中文版创伤后成长问卷（Post-traumaticGrowthInventory-Chineseversion,C-PTGI）13 该问卷由汪际等[76]修订，共20个条目，包括与他人关系、个人力量、新的可能性、自我转变、人生哲学5个维度。采用Likert6级评分法，依次计0～5分，即从“创伤后完全没有经历这种改变”到“创伤后这种改变非常多”，分值越高表明创伤后成长水平越高。经预实验检验，该问卷在本研究中的Cronbach'sα系数为0.910。3.1.1.3领悟社会支持量表（PerceivedSocialSupportScale，PSSS）用于测量个体感受到的社会支持程度。本研究采用由姜乾金[77]修订的中文版量表，共有12个条目，包括3个维度，即家庭支持、朋友支持和其他支持。采用1～7级评分，即从1分“极不同意”到7分“极同意”。分值越高，表示被测者主观体验到的社会支持越多。该量表已较为完善，目前已应用于各类人群的社会支持测量中，具有良好的信效度。3.1.1.4简易应对方式问卷（SimplifiedCopingStyleQuestionnaire,SCSQ）该量表由解亚宁结合我国文化的特点，对国外应对方式量表进行简化和修改编制的。包含20个条目，分为积极应对、消极应对两个维度。前者包含12个条目，反映个体的积极应对；后者有8个条目，反映个体的消极应对。该问卷采用Likert-4级评分法，从0（从不如此）到3（经常如此）。2个维度的Cronbach’salpha系数分别是0.89和0.78[78]。3.1.1.5中文版事件相关性反刍性沉思问卷（TheEventRelatedRuminationInventory-Chineseversion,C-ERRI）ERRI由美国学者Cann等[79]研制，含侵入性沉思和目的性沉思两个分维度，共20个条目，其中侵入性沉思维度包含前10个条目，目的性反刍性沉思包含后10个条目。被试者根据自身在某段时间内沉思发生的频率以Likert-4级评分法计分。其中0分表示“从来没有这种想法”，3分表示“经常发生这种想法”。结果为侵入性沉思维度的平均分和目的性沉思维度的平均分，分值越高表明被测者的沉思频率越高。本研究采用由巩树梅等[80]修订的中文版问卷，2个维度在本研究中的Cronbach’sα系数分别为0.928和0.861。3.1.2研究步骤3.1.2.1预调查2016年12月，在郑州市某三甲医院小儿血液科内五病区严格按照纳入与排除标准选取30名急性白血病患儿父母进行预调查，检验课题的可行性并完善一14 般人口学资料调查表。3.1.2.2正式调查2017年1月至6月，由研究者本人与经过统一培训的两名课题组成员对符合标准的患儿父母进行现场问卷调查。3.1.3资料收集方法取得医院管理部门以及血液内科护士长同意后，严格按照纳入标准和排除标准选取研究对象，进行问卷调查，内容主要包括患儿及其父母一般资料调查表、患儿父母创伤后成长问卷、社会支持量表、应对方式问卷以及事件相关性反刍性沉思问卷。要求研究对象现场填写问卷，并当场回收。编写统一的指导语，向符合条件的患儿父母进行研究目的及意义的解释。患儿父母知情同意后，由研究者采用简洁易懂的统一指导语向其进行问卷填写及注意事项的有效讲解。问卷填写完毕后，进行当场回收并检查，并及时补漏、纠错。3.1.4资料分析方法采用EpiDate3.1软件，通过双人录入的方式进行数据录入。录入完成经检查无误、无遗漏后再进行统计分析。将生成的数据集导入SPSS17.0统计软件，进行统计分析。（1）描述性统计：计量资料且符合正态分布，采用x±S进行描述；否则采用中位数、四分位间距进行描述；计数资料采用百分比进行描述。（2）采用独立样本t检验或单因素方差分析对不同人口社会学资料间急性白血病患儿父母的创伤后成长的差异进行分析；（3）采用Pearson相关分析创伤后成长、社会支持、应对方式、反刍性沉思之间的相关关系；（4）多重线性回归分析：以创伤后成长问卷得分为因变量,以单因素分析、相关分析有统计学意义的相关指标为自变量,进行多重线性回归分析，分析急性白血病患儿父母创伤后成长的影响因素。3.2访谈部分3.2.1研究步骤3.2.1.1预访谈根据研究目的，在阅读文献的基础上，结合前期量性研究结果，拟定访谈提15 纲，并与课题组成员进行讨论，完善访谈提纲，确保其合理性及无害性；严格按照纳入标准选取3名患儿父母进行预访谈，根据预访谈的过程及结果，进一步完善访谈提纲，最终确定访谈提纲如下：（1）请您回想一下，小孩最初确诊时的情况？您当时的感受或者反应是怎样的？（2）您现在的感受是怎样的？您的感受有没有变化？发生了怎样的变化？（3）您觉得是什么影响到您现在的感受或促成了您现在的变化？（4）这些变化对您今后的生活态度、生活方式有什么影响？（5）自小孩生病以来，您感受最深的是什么？3.2.1.2正式访谈（1）访谈前准备研究者在访谈前需制定访谈知情同意书。为了与访谈对象进行深入的沟通和交流，可提前了解其基本情况，向其提供帮助，与其建立良好的关系。访谈场所设置在患儿所在病区的医护休息室，确保访谈者和受访者独处、安静无人打扰。研究者需向受访者介绍此次研究的基本情况，包括研究目的、研究意义及方法，研究过程中受访者所享有的权利等，并承诺保密与匿名原则以得到受访者信任，最后签署知情同意书。受访者接受访谈期间，急性白血病患儿由本课题组另一成员（科室护士）照护。（2）访谈过程访谈开始前，需要获得受访者的准许，对访谈过程进行全程录音。访谈者可先与受访者随意交谈，使访谈氛围轻松自然，以缓解受访者不安紧张的情绪，而后适时地将话题带入正式访谈。访谈者可根据访谈提纲进行访问，尽可能让受访者充分表达出照顾患儿期间的感受、心理体验与想法，并根据访谈实际情况对访谈提纲进行调整。对有些模棱两可、陈述不完整的信息要及时追问、复述，尽可能挖掘更多的信息，并尽量保持中立的语言，避免任何暗示或诱导的行为和语言。同时也要注意观察受访者的非语言行为，如：语气、神情、眼神、行为等。可将访谈时间定为30~60分钟，可视具体情况对时间进行调整。（3）结束访谈当受访者所表达的内容中不能提炼出新的主题时即可结束访谈调查。访谈结束后，请受访者留下联系方式，以方便后续跟踪补充、修改和确认资料。16 （4）访谈后续访谈后及时整理资料，就资料中的一些模糊概念或疑点进行现场回访或者电话随访；反思访谈过程中研究者话题的把握、追问时机等方面，发现不足，不断修改，以提高下一个访谈的质量；深入探索受访者的访谈内容，不断补充完善调整访谈提纲[81]。3.2.2资料整理与分析在访谈结束48小时内对访谈录音及记录进行逐字逐句地转录，不得随意删减或变动，以确保资料的准确性、完整性与真实性。转录中注意受访者的非语言行为。转录完后由另外一名研究者负责核对转录信息，查漏补缺。采用Claizzi[82]七步法指导资料的分析，过程如下：①通读访谈记录；②找出有意义的词句；③编码频数高的观点；④汇合编码后的观点；⑤具体和完整的进行描述；⑥识别出类似观点；⑦返回被研究者处求证。4质量控制在量性研究中：（1）所有问卷由研究者本人和经过培训的研究助手收集，采用统一指导语说明填写要求，在填写过程中的疑问由研究人员采取统一性语言进行解释；（2）问卷当场收回，回收时每份问卷均经过研究者本人检查，及时补漏纠错，减少无效问卷；（3）数据录入阶段，数据由双人双份录入，进行逻辑性检查，设定取值范围，保证数据录入准确性；数据分析过程中及时咨询交流统计学专家，确保正确。在质性访谈中：（1）在资料收集阶段，研究者尽量保持中立的语言，避免任何暗示或诱导的趋势。同时注意观察受访者的非语言行为；（2）在资料分析阶段，研究者应采取一种主动“投降”的态度，把自己有关的价值判断暂时悬置起来，而是让资料自己来说话；为尽可能减少对患儿父母口头叙述的过度依赖，研究者通过参与观察的方法了解他们的各方面表现，将访谈资料与现场观察资料对比，提高资料的真实性。5伦理原则（1）知情同意原则：研究者需向被调查者说明研究目的、研究过程后，在17 研究对象自愿参与基础上，同意并填写知情同意书。（2）保密原则：研究者对研究对象个人资料予以保密。（3）不伤害原则：说明参与研究与否，对其住院治疗护理不造成影响。（4）有益原则：当有些研究对象回顾经历时情绪波动较大，表现出明显的情绪反应时，如悲痛、哭泣等，研究者给予适当安抚。18 结果1急性白血病患儿父母创伤后成长的量性研究结果1.1患儿及其父母一般人口学资料本研究共回收有效问卷246份。其中，急性白血病患儿父母平均年龄为（33.65±5.43）岁；急性白血病患儿平均年龄（6.63±3.41）岁。急性白血病患儿及其父母具体情况见表1.1、表1.2。表1.1父母及家庭一般资料（n=246）项目分层n百分比（%）亲职角色父亲8233.3母亲16466.7文化程度初中及以下14558.9高中/中专6325.6大专228.9本科及以上166.5职业农民18073.2工人156.1公务员/事业单位114.5个体156.1其他2510.2居住地农村13856.1乡镇5723.2城市5120.7宗教信仰无19880.5有4819.5子女数量（个）14417.9216968.7≧33313.419 续表1.1父母及家庭一般资料（n=246）项目分层n百分比（%）家庭人均月收入﹤100016165.4（元）1000~7229.3≧3000135.3医疗保险类型城镇居民医疗保险239.3农村新型合作医疗保险21286.2无及其它114.5表1.2患儿一般资料（n=246）项目分层n百分比（%）性别男15362.2女9337.8年龄（岁）~35221.1~79839.8~126727.2~162911.8治疗时间（月）﹤615563.06~4317.5≧124819.5疾病严重程度一般14056.9急5321.5危5321.5是否复发是197.7否22792.31.2急性白血病患儿父母创伤后成长得分情况1.2.1急性白血病患儿父母创伤后成长得分及各维度得分情况急性白血病患儿父母创伤后成长总分为（61.09±16.20）分，5个维度中，人生哲学维度得分最高（3.62±0.89）分，新的可能性得分最低（2.52±1.08）分。20 按各维度条目均分（维度条目均分=维度分/条目数）排序，见表1.3。表1.3急性白血病患儿父母创伤后成长各维度得分（n=246,x±S）项目维度条目均分排序人生哲学3.62±0.891个人力量3.19±1.132自我转变2.83±1.113与他人的关系2.79±1.184新的可能性2.52±1.0851.2.2急性白血病患儿父母创伤后成长具体条目得分情况急性白血病患儿父母创伤后成长的条目总均分为（3.05±0.85）分，具体各条目得分见表1.4。按照均分对创伤后成长的20个条目得分进行排序，排名前五位和排名后五位的条目得分情况见表1.5。表1.4急性白血病患儿父母的创伤后成长各条目得分（n=246，x±S）条目得分总体3.05±0.85人生哲学3.62±0.8915我对他人有了更多的同情3.97±1.2413我能更好地珍惜每一天3.91±1.1202我对自己的生命价值有了更多的认识3.61±1.2419我对“人世间如此美好”的体会更深了3.50±1.5311我能以我的生命做更好的事情3.46±1.3005我对精神层面有了更好的理解3.30±1.28个人力量3.19±1.1318我发现我比想象中的更强3.31±1.4010我知道我能更好地处理困难了3.28±1.2412我更能接受任何事情的最后结果2.95±1.52自我转变2.83±1.1101我改变了生命中重要事物的先后顺序3.29±1.5104我有更多依靠自己的感觉了3.28±1.4421 续表1.4急性白血病患儿父母的创伤后成长各条目得分（n=246，x±S）条目得分07我确立了新的生命之路2.94±1.5003我发展了新的兴趣1.81±2.18与他人关系2.79±1.1808我有与他人更亲近的感觉2.97±1.5320我更接受自己需要他人了2.97±1.4706我明白当我遇到困难时可以依靠他人2.37±1.58新的可能性2.52±1.0817对需要改变的事物，我更倾向于去改变它3.02±1.2209我更愿意表达我的情感2.60±1.4516我花更多精力在人际关系上了2.32±1.6114这次事件给我带来了新的机会2.14±1.73表1.5急性白血病患儿父母创伤后成长排名前5位和后5位的条目得分情况（n=246，x±S）条目所属维度得分排序15我对他人有了更多的同情人生哲学3.97±1.24113我能更好地珍惜每一天人生哲学3.91±1.12202我对自己的生命价值有了更多的认识人生哲学3.61±1.24319我对“人世间如此美好”的体会更深了人生哲学3.50±1.53411我能以我的生命做更好的事情人生哲学3.46±1.30509我更愿意表达我的情感新的可能性2.60±1.451606我明白当我遇到困难时可以依靠他人与他人关系2.37±1.581716我花更多精力在人际关系上了新的可能性2.32±1.611814这次事件给我带来了新的机会新的可能性2.14±1.731903我发展了新的兴趣自我转变1.81±2.182022 1.3急性白血病患儿父母社会支持、应对方式及反刍性沉思得分情况本研究中急性白血病患儿父母社会支持总得分为（58.90±14.90）分，3个维度中，家庭支持得分最高（5.25±1.45）分，朋友支持得分最低（4.60±1.46）分。患儿父母应对方式中积极应对得分高于消极应对。在反刍性沉思得分上，目的性反刍性沉思得分低于侵入性反刍性沉思。具体见表1.6。表1.6急性白血病患儿父母社会支持、应对方式及反刍性得分情况（x±S）极大值极小值总分条目均分领悟社会支持841658.90±14.904.91±1.24家庭支持28421.01±5.785.25±1.45朋友支持28418.40±5.834.60±1.46其他支持28419.49±5.834.87±1.46积极应对35520.11±6.251.68±0.50消极应对24010.03±4.591.25±0.57目的性沉思30416.47±7.281.65±0.73侵入性沉思27418.02±7.781.80±0.781.4患儿父母创伤后成长与社会支持、应对方式及反刍性沉思的相关分析1.4.1急性白血病患儿父母创伤后成长与社会支持的相关分析本研究中，急性白血病患儿父母创伤后成长与社会支持及各维度均呈正相关（P<0.01）。具体见表1.7。表1.7急性白血病患儿父母创伤后成长与社会支持的相关性（r值，n=246）项目领悟社会支持家庭支持朋友支持其他支持创伤后成长总分0.467**0.423**0.433**0.340**人生哲学0.344**0.333**0.277**0.271**个人力量0.387**0.392**0.334**0.267**自我转变0.341**0.295**0.337**0.241**与他人的关系0.426**0.352**0.445**0.295**新的可能性0.405**0.351**0.386**0.301**注：*：P<0.05，**：P<0.01，下同。23 1.4.2急性白血病患儿父母创伤后成长与应对方式的相关分析本研究中，急性白血病患儿父母创伤后成长及其各维度均与“积极应对”呈正相关（P<0.01），“自我转变”与“新的可能性”维度与“消极应对”呈负相关，其余维度均与“消极应对”无显著相关性。具体见表1.8。表1.8急性白血病患儿父母创伤后成长与应对方式的相关性（r值，n=246）项目积极应对消极应对创伤后成长总分0.540**0.121人生哲学0.504**0.096个人力量0.465**0.062自我转变0.468**-0.136*与他人的关系0.361**0.042新的可能性0.353**-0.132*1.4.3急性白血病患儿父母创伤后成长与反刍性沉思的相关分析本研究中，急性白血病患儿父母创伤后成长及各维度与“目的性反刍性沉思”维度均呈正相关（P<0.05），“个人力量”、“自我转变”与“侵入性反刍性沉思”呈负相关（P<0.05），“与他人的关系”维度与“侵入性反刍性沉思”呈正相关（P<0.05），其余维度与“侵入性反刍性沉思”无显著相关性。具体见表1.9。表1.9急性白血病患儿父母创伤后成长与反刍性沉思的相关性（r值，n=246）项目目的性反刍性沉思侵入性反刍性沉思创伤后成长总分0.417**0.054人生哲学0.397**0.052个人力量0.241**-0.146*自我转变0.393*-0.141**与他人的关系0.340**0.138*新的可能性0.276**0.00524 1.5急性白血病患儿父母创伤后成长的影响因素分析1.5.1单因素筛选潜在影响因素采用单因素方差分析以及两独立样本t检验来筛选一般资料中对AL患儿父母PTG产生影响的潜在影响因素，方差非齐性时相应采用两独立样本近似t检验或Kruskal-WallisH非参检验，进一步两两比较采用LSD-t检验或Dunnett’sT3（方差非齐时）。发现患儿急性白血病是否复发、亲职角色、居住地、治疗的时间、疾病严重程度、患儿父母的职业以及医疗保险的类型7个方面会对患儿父母的创伤后成长产生影响。具体见表1.10。表1.10不同组别患儿父母创伤后成长得分的差异性比较（n=246，x±S）变量分类n条目均分t/F/H值P值LSD/Dunnett’sT3亲职角色父亲823.23±0.722）2.440.016*-母亲1642.97±0.89文化程度初中及以下1452.96±0.75高中/中专633.22±0.934）5.2320.156-大专223.14±0.82本科及以上163.13±1.24职业农民（a）1802.94±0.83a﹤c*工人（b）152.97±0.98a﹤d*3）公务员/事业单位（c）113.77±0.684.7550.001*a﹤e*个体（d）153.53±0.64b﹤c*其他（e）253.33±0.83居住地农村（a）1382.95±0.81a﹤c*3）乡镇（b）573.03±0.914.8990.008*b﹤c*城市（c）513.37±0.80宗教信仰无1982.91±0.921）1.3150.190-有483.09±0.83子女数量（个）1443.02±0.854）21693.11±0.833.4790.176-≧3332.80±0.90家庭人均月收入﹤10001613.00±0.804）（元）1000~723.18±0.994.2310.121-≧3000133.12±0.4225 续表1.10不同组别患儿父母创伤后成长得分的差异性比较（n=246，x±S）变量分类n条目均分t/F/H值P值LSD/Dunnett’sT3医疗保险城镇居民医疗保险（a）233.68±0.64a＞b*类型农村新型合作医疗保险（b）2123.01±0.829.018＜0.0013）*a＞c*无及其它（c）112.56±1.03性别男1533.04±0.891）-0.4500.653-女933.09±0.77年龄（岁）~3523.11±0.86~7982.96±0.823）0.8580.464-~12673.07±0.81~16293.22±0.99治疗时间﹤6（a）1553.11±0.82△a＞b*（月）6~（b）432.66±0.967.7390.0214）*△b﹤c*≧12（c）483.23±0.71疾病严重一般（a）1403.18±0.89程度急（b）533.18±0.856.7980.0334）*a＞b＞c△危（c）532.96±0.82是否复发是192.45±0.881）-3.3210.001*-否2273.11±0.83注：*为p﹤0.05；1）为两独立样本t检验，2）为校正的t检验，3）为单因素方△差分析，4）为Kruskal-Wallis秩和检验；为Dunnett’sT3；—：空白项。1.5.2多因素分析（1）多重线性回归分析变量赋值变量进入方程的水准为α=0.05，剔除水准为α=0.10。以急性白血病患儿父母创伤后成长总得分为因变量，将社会支持总分及其各维度、积极应对、消极应对、目的性反刍性沉思、侵入性反刍性沉思、急性白血病是否复发、亲职角色、居住地、治疗的时间、患儿父母的职业以及医疗保险的类型等变量纳入多重线性回归模型，进行逐步回归分析。同时，在进行回归分析时检验自变量的多重共线性情况，本研究用方差膨胀因子（VIF）和容忍度进行判断[83]，发现各自变量容忍度在0.49~0.72之间，均大于0.25，VIF在1.40~2.05之间，均小于10.0，26 因此可认为各自变量间不存在多重共线性问题。自变量赋值见表1.11。表1.11引入方程的自变量赋值自变量赋值方式领悟社会支持以原始值输入家庭支持以原始值输入朋友支持以原始值输入其他支持以原始值输入积极应对以原始值输入消极应对以原始值输入目的性反刍性沉思以原始值输入侵入性反刍性沉思以原始值输入是否复发是=1，否=2亲职角色父亲=1，母亲=2居住地农村=1，乡镇=2，城市=3治疗的时间6个月内=1，6~12月=2，1年以上=3疾病严重程度一般=1，急=2，危=3职业农民=1，工人=2，公务员/事业单位=3，个体=3，其他=4医疗保险的类型城镇职工/居民医疗保险=1，农村新型合作医疗保险=2，无及其它=3（2）急性白血病患儿父母创伤后成长的影响因素分析结果显示，积极应对、领悟社会支持、目的性反刍性沉思以及侵入性反刍性沉思是急性白血病患儿父母创伤后成长重要影响因素。具体结果见表1.12。表1.12急性白血病患儿父母创伤后成长的多重线性回归分析自变量偏回归系数标准误标准回归系数tp常量23.8754.050-5.895＜0.001积极应对0.7510.1880.2683.994＜0.001社会支持0.2910.0670.2564.331＜0.001目的性反刍性沉思0.8080.1660.3484.867＜0.001侵入性反刍性沉思-0.4600.137-0.200-3.1730.002注：调整后R2=0.411，F=39.917，P<0.01；—：空白项27 2急性白血病患儿父母创伤后成长的质性研究结果2.1受访者一般人口学资料2017年8月至11月，研究者访谈13名对象后，资料饱和无新的主题出现。用1~13对访谈对象进行编号。平均年龄为32.69岁，其中父亲3名，母亲10名，13名访谈对象的一般资料见表2.1。表2.1受访者一般人口学资料（n=13）参与者亲职年龄教育职业居住婚姻医保类型PTGI急性白血病患儿角色（岁）水平地状况得分性别年龄（岁）治疗时间是否复发M1母亲36初中农民农村在婚新农合77男89月否M2母亲37小学农民农村在婚新农合74男105月否M3母亲30大专商人乡镇在婚新农合89男53年否M4母亲29高中农民乡镇在婚新农合83男31年否M5母亲31高中农民农村在婚新农合71男123月否M6母亲33大专商人农村在婚新农合78女910月否M7母亲30大专农民农村在婚新农合80男19月否F8父亲34初中工人乡镇在婚居民医保73女26月否M9母亲27初中工人城市在婚新农合92男51年否F10父亲31小学商人城市离异居民医保78男131年半否F11父亲41小学农民农村在婚新农合83男141年否M12母亲.36初中农民农村在婚新农合77女36月否M13母亲30本科教师乡镇在婚居民医保81女41年否2.2急性白血病患儿父母访谈资料本研究从2017年8月17日到2017年11月10日，共收集完整的访谈资料13份。共访谈时长11:28´17〞，其中最短时长32´46〞，最长时长70´26〞，平均时长50´20〞。笔者在资料转录的过程中发现M1、M2等访谈对象的资料存在模棱两可、陈述不完整的信息，因此在后续研究中分别对M1、M2等7名访谈对象进行了补充访谈，详见表2.2。28 表2.2质性研究对象访谈资料编码访谈日期访谈目的时长M12017.08.22收集访谈资料32´46〞2017.09.05补充访谈资料10´22〞M22017.08.25收集访谈资料35´29〞2017.09.09补充访谈资料08´42〞M32017.09.05收集访谈资料40´52〞2017.09.24补充访谈资料15´35〞M42017.09.09收集访谈资料47´13〞2017.09.20补充访谈资料10´21〞M52017.09.12收集访谈资料55´22〞M62017.09.12收集访谈资料20´06〞2017.09.20补充访谈资料35´42〞M72017.09.16收集访谈资料70´26〞F82017.09.26收集访谈资料46´11〞M92017.10.08收集访谈资料60´14〞2017.10.20补充访谈资料17´53〞F102017.10.13收集访谈资料36´26〞2017.10.21补充访谈资料21´39〞F112017.10.26收集访谈资料42´06〞M122017.11.03收集访谈资料38´26〞M132017.11.06收集访谈资料40´26〞通过对13名创伤后成长得分较高的急性白血病患儿父母的访谈资料进行反复阅读、主题比较、编码和归纳提取，最终提炼出4大主题，12个亚主题。其中，将急性白血病患儿父母创伤后成长体验提炼出2个主题：创伤后反应及体验成长，包含7个亚主题；促进患儿父母创伤后成长的因素提炼出2个主题：调动自身因素及感受外在因素，包含5个亚主题。具体见图2.3。29 急性白血病患儿父母创伤后成长体验急性白血病患儿父母创伤后成长促进因素主题创伤后反应体验成长内在因素外在因素认合良好社会支持负性情绪体验非常态行为自我能力增强人际情感增强知系统的调孩子的成长认知冲突重建人生观积极品质理心理策略规划未来亚主题整图2.3急性白血病患儿父母创伤后成长体验及促进因素2.3急性白血病患儿父母创伤后成长体验2.3.1主题1创伤后反应在疾病诊断之初，患儿父母刚得知子女患有急性白血病后，原有的世界观、信念被撼动、破坏，引起相应的一些情绪反应和感受。2.3.1.1负性情绪体验（亚主题1）患儿父母突然间得知子女患有危及生命的严重疾病时所导致的应激反应。（1）否认与伤心患儿刚确诊时，多数父母不相信患儿得病的事实，而且对此疾病知之甚少时，常产生不良情绪。如M6在访谈中说到：“医生说了是这病之后，我就懵了，觉得这不可能，我当时在医生办公室里就开始哭起来了，就觉得跟做梦一样（哽咽）...当时就觉得只有在电视里才见过这种病，从来没想过....”又如F8谈到的：“一开始知道小孩得这病的时候，就觉得是不是医生误诊了，给看错了，其实心里是知道他得这病了，就是不愿意承认，接受不了，就知道这个病只有在电视里看过，在电视里看的就是没有一个好的，没有一个有好结30 果，当时确实是没有一个能接受的，心里怕小孩会就这样走了.....”。在之后访谈中，F8还提到：“还是担惊受怕，你知道这个化疗药也是很毒的，怕对小孩别的方面有影响.....”M3也说到：“一听说得了这个病，当时就头重脚轻，一块大石头猛地砸下来了，可伤心啊，当时也是哭。”（2）愧疚与不确定感由于大部分患儿父母觉得自己与孩子生病有关系，而且对于非独生子女的家庭，父母觉得无暇照顾其他的健康子女而内疚。如M2：“我当时就想着为啥我没把小孩带好，让他得了这个病....”。M9说到：“我们在小孩生病之后，买了一个甲醛测试仪，结果真的超标十几倍，都怪我，要是不急着搬进那个新房子里，再等等，小孩也不会得这个病了.....”还有患儿父母的愧疚来源于牵挂家中健康的孩子。如M1：“家里还有一个小的，上二年级，让他奶奶看着，有时候打电话说，‘妈妈，你啥时候回来啊’，觉得也对不住他，可也没有办法”由于患儿父母对急性白血病的预后和治疗并不了解，容易产生不确定感。如F8谈到：“后面走疗程的时候会发生什么，都是未知数”。M1、F10谈到：“我到现在也不知道这病到底能不能治好”。M2、M4也有类似的表述。（3）持续性压力感受由于急性白血病的特点，需要长期化疗与照护，患儿父母的生理心理都长期处在压力之中。如F8在访谈中说到：“因为这不像是普通的感冒发烧，挂几天水就好了，这个要一年两年三年，还不知道这之后会发生什么，这种压力是长时间的。”F11也谈到：“真的这就像别人打游戏闯关一样，一关一关的过，所以每次来都是从鬼门关走一遭（声音低沉，哽咽），也不知道什么时候能闯关成功。”2.3.1.2非常态行为（亚主题2）（1）父母角色强化孩子患病后父母全部身心都放在照顾孩子方面，事事围着孩子转。如M6说：“现在我就一心光想着给俺儿治病，没想别的弄啥弄啥，我这也不上班了，就想着能好好照顾他”M3也谈到：“我现在啥都不做了，生意也交给别人了，现在就只负责看好孩子就行了。”M9提到：“就一切为了小孩，小孩的爸爸也辞职了，我们两个一个看小孩，31 一个给她做饭。”（2）生活失控患儿父母因患儿患病事件冲击，日常生活规律、秩序和固有生活习惯被打乱。M6谈到：“当时真的是吃吃不下，睡睡不着，她刚生病那一个月我瘦了有七、八斤。”M1也提到：“当时那一个月，俺头一个疗程那一个月，我黑夜白天都睡不着觉，那管我们的医生都知道，只要俺儿一睡，我就在那哭”M13说到：“小孩没生病之前，每天晚上不管再瞌睡，再晚，她自己就养成习惯了，至少是讲两本书她才睡觉。一来医院之后，就没有这种习惯了，一来环境不适合，二来刚开始孩子、大人情绪都不稳定，根本静不下来心。”（3）人际交往隐匿患儿父母因避免与他人过多交流沟通，出现退缩等社交行为弱化倾向。有受访者因为不想让别人知道自己孩子生病而减少与人交流。如M2：“我都木让其他别人知道，怕他们议论，都木法出门了，这小孩以后还得上学，还得娶媳妇，别人要是都知道了，长大娶媳妇都不好说，对小孩以后发展都不好。”有受访者是因为自己情绪失落，不愿与人交流。如M9：“有人打电话问小孩咋了，我一般都不接，怕接电话说起这件事，心里难受，干脆就不接。”还有M4谈到：“小孩一病都不想出门了，出去这心里头，看着人家的小孩都正常，就想起来自己的小孩。心里就像压了一块石头一样，就是心情也不好，也不想跟别人说，俺离他姥姥家二里地，都那我也不想去，不想出门。”还有受访者是因为别人的误解。M7：“俺孩有病了，都不敢出来了，他们都不叫其他孩子跟俺孩玩，想着是得什么病了，时间长了俺也都不想出来了。”2.3.1.3认知冲突（亚主题3）此指患儿父母突然间得知孩子罹患急性白血病后，其认知过程发生一系列冲突的反应。（1）主观臆测患儿父母下意识地把臆测当作事实，易形成与实际情况不符的主观断想。如M4说到：“养小孩养咧害怕，家里的小孩流鼻血了，我就觉得是不是也得这病了（苦笑）。”其他访谈对象也有类似的表述。（2）注意分散患儿父母很难集中注意力，常会无意识的放空。如M13谈到：“比如你现在跟我说的啥，我看起来也听的可认真，一会儿我就会忘了，不知道你都说的啥，现在就是大脑比较空白。”32 M4也提到：“当时他（患儿）爸叫了我好几下，我都没听见，也不知道当时想的啥，整个人都傻了”。M5也有类似的情况，“我本来是要出去给小孩买东西的，出了医院门，我可忘了我要干嘛了，那时候整个人都是懵的”。2.3.2主题2体验成长患儿父母在应对子女罹患急性白血病这个重大创伤事件过程中可以获得的积极的成长体验。正如PTG相关研究所指，遭遇创伤的人们叙述其所承受痛苦的过程，也是意义重构获取心理安慰的过程[84]。访谈中患儿父母也频繁提及孩子患病带来的恐惧、悲伤等消极情感体验及面临的生活压力，或许这也是他们正经历创伤后成长的表现。在此后的阶段，患儿父母看到孩子的进步、接受孩子的情况，帮助其逐渐适应，并试着汲取创伤事件后的积极意义，不断改变思考问题的角度，以达到降低痛苦的目的，逐渐重建几近崩溃的精神世界。随着患儿父母逐渐接受现实，他们便开始积极寻求疾病的相关知识和照护经验，逐渐产生获益体验。患儿父母的成长体验主要可归纳为以下四方面。2.3.2.1自我能力增强（亚主题1）患儿父母在子女罹患急性白血病的创伤性事件中，发掘了自己之前从未发现的能力，进而发现了自己新的可能性。（1）激发潜能患儿父母经历创伤事件后，激发了自身的潜质，使自身能力得到增强。如M5提到：“会感觉自己比以前坚强点，因为以前也没遇到过难事吧，家里上面兄弟姐妹多，家里有事了都是凑到一块商量，这次孩子生病吧，感觉什么事情都得自己来弄，觉得自己以前没那么独立，现在变得不那么依靠别人了。”M12提到：“就觉得个人承受力强了，这个可以感觉的到，包括经过这事之后，去办啥事啊，咋说话啊，都比以前强可多，而且现在胆子也大了，觉得办事能力也增强了。”（2）发展潜能F8谈到：“现在我也是变得比较胆大心细，你看我们这个PICC管，在家也需要换膜，得学着自己来换，现在我也成了专家，开始都教我们病房里的家长了（笑），还有可多东西都需要学着自己去打理，现在就觉得只要去学，没有啥是学不会的。”M13说到：“孩子出院后打算把她送到幼儿园，我也想去幼儿园找份工作，一方面能照看她，另一方面也想看看自己能不能当好幼师。”33 2.3.2.2人际情感增强（亚主题2）在与孩子罹患急性白血病这一创伤事件进行抗争的过程中，得到了来自家人、朋友、其他患者家长的帮助，人际间的感情加深。（1）家庭关系和谐患儿父母更加珍惜与家庭、朋友之间的感情，关系更加融洽。如M8谈到：“而且我们的家的关系都比前会更融洽一些，所有的亲戚朋友都会想办法，都会帮你。”M9谈到：“之前我和他爸经常会吵架、生气，现在吧，我们俩都是围着小孩转，不吵了，也没有精力吵了，现在先把小孩的病看好最重要....”M1说：“现在对孩子有耐心了，一般都顺着他，跟他讲道理。”F10：“以前都是他奶奶带的他，生病以来他奶奶身体也不好，一直都是我照顾，觉得和他的关系更近了。”（2）同伴关系增进来自不同家庭的患儿父母在共同对抗子女罹患急性白血病的创伤性事件中，结成“患难之交”，彼此之间更能相互理解，相互帮助。M3谈到：“在医院里，病号家属都坐一块，一块聊聊天啊，都互相开导开导。因为只有我们之间才能相互体谅，你跟别人说，他们根本体会不到你的这种，只有病号之间你才能体会到，就是孩儿得这病啊，照顾孩儿多艰难啊，只有他们能够理解。”（3）同理心及感受支持照护急性白血病患儿后，对其他人事都有了更多的理解和同情，更愿意帮助他们。如M6：“就是看着咱科室的这些小孩，希望他们都能赶紧好起来，前一段时间25床那个王某某不是送到ICU了嘛，后来听说他的烧也退了，白细胞也升上去了，我听着心里也可高兴了。”F8也谈到：“比如说原先看到病区里的小孩哭啊闹啊，你觉得很烦，现在就觉得这些小孩很可怜.....”还提到：“每次我来这，看有小孩转到重症去，心里可不是味儿...”M1：“不管是在这住院还是在家，我对人都很好，他们对我也都可好。在这吧，不管哪个病号吧需要帮忙，咱都尽力去帮帮吧”2.3.2.3重建人生观（亚主题3）经历创伤事件后，患儿父母开始重新思考人生，对人生的意义有了新的体会。（1）接受现实患儿父母逐渐接受现在的生活，将照护患儿的日常作为正常生活规律的一部34 分，逐渐适应，做好应该做的事。如M3在访谈中提到：“既然小孩已经得了这病，想别的也没有了，就接受现实吧，全心全意地给他治，过好接下来每一天，不让自己后悔...”M1也提到：“反正是干啥说啥，现在我就想着有一点希望，都接着治，不想那些不好的，反正这病也是慢疗程，就好好地给小孩治吧，尽力把小孩照看好...”（2）重新认识生命价值部分患儿父母经过一系列的心理调适后，向原定的育儿目标妥协，改变原有的优先顺序。如M1谈到：“我现在觉得健康是最重要的。那时候就想着多挣钱现在就觉得只要俺儿病能好，咋样都中”。还有患儿父母在经历了患儿罹患白血病的事件后，认为活着比什么都重要，生命是最宝贵的。如M9说到：“孩子生病以来，我意识到，活着才是最重要的，只有活着一切才有可能....”，F11也谈到：“经过小孩生病这件事后，我觉得人生实在是太无常了，因为你根本不知道明天甚至是下一秒钟之后到底会发生些什么事情，所以一定要珍惜生命、珍惜目前你有的一切⋯”。此外，还有患儿父母在经历了患儿罹患白血病的事件后，觉得平淡的人生同样有意义。如M3提到：“我的人生从来都没有容易过，孩子没得病前我什么都争强好胜，得病后觉得到什么都不用争，现在我也想明白了，既来之，则安之，平淡人生最幸福.....”（3）学会感恩在照护养育急性白血病患儿的过程中，感受到了世间的美好，对人生充满感恩。如M1说到：“俺们当中有一回，俺小孩吃东西没吃好抽了，抢救了一次，某某小孩的爸妈又是给我弄这又是给我弄那的，我就想着这世上还是好人多。”M13也提到：“可能这就是生活，不管怎样，还是谢谢这些经历，谢谢帮我的人，像那些老病号啊、还有这儿的医生护士啊，我也学了很多”2.3.2.4规划未来（亚主题4）在与创伤性事件进行抗争的过程中，患儿父母对遭到破坏的信念进行重建后，形成了更高级更坚固的信念系统，审视自己，重建常态生活。如M13提到：“现在就像以前那样，每天教她一点东西，每天保证她学习的时间，打算回家后，让她去幼儿园，每天都能学一点，也能有一个和其他人接触的环境，毕竟孩子最后还要回到社会中。”M9也有类似的表述，认为长期的隔离对孩心理上也不好，希望让自己的孩子和其他健康的孩子一样，回到学校。F10也提到：“生意也不想那么没日没夜地干了，打算孩子出院后买辆车，他奶奶也操劳一辈子了，没事了，带着他们去空气好的地方，玩玩，也享受享受35 （笑）...”M4也谈到，“方法总比困难多”，打算迎难而上，不再做全职太太，要去工厂做工，为孩子筹集医药费。2.4促进急性白血病患儿父母创伤后成长的因素2.4.1主题3内在因素患儿父母本身是促进创伤后成长出现的内在因素，他们自身的特质直接会影响到创伤后成长水平。本研究将其内在因素归纳为三个亚主题，积极品质、认知系统的调整以及合理心理策略。2.4.1.1积极品质（亚主题1）（1）乐观乐观是一种积极的人生态度。具有乐观特质的患儿父母能在子女罹患急性白血病的创伤性事件中继续保持积极的心态，看到创伤事件积极一面，对未来充满希望。如M2提到：“反正就在医院和这些家长们都聊聊天，说说玩笑话，都朝着那好处想。”M5：“就觉得这种病现在治愈率比较高嘛，心里也挺有信心的，就相信科学吧，好好接受治疗...”M3也说：“你开心他就开心，所以我就想了，就把俺孩当成没有生病的小孩照顾，只不过是照顾的地点不一样，这是在医院，那是在家。”M12也提到：“小孩得了这病是不幸的，但是还有那些突发性的疾病，让人连一句话都没留下就走了，最起码我们小孩现在还活着，起码我们还有努力的机会。”（2）独立创伤后成长水平较高的一些患儿父母在照护和养育患儿时，较少依赖别人，而是不断增强自我能力，以更好的照护患儿。如M3谈到：“我就想着，自己的孩儿当然得自己照顾，指望谁都不行，交给谁你都不放心。他爸爸一个男的肯定也不行，还是自己来吧。”F10说：“在这嘛，看着别人怎么做，我也怎么做，慢慢也学着，学着去照顾孩子，不再老想着让他奶奶管。”（3）责任意识一些患儿父母能认识到不能沉溺于悲伤之中，要使自己尽快接受事实，承担为人父母的责任。如：M3在访谈中说到：“因为你作为一个父母，孩子还小，你不能让自己先倒下，咱得尽最大的努力治.....只有我有个好身体，才有人能照顾俺孩儿，如果我倒下了，谁照看他啊”M6谈到：“这要是咱大人也再病倒了，这小孩可咋办啊。我也就慢慢想开36 了点。”M5：“光想着不接受，孩子没人照顾也不行啊，自己想想，慢慢咧就接受了。”2.4.1.2认知系统的调整（亚主题2）患儿父母为尽快的对创伤性事件进行适应，对疾病以及自我展开反思。（1）疾病认知患儿父母在照护的过程中，对疾病有了新的了解和认识，觉得急性白血病并没有想象中那么可怕。如M9谈到：“我在网上也搜过，看好的也多咧，各方面都看，就觉得这种病现在治愈率比较高嘛，也不是全部都会不行了，而且小孩还比较好治，心里也挺有信心的，”M13也提到：“毕竟也这么长时间了，对治疗这一方面，包括打针啊，打鞘啊，每个疗程的化疗啊，也都清楚了，而且也知道咋照看小孩，心里也有底了，也就不那么害怕不那么担心了。”M5也有类似的表述。也有患儿父母对病因进行反思，如M9谈到：“我想着生这病是不是跟那些甲醛啊有关？”母亲5也提到：“家里面也都这老几辈了也都没有听说过这种病，就是不知道啥原因啊得这种病......”。（2）内省思考患儿父母对其在孩子罹患急性白血病的创伤事件中的经历进行回忆、反思。如M3在访谈中提到：“我有时候会想，是不是这些年我只顾着做生意，所以上天借这件事来提醒我”F10说到：“这将近一年里，是有他以来我们在一起最长的日子，他从小没有妈，我也很少管他，最近发生了这件事（指孩子生病的事），我才开始照顾他，才慢慢了解他，觉得以前对他的关心实在是太不够了...”M12也提到，养儿方知父母恩，感叹以前为父母做的太少。（3）积极释义患儿父母尝试以积极的视角看待孩子的患病事件。如F10提到：“有了孩子生病这事，我才有机会走进他，跟他的关系也变好了很多。”，M3也提到：“虽然我的孩子身体不健康，但他很懂事，也很听话，不像有些孩子那样调皮...”2.4.1.3合理的心理策略（亚主题3）患儿父母采取积极的心理暗示，规避不好的想法，采用积极的方式面对孩子患病的事实。（1）适当回避患儿父母适当地回避患儿生死的敏感话题，暗示自己多想积极的一面。如37 M1谈到：“我就光朝着这想，不向那坏处想，我就想着俺儿也能看好，往好处想，不想那烦心的事....”M2：“不想其他的，我就想着尽全力把他护理好就行。”（2）向下比较将自己的病情与比自己情况更糟的进行比较，转变自己的心态与思想。如：M9谈到：“反正看着那些髓系的吧，咱是急淋的，也算是比较庆幸吧。咱也得往好的一方面想啊...”F8：“你看咱这化疗化疗就好了，还有比咱严重的，花钱更多的，人家不是也挺好的。”（3）榜样激励患儿父母常把预后较好的患儿当成增加信心的动力，并向其父母学习如何护理患儿。如F8说到：“在咱们群里有走完疗程三四年了，都好好的，最起码听到这个消息，心理是一个安慰...”，M2也提到：“主要是我心里想着，这有好多人都治好了，我这也跟他们一样好好护理，俺小孩也会好，我心里就一直抱着这希望”。母亲1：“我就在看啊，也有可多小孩最后一个疗程走完了，小孩也都好好的，我就想着，只要我好好护理俺孩，他也会好的....”，M9也有类似的表达。2.4.2主题4外在因素患儿父母自身以外的社会支持和在人际互动中所获取和传递的信息。包括良好的社会支持和孩子的成长。2.4.2.1良好的社会支持（亚主题1）社会支持对患儿父母创伤后成长产生影响，本组受访者的社会支持主要来自两个方面，即临近社会支持和远端社会支持。（1）临近社会支持患儿父母身边的社会资源，包括亲戚朋友，医护人员等的支持。如F8谈到：“这次来之后，也听教授讲了很多，知道这个比大人的好治，心里确实也是很高兴的，最起码这不是一个不治之症，对小孩来说也是有希望的..”F11也提到：“反正俺医生也可好，啥交代的都可清楚。回家也是，家里人也可支持，就一心想着把小孩的病治好。”M1说：“还有俺家里那亲戚，大家家里条件都不好吧，凑了一万块钱给俺拿来了，来看小孩的时候又给小孩留了500块钱，说是让给小孩买点好吃的”，M1还提到了来自其他患儿父母的支持，“还有在这住院的某某患儿的爸妈也帮38 了我可多，他就在那天天的劝我说“嫂子，你别不好受，咱都是一样的情况，这不俺现在都可好”，他们在那安慰安慰我，还跟着他们学了很多。”（2）远端社会支持患儿父母所处环境的资源、文化等其对创伤后成长产生影响，如M5提到：“医疗也都比较发达了，在化疗中，觉得他的病也慢慢好了，一次一次化疗啊，效果都还不错..”M7也提到：“幸亏之前还给孩买了有商业保险，能大病报销，目前看病的钱还是有。”而且，网络的发展拓展了远端的社会资源，如M12提到：“我又在网上弄了个轻松筹，又筹了一万块钱，心里也是很感恩的。”此外，有父母指出我国传统文化对苦难和磨砺的颂扬也为创伤后成长的产生提供了条件。如M13一直坚信‘吃得苦上苦，方为人上人’，认为克服现在的困难，自己会变得更强。2.4.2.2孩子的成长（亚主题2）患儿在生病以来，自身发生的积极变化也会抚慰遭受创伤袭击的父母们，促进患儿父母的创伤后成长。主要包括患儿生理和心理的正向改变。（1）患儿生理的变化患儿病情的好转、状态的提升等会改善患儿父母的心理健康，增强与创伤性事件抗争的信心和动力。如M5在访谈中说到：“一次一次化疗啊，效果都还不错，精神方面啊也比以前好了，吃饭也比刚开始好多了，我也没有刚开始那么紧张了...”M12也提到：“小孩看着精神好了，感觉心里也能接受了...”还有患儿父母提到，不管孩子病情好转与否，孩子本身的存在就是一种寄托，和孩子一起的日常就是自己抗争的动力。如M6提到：“只要看到他，我就觉得踏实、开心，觉得一切都值得...”，F8也有类似的表述。（2）患儿心理的变化患儿在接受治疗的过程中，内心发生的成长，表现为成熟、坚强、勇敢等，部分父母表示这些品质也会鼓励慰藉受到创伤的他们。如M6也谈到：“觉得俺妞长大了，她现在知道心疼我，总想让我多歇歇，现在她都自己吃饭、上卫生间，我也觉得很欣慰吧...”M1谈到：“俺这小孩特别听话，不管是做骨穿，做腰穿，从来都不闹不哭，可懂事，我就想着孩子这么坚强，我也不能拖后腿，不管做多大难都得给他治...”39 讨论1急性白血病患儿父母的创伤后成长现状通过研究发现，父母在经历子女罹患急性白血病这一创伤性事件后,会有不同程度的成长，并体现在多方面。量性研究结果显示，患儿父母创伤后成长总分为（61.09±16.20）分，与国外同类研究的结果基本一致[68,70]。但其水平低于陆朋玮对风湿性疾病患儿父母的研究结果[85]，这可能与急性白血病长程、复杂的化疗过程有关，也可能是因为本研究中患儿的治疗时间较短，多在6个月以内，远远短于陆朋玮的研究中患儿的治疗时间18（11，41），提示本研究中患儿父母的创伤后成长水平在患儿病程后期可能会有提升空间。而且，质性访谈的结果也显示，患儿父母在创伤事件发生初期会有“负性情绪体验”、“非常态性行为”以及“认知冲突”等特征性的创伤反应，但随着患儿治疗时间的增长，大部分患儿父母适应良好，均表述有成长体验，进一步提示医护人员应该重点关注处于创伤初期阶段的患儿父母。同时这一结果也证实了Calhoun等所提出的“成长体验是在与创伤及后续痛苦的持续较量中逐步产生的”的观点[86]，本组患儿父母创伤后成长各维度得分从高到低依次为“人生哲学”、“个人力量”、“自我转变”、“与他人的关系”、“新的可能性”。其中“人生哲学”维度得分最高，说明急性白血病患儿父母在对生命价值的认识、对精神层面的理解等方面的转变更大，与谷艳霞等[39]、LuyckxK[87]的研究一致，质性访谈的结果也印证了这一点，患儿父母经历了孩子患病过程对人生的感悟会更深，如父亲11谈到：“经过小孩生病这件事后，我觉得人生实在是太无常了，所以一定要珍惜生命、珍惜目前拥有的一切⋯”。分析原因可能是患儿父母在面对子女罹患急性白血病这一突如其来的创伤事件时，对生命的脆弱性和自身力量的渺小认识更加深刻，意识到人需要认真对待生活和生命，将生命的价值发挥到最大，更好的珍惜每一天，充分展现生命的意义；患儿父母在“个人力量”及“自我转变”方面也表现出较高水平的成长，可能与访谈中笔者发现的患儿父母的“责任意识”、等积极品质有关，如M3在访谈中说到：“因为你作为一个父母，孩子还小，你不能让自己先倒下，咱得尽最大的努力治.....只有我有个好身体，才有人能照顾俺孩儿...”这种与生俱来的想要坚守自己职责保护后代的本能是父母努力地、积极地与创伤性事件作斗争的巨大动力源，也正是父母创伤后成长的影响因素。同时也说明与其他经历自然灾害、意外伤害者的成长相比，患儿父母这些成长的出发点或最终目的都是为了更好的照顾患儿。“与他人的关系”维度得分较低，可能与质性访谈中析出的患儿父母存在“人40 际交往隐匿”的创伤反应有关，如母亲2提到，“不想其他人知道，怕他们议论，怕别人要是都知道了，对小孩以后发展都不好。”“人际交往隐匿”行为不仅会降低患儿父母对社会支持的感受度和利用度，也不利于患儿身心健康的发展。提示在干预中要注意加强患儿父母与他人的联系，或可促进其积极体验；“新的可能性”得分最低，与以往的大部分研究结果一致[88-90]，这反映出慢性疾病患儿父母巨大的照护压力，与质性访谈中析出的患儿父母出现的“害怕”、“愧疚”及“持续性的压力”等负性心理变化相符。说明创伤事件发生初期，患儿父母正处于崩溃状态，上述这些困扰导致患儿父母的内心非常痛苦，影响其对新的可能性的探索，尤其是“持续性的压力”使得患儿父母缺少追求新事物，寻求新改变的动力。而且父母对患儿病情的发展性进展以及化疗的副作用的担忧与害怕，使得患儿父母需付出更大的精力和更多的时间为患儿提供更加专业的照护，从而导致其疏于对自己兴趣的发展和对能力的培养。此外，质性访谈发现，创伤后成长不仅仅是一个结果变量，也是一种历程，与Park等、Fillip及Davis等在其理论中的论述一致[91-92]。本研究中，患儿父母对未来重新进行规划、重建其常态生活是其体验创伤后成长的最终目的，这是对量性结果的补充。现有文献已证实，创伤后成长会对创伤人群的生活、行为等产生影响。如王文超等[93]的研究表明，创伤后成长可分别通过存在意义感和寻求意义感对经历汶川地震的青少年的亲社会行为产生影响；伍新春等[94]研究显示，创伤后成长能够促进经历汶川地震的青少年在创伤后的学业卷入水平。在访谈中，笔者发现患儿父母在谈及对未来的规划时充满了希望和憧憬，有研究表明[95-96]，对未来的积极态度，能够帮助创伤者积极的应对当下的创伤事件，克服由创伤性事件带来的不良身心症状，改善负性心理体验。提示在干预中可鼓励患儿父母在积极应对当下创伤性事件的同时保有对未来的美好憧憬，或可促进患儿父母的正性心理体验。2急性白血病患儿父母社会支持状况本研究中急性白血病患儿父母社会支持得分在16~84分之间，平均分（58.90±14.90）分，条目均分为（4.91±1.24）分，低于陆朋玮对风湿性疾病患儿父母的研究[85]。这可能是由于急性白血病需要长期、规律的化疗，因此长时间的照护负担，有可能会使患儿父母感受的社会支持降低，有时甚至意识不到或未充分利用其可获社会资源。这提示医护人员或社会工作者等协助其主动开发利用其社会资源，提高社会支持的水平。在三个维度中，家庭支持维度得分最高，这可能是因为家庭作为人类亲密关系的基本单位，是患儿父母最易获得的社会资源，能够在家庭成员遭遇创伤性事件时及时迅速的做出反应。此外，在照顾者社会支持41 的相关研究中，本研究中社会支持得分高于Hallam等[97]对脑卒中患者照顾者的研究，这可能是因为我国的传统价值体系认为，孩子是父母的情感寄托和未来希望，因此对其的支持力度更大。3急性白血病患儿父母应对方式状况本研究结果显示，急性白血病患儿父母的应对方式中，以积极应对为主，可能是因为父母急切希望孩子能够恢复健康，哪怕有一线希望也尽百分的努力。因此，多数患儿父母在疾病早期多采取积极应对方式，积极让患儿接受治疗，并对治疗效果抱有很大期望。与普通儿童父母的应对方式相比，急性白血病患儿父母的消极应对维度得分较低，积极应对维度得分与国内常模相当[98]。这说明大部分急性白血病患儿父母在面对子女罹患急性白血病时会采取正确的应对方式。这可能是因为随着互联网以及多媒体的发展，人们可以采用多种方式获取信息。当面对突如其来的陌生疾病时，患儿父母可以积极的寻找有关疾病的信息。此外，在研究过程中，部分父母表示为了减轻痛苦情绪，在面对子女被诊断为急性白血病的这一重大创伤性事件时，往往会采取情绪宣泄、转移注意力、转变角度等积极的应对方式。4急性白血病患儿父母反刍性沉思状况由调查的结果来看，急性白血病患儿父母的反刍性沉思水平与孤独症儿童父母的反刍性沉思水平基本一致[38]，可能是因为两种疾病均属于慢性病，对患儿父母的创伤程度接近。说明患儿父母在照护的过程中，能够重新审视照顾经历和自身价值，并且尝试对创伤事件进行认知加工。同时，本研究发现，患儿父母的反刍性沉思处于中等水平，说明其认知加工还有存在一定的提升空间。此外，本研究中患儿父母的侵入性沉思频率高于目的性沉思，与赵薇等[60]对喉气道疾病患儿父母的研究结果不一致，这可能是因为本研究中患儿的疾病更严重、对父母的创伤更大，致使大部分父母暂时只关注到创伤事件带来的负面影响，只体验到因创伤而引发的情绪痛苦，而对创伤事件进行积极建构的适应性反刍性沉思的频率较低。提示临床护士需引导患儿父母对创伤事件尽快适应，增加其对事件的理解，鼓励其直面创伤事件，可通过增加患儿父母对疾病的认知等方式帮助其尽快将被动、消极的侵入性思维转变为主动、积极的目的性认知思维。42 5急性白血病患儿父母创伤后成长的主要影响因素5.1不同组别急性白血病患儿父母的创伤后成长水平不一致以急性白血病患儿父母为对象的研究，尚未就一般人口学资料对创伤后成长的影响达成一致的结论。本课题量性研究结果显示，急性白血病是否复发、亲职角色、居住地、治疗的时间、疾病严重程度、患儿父母的职业以及医疗保险类型等7个组别的患儿父母创伤后成长差异有统计学意义。由于质性研究未针对患儿父母的一般人口学资料进行探讨，因此2.1部分讨论主要根据量性研究结果进行。5.1.1急性白血病患儿父亲与母亲创伤后成长的差异量性研究发现，急性白血病患儿父母创伤后成长的差异有统计学意义（t=2.44，P＜0.05）。与Morris等[99]得到的女性体验到更多的创伤后成长的结论相反，本研究中患儿母亲的创伤后成长水平低于患儿父亲，与王慧明等[43]以及李丽雅[42]的研究结果一致。这与急性白血病患儿母亲在生理、心理及社会关系领域的得分均低于患儿父亲的研究结果相佐证[100]。在访谈中笔者也发现，母亲是患儿的主要照顾者，承担着照护患儿的绝大部分任务，在照护的过程中，患儿母亲一方面要面对子女罹患白血病的巨大冲击，还要担心患儿的病情以及化疗的副作用，确实会体验到更多的负性情绪。除此之外，中国传统价值观认为，男性具有更为坚强的意志，作为家庭的顶梁柱，与母亲相比，父亲拥有更为强大的承受力。因此，医护人员应着重关注患儿母亲的心理，加强对母亲负性情绪的引导，帮助其感受正向的心理变化。5.1.2不同居住地患儿的创伤后成长存在差异单因素方差分析的结果显示，城市及乡镇居住者的创伤后成长得分高于农村居住者，差异有统计学意义（F=4.899，P＜0.01），进一步两两比较发现，城市居住者与农村居住者的创伤后成长差异有统计学意义（P＜0.05），与陆朋玮[85]的研究结果一致。分析原因可能因为与在城市居住的患儿父母相比，在乡镇及农村居住的患儿父母大多都属于异地求医，除了要面对患儿罹患重大疾病的创伤性事件，还需要适应陌生的社会环境、了解繁琐的费用报销手续以及相对薄弱的家庭支持系统。而且，城市与农村相比，其信息、文化交流更为快捷方便，有利于帮助患儿父母了解疾病治疗护理的相关知识，增加患儿父母对疾病的认知，从而更易体验到正向的心理变化。提示临床护理工作者要在不忽视城市患儿父母心理健康的条件下，加强对乡镇及农村居住者心理的关注，帮助其更快的适应环境，发掘正性的心理体验，从而提高其创伤后成长的水平。43 5.1.3不同治疗时间组的患儿父母创伤后成长的差异由结果可知不同治疗时间对急性白血病患儿父母的创伤后成长有影响，其差异有统计学意义（F=6.41，P＜0.01），进一步两两比较发现，6~12月组低于0~6月组与1年以上组，差异有统计学意义（P＜0.01）。本研究的结果与Calhoun和Tedeschi的观点一致[101]，认为创伤后成长与发生时间可能是曲线关系。其中6~12月组患儿父母创伤后成长得分最低，可能是因为急性白血病的治疗是一个漫长且曲折的过程，6~12月是过渡时期，患儿可能会因多次化疗开始出现感染、多脏器的损害、胃肠道反应等多种并发症，严重影响患儿精神状态，从而加深患儿父母的焦虑、担心、恐惧等负性情绪[102]，不利于对正性心理的体验。提示临床护理工作者要加强对巩固治疗期患儿父母的关注，着重对其进行化疗副作用相关的健康教育，使其正确面对化疗的副作用，帮助其增强自我承受力，提高创伤后成长的水平。5.1.4不同职业组的患儿父母创伤后成长有差异单因素方差分析结果显示，不同的职业对急性白血病患儿父母的创伤后成长也有影响，其差异有统计学意义（F=4.755，P＜0.01），这与大多数的研究结果均不一致[103-104]。可能是因为研究对象绝大部分为农民和工人，占总调查人数的79.3%，与其他研究中此职业的构成比相差较大。进一步两两比较发现，职业为农民的患儿父母创伤后成长水平最低，与公务员/事业单位、个体及其它组的患儿父母差异有统计学意义（P＜0.05）；职业为工人的患儿父母创伤后成长水平较低，其创伤后成长的得分与公务员/事业单位组的患儿父母差异有统计学意义（P＜0.05）。可能是因为与个体组的患儿父母相比，农民和工人组的患儿父母收入较低，承担着更重的经济负担，因而无暇对创伤事件进行积极的认知；也可能是因为公务员/事业单位组的患儿父母拥有较为丰富的社会资源，除了能够获得来自单位、机构等的支持帮助外，还可以通过各种渠道获得疾病相关的信息，从而有利于增加对创伤事件的积极体验，此外，个体的性格和价值观会受到职业的影响[105]，职业不同，患儿父母的性格特征以及面对创伤性事件的态度也会存在一定的差异。提示临床护士要重点关注农民和工人组患儿父母的心理健康，还可根据患儿父母的特征，采用不同的方法，利用不同的渠道对其进行个性化的心理指导。5.1.5医疗保险的类型对患儿父母创伤后成长的影响由单因素方差分析的结果来看，不同医疗保险类型的患儿父母的创伤后成长水平差异有统计学意义（F=9.018，P＜0.01），进一步两两比较发现，新农合组44 患儿父母创伤后成长水平低于其他两组，其差异均有统计学意义（P＜0.01）。可能与新农合在省级医院报销比例较低有关，这就意味着新农合组的患儿父母需承担更重的经济压力，奔波于生计，更易体会到由创伤性事件带来的负性心理变化，无暇对创伤性事件的积极影响进行思考。提示临床护士要重点关注经济贫困的父母心理，加强引导，帮助其感受正性的心理变化，促进其心理健康的改善。5.1.6不同疾病严重程度对患儿父母创伤后成长的影响量性部分结果显示，病情较严重的患儿，其父母创伤后成长的水平较低，病情一般的患儿，其父母的创伤后成长水平较高。与Thornton[106]及Forinderder等[107]报告的疾病越严重，创伤后成长水平越高的观点不符，可能是因为本研究采用的是医生的评价这一客观指标对疾病严重程度进行判断的，Rieck等[108]研究发现客观严重性与创伤后成长相关，但主观感知的严重性与创伤后成长的相关性更强。笔者在访谈中发现，患儿的成长如病情的好转会促进其父母的创伤后成长，说明患儿的疾病严重程度是影响其父母创伤后成长重要因素，但对于疾病严重程度的评价指标，以及疾病严重程度与创伤后成长的关系还有待于进一步研究。5.1.7复发患儿父母的创伤后成长水平低于未复发患儿父母经独立样本t检验发现，急性白血病复发与否对患儿父母的创伤后成长水平有影响，结果显示，急性白血病复发患儿父母的创伤后成长水平低于未复发患儿父母，其差异有统计学意义（t=-3.321，P＜0.01）。复发对于患儿父母而言更是毁灭性的打击，说明患儿预后不良，会严重挫伤患儿父母的积极心理感受；可能是因为父母主观感知到创伤性事件的严重性增强，加重患儿父母的负性心理，这种情况下患儿父母不易产生成长。但这与大部分学者认为的“患者照顾者主观感知的疾病越严重，其成长水平越高”的观点相悖[109-110]。可能与本研究中复发患儿的例数较少，代表性较差有关，也说明创伤性事件的严重性与创伤后成长的关系还有待于进一步研究。提示临床护士要加强对这部分父母的关注，及时的进行心理疏导，帮助发掘其积极的心理体验。此外，本研究未发现其他人口学属性与患儿父母创伤后成长的相关性，或可推测仅上述人口学属性影响患儿父母的创伤后成长，亦或因本研究样本量偏小，其相关变量未达到显著性，有待日后研究进一步验证。而且质性访谈中提到的子女的数量及疾病的治疗效果等对患儿父母创伤后成长的影响也需日后进一步探讨。45 5.2良好的社会支持可促进急性白血病患儿父母的创伤后成长量性研究结果显示，社会支持与急性白血病患儿父母的创伤后成长呈显著正相关，能较好地预测创伤后成长，是创伤后成长的重要影响因素。与以往的研究结果均一致[85,111-112]。质性访谈也印证了此结果，良好的社会支持作为外在因素之一能够促进患儿父母的创伤后成长。社会支持促进创伤后成长的机制可能是由于获得社会支持的个体与独自应对创伤性事件的个体相比，前者更利于情感处理，更易降低患儿父母孤独等负性情绪，增强其归属感与依赖感和抵抗创伤性事件的信心，因而更易获得积极的情感体验。同时量性结果还显示，在领悟社会支持的三个维度中，“朋友支持”维度与创伤后成长的相关性最强（r=0.433），可能是因为患儿罹患急性白血病对于整个家庭来说都是巨大的创伤性事件，家庭同样面临着巨大的压力，使得家庭内部的支持变弱，而来自家庭外的支持作用更大，与HongS等[63]的研究结果一致，但本研究质性访谈的结果则更倾向于认为家庭内部的支持力度更大，患儿父母的“人际交往隐匿”会影响患儿父母利用外部的社会支持。此外，在创伤后成长的5个维度中，“与他人关系”维度与社会支持的相关性最强（r=0.426），可能是因为个体在应对创伤过程中需要来自他人的大量情感支持或其他有形支持，因此与他人的关系变化更明显。此结果与质性访谈中析出良好人际互动是急性白血病患儿父母创伤后成长的催化剂相符合。家人和朋友的支持和关爱使其感受到前所未有的凝聚力，是其与创伤抗争的最主要支撑；由于患儿化疗的规律性和长期性，使医院成了患儿父母主要的活动场所，医院场所的特殊性及发生在这一特定时段人际互动为患儿父母的成长提供了有利条件，如“老病号”的经验、盟友的情感共鸣、榜样的激励，医护人员的职业权威性，皆是促进患儿父母某些成长体验形成的重要因素。质性访谈还发现，特定的文化环境作为远端社会支持也是患儿父母创伤后成长的充分条件，这一发现补充了量性研究的结果，并拓展了社会支持渠道和途径。访谈发现，发达的医疗资源、保险政策的扶持以及将创伤经历视为成长的契机中国传统文化习惯，都会使其更易产生成长。这与Lechner等的观点一致，他认为[113]社会大环境为经历创伤的患者创造了一个可以分享创伤体验、彼此交流信息及获得新思想和新信念的有利条件，有助于患者认知加工的建立。5.3积极应对与急性白血病患儿父母的创伤后成长呈正相关由量性研究结果可知，积极应对可正向预测患儿父母的创伤后成长，是影响创伤后成长的重要因素，这与多数研究结果[39,42,114]一致。说明积极应对可有效缓解患儿疾病过程及预后的不可预测性带来的压力[115]，使其更易感受正性的心理改变。质性访谈的结果也表明，“适当回避”、“向下比较”及“榜样激励”46 等合理的应对策略作为内在因素之一能够促进患儿父母的创伤后成长，与量性研究结果相呼应，提示在对患儿父母进行干预时可引导其采用“适当规避”等策略积极应对。在维度的相关性分析中，积极应对与创伤后成长各维度呈显著正相关性，其中与“人生哲学”维度的相关性最显著（r=0.504），说明患儿父母在积极应对创伤性事件的过程中，对生命中重要事物优先性的变化、对生活的欣赏等体验更深。笔者在访谈中发现，大部分父母均急切希望孩子能够恢复健康，认为孩子的健康最重要，会向原定的育儿目标妥协，改变原有的优先顺序，尽全力应对子女罹患白血病这一创伤事件，这说明患儿父母在“人生哲学”方面的成长反过来也强化其积极应对，形成“积极应对-创伤后成长-积极应对”的良性循环，与“有效应对与积极情感有关，反过来又可增加其适宜的应对能力”的观点[116]相契合。此外，量性研究与质性访谈虽均未发现患儿父母的消极应对与创伤后成长的相关性，但有研究已经证实消极应对或会增加个体焦虑、悲伤等负性心理结果，不利于个体身心健康[117]。因此，医护人员应注意观察患儿父母，引导其利用周围社会环境资源，加强积极应对。5.4反刍性沉思可预测急性白血病患儿父母的创伤后成长反刍性沉思是促进创伤后成长的核心认知加工过程[61]。量性研究结果显示，患儿父母的目的性反刍性沉思与创伤后成长呈正相关。与HillEM[61]、巩树梅等[103]的研究结果一致。说明目的性反刍性沉思有助于减少患儿父母的情绪困扰，进而帮助其积极面对创伤性事件，尝试从中寻求积极正性的意义，促进正性的心理体验。质性访谈的结果也证实，认知系统的调整可以促进患儿父母的创伤后成长。在创伤后成长的5个维度中，侵入性反刍性沉思与“个人力量”维度、“自我转变”均呈负相关，与张薇[38]的研究结果一致。说明导致个体持续心理痛苦的非适应性认知加工会影响患儿父母对创伤后成长的体验。但访谈结果显示，因创伤事件所引发的痛苦如“持续性的压力反应”等创伤反应是创伤后成长产生的必需过程，也是患儿父母努力成长的标志，说明两种反刍性沉思不能完全分离，由创伤事件引发的侵入性反刍性沉思可看成是对创伤事件认知加工的标志，医护人员可在此过程中加强引导，使患儿父母对创伤事件尽快适应，顺利过渡到目的性反刍性沉思的阶段；此外，量性结果指出反刍性沉思是患儿父母创伤后成长的重要因素，其中目的性反刍性沉思可正向预测其创伤后成长水平，侵入性沉思可反向预测创伤后成长水平，得出了不同类型反刍性沉思对患儿父母创伤后成长的作用不同的结果。这与以往研究结果一致[114,118]。访谈结果也证实对创伤事件进行积极释义的目的性反刍性沉思能够促进患儿父母的创伤后成长。说明引导患儿父母的目的性沉思，可助其更好地理解、参与寻找事件意义。47 5.5急性白血病患儿父母的积极品质可促进其创伤后成长由创伤后成长的发生机制可知[22]，个体是走向成长的主体，外在因素必须通过个体起作用。质性访谈的结果显示，乐观、独立、责任等积极品质作为患儿父母的又一内在因素，能够促进其更易体验到成长。已有研究证实了这点，如周宵等[119-120]的研究结果发现乐观不仅可以直接正向预测创伤后成长，也可以通过希望直接促进创伤后成长；陆朋玮的研究也明确指出[85]，患儿父母的创伤后成长体验是以其所承担的父母角色及责任为前提的。这一结果补充了量性的研究，或可丰富促进患儿父母创伤后成长的干预策略，也可在之后的研究中进一步探讨患儿父母的个体特征对其创伤后成长的影响。除此之外，质性访谈还指出患儿的成长也是其父母感受正性心理体验的契机，这也是患儿父母群体特有的经历。可能是因为子女作为父母生命的延续和希望的寄托，他们的成长对其父母来说意义重大，提示医护人员在改善患儿父母的积极体验时，可尝试从患儿的成长入手以促进其父母的创伤后成长。6对实施促进患儿父母创伤后成长干预的启示6.1针对性地关注急性白血病患儿父母的一般人口学特征虽然急性白血病患儿父母的某些人口学特征不可改变，但通过分析结果提示临床工作者应较多关注患儿的母亲及来自农村的患儿父母，尝试增加其对心理社会资源的利用度、鼓励其采取积极的应对方式略、引导其进行适应性的积极的认知加工等减少其人口学特征对他们创伤后成长的不良作用，促进其良好适应和成长。同时对处于治疗早期及诱导缓解期的患儿父母应重点关注，引导其顺利过渡，实现成长。6.2加强急性白血病患儿父母的社会支持力度本研究结果显示“良好的社会支持可促进急性白血病患儿父母的创伤后成长”，提示医护人员可从不同渠道采取不同方法，提高患儿父母的社会支持。可鼓励患儿父母的朋友注意并重视对患儿父母进行情感等的支持，也可引导患儿父母主动向朋友进行自我表露，将负面或痛苦的信息表露出来让他人知道，使周围人了解其困难处境，及时提供有效的帮助，增强其对社会支持的感受性，促进其正性体验；医护人员可多与患儿父母进行病情的沟通交流，保证其信息支持度，同时可通过同伴支持等多途径的社会支持资源促进患儿父母的创伤后成长；还可以鼓励患儿父母组织以家庭为单位的活动，以增强家庭的凝聚力，让患儿父母感48 受到来自家庭的支持与归属感，进而提高其创伤后成长；对于患儿父母意识不到或未充分利用其可获社会资源，医护人员或社会工作者等协助其主动开发利用，提高社会支持的水平。6.3鼓励急性白血病患儿父母采用适宜的应对方式本研究结果显示，“积极应对与急性白血病患儿父母的创伤后成长呈正相关”，提示医护人员要鼓励患儿父母采取积极的应对方式进行心理调适，可引导其采用适时回避、向下比较、榜样激励等合理的心理策略，帮助其积极应对，促进患儿父母感受正性的心理体验。此外，医护人员也应注意个体差异性，因人而异地引导患儿父母采取更适合其自身的有效应对方式，不仅可以帮助其减少无效应对、调动主观能动性、实现成长，而且可引导其拓展有效应对方法，丰富应对策略。6.4引导急性白血病患儿父母的目的性反刍性沉思本研究结果显示“反刍性沉思可预测急性白血病患儿父母的创伤后成长”，提示医护人员应鼓励患儿父母在照护的过程中，重新审视照顾经历和自身价值，并引导其尝试主动对创伤事件进行认知加工。此外，对研究对象进行干预时，医护人员首先要区分目的性反刍性沉思和侵入性反刍性沉思，引导患儿父母尽快由侵入性沉思转向目的性沉思，鼓励其对创伤事件进行积极释义，减轻创伤性事件带来的痛苦感受，达到良好心理状态。既往有研究已经证实[121]，个体自我表露能够促进其目的性反刍性沉思，医护人员可引导患儿父母通过自我表露来提高其目的性反刍性沉思，最终提高其创伤后成长的水平。6.5激发急性白血病患儿父母的积极品质质性访谈提示“急性白血病患儿父母的积极品质可促进其创伤后成长”，提示医护人员应注意开发急性白血病患儿父母的积极品质。可引导患儿父母发现其潜在的积极品质，并将其发挥放大，帮助尽快适应目前的生活；还可通过鼓励患儿父母与创伤事件作斗争，逐渐形成积极品质。如父亲12提到：“觉得个人承受力强了，包括经过这事之后，觉得现在胆子也大了，觉得办事能力也增强了。”患儿父母的积极品质是创伤个体实现成长的有利条件，可在促进成长干预的实践中有效应用，还可充分挖掘患儿父母其他内在资源为其成长创造条件。49 总结1主要结论（1）急性白血病患儿父母在照护子女过程中存在一定的创伤后成长，处于中等水平；社会支持、积极应对、目的性反刍性沉思以及侵入性反刍性沉思是急性白血病患儿父母创伤后成长的影响因素，其中，社会支持、积极应对、目的性反刍性沉思能够正向预测患儿父母的创伤后成长，侵入性反刍性沉思则是负向预测患儿父母的创伤后成长；（2）急性白血病患儿父母创伤后成长的体验主要包括创伤后反应及体验成长；促进患儿父母创伤后成长的内在因素包括积极品质、合理的心理策略以及认知系统的调整；外在因素包括良好社会支持和孩子的成长。2创新性聚焦急性白血病患儿父母这一特殊的创伤群体，关注其创伤后成长的现状，为改善急性白血病儿童父母心理健康、引导其探索积极正向的心理改变提供了新思路。3局限性及展望3.1局限性（1）本研究采取的是横断面调查，无法探讨急性白血病患儿父母创伤后成长水平随疾病变化的关系，无法掌握患儿父母创伤后成长的动态变化。（2）由于研究条件及本人研究水平的限制，研究对象均来自同一家医院，采用便利抽样的方法，对样本的代表性有一定的影响。（3）量性研究和质性研究中，急性白血病患儿的父亲所占的比例均较小，有关父亲创伤后成长的研究结论还有待验证和探讨；而且由于研究中重症及复发的病例较少，并未探明创伤性事件的严重性与创伤后成长的关系；此外，在质性研究中，由于接受访谈的创伤后成长水平较低的患儿父母数量少且访谈质量不高，未纳入质性访谈的样本中，因此未归纳出影响患儿父母创伤后成长的危险因素。50 3.2展望（1）后续的研究可以继续对急性白血病患儿父母群体进行追踪研究，动态分析比较创伤后成长随疾病治疗而变化的趋势。（2）量性研究中，适当扩大调查范围，在不同省市的医院进行调查，增加样本量，尤其是急性白血病患儿父亲的样本量及重症及复发患儿父母的数量，提高样本的代表性；质性研究中，可增加对创伤后成长水平较低的患儿父母的访谈，以完善对患儿父母创伤后成长影响因素的研究。（3）后续可在量性与质性研究相结合的基础上制定操作性强、切实有效的干预措施，以提高患儿父母创伤后成长的水平，进而改善照护质量，为患儿的治疗和预后提供保障。51 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综述慢性病患儿父母创伤后成长的研究进展牛少琼综述孙霞审校【摘要】照护慢性病患儿带给父母的心理压力和困扰在既往研究中已得到充分探讨，但近年来已有学者转变研究视角，从积极心理学的角度探讨患儿父母的创伤后成长，为父母的心理干预提供了新的视角。本文综述慢性病父母创伤后成长的相关研究，指出患儿父母成长的特点、其影响因素及研究方法，以期为之后的研究提供启示。【关键词】慢性病；照护者；创伤后成长近年来，慢性病的患病率居高不下[1]，而且已呈现出低龄化的趋势。据统计，我国儿童的慢性病患病率已达10%~20%[2]。慢性病长期、反复的治疗过程在给患儿带来痛苦的同时，作为患儿主要家庭照顾者的父母也承受着来自生理、心理以及社会等多方面的压力[3]。随着积极心理学的发展，越来越多的研究发现，有些患儿父母在长期照护过程中适应良好，并感受到自身发生了积极变化[4-5]，即创伤后成长(PosttraumaticGrowth,PTG)。创伤后成长是由Tedeschi和Calhoun等学者提出的全新观点，是指个体与具有创伤性的事件或者情景抗争后所体验到的一种正性心理变化[6]，是对个体原有信念、世界观的积极改变。PTG的提出有利于引导患儿父母探索积极正向的心理改变，为其心理健康调适的研究另辟了蹊径。因此，本文主要结合慢性病患儿父母PTG的有关研究现状，探讨其PTG的特征、影响因素及研究方法，思考此类研究可拓展的空间，以期为之后的研究提供借鉴。1创伤后成长的研究现状1.1国外的研究现状目前国外慢性病患儿父母PTG的研究主要集中在癌症[7]、艾滋病[8]、发育性病废[9]、先天性疾病[10]、注意力缺陷多动障碍[11]、孤独症[12]、糖尿病[13]等多种疾病中，尤其以针对癌症患儿父母的研究居多。与创伤幸存者PTG的发生率相比[14]，慢性病患儿父母PTG的发生率较为集中。患儿父母在照护患儿的漫长过程中仍呈现多方面的成长，最常见的有价值观59 转变、个人力量增强、适应力增加、人际关系获益等。其中患儿父母在“个人力量”、“人生哲学”两方面的成长最为明显。需要指出的是，在国外文化背景下，信仰和宗教行为的改变是患儿父母PTG研究中的重要内容[15]，一方面子女患病的创伤性事件会使患儿父母对其宗教信仰产生怀疑，甚至会怨天尤人；但另一方面，研究也发现患儿父母在接受患儿患病的事实并进行积极释义的过程中，会复苏或是增强其原有的宗教信仰[16]。1.2国内的研究现状国内关于慢性病患儿父母PTG的研究主要包括孤独症[17]、脑瘫[18]、风湿性疾病[19]、喉气道疾病[20]、先天性心脏病[21]及恶性肿瘤[22]等疾病。尤其以针对孤独症患儿父母PTG的研究居多。根据国内慢性病患儿父母PTG的研究发现，患儿父母表现出了不同程度的成长水平，可能是由于研究对象、创伤的类型以及经历创伤事件的严重程度不同。而且患儿父母普遍在“新的可能性”方面的成长程度较低。在我国文化背景下，子女往往承载着父母的希望和寄托，而子女患病，使得父母将更多的精力放在患儿的照护中，从而减少了对自我潜力的挖掘。而且研究也发现[23]，患儿父母的创伤后成长体验是以其所承担的亲职角色及责任为前提的，经历了孩子患病过程，患儿父母会“重新考虑生命的意义”、产生“对生活的感激”等积极信念，而这些积极改变的出发点或最终目的都是为了更好地照顾患儿。由此可见，国内外关于慢性病患儿父母PTG的研究领域不尽相同，而且其PTG是在不同的文化背景下产生的，有各自不同的特点。同时，子女患有慢性疾病，父母感受到的并非是急性创伤，大部分患儿父母能够在照护的过程中产生PTG，但其成长水平相对较低。2创伤后成长的影响因素近年来，患儿父母PTG的研究多围绕影响因素进行，以期为临床的干预研究提供依据。2.1人口统计学特征针对慢性病患儿父母这个特殊群体的研究，尚未就人口统计学特征对PTG的影响达成一致的结论。Forinder[24]的研究发现，母亲创伤后成长的水平高于父亲；此与王慧明[25]的研究结果不一致。有研究发现，患儿父母的文化程度为其PTG的预测因素，且父母的文化程度越高，其PTG越高[18-19]。但我国李玉丽[21]的研究显示，中等文化的先天性心脏病患者父母的PTG最高，而Teixeira等[26]60 研究则报告，癌症患儿父母的PTG与其文化程度无关。Finzi-Dottan等[27]指出ADHD患儿父母的压力相关性成长与其经济状况呈负相关；但Riva等[28]的研究发现经济负担越大，患儿家长的PTG水平越高；崔粼等[22]的研究发现PTG与家庭收入无关。有学者表明有些研究结果存在差异，可能与研究对象和样本量的不同有关。2.2疾病特征病程的长短和疾病的严重程度影响着患儿家长的PTG水平。有学者认为成长的积极体验与病程呈正相关[29]，因为随着时间的延长，患儿父母会慢慢适应，并且有时间和精力来思考此次经历的积极影响。大部分研究证明了这一点[13][30]。关于疾病的严重程度与患儿父母PTG的关系，大部分研究表明疾病越严重，PTG水平越高。Hungerbuehler等[13]的研究表明癌症患儿父母的PTG水平显著高于I型糖尿病患儿父母；Teixeira等[26]研究癌症患儿父母的PTG，同样报告其与患儿的诊断疾病感知和躯体状况有关即患儿被确诊的疾病越严重，其父母的PTG水平越高；但崔粼等[22]研究恶性肿瘤患儿父母的创伤后成长发现，PTG与疾病的严重程度无关。2.3社会支持社会支持是创伤者经历创伤性事件时促进心理适应的影响因素，Tedeschi等人曾明确指出社会支持与PTG之间有相关性[6]。研究证明患儿父母所获得的社会支持对其PTG产生具积极作用[17-18,22]。获得社会支持的个体与独自应对创伤性事件的个体相比，前者更利于情感处理，更易降低患儿父母孤独等负性情绪，增强其归属感与依赖感，加强其抵抗创伤性事件的信心，因而更易获得积极的情感体验。Weiwei等[31]对艾滋病患儿父母的研究表明，社会支持作为中介变量对PTG产生作用。Yu[32]认为，应根据社会支持的理论区分除个体外所给予的社会支持。并指出个体感受到的社会支持、对社会支持的满意度最为重要。同时，有学者也指出长时间的照护负担，有可能会使患儿父母感受的社会支持降低，有时甚至意识不到或未充分利用其可获社会资源，因此需要医护人员或社会工作者等协助其主动开发利用其社会支持，以促进PTG的提高。此为研究社会支持在慢性病患儿父母PTG中的作用提供了新视角。2.4应对方式大量研究均表明[7-8,25]，个体的应对方式是PTG水平的重要影响因素。Turner-Sack等[33]对癌症患儿父母的研究表明，积极的应对方式有利于PTG的产生；李丽雅等[17]对孤独症儿童父母的研究也表明，积极应对与PTG呈正相关。61 积极有效的应对策略，能够帮助患儿父母缓解心理压力，使其更易感受正性的心理改变，并主动进行积极的认知加工。而且有学者指出，临床护士在引导患儿父母采取应对方式时,要注意因人而异，不同应对方式的适合人群也是有限的。但不管患儿父母采取何种应对方式，最终都促进了其PTG。同时，儿科护理是以家庭为中心的，在对患儿父母的PTG进行研究时，需要注意家庭的应对与适应。2.5认知加工认知加工是促进PTG的重要中介变量[34]。其中反刍性沉思作为外显的认知方式，被认为是促进PTG的核心认知加工过程[35]。诸多研究表明，不同类型的反刍性沉思对PTG的作用不同。如：赵薇等[20]对喉气道疾病患儿父母的研究发现，父母的目的性反刍性沉思可正向预测其PTG，侵入性反刍性沉思与PTG无关，而与创伤后应激障碍有关；Hill等[36]的研究表明父母的目的性沉思与PTG呈正相关，侵入性反刍性沉思与PTG呈负相关；而Kilmer[37]的研究则证实侵入性反刍性沉思可作为积极改变的催化剂而与PTG呈正相关。目前关于侵入性反刍性沉思与PTG的关系研究未见一致，有学者指出可能与侵入性反刍性沉思距离创伤性事件的时间不同有关[38]。而注意偏向作为一种内隐认知加工，与个体PTG的发生发展有重要的相关性。但鲜见注意偏向在慢性病患儿父母PTG中的研究。在对其他创伤后人群的研究中发现，注意偏向可通过反刍性沉思以及积极情绪等中介变量作用于PTG。如：Chan[39]研究乳腺癌患者发现，注意偏向可影响个体的沉思类型，存在积极注意偏向的乳腺癌患者通常采取目的性反刍性沉思，存在消极注意偏向的个体可通过侵入性反刍性沉思导致其产生PTSD症状；Noguchi等[40]研究发现，积极注意偏向可使个体产生积极情绪，较多地关注生活的积极方面；消极注意偏向则可使个体产生消极情绪和倾向关注生活的消极方面。相关研究提示，对慢性病患儿父母的认知加工进行评估和干预，或可为促进其PTG另辟蹊径，尤其是揭示慢性病患儿父母的注意偏向特点或可为慢性病患儿父母PTG的研究提供新思路。3研究方法目前，慢性病患儿父母的PTG研究大都采用量性的方法，通过相关量表了解患儿父母的成长水平，分析PTG的影响因素。而且绝大多数文献以横断面研究为主[7-10,17-18,22]。但有理论认为PTG是一种历程[41]。因而在照护患儿的不同阶段，患儿父母的PTG水平可能存在差异，故有学者主张采用纵向研究的方法，更为动态地探究患儿父母PTG的变化过程，以及各因素对PTG所产生的影响。除此之外，量性的研究方法并不能完全涵盖患儿父母的心理历程，也无法对患儿62 父母的PTG历程进行深入的挖掘，因此，综合采用质性和量性研究方法对患儿父母进行PTG研究必不可少，但目前仅有少量的研究采用混合研究方法。这为慢性病患儿父母的创伤后成长研究提供了新的研究方法。近些年，随着对慢性病患儿父母PTG的研究不断深入，我国学者开始探索患儿父母的干预研究。比如：张薇[42]通过焦点解决短期团体的干预方法提高孤独症患儿父母的PTG水平，崔粼[43]对恶性肿瘤患儿父母的研究发现，自我表露干预可有效提高恶性肿瘤患儿父母的PTG水平。但目前关于促进患儿父母PTG的干预研究仍较为缺乏，不仅缺少对干预效果的纵向研究，且干预方法也不够丰富。因此，如何采取合适的干预方法引导患儿父母积极体验照护过程中的个人成长值得我们深思。4启示我国的PTG研究起源于对亲历地震、遭受意外伤害等人群的关注[44-45]，之后扩展到临床疾病人群中，近些年才陆续见有患儿父母PTG研究的报道，且多见于孤独症儿童父母，关于艾滋病、白血病及心脏病等慢性重症疾病患儿父母的PTG研究较少见。所以今后的研究需进一步拓展慢性病患儿父母的人群，探讨不同类型疾病患儿父母PTG的特点。关于慢性病患儿父母PTG的影响因素研究，目前尚未形成统一结论，各个变量间的作用机制也尚不明确。建议研究者以PTG的理论模型为基础，运用结构方程模型等统计分析，探究更为全面更为准确的影响因素，从而为临床促进患儿父母的PTG提供理论依据。我国对慢性病患儿父母PTG的研究多采用横断面的量性研究方法，不仅无法准确地对患儿父母PTG的历程进行描述，也缺乏实证研究的证明。因此，笔者认为可进一步丰富慢性病患儿父母PTG的研究方法，构建干预策略框架，促进患儿父母的PTG，从而提改善患儿父母的照护质量，最终为患儿的疾病恢复提供保障。参考文献[1]程怀志，郭斌，谢欣，等．我国慢性病患病率的社会人口学分析[J].医学与社会，2014，27(3):4－6．[2]阐玉英，张莉.“以家庭为中心”慢性病儿童的健康管理[J].江苏卫生事业管理，2013，24（6）：277-278.[3]高隽，易春丽，陈骊.慢性疾病儿童的照顾者负担及相关因素[J].中国心理卫生杂志，2010，24(5):398-399.[4]CassidyT，GilesM，McLaughlinM.Benefitfindingandresilienceinchildcaregivers[J].63 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（4）2016~2017学年第一学期郑州大学护理学院第5期“学术沙龙之星”（5）2017~2018学年获得郑州大学第十二届研究生学术论坛护理学研究生专题创新分论坛二等奖（6）2015~2018学年连续三年获得郑州大学研究生奖学金、助学金75 致谢酝酿许久，提起笔却不知道从何写起。耳机里传来的是张靓颖的《DreamIsPossible》，我想这一刻，我的硕士研究生梦想应该是实现了吧。时间真的过好快啊，三年前我拖着行李箱独自来到郑州大学护理学院的情景似乎还在眼前，可如今，三年时光已如白驹过隙，我不得不告别母校，开始新的征程。三年的点点滴滴霎时间充满脑海，此时我的内心满满的都是感谢。衷心感谢我亲爱的导师孙霞副教授！感谢您三年来的辛勤培养和谆谆教诲，让我从一个科研“小白”逐渐成长为一名严谨踏实的科研工作者；感谢您科学严谨的治学态度，踏踏实实的工作作风，平易近人、无私奉献的人格魅力，深深感染着我，激励着我，使我终生受益！感谢在生活上给予了我无私的关爱，让我在陌生的城市仍能感受到家的温暖！感谢老师为我的课题所倾注的心血，永远忘不了开题前，您不顾天气的寒冷，坚持从家赶到学校为我指点迷津；永远忘不了我的第一篇论文，您逐字逐句地为我修改，我文章发表不顺利您比我还着急的眼神；永远忘不了我的课题从选题、开题、中期考核、论文书写整个过程您都亲自一遍遍为我修改，给予我严谨的指导。我的论文之中蕴含了恩师太多的心血和汗水，感谢我的恩师孙霞副教授，或许我不是您最出色的学生，而您绝对是我最感恩的老师！师恩深重，无以言表，唯有加倍努力不负所望！衷心感谢刘晓虹教授、陈长英院长、周郁秋教授、张振香教授、刘均娥教授、王凯娟教授、单岩教授、赵明利副主任护师、平智广副教授、卢洁副教授等各位专家大拿在我一步步的科研成长道路上授道解惑，让我领略科研的奥秘！感谢各位专家教授提出的宝贵意见，使我这条科研的小船能够把握正确的航向，一往无前！衷心感谢郑州大学护理学院对我的教导和培养！感谢陈长英院长、陈勤副院长等各位领导不遗余力地创造条件让我们有机会聆听来自国内外专家学者的授课，积极鼓励我们参加学术会议，拓宽视野。感谢母校的悉心培养让给我能够快速成长！感谢研究生管理办公室的史岩老师、易景娜老师和王珊珊老师始终站在我们背后，为我们提供便利，陪伴我们不断成长！感谢我们的辅导员陈素艳老师像个大姐姐一样给予我温暖的关怀！感谢教学实践中康佳迅老师对我76 的耐心辅导，不厌其烦地指导我一遍遍的修改课件，使我领悟教学严谨与风趣！衷心感谢我的师姐赵西西、刘斌在我课题上的指导和生活上的帮助，感谢我的27位好姐妹们陪我度过宝贵的三年时光，尤其是我的室友倩倩、聪慧和慧珍，感谢你们在生活中对我的包容和帮助，你们的出现为我的生活带来了无穷的乐趣，也为我的回忆添了浓墨重彩的一笔！愿我们都能在新的征程中不忘初心，继续努力！衷心感谢郑州大学第一附属医院儿内科郭礼护士长、小儿血液科尼晓丽护士长、向明丽护士长、PICU王慧萍护士长、胡青霞护士长以及血液内科的各位老师对我的帮助和关心！衷心感谢256位填写问卷，13位接受访谈的家长朋友们，你们的坚持，你们的付出，你们面对挫折的乐观都让我为之动容。感谢你们！希望孩子们能够早日康复！最后感谢我的家人，谢谢我的爸爸为我的提供了一个无忧无虑的成长环境，谢谢我的妈妈在我遇到挫折时给予的鼓励与鞭策，谢谢你们对我的无私付出和无限包容，谢谢你们对我的爱和理解，未来的日子里，我会加倍努力，继续加油，早日成为能够为你们挡风遮雨的“小棉袄”！77