孤独症家长需求分析与对策建议-论文.pdf

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1、MonographicStudy.ASD/专题研究.孤独症谱系障碍/孤独症家长需求分析与对策建议■郭德华邓学易赵琦温洪黄晶晶【摘要】为了解孤独症家长的客观现状和基本需求，为相关部门出台和实施孤独症相关政策提供科学依据，中国精神残疾人及亲友协会通过自编的《中国孤独症家长需求调查问卷》和结构式访谈，采用立意抽样方法结合方便取样原则，在全国30个省市自治区调查孤独症家长3867人，从家长及家庭信息、孤独症患者信息、家庭现状评价和家长需求四个方面进行调查。以家长需求为视角，分析现状和探讨对策。结果表明，现阶段我国孤独症家长的客观需求与薄弱的社

2、会支持体系之间的矛盾非常突出，孤独症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观，应引起政府和社会的足够重视。以期构建有效的社会支持体系，改善现状，为孤独症儿童的成长提供良好的家庭环境。【关键词】孤独症；家长需求；调查报告InvestigationsandAnalysisontheNeedsofParentsofChildrenwithAutismGUODe-hua,DENGXue-yi,ZHAOQi,WENHong,HUANGjing-jing【Abstract】Thispaperaimedtounderstandtheobjectivesi

3、tuationandbasicneedsofparentsofchildrenwithautismandprovidescientificbasisfortherelevantdepartmentsissuingandimplementingautismrelatedpolicy.Directedby“theneedsquestionnaireforparentsofchildrenwithautism",usingpurposivesamplingmethodbasedontheprincipleofconvenience,itco

4、nductedasurveyof3,867parentsofautisticchildrenandstructuredinterviewsin30provincesandautonomousregions.Alsoitinvestigatedfouraspectsfromtheparents/familyinformation,autisticpatientinformation,autismfamilystatusevaluationandparentsdemand.Toparentsdemandperspective,analys

5、isofthecurrentsituationandcountermeasures,theresultsshowedthatcurrentlythecontradictionbetweentheobjectivedemandofparentsofchildrenwithautisminChinaandtheweaksocialsupportsystemisveryoutstanding;autismfamilyenvironmentandparentslivingconditionarenotoptimistic.Toimprovet

6、hepresentsituation,itisurgentandnecessarytoconstructaneffectivesocialsupportsystem.Thisshouldcauseenoughattentionofthegovernmentandthesociety.【Keywords】Autism;Parentsdemand;Investigationreport[中图分类号]C913.69[文献标识码]A[文章编号]2095-0810(2014)14-0043-06引言要经济、高效地构建孤独症社会支持体系，必须加孤

7、独症（也称自闭症）是一种严重危害儿童身强对孤独症家庭的支持。因此，为了了解中国孤独心健康的广泛性发育障碍，由于病因未明、缺乏有症家长的客观现状和基本需求，为政府制定支持政效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋策和实施社会公共服务提供客观依据，中国精神残势等因素，孤独症正在引起世界各国的重视，被认为疾人及亲友协会孤独症工作委员会于2013年4月[1]是当今世界严重的公共卫生挑战。我国第二次全国起开展了为期一年的首次全国孤独症家长需求调查。残疾人抽样调查明确将孤独症列为精神残疾，调查本研究以家长视角，提出了该群体对政策的需求和[2]

8、结果显示孤独症是儿童精神疾病中主要的一种。由建议，旨在引起政策制定部门对这一群体的关注，于孤独症群体在社交和沟通方面存在严重缺陷，而相关数据可以为政府决策和社会支持体系的构建提且其核心障碍伴随终生，所以家长是患儿永远的代