自闭症儿童父母参与早期疗育服务之经验.doc

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1、自闭症儿童父母参与早期疗育服务之经验　　作者一陈楷嬿Kay-YenChen作者二施香如Hsiang-JuShih　　新竹教育大学心谘系研究生新竹教育大学心谘系副教授　　摘要　　自闭症儿童早期疗育的重要性及必要性已在相关研究文献中获得一致的认可，期望透过早期疗育以减轻其障碍程度，降低社会成本。然早期疗育的过程常是家长的一大挑战，在历程中家长须学习取得相关的社会资源，并与相关的早疗机构密切的接触，并扮演连系统整各项资源的重要角色，故父母如何与早期疗育服务系统建立良好的合作关系，对处於黄金疗育阶段的学龄前自闭症儿童更显得重要

2、。　　当早期疗育服务机构介入自闭儿童家庭时，父母与机构的互动关系，沟通模式为何对家庭又有何冲击呢而家庭成员是如何调适经研究者阅读相关文献后发现，大多议题以探讨父母亲心程，自闭症儿童及早期疗育机构或身心障碍教养机构为主题，国内目前尚无探讨身心障碍儿童家庭与早期疗育服务机构之互动关系的相关研究主题，因此本研究旨在探讨学龄前自闭症儿童父母与早期疗育服务机构间之互动关系，了解自闭症儿童父母在陪伴孩子参与疗育之历程中，与机构互动的各种经验，如何影响自闭症儿童的家庭生活以进一步探讨自闭症儿童的家庭如何与机构建立合作关系，与彼此磨合

3、时的困难，可作为将来有类似问题的家庭之借镜，学习如何与不同之早疗机构做适当的沟通协调，以协助身心障碍儿童父母有更好的适应历程。　　本研究透过深度访谈的方式，以经历过早期疗育服务，现就读公私小学一年级之5位自闭症儿童父母亲为访谈对象。针对受访者进行「陪伴孩子参与疗育」的经验历程进行之访谈。依据受访者之访谈内容，访谈手札等资料，以开放式编码进行跨个案分析与诠释。　　本研究之研究结果摘述如下：　　一，父母陪伴孩子面对自闭症是从不懂到懂的历程：其中包括了初期看见症状，由怀　　疑到确定的忐忑不安心情，且在相关知识累积，逐步由害怕

4、到了解;但面对身心障碍手册的申请与否，仍会出现挣扎与犹豫。　　二，从否认态度到坦然面对，并在挫折中学习：接受后开启另一扇窗，把握黄金疗育期并费时陪伴，虽进步缓慢仍不放弃;参与疗育后也体会积极，主动与机构沟通，配合是协助孩子进步重要因子;而曾经因疏忽而做错决定，遭异样眼光，被拒绝之经验也是父母在过程中的成长与挑战。　　三，疗育使家庭变动，父母须有不同的抉择与改变：疗育的人力与经济负担重，资源与专业协助的不足，使父母们必须面对变动的压力，需求的不足更考验父母们如何因应与调适;虽生活型态因此改变，但有了不同的人生历程与新期望

5、是美好的意外收获。　　四，孩子天赋与独特的障碍，是父母忧喜参半的牵挂：具特殊才艺的天赋，是父母的骄傲;而沟通障碍与天真善良的特质，是父母的忧心，优异的天赋并存著特殊障碍，对孩子不可知的未来有期望也有疑虑，盼孩子能快乐是最大的心愿。　　五，支持的力量能克服辛苦与困难：支持系统来自於实质帮助与信念的改变，如外在资源的专业协助与关怀;社会福利的增加以减轻父母的负担;而父母本身乐观的态度与爱孩子的信念更是一股强大的无形力量，足以慰藉过程的辛苦，看到孩子渐渐的进步就是最的大成就与欣慰。　　最后，综合本研究之研究结果，提出建议。期

6、能对於后续研究，启蒙教育及早期疗育服务实务工作者，自闭症儿童父母有所助益。　　关键字：自闭症儿童父母，早期疗育，学龄前特殊教育，融合教育，自闭症　　绪论　　自闭症是一种严重且长期的发展障碍，自闭症本身独特的特质对於家庭成员的功能，互动都有大量的影响及冲击。在过去文献中也显示自闭症儿童的父母，由於须承受沈重的照护责任，长期压力下极易出现自责，无助，沮丧及忧郁的心理反应(邱毓玲，2001)，导致婚姻关系的不稳定，甚至引发配偶双方离婚的意念，造成家庭系统脱离常轨与整体生活品质下降，甚至影响家庭结构。　　每个家庭也可能因其对自

7、闭症患者的认识与接纳程度会经历不同的调适历程。陈昭仪(1995)综合多位研究者(黄华，1993;杨宝亚，1993;Angell，1993;Dorros&Dorsey，1988;Pressman，1987)对於身心障碍儿童父母的反应程，将之归纳为五个阶段：(一)初期的心反应是震惊，忧虑，绝望，拒绝(二)而愤平的情绪可能阻碍父母寻求解决困难的能(三)进而透过祈求，许愿，求问卜，祈求奇迹的出现。(四)当父母了解残障已是事实，无法改变，其情绪会转变为深深的沮丧及失感。(五)调适期的最佳阶段则是接纳，学习欣赏或容忍孩子的特质，并

8、发现与孩子相处的趣。对父母而言，要接受自己的孩子是自闭儿，是一个重大的打击，他们长期处於这样的负面情绪态中，而能做适当的调适，重整家庭态，因拒绝接受子的自闭症障碍而未积极寻求协助，可能因此而错过适当的黄金疗育期，因此父母是其自闭症子女早期疗育过程中的重要资源。　　许多自闭症的相关文献中均指出早期疗育的重要性及必要性，故目前政府也大