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1、贾美香:孤独症的康复治疗也需教育部门支持■幼教论文贾美香:孤独症的康复治疗也需教育部门支持贾美香去过国外考察,〃实际上,现在我们国内做干预的水平不差,但有些机构存在不专业的问题。这个行业需要监督和规范,也需要教育部门的支持〃。文本刊记者高玲玉知识普及要从准妈妈开始,2-4岁是最佳干预期《幼儿100》:孤独症容易被发现吗,典型表现是什么?贾美香:发现孤独症的方法相对简单。首先,患有孤独症的孩子,大人叫他时他没回应,也不爱理人,对自己感兴趣的东西可以玩很久。其次,把孩子放到集体环境中就会有所对比。等孩子入幼儿园后,当大家都在集
2、体玩耍时,孤独症的孩子却人单独玩。老师很容易就觉察到这个孩子和其他孩子不同。当然,在独生子女家庭中,孩子很难对比,所以说孩子越小越难发现。《幼儿100》:及早发现孩子的孤独症,除了需要家长对孤独症的认识要提高,还需要什么?您去过其他一些国家,国外又是如何应对孤独症的呢?贾美香:实际上孤独症知识的普及,应该从准妈妈开始。在我国,有些儿科医生并不知道如何应对孤独症,家长向儿科医生寻求帮助时,医生却说:“语言发展落后,再等年看看。〃孩子最佳的干预时间就错过了。我们认为2到4岁是孤独症孩子的最佳治疗期。国外医疗水平也未必能比我们更
3、早发现孤独症孩子的症状”但他们的资源丰富,机制较为健全,使得干预措施能很快跟上。如果一个孩子在社区医院里被诊断为自闭症,医生旦下了结论,那么,社区、康复机构、学校的知识系统都会随后为之打开绿灯,甚至孩子回家时,都会有家庭医生来负责训练。《幼儿100》:我不知道您怎么看孤独症发病的原因?贾美香:究竟是什么原因导致这些孩子发病,目前还不清楚。虽然有很多理论和学说,但没有一个真正能下走论说是什么直接导致了孤独症的发病。目前,我们比较倾向发病跟遗传有密切关系的说法。从遗传角度分析,如果基因产生了突变的话,那孩子可能就要发病。基因突
4、变,和环境有关。康复机构需规范,教育专业支持不可少《幼儿100》:近10年来,社会的认识也在提高,不少孩子都能在很小的时候被发现患病,并及早进行干预训练,但同时,社会上岀现的康复机构质量良莠不齐,您觉得应该怎样改善这种现状?贾美香:20年前,我们上门求人家开康复机构人家都不开。在没有康复机构时,为了解决自己孩子的问题,家长就会自己去办机构。这是第批康复机构的由来。现在,康复机构的数量越来越多,这是好事,但值得注意的是,它们的水平良莠不齐。我去过国外考察,实际上,现在我们国内做干预的水平不差,但存在有些机构不专业的问题。这个
5、行业需要监督和规范。首先办机构的人,需要有资质,得懂孩子每个阶段的发展特点。另外,大多数民办康复机构的服务内容包括家长培训,可是培训家长的老师师资谁来认证?《幼儿100》:对待孤独症这个特殊群体z其实并不能单纯地依靠家庭和康复机构,您认为,还有哪些方面影响着这个行业的发展?贾美香:这涉及到很多领域的知识,应该包括幼儿教育、特殊教育、心理学等各方面的知识和资源,我觉得,理想的状态是医学、教育、残联这三者应有机结合在一起,优先专业机构训练,医生训练不出来的残疾孩子会由残联保底。现在大家都偏向做孤独症小龄儿童的训练,因为大龄的孤
6、独症患者需要配备更多资源。孤独症孩子的康复训练应该是终生的”但在教育系统里对孩子的教育很难跟得上。我接触过的孩子里,最好的能上到高中。但坦白来说,一进高中其康复训练的资源就断了。普通高中的心理老师能看孩子的孤独症吗?如果孤独症的孩子九年义务教育一结束z就回归家庭z就会又封闭起来z你再想把他从家里拽出来就难了,因为那时候他已经是成年人了。《幼儿100》:孤独症孩子的康复有统一的教材吗?贾美香:没有。现在对孤独症孩子的干预没有统一的教材,没有教材就不好干预和训练。但这教材应该由谁来编呢?它需要教育和医疗更好地结合。医生先来诊断
7、,接着配套的就应该是教育部门的支持。国外是有教材的,但国外的东西不能照搬,得符合我们的国情才行。这需要教育和医疗的合作,急需教育部门的支持。凭残疾证可得到补贴”筹建孤独症孩子的职业技能学校迫在眉睫《幼儿100》:每个孤独症孩子的表现都可能不一样。我看到网上有这样的案例,妈妈从经验中领悟到了〃土〃办法来训练孩子,比如用番茄酱抹在孩子屁股上,训练孩子学会自己擦屁股。您怎么看这样的〃土〃办法?贾美香:那都是我们支出来的招,因为大人不能永远给孩子擦屁股。正常3岁的孩子就能自理了,我们的孩子却很难学会。所以得帮家长想办法。但这只是生
8、活当中摸索出来的一点小经验,具体并没有成型的做法。《幼儿100》:这几年来,随着国家对孤独症的重视,也会有相应的政策倾向,这个您能介绍下吗?贾美香:在北京,儿童医院、北大六院、安定医院是指定的诊断机构,医生下了诊断之后,紧接着给孩子做评估,评估结果出来后,拿到残联盖章,家长就可以带着去训练了。对于有残疾