宏观社会工作视角下罕见病群体“去污名化”的路径研究

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1、中图分类号：C916论文编号：102871018-SZ012学科分类号：035200硕士学位论文宏观社会工作视角下罕见病群体“去污名化”的路径研究研究生姓名沈晓燕专业类别社会工作硕士专业领域社会福利与社会保障指导教师张杰教授南京航空航天大学研究生院人文社会科学学院二О一八年三月NanjingUniversityofAeronauticsandAstronauticsTheGraduateSchoolCollegeofhumanitiesandsocialscienceStudyonDisstigmatizedofRareDiseasesGroupsfromthe

2、PerspectiveofMacrosocialWorkAThesisinSocialworkbyShenXiaoyanAdvisedbyAssociateProf.ZhangJieSubmittedinPartialFulfillmentoftheRequirementsfortheDegreeofMasterofsocialworkMarch,2018南京航空航天大学硕士学位论文摘要近年来，尤其是在2014年“冰桶挑战赛”后，罕见病逐渐进入了社会公众的视野，然而，经过对相关社会政策的梳理和对社会公众及罕见病群体的调查，发现罕见病群体的社会政策保障还未完善，甚

3、至存在污名化现象；社会公众对罕见病及其群体存在一定的认知偏差，主要为刻板印象、偏见与歧视、群体分类效应等带有污名倾向的表现形式，由于罕见病的特殊性，大部分公众对罕见病的认知程度不高，疾病的难以治愈性和患者的残疾特征往往使公众潜意识中存在排斥、恐惧心理和污名态度；大众媒介作为信息传递的桥梁，在罕见病群体污名化过程中，以负面或猎奇报道居多，不利于社会公众对罕见病形成正确的认知，甚至传播和固化患病群体的污名；在制度污名和社会污名的影响下，绝大部分的罕见病患者能自觉到社会污名，呈现这五个自我污名面向：社会回避、疏离感、刻板印象认同、个人歧视经验、抗拒污名。同时，罕见病群

4、体生活质量低下、生活方式单一，经常出现负面情绪和低自我满意度也促进了自我污名的形成与固化。罕见病患者面临的污名和生存困境，不是由个人造成的，罕见病除了是公共卫生问题，更是社会政策问题，罕见病群体去除污名需要社会公众、大众媒体、政府及罕见病群体自身都作出相应的努力。因此，采取宏观社会工作的视角提出建议：在政府完善罕见病群体社会保障体系的基础上，积极促进罕见病社会工作专业机构的发展，结合大众传媒加强对罕见病的常识普及和对患病群体的媒介赋权，鼓励罕见病群体积极抗拒残疾污名。百姓昭明，协和万邦，只有纠正社会公众的认知偏差，提高罕见病群体的污名反抗意识，才能营造自由平等、

5、社会各群体互相尊重的和谐社会环境。关键词：宏观社会工作，社会认知，社会公众，罕见病群体，污名化I宏观社会工作视角下罕见病群体“去污名化”的路径研究ABSTRACTInrecentyears,especiallyafterthe"ALSIceBucketChallenge"in2014,isararediseasegraduallyenteredthesocialpublicview,however,afterreviewingtherelatedsocialpolicyandthesocialsurvey,foundthatthesocialpolicyguar

6、anteeofrarediseasesgroupisnotperfect,eventhereisastigmaphenomenon;Therearesomecognitivebiasesinthepublic,mainlyforthestereotypes,prejudiceanddiscriminationandgroupclassificationeffectwithstigmatend,duetotheparticularityofrarediseases.Mostofthepublicisunawareoftheraredisease,diseasedi

7、fficulttocureanddisabledfeaturesoftenmakepublicsubconsciouslyrejection,fearandstigmaattitude;Massmediaasabridgeofinformationtransmission,intheprocessofrarediseasesgroupstigmatized,themediaoftenreportnegativeandhuntingnews,Itisnotconducivetopublicunderstandingofrarediseases,evenspread

8、andcuringthe