婴儿痉挛症患儿母亲照顾体验的质性研究

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1、婴儿痉挛症患儿母亲照顾体验的质性研究吴亚楠任尉华中国人民解放军总医院北京100853【摘要】目的探讨婴儿痉挛症患儿母亲的照顾经验.方法釆用半结构式访谈，访谈患儿母亲10名，采用Colaizzi现象学研究法分析资料.结果婴儿痉挛症患儿母亲的照顾感受可归纳为4个主题:心理体验复杂,就医治疗身心俱疲，应对网难态度各异，社会支持及服务需求迫切.结论了解母亲照顾婴儿痉挛症患儿的真实经验及内心感受可协助护理人员提供个性化护理，提高母亲的生活质量,促进患儿恢复.【关键词】婴儿痉挛症;ACTH;母亲行为;质性研究QualitiveResearchOnTruePsychologicalExperienceofM

2、othersOfChildrenWithlnfantileSpasms[Abstract]Objective:Tounderstandthefeelingsofmothersofchildrenwithinfantilespasms(IS)??Methods:Asemi—structuredinterviewwasconductedwith10mothersofchildrenwithinfantilespasms??DatawereanalyzedbasedonColaizziphenomenotogicalresearchmethod??Results:4themesweresummari

3、zedasfolGlows:complexpsychologicalexperiences,continuousmentalandphysicalexhaustion;distinctionincopingstyles,urgentdemandsforsocialsupport??Conclusion:UnGderstandingthefeelingsofmotherscaringforchildrenwithinfantilespasmscanhelpnursesprovideindividualizednursing,improvemothers’qualityoflifean

4、dpromo【Kteeythweocrhdisld]renwithinfantilespasmsrecovered??infantilespasms;ACTH;MaternalBehavior;QualitativeResearch【中图分类号】R742.1【文献标识码】A【文章编号】1008—6315(2015)12—1070—01婴儿痉挛症(infantilespasmsJS),又称WEST综合征，是婴幼儿期最常JAL的癲痫性脑病，发病率为2??0/10000-3??5/10000活产儿，发病高峰年龄为3〜7月龄,90%的患儿于1岁内起病,主要临床表现包括成簇的痉挛发作，发作间期脑电图高度

5、失律波形，并常伴精神运动发育落后或倒退[1一2].婴儿痉挛症是难治性癫痫脑病,抗癫痫药物治疗无效.0前国内外公认的一线治疗是促肾上腺皮质激素(adrenocorticotrophin,ACTH)[3].ACTH治疗婴儿痉挛症的短期存效率约为77??4%[4],大多数患儿预后差.反复的癲痫发作和发育迟滞使的对患儿的照顾长期而艰巨，作为主要照顾者,患儿母亲的负面情绪不仅影响自身健康，也影响患儿的康复及照护质量.对于儿童来说，家庭环境和父母的情绪，尤其是母亲的情绪对患儿心理的影响非常明显,父母情绪对患儿的影响其至要大于疾病本身的影响[5].既往关于婴儿痉挛症的护理研究多侧重于用药的观察及护理，而对于

6、照顾者心理体验方面报道少.本研究采用现象学的方法，旨在了解婴儿痉挛症患儿母亲的照顾体验及需求,以提高母亲生活质量，加强患儿照护质量，促进患儿康复，现报告如下：1对象与方法1??1研究对象本研究采取便利抽样法，选取2014年11〜12月于我院儿科病房住院接受治疗的10名婴儿痉挛症患儿的母亲进行访谈?？纳入标准:①临床诊断为婴儿痉挛症患儿的母亲;②为患儿的主要照顾者;③患儿母亲既往无精神病史或认知功能障碍，能用语言表达其感受;④同意接受访谈.样本量以受访者的资料重复出现41资料分析不再呈现新主题为标准.共纳入10名母亲，年龄23-43岁，家庭年收入3-7万元、文化程度5名大专以上,4名初中学历，1

7、名高中学历3名为北京医保，其余均为自费,4名患儿母亲只有一个孩子,6名有2个孩子.1??2研究方法以质性研究中的现象学方法为指导.现象学中的经验在本研究中即为婴儿痉挛症患儿母亲的照顾体验.每名被访者在研究中都被称为个案.研究者以半结构式访谈提纲为指导进行访谈.1??3访谈提纲检索国内外文献的基础上设计访谈提纲.内容包括：“请您谈一谈患儿最初患病吋，您当吋有怎样的反应？”“在照顾患儿的过程中，您有哪