渐冻人百万呼吸工程

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1、渐冻人百万呼吸工程NO.渐冻人百万呼吸工程患者申请表患者姓名：__________________申请内容：医辅器具免费使用及指导咳痰机免费使用及指导呼再利用呼吸机北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心渐冻人百万呼吸工程NO.渐冻人百万呼吸工程项目简介渐冻人百万呼吸工程是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的渐冻人关爱项目，旨在为贫困的运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生存质量。渐冻人百万呼吸工程自2014年11月启动以来，得到社会广泛关注和支持，通过免费捐赠呼吸机、咳痰机、

2、制氧机等医辅器具，开展呼吸指导及护理培训等，为数千名渐冻人提供帮扶救助服务，极大改善了渐冻人的生存质量，多次获得荣誉称号，成为具有社会影响力的公益慈善项目。为满足广大患者尽早使用呼吸机的需求，进一步扩大救助规模和范围，渐冻人百万呼吸工程（腾讯四期）项目，将采用“公益资助+企业优惠+家庭负担+专业服务”的新模式，为40名渐冻患者提供呼吸机补贴、无偿捐赠咳痰机10台、再利用呼吸机服务与配套器具25台（套），以及相关指导等服务。渐冻人百万呼吸工程（四期）本期共募集善款共计105万元人民币，来源于社会各界爱心人士在腾讯公益平台上

3、的捐款。再次感谢各界爱心人士对渐冻人的大力支持与一如既往的关爱！附：《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》渐冻人百万呼吸工程NO.附件一：渐冻人百万呼吸工程患者申请表申请人信息基本信息患者监护人姓名姓名性别性别民族民族身份证号身份证号户口所在地户口所在地联系地址与患者关系电话电话邮箱邮箱患者病情描述疾病情况确诊病名确诊时间及医院目前身高目前体重自理能力自理半自理不能自理行走能力正常搀扶不能行走吞咽正常流食半流食造瘘（鼻饲）说话正常不清楚不能说话呼吸状况呼吸状况正常无创通气气管切开FVC结果呼吸机已使用□未使用□购买时间品牌型号

4、机身编号使用小时/天呼吸机累计使用时间申请救助项目申请救助项目呼吸机补贴□咳痰机免费使用及指导□再利用呼吸机□是否得到过其他救助是□否□备注本人已了解“渐冻人百万呼吸工程”项目内容，承诺本人提供的信息属实并同意所有申报要求，并承担项目已申明的免责事项。在此基础上，本人申请参加“渐冻人百万呼吸工程”项目，同意北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心通过合法途径向社会公布本人接受捐赠的情况，接受社会监督。申请人：监护人：年月日渐冻人百万呼吸工程NO.附件二：渐冻人百万呼吸工程救助协议书甲方：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心乙方（受助

5、方）：身份证号：乙方监护人：身份证号：鉴于：甲方系为运动神经元类疾病患者，提供医疗资源、筹集医疗资金等救助工作的患者救助机构，乙方患有疾病，因病情需要及经济困难，需要救助。现根据乙方申请以及甲方的项目宗旨，就救助方与受助方进行救助的事宜达成如下共识以共同遵守：一、甲方同意乙方申请，为乙方提供的救助为。1、医辅用具救助□无创呼吸机□再利用呼吸机□咳痰机□制氧机□其他（物品名称）：2、现金救助：□救助款项救助金额。二、甲乙双方的权利和义务1、乙方在获医疗救助审批的前提下，有及时接收到救助物品及现金的权利。2、渐冻人百万呼吸工

6、程NO.乙方应配合甲方救助完成后期回访等工作，并保证所提供的信息真实有效；3、按照公益活动公开原则，乙方及乙方家庭情况不可避免地被予以公开，对此，乙方知晓并同意；4、乙方享有包括肖像权、姓名权等在内的人格权，乙方同意：对乙方包括乙方在内的家属的资料、照片等，甲方可以在医疗、慈善、宣传等公益范围内合理使用，但不得用于商业用途，亦不得在未征得同意的情况下提供给其他第三方使用；三、争议解决因本协议发生的争议，双方同意友好协商解决，协商不成，任何一方均有权提交甲方住所地有管辖权的人民法院诉讼解决。四、其他本协议任何变动须以书面形

7、式进行，并且需要履行与签署本协议相同的审批手续。甲方：北京东方丝雨渐冻人罕见病乙方（受助方或监护人）：关爱中心（签字）（签字）年月日年月日渐冻人百万呼吸工程NO.附件三：渐冻人百万呼吸工程呼吸机/咳痰机使用知情同意书在“渐冻人百万呼吸工程”项目中，您获得“免费使用呼吸机/咳痰机及指导”救助，请您确认对以下内容知晓并同意：本项目为您提供的设备（以下简称“本设备”）是（品牌）（型号）无创呼吸机/咳痰机壹台/套，机身编号，湿化器编号，设备为。一、设备使用须知：1、了解呼吸机/咳痰机使用知识。2、接受项目管理办公室的随访，按要求

8、上报呼吸机使用数据等相关资料。3、按要求将本设备存储卡邮寄至经销商处读卡。4、对设备爱惜使用，因使用不当导致本设备损坏，维修费用由使用者承担。一次性使用的呼吸机配件由使用者承担。二、设备的收回：1、本设备归属项目办公室所有，申请人不享有拥有权和处置权，不得将本设备转借或用作其它商业用途。2、申请人不配合随访，对随访内