关于渐冻人正能量的

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1、用双眼描绘梦想用生命书写希望宁波市水文站胡玮渐冻人“渐冻人症”又称“葛雷克氏症”，是与艾滋病、癌症并称的绝症。特征是运动神经细胞的逐渐退化，渐渐地肌肉将萎缩退化，以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，所以在发病后身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。著名物理学家斯蒂芬·霍金，也是一位“渐冻人”。在中国，约有20万“渐冻人”。“渐冻人症”的发病率在1/3000-1/4000，它会蚕食病人一切行动能力，如同躯体上蔓延

2、的冰，渐渐冻住他们的身体。幸运而残忍的是，这种病并不伤害感觉神经，不影响心智、记忆或感受。因此，霍金得以在病后征服科学界，也因此，“渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人绝望的是，当今医学尚无任何有效的治疗方式，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能。王甲2006年6月，英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂进行“宇宙的起源”主题讲座。同月，23岁的王甲从东北师范大学艺术设计专业毕业，被北京一家国企破格录用。那时，这个热爱设计、热爱运动的

3、男孩完全想象不出自己与那位总是与轮椅为伴的科学巨匠有任何共同之处。对坚信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面对挑战”的他来说，人生的精彩才刚要展开。努力工作，多赚点钱，恋爱结婚，孝敬父母……和大多数年轻人一样，王甲在既定的人生路上奋力前行，偶尔发发牢骚，转而又告诫自己：要把生活的幸福和灾难，成功和失败看得淡一些。2007年，王甲成为单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班，但他的身体一如既往的“好得和牛一样”。这年8月的职工运动会上，他以12秒37的成绩夺得百米冠军。但接下来的数月如同噩梦：9月，王甲说话

4、开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中滑落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线……12月23日，24岁的末尾，不抽烟不喝酒、经常健身的他被确诊为“渐冻人症”。与癌症、艾滋病并列世界五大绝症之一，就是让霍金离不开轮椅的那种病，病因不明，无有效疗法，患者平均存活时间3至5年。疾病，使王甲的人生拐向了另一条轨道。王甲的病情几年来发展很快，初期还可以用一根手指敲击键盘和鼠标，进行打字和设计。到后来全身上下能够活动的，只剩下了一双眼睛。清华大学的几名老师和学生专门为王甲研制了一种软件，他可以通过软件的独特功能

5、用双眼指挥电脑工作。王甲继续着自己的设计事业，疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。汶川地震后，王甲设计的两幅公益广告被一家杂志录用了，他把收到的3000元稿费全数捐给了灾区。几年来，王甲坚持着写作，以文字激励读者与自己。他想将自己的故事写成一本书，希望健康的人能从中感受生命的力量，也让更多人了解“渐冻人”这个弱势群体。他最大的心愿就是能设立“渐冻人症”病人的专项基金。他用眼球捕捉鼠标的方式继续着设计创作，并著书20万字的《人生没有假如》。他用这本书的稿费作为启动基金，在他的不懈努力下，在2011年11

6、月4日，终于成立了隶属于宋庆龄基金会的渐冻人基金暨王甲“渐冻人”关爱基金，首日便收到善款170余万元。另外这些年他设计的海报，先后拍卖了30多万人民币，全都捐给了基金会。2012年12月，王甲获得了“2012北京榜样”称号。“渐冻人症”确实改变了王甲的人生道路，但也许他在这条路上所做的事会比在原来那条路上更有意义、更有影响力。也许他是被上天选中的人，被选中来替我们承担痛苦，也承担了更重的使命，让其他人更勇敢地活下去。王甲的博文:《像男人一样战斗下去》我是个勇士，即使手中的战矛已残，依然选择这片贫瘠的土

7、地，战斗下去，像斯巴达勇士一样，冲破死神的重围，站在生命之巅。男人要做大海，包容一切，对待疾苦要举重若轻。男人要勇于冲破黑暗，哪怕几率是零。一个男人是一座丰碑，上面刻满了战役和无数勇士的名字。一个男人只有经历过炼狱般的折磨才会更显其成色，百炼成钢；一个男人要扛起肩上的重任，坚守自己的领域，不离不弃；一个男人蜕变成勇士的过程是孤独寂寞的。努力吧，我的朋友……谢谢