药品市场营销第一讲导论

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1、第一讲　　导　论2月29日，是四年一度的国际罕见病日，罕见病并不罕见，专家呼吁关注罕见病患病群体，那么，世界上有哪些不可思议的罕见病？2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。【活着】国际罕见病日特刊：他们，并不罕见也许就在和你擦肩而过的人中，有人最大的心愿就是成为一名“普通”人。这群伙伴有一个共同的身份——罕见病患者。在你的想象中，他们会是什么模样？在国际罕见病日到来之时，瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织推出

2、“29”计划，邀请专业的摄影团队为病友拍摄写真。这一次，他们来到了镜头前，面向你，告诉这个世界，我，就在这里。清昭在2002年患重症肌无力，曾一度不能自理。2009年底她发生了重症肌无力危象，陷入昏迷，因社会救助获得康复。她的人生，也因此掀开了崭新的一页，一步步走上了帮助更多病友的公益之路。2013年，她和几位病友一起创办了爱力重症肌无力关爱中心。13年的疾病历程，她把这段苦旅看做人生的一种修行。金柱人高马大，脸上时刻洋溢着微笑，许多病友都喊他涛子哥，从外表上很难看出他也是一名罕见病病友。他和孩子都患有结节性硬化症

3、，大约每6000名新生儿中就有1名可能患有这种罕见病。在经济压力和公益事业之间权衡再三，2015年，他还是离开了任职多年的公司，全身心投入到病友组织中，积极开展结节性硬化症家庭医疗生活救助项目，推动结节性硬化症医疗门诊的建设。结节性硬化症又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。小时候的大志是个记忆力超群的聪明孩子，初三那年起，他开始经常无意识地小憩，严

4、重时一天约有二十个小时在梦中度过。从此他的成绩一落千丈，而最痛苦的，是周围人的误解与嘲讽。多年后，他才知道自己所患的是“发作性睡病”。好在大志性格非常乐观，一如既往地刻苦求学、工作，曾荣获中央国家机关优秀团干部。现在他和病友组建了中国发作性睡病联盟，希望以亲身经历让病友知道，睡病并不可怕，不影响开创精彩生活。嘉健和很多成骨不全症病友一样，小时候被频繁的骨折纠缠着。到了上学的年龄，普通学校拒收她入学，特殊学校则说不招收身体障碍的学生。但这些坎坷并没有改变她爱玩爱笑的性格。她从广东独自来到北京，和伙伴们一起参加工作坊、

5、游玩、做公益，也通过报考自考生，圆了自己的求学梦。多才多艺的嘉健，还是这次“29”拍摄活动的化妆师。不久前，勇于探索的她还尝试了一次水肺潜水，她觉得，下一次也许就会飞上天了！由于一直被误诊，治疗不及时，纳纳的身高停留在140cm。生长激素缺乏症成年病友表面看上去就如同7、8岁的孩子一般，身高只有130cm左右，内脏不生长，也没有第二性征发育的迹象，结婚生子都非常困难，衰老也很快，目前为止纳纳还没有见过50岁以上的袖珍人。她认为自己有责任站出来，于是发起成立了“袖珍人之家”。现在，机构已经成为病友们一个温馨的家园，进

6、行了许多宣传倡导活动，改变着社会上对袖珍人的误解。杨硕患有肢带型进行性肌营养不良2E（LGMD-2E），全球患者不足300人。他曾经被医生断定只能活到18岁，现在他已经36岁。从小母亲就告诉他，有一天他可能会不能走路，会使用轮椅，甚至死亡，但通过努力，也许能改变这一切。他自学英语，喜欢哲学、心理学、理论物理，完成了自己的诗集。他的事业也一波三折，利用英语特长创业、成功、受挫，担任创意总监，后来再次创业，目前小有成就。2014年，他和爱心人士一起注册了北京杨硕罕见病患友关爱中心。活泼爱笑的毛毛曾经非常健康，但2014

7、年4月的一天，她突然发现自己不能走路了，最终被确诊为多发性硬化症。现在她是多发性硬化之家的一名志愿者。2016年3月1日，就在国际罕见病日的之后一天，多发性硬化症病友常用的一种国外药品将退出中国市场。现在，毛毛四处征集签名，希望让药企、政府等相关方看到病友的迫切需求，恢复供药。她说，行动起来就有希望。58岁的常继国是马凡综合征患者，来自家族遗传。在40多年的求医经历中，他和许多医生成了朋友，他本人和他的儿子都得到过国内及香港专家和慈善家的救助。2015年3月，他与孙立忠教授联手成立了国内唯一的马凡关爱中心：北京康心

8、马凡综合征关爱中心，已经为多位贫困且生命垂危的患者实施救助。小时候陈勇容易腮腺发炎和长痘痘，大学时口腔溃疡开始出现，青春美丽痘也开始在身上各处燎原。后来各种症状越发多起来，日趋严重。2007年情人节这天，他被诊断为心脏白塞，瓣膜受损。同年，他萌发了建立白塞病友互助公益组织的想法，目前联盟已经有群友3000人。2009年陈勇手术成功，2010年，他的儿子虎娃出