手足综合征患者疾病体验的质性研究

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1、手足综合征患者疾病体验的质性研究Aqualitativestudyonthelifeexperiencesofpatientswithhand-footsyndrome董元鸽1陆箴琦2吴洪斌3杨瑒41第一作者：董元鸽20032复旦大学附属肿瘤医院护理部复旦大学上海医学院肿瘤学系地址：上海市徐汇区东安路270号3号楼2楼护理部邮箱：12211170008@fudan.edu.cn2通信作者：陆箴琦200032复旦大学附属肿瘤医院护理部复旦大学上海医学院肿瘤学系（硕士生导师，护理部主任，副主任护师）地址：上海市徐汇区东安路270号3号楼2楼护理部邮箱：cancerhuli@sohu

2、.com3第三作者：吴洪斌20032复旦大学附属肿瘤医院药剂科（副主任药师）地址：上海市徐汇区东安路270号4第四作者：杨瑒20032复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科二十三病区（护师，护士长）地址：上海市徐汇区东安路270号2号楼10楼【摘要】目的：通过手足综合征（Hand-footSyndrome，HFS）患者的亲身经历，了解化疗所致HFS患者的感受。方法：采用深度访谈法收集10例个案的资料，运用质性研究中现象学的方法进行分析。结果：采用Colaizzi的现象学资料分析法共提炼出4个主题：面对症状的态度及情绪；应对方面的经验；对患者产生的多方面影响；患者的期望。结论:护理人员应该

3、激发其正性体验、疏导其负性体验，帮助HFS患者更好地对待此症状的发生。【关键词】手足综合征质性研究生活体验Keywords:hand-footsydrome;QualitativeResearch;LifeExperience化疗所致的手足综合征（Hand-footSyndrome，HFS）又称掌跖红斑综合征、布格道夫反应，即出现以掌跖部感觉丧失及红斑为主的特异性皮肤综合征，表现为手足皮肤色素沉着、手指脚趾部位肿胀、大小不等的水泡、溃疡、出血伴疼痛等[1]，严重影响到患者的生活质量。引起HFS的化疗药物有卡培他滨、5-氟脲嘧啶等[2]。其中卡培他滨致HFS的发生率高达45%-6

4、8%[3]。目前，国内外研究[45678]多用量性研究关注HFS的干预及护理等，比如服用维生素B6、外涂维生素E、绵羊油、凡士林软膏和药物减量等，而关于HFS如何影响患者疾病体验的探讨符合质性研究方法。质性研究认为，理解一个过程的最佳途径是去经历和体验这一过程[9,10,11],因此了解患者的经验对临床护理极为重要。目前，国内外并未直接从患者的视角来探讨患有HFS人群的体验，因此本文将对这一特定人群的疾病体验进行深度访谈，获得他们因HFS而有的经验，使得临床医护人员能够给予有效并更具针对性的指导。1对象与方法1.1对象采用立意抽样法于2014年1-10月选取某大学附属肿瘤医院肿

5、瘤内科接受化疗后出现HFS的患者共10例。抽样以受访者的资料达到饱和且无新的主题出现后停止[9]。纳入标准：以美国国立癌症研究所针对化疗后的患者所出现的常规毒性判定标准确诊为轻、中、重度HFS(I、II、III级)患者；患者思维清晰，具有良好的语言表达能力；自愿参加本次研究；年龄大于18岁。受访者的基本资料详见表1。表1访谈研究对象基本资料情况(n=10)代码化疗周期HFS分级是否伴疼痛是否存在功能障碍症状表现1182是是手足皮肤色素沉着、手指脚趾部位肿胀221否否指纹消失、色素沉着、红斑、皮肤麻木、感觉迟钝、脱皮382是是红斑、皮肤麻木、脱皮、痒感4103是是脚后跟处皮肤裂开

6、并出血、水泡5123是是皮肤色素沉着和粗糙、脚底皮肤裂开并出血662是是皮肤麻木、脱皮、痒感7122是是红斑、皮肤麻木、脱皮、痒感8153是是皮肤色素沉着和粗糙、脚底皮肤裂开并出血942是是红斑、皮肤麻木、脱皮、痒感1071否否仅脱皮1.2研究方法采用质性研究中的现象学研究，通过半结构式面对面深入访谈的形式，研究前经过研究小组反复推敲并查阅相关文献设制出访谈提纲。主要内容：①能否谈谈您对这一症状的经历、体验或者感受?②您有什么成功的经验可以分享给大家？③您觉得这一症状对您的工作、家庭、情绪、生活等带来怎样的改变？④您希望在哪方面得到支持和帮助?1.3资料收集与分析资料的收集是以

7、与访谈者预约后访谈的形式进行，在访谈结束后的24小时内将录音转化为文字，反复阅读原始资料，回忆访谈情景，记录现场笔记，借助NOVIV软件,利用Colaizzi的现象学资料分析法进行分析并提炼主题[12]。1.4伦理学事项本研究中受访者一律以数字代替，确保资料信息的保密性并通过了该肿瘤医院伦理委员会的审核。2研究工具与质量控制研究者本人是本次访谈的研究工具，由本人亲自来把握整个访谈。研究者在访谈前经过一定的培训，包括问题的提纲要领、访谈要求及注意事项、纳入患者的基本资料等，并掌握与患者交流的艺