dmd的药物疗效问题

《dmd的药物疗效问题》由会员上传分享，免费在线阅读，更多相关内容在行业资料-天天文库。

1、DMD的药物疗效问题假性肥大型肌营养不良症是x染色体前臂的一个基因坏了，这个基因是至今发现的最大的基因和最复杂的基因，所以科学家都愿意研究他，有挑战性，而且大相当容易研究，一旦谁突破这个，其他类型就按此法类推，就都治愈了，所以科学家研究假性肥大型肌营养不良症多点，而且假性肥大型肌营养不良症人数最多，我国有70万左右，在没有家族遗传情况下，仅基因突变造成每出生3500个男婴就就个是假性肥大型肌营养不良症，每年出生3000个假性肥大型肌营养不良症病人，而其他类型肌营养不良症我国有大概是20万左右，哪个危害大，自然研究多，而且其他类型肌营养不良症比假性肥大型肌营养不良症轻，所以科学家更重视假

2、性肥大型肌营养不良症的研究。这位男孩今年12岁，三年前就不能行走了。他的成果关系到所有肌营养不良症今后研究的方向！经常有病友来信说在某医院吃了某种药，没有效果，是骗人的，要我说没有效果是正常的，有效果到不正常。如果现在有人说他能治愈肌营养不良，他可以得诺贝尔医学奖了，美国国会的重奖也归他了，一种世界上的医学难题解决了，基因科学也不用研究了，肌营养不良是单基因遗传病，基因坏了，我说过一句话，延缓疾病发展是药物治疗肌营养不良的极限。不可能产生改变基因结构的根本性的作用。你不能指望发明一种药物可以治愈肌营养不良症这样的基因疾病，因为时间上没有一种基因疾病用药物可以治愈，它们只能部分改变微小肌

3、营养不良的症状，延缓肌营养不良病发展是药物治疗的极限。如果药物能产生改变基因结构，那么基因科学的价值就没有了，化石都千万年了，可是基因还没有改变，基因是不可能轻易改变的。延缓疾病发展是药物治疗的极限。这是现实的问题，如果您坚持能治愈肌营养不良，我们就没有办法谈话了，因为我们病人已经很痛苦了，我不能给他们发出错误的信息。肌病能治愈，肯定的，不远将来一定会，现在还没有成功治愈一例，肌营养不良是单基因遗传病，基因坏了，现在的药物要能改变基因结构，基因工程不就没有意义了，费那劲干吗，你当各国政府和科学家是傻子，能简单就解决的问题，化大力气，大价钱，干吗。化石都千万年了，可是基因还没有改变，基因

4、是不可能轻易改变的。延缓疾病发展是药物治疗的极限。再说，肌营养不良和其他疾病是不一样的，不能随便拿去试验，比如说病毒性疾病，你试验来去，可能会找的抗病毒的药物，基因疾病要修改基因结构才能治愈。所以吃药对我们来说根本没有反应，吃药和没有吃一样，有人说了，既然吃药没有效果就不用吃了，这不吃药肯定是不对的，吃药的目的在于延缓疾病发展，也就是西药的能量合剂和补养中药来提高病人免疫能力，强健病人身体，从而增强身体对抗疾病发展的能力，也就是说吃药可能一天死一个肌肉细胞，不吃药可能一天死两个肌肉细胞，虽然表面看不出来，但是10年你看，一定比不吃药的发展慢，我是假性肥大型肌营养不良，我两岁才会走，是很

5、晚的，体质好的孩子一周岁就会走，一般在一岁半都会走了，会走就爱摔跤，经常摔，最多一天摔20几个，鼻青脸肿，经常扭伤，走路摇摆蹒跚，身体后仰，很象鸭子走路，经常招人观看和笑声，虽然那笑声和异样目光没有恶意，但是对我也是一种压力。医生开始说缺钙，钙片，钙针，鱼肝油，维生素d大量吃，没有效果，又说先天性心脏病，说要手术，找到心脏病专家又说不是心脏病，检查说血清酶很高，说可能是肝炎，又说是血清酶，不是转氨酶，不是肝炎，折腾个没完，我已经12岁了，继续发展为上楼和走路困难，家长看不行，带我去北京，在协和医院用肌电图等确诊为假性肥大型肌营养不良，说无法医治，加强锻炼是当时唯一能作的，为了治疗，十六

6、年来我服用了几十个中医开出的重达数百斤，价值几万元的中草药。没有任何效果，但是我两岁发病，坚持到25岁才不能走，这重达数百斤，价值几万元的中草药。没有白吃，延缓发展了，药物还是起了作用。问题是吃什么要延缓发展，不要相信广告，说吃完会好转，这肯定骗人，。我曾经就诊过的主要医师和中药的情况，其他专科和非专科的医师还有很多。后来为了方便治疗，我亲自学习了中医，还亲自参与了进行性肌营养不良症的治疗当中去。在我治疗的时候，为了验证疗效，我亲自制作和看到了治疗前后的肌肉病理切片，根本没有发生任何变化，从而证明药物没有使疾病好转的迹象。山西太原的一位姓马的医师让我服用蚂蚁，我服用了10斤蚂蚁，比醋还

7、酸，也没有发现什么疗效。我服用毒药马钱子，浑身颤抖，说不出话。《中药大词典》说阿胶能治疗和预防肌营养障碍，我服用了15斤阿胶，也没有发现什么疗效。我还查阅了大量的中医古代和现代医案，希望查找到类似的病例。在《赤水玄珠》中发现一个步态蹒跚的少年秀才的病例与进行性肌营养不良症有些类似。我服用了里面的药方，服用了平肝补肺的药物，光铁华粉（醋酸亚铁）就服用了一斤多，也没有发现什么疗效。龟板，贝壳类药物，蜈蚣，蝎子，人参，鹿角和鹿茸等刺激性药物我不知服用