2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究

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硕士学位论文2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究学科专业护理学学位类型科学学位专业学位研究生姓名陈丽梅导师姓名、职称董彩梅教授论文编号湖南师范大学学位评定委员会办公室二零一五年五月 湖南师范大学学位论文原创性声明本人郑重声明：所呈交的学位论文，是本人在导师的指导下，独立进行研究工作所取得的成果。除文中己经注明引用的巧容外，本论文不含任何其他个人或集体己经发表或撰写过的作品成果。对本文的研究做出重要贡献的个人和集体，均己在文中Ｗ明确方式标明。本人完全意巧到本声明的法律结果由本人承担。＾学位论文作者签名（極年：＾Ｘ月尤日湖南师范大学学位论文版权使用授权书本学位论文作者完全了解学校有关保留、使用学位论文的规定，研究生在校攻读学位期间论文工作的知识产权单位属湖南师范大学。同意学校保留并向国家有关部口或机构送交论文的复印件和电子版，允许论文被查阅和借阅。本人授权湖南师范大学可化将本学位论文的全部或部分内容编入有关数据库进行检索１＾，可六采用影印、缩印或担描等复制手段保存和汇编本学位论文。＾１作者签名：读凤拖日期：＞去年月曰 分类号R1密级公开学校代码10542学号2012021915052型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究Relationshipbetweenburdenandqualityoflifeamongcaregiversofpatientswithtypetwodiabetes研究生姓名陈丽梅指导教师姓名、职称董彩梅教授学科专业护理学研究方向临床护理湖南师范大学学位评定委员会办公室二零一五年五月 摘要目的：调查2型糖尿病患者家庭主要照顾者的负担及生活质量水平的现状，探究影响2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的因素，分析其照顾负担与生活质量的相关性，为提高2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者的生活质量提供干预依据。方法：本研究为横断面研究。目标人群为曾在湖南师范大学附属湘东医院内分泌科住院的2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者各108人，课题实施时间为2013年10月至2014年5月.采用一般情况问卷、疾病负担量表、社会支持评定量表、健康状况调查问卷（SF-36）对经由湘东医院内分泌科专科确诊的2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者进行调研。应用SPSS20.0统计软件进行数据分析，统计方法包括描述性统计、t检验、方差分析、Kruskal-WallisH检验、多元线性回归分析、Pearson和Spearman相关分析。结果：1.本调查共发放2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者问卷各108份，回收有效问卷各100份，有效回收率为92.6%。2.醴陵市2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的总分为（15.11±10.49）分，92%的照顾者存在不同程度的照顾负担，46%的人为中度负担，46%的人为重度负担。3.醴陵市2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持总分为（39.54±8.24）分，客观支持为（10.50±2.74）分，主观支持为（23.63±5.23）分，社会支持利用度为（5.41±2.02）分。I 4.Spearman相关分析显示，社会支持与照顾者的照顾负担之间（r=-0.329，p<0.01）存在负相关。5.多元线性逐步回归分析显示患者的自我照顾情况，月医药费用、照顾者的年龄、职业、是否患有慢性疾病以及主观支持进入了以2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担为因变量的回归方程（F=12.137，P=0.000），可以解释照顾者照顾负担变异的48%。6.Spearman相关分析显示，醴陵市2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量与其照顾负担呈负相关（r=-0.429，p<0.01）结论：1.2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持度越好，其照顾负担得分越低。2.2型糖尿病患者的自我照顾情况、月医药费用，以及照顾者的年龄、职业、是否患有慢性疾病、主观支持是照顾负担的主要影响因素。3.2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担越重，照顾者的生活质量越差。关键词：2型糖尿病，主要照顾者，照顾负担，生活质量II ABSTRACTObjective：Toinvestigatethecurrentburdenandqualityoflife(QOL)offamilymemberwhoundertakethemainnursingforpatientswithType2diabetes,exploretheinfluencingfactorsofburdenofcaregiveranditscorrelationwiththeirqualityoflife.Then,itwillprovideinsightforinterventionstrategiestoimprovethequalityoflifeofthepatientsandtheirmaincaregivers.Methods：Observationofconvenientsampleswereusedasthemainstudymethod.Thetargetpopulationwereinpatientselectedfromendocrinologydepartment,thatis108patientswithtype2diabetesandtheircaregiversinXiangdonghospitalaffiliatedhumannormaluniversity.Theinvestigationlastedfor7monthsfromOctober2013toMay2014.Fourobservationmethods,BasicInformationQuestionnaire,Thefamilyburdenscaleofdisease(FBS),SocialSupportRatingScale（SSRS）andShortForm36HealthSurveyQuestionnaires（SF-36）wereusedtoassesscaregiverburdenandQOLofprimarycaregiversofpatientswithtype2diabetes.Statisticmethodsincludeddescriptiveanalysis,t-test,analysisofvariance,Kruskal-WallisHanalysis,multiplelinearstepwiseregressionanalysisandPearsoncorrelationanalysis,SpearmancorrelationanalysiswereperformedbytheSPSS20.0.III Results：1.216questionnairesweredistributed,amongwhich200wereretrievedandvalid,100finishedbypatientsand100finishedbytheircaregivers.Therecoveryratewas92.6%.2.Thetotalscoreofburdenofmaincaregiverswas15.11±10.49.92%ofthecaregiverssufferedfromvariouslevelsofcareburden,specifically42%withmoderateburdenand42%withheavyburden.3.Thetotalscoreofsocialsupportwas（39.54±8.24）,theobjectivesupportscorewas（10.50±2.74),thesubjectivesupportscorewas（23.63±5.23）,andthesocialsupportutilizationdegreescorewas（5.41±2.02）.4.Spearmancorrelationanalysisshowedthattherewerenegativelycorrelationbetweensocialsupportandthecaregivers'burden（r=-0.329，p<0.01）.5.Itwasshowedbymultiplelinearstepwiseregressionanalysisthatthepatients'self-careability,medicalexpenses,andtheprimarycaregivers'age,professional,whethersufferedchronicdiseasesandsubjectivesupportwereincludedintheregressionequation(F=12.137,P=0.000)inwhichthedependentvariablewascaregivers'burden.The6factorscouldexplain48%ofthevariationforthecaregivers'burden.6.WecouldgettheconclusionthroughSpearmancorrelationanalysisthattheburdenandqualityoflifeofmaincaregiversofpatientswithtype2diabeteswasnegativelyrelated(r=-0.429,p<0.01).IV Conclusion：1.Thebettersocialsupportofprimarycaregiversoftypetwodiabetesmellitus,thelowerofscoreofburden.2.TheburdenofprimarycaregiversofpatientswithDMwasinfluencedbythepatient'sself-caresituation,monthlyexpenses,andcaregiver'sage,occupation,whethersufferingfromchronicdiseasesandsocialsupport.andthepatient'sself-caresituationarethemaininfluencingfactors.3.Theprimarycaregivers'caregiverburdenandQOLwerenegativelycorrelated.Thelowercaregiverburdenwas,thehighqualityoflifewas.KeyWords:Type2Diabetes;primarycaregiver;caregiverburden;qualityoflife.V 目录第一章前言.......................................................................................91.1研究背景........................................................................................91.2国内外研究水平与现状...............................................................31.2.1国内研究现状.......................................................................31.2.2国外研究现状.......................................................................41.3可操作性定义..............................................................................51.4研究目的.......................................................................................51.5研究意义.......................................................................................6第二章研究对象与方法.........................................................................62.1研究设计.......................................................................................62.2研究对象.......................................................................................72.2.12型糖尿病患者..................................................................72.2.22型糖尿病患者的家庭照顾者..........................................72.4样本量的确定..............................................................................72.5研究内容.......................................................................................82.6研究工具........................................................................................82.6.12型糖尿病患者问卷..........................................................82.6.22型糖尿病患者家庭主要照顾者问卷..............................82.7研究过程........................................................................................92.7.1查阅相关文献.......................................................................9VI 2.7.2预调查...................................................................................92.7.3资料收集...............................................................................92.7.4统计方法.............................................................................102.8质量控制.....................................................................................10第三章结果.......................................................................................113.1问卷回收情况............................................................................113.2研究对象的一般资料................................................................113.2.12型糖尿病患者家庭主要照顾者的一般资料...............113.2.22型糖尿病患者一般资料..............................................133.32型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担情况...............153.42型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素......173.4.1不同照顾者特征的对照顾负担的影响.............................173.4.2不同患者特征对照顾者照顾负担的影响.........................203.4.32型糖尿病患者家庭主要照顾者获得的社会支持与照顾负担的相关性...........................................................................................213.52型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担影响因素的多元线性回归分析.....................................................................................233.62型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量.......................243.72型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担与生活质量的相关性.....................................................................................................25第四章讨论.........................................................................................264.1一般资料分析............................................................................26VII 4.1.12型糖尿病患者家庭主要照顾者一般资料分析...........264.1.22型糖尿病患者一般资料分析........................................284.22型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担及其影响因素分析.........................................................................................................284.2.12型糖尿病患者家庭主要照顾者的总体照顾负担水平284.2.22型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担各维度的负担水平............................................................................................................294.2.32型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素分析................................................................................................................304.32型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量.......................334.42型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担与生活质量的相关性.....................................................................................................344.5建议...........................................................................................344.6本研究的特色与创新之处........................................................354.7本研究的不足之处与后续的研究方向..................................35第五章结论.....................................................................................36参考文献....................................................................................................37综述....................................................................................................44参考文献....................................................................................................49附录........................................................................................................52致谢........................................................................................................63攻读硕士学位期间的研究成果...............................................................64VIII 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究第一章前言1.1研究背景糖尿病（DiabetesMellitus,DM）是一组以慢性血葡萄糖水平增高为特征的代谢性疾病群，是一种慢性、进行性发展的终身性疾病，目前尚无根治的方法。2型糖尿病、癌症、心血管疾病、慢性呼吸道疾病被认为是目前全球四大主要的非传染性慢性疾病[1,2]。近年来，非传染性慢性疾病的问题已被确定为一个紧迫的问题，占据国际政策讨论的最前沿[3]。据WHO统计，所有的疾病死亡人数当中，有71%的人死于非传染性慢性疾病，其中有27%的患者死于心血管疾病，12%的患者死于癌症，还有6%的患者死于2型糖尿病[4]。在中低收入的国家，有近三分之一的非传染性慢性疾病的死亡发生在60岁以下的人身上，导致大量生产力的损失以及卫生系统费用支出的增加，成为国民经济发展和进步的主要障碍[5,6]。而2型糖尿病作为严重的全球性问题之一，目前的发病率与患病率正逐年迅速攀升，根据2010年最新公布的数据显示，中国患糖尿病的概率高达9.7%，估计已有9200万以上的人患糖尿病。疾病的不断进展，患者的病情不但没有好转，还伴随并发症的呈现，因此越来越多的2型糖尿病患者需要家庭和社会的照顾，这就意味着即将承担对2型糖尿病患者照顾与护理的家属亦日益增多，家庭照顾便成了延缓患者病程和改善其生活质量的主要途径。受传统儒家思想规范的影响，家庭照顾者与患者之间的关系不仅仅是体现在照顾与被照顾的关系层面上，更是一种责任，甚至是一种文化规范关系的体现，这便会使得大多数的家庭照顾者觉得照顾患者是自己义不容辞的责任[7]。而目前，我国的社会服务保障体系由于受到国家经济发展水平的制约尚不完善，并且还尚无相关的护理保障制度与政策，因此，他们所承担的各方面压力是旁人难以能想象与体会到的。2型糖尿病的照顾是一项长时间不间断的工作，家属在日常生活中花费长时间的人力财力来照顾患者，不仅个人的社会交往与娱乐活动减少了，投入到个人的工作事业与学习中的精力也相对减少，再加上需要承担的昂贵的医疗费用以及担心病人的病情变化等，这些都会给照顾者的心理或者生理带来广泛的负面影响，继而影响其生活质量[8]。但在当今的医学模式中，医护人员关注最多的往往第1页 硕士学位论文依旧是患者，对患者家属的关注还相对缺乏。而相关研究表明[9]，在照顾患者的过程中，慢性病的照顾者所承受的多方面的负担以及经历的一系列的应激，使得他们的生活质量要低于一般正常人，甚至要低于慢性病患者，是需要受到重视的一个群体。慢性病患者家庭照顾者的生活质量若是受不到重视，不但照顾者本身由于生活质量降低身体素质下降而无奈成为另一位患者，其护理患者的质量也会因其身体虚弱而受到影响，从而使得家庭对医院治疗的需求会进一步上升，社会医疗成本也会因此而大大增加。同时，随着医学模式的转变，整体护理理念的深化，我国护理的最终目标是从单一的保持与促进个体的健康发展到提高整个人类社会的健康水平。因此，对2型糖尿病患者家庭照顾者的重视也是迫在眉睫。然而，近20年来，学者们都致力于对2型糖尿病患者的研究，对2型糖尿病患者家庭主要照顾者的研究与探讨却往往被忽视，特别是缺乏对家庭照顾者照顾负担与生活质量之间关系的探讨。1.2国内外研究水平与现状1.2.1国内研究现状1.2.1.1国内有关慢性病患者主要照顾者的研究现状国内对慢性病患者家庭主要照顾者的照顾负担、负担来源、心理健康、生活质量、负担的应对方式、照顾负担与社会支持之间的关系等方面做了一定的研究。刘香艳等[10]通过调查肝癌患者家庭主要照顾者发现，有50%以上的照顾者可能存在焦虑与抑郁，并且患者家属的抑郁与照顾患者带来的总负担呈负相关。其中照顾者的年龄、照顾者的抑郁自评量表（CES-D）总分、患者卡氏评分（KPS）得分情况等被考虑为使照顾者身体素质下降的主要原因；王永红等[11]分别选取了绍兴市两家三甲医院的外科大手术患者照顾者共350例进行调查，结果显示，离开医院后的照顾能力总分要高于住院期间的照顾能力总分，而出院与离开医院后的照顾负担要低于住院期间的照顾负担，离开医院后照顾负担的主要影响因素是术后住在ICU的天数、照顾的总人数以及离开医院后的照顾能力；时桂琴[12]选用照顾负荷问卷对日照市社区老年慢性病患者家庭照顾者（共658例）展开调研发现，照顾者普遍存在不同程度的负担，其中照顾负担的5个维度中，得分最高第2页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究的负担是对时间的依赖性，得分最低的是社会交往负担和情感负担，社区老年慢性病的照顾者获得的社会支持得分要低于全国常模，且与患者的月医药费用、患病情况等以及照顾者的教育程度及社会支持情况等因素有关；蒋芬等[13]选用问卷调查的方式对长沙市老年痴呆患者的家庭照顾者展开调研，结果显示，照顾者社会支持处于中度水平，照顾者存在中、重度负担；马海萍等[14]在对江西南昌出院的脊髓损伤患者照顾者的研究中发现，88%的照顾者存在中、重度负担，且该类照顾者在面对照顾带来的压力面前，大多数人表现出消沉、悲观和气馁等消极情绪，而负面情绪不益于人的身心健康；陈丽等[15]使用照顾负担量表与健康状况调查表对294例肺癌化疗患者照顾者进行研究发现，癌症患者主要家庭照顾者的生活质量总得分为（171.18±34.96），各维度得分中，得分最高的是生理上的健康方面，最低的是心理上的健康方面。此中，患者的岁数和疾病发展阶段、照顾者是否患有其他疾病以及受教育程度对其照顾者的生活质量产生主要的影响；张开利等[16]对长沙市300名糖尿病患者及其重要照顾者进行调研，结果发现长沙市糖尿病患者的生活质量较低，其重要照顾者的知信行水准也不高，糖尿病患者的生活质量水平会影响重要照顾者的知信行水平。可见，有多方面的因素会影响慢性病照顾者的照顾负担和生活质量，涉及到照顾者和患者两方面的原因，但是国内目前针对2型糖尿病患者家庭主要照顾者的研究不够深入，而且一般的研究也多仅局限于对照顾者或生活质量、知信行等单一方面的研究，用调查数据分析两者之间的相关性研究，目前还未见报道。1.2.2国外研究现状1.2.2.1国外有关慢性病患者主要照顾者的研究现状国外对慢性病患者家庭主要照顾者的照顾负担、心理障碍、生活质量等方面做了一定的研究。Kelly等[17]对澳大利亚97名帕金森病（PD）患者及其照顾者进行调查，结果发现，PD患者的生活质量要低于其照顾者，PD患者的生活质量会严重影响其照顾者的照顾压力（r=0.43，P<0.01），即患者的生活质量越差，其照顾者肩负的的照顾压力也会越大；Katherine等[18]采用Zarit照顾负担量表（ZBI）对179名社区老年慢性病患者的照顾者进行调查显示，只有10%的照顾者没有护理负担，且护理负担和护理的时间之间没有显著的相关性，护理负担的第3页 硕士学位论文影响因素是日常护理时所接受到的帮助和以及平时和患者之间的沟通效果；Navidian等[19]将伊朗100名精神分裂症患者的重要照顾者分为两组，一组为实验组，实行心理干预；另一组为对照组，采用一般的日常护理。三个月后，采用ZBI负担量表对其进行评估，结果发现，实验组照顾者的照顾负担要显著低于对照组照顾者的照顾负担；IreneJHigginson等[20]对癌症患者主要照顾者的研究表明，长期照顾患者会对照顾者产生不同程度的照顾负担，高程度的负担会影响照顾者照顾患者的积极性，照顾者护理患者的耐心与细心程度也会因此而降低，最终使患者的治疗效果不乐观；Saunders等[21]在对慢性心衰患者主要照顾者的研究中发现，慢性心衰患者主要照顾者存在不同水平的负担，患者与照顾者的人口学特征、患者的日常生活能力以及疾病特征、照顾者的心理状况等是照顾负担的主要影响因素；Pinquart等[22]研究显示，和配偶相比，子女、女婿、媳妇和其他亲属为照顾者提供的照顾相对较少，因此配偶的经济负担与身体负担会更重，心理健康水平也相对更低。Yaron等[23]对256名老年痴呆患者主要照顾者进行调查，结果发现，自我效能越差的照顾者其负性心理越多，因此认为，衡量照顾者的抑郁行为和患者痴呆精神问题之间的最佳指标就是自我效能。综上所述，慢性病家庭照顾者作为一类特殊人群，已经受到越来越多的科研界人士的密切关注，但是，大多数研究者对这类人群的研究局限在有限的病种，如老年痴呆、脑卒中、癌症与精神疾病，对其他的慢性疾病如糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等照顾者的照顾负担与生活质量的研究极少。因此，本课题着力于了解醴陵市2型糖尿病患者家庭照顾者的照顾负担与生活质量的现状，探讨两者之间的相关性并分析影响照顾负担的因素。1.3可操作性定义（1）2型糖尿病：是指以胰岛素抵抗为主伴相对胰岛素不足或以胰岛素分泌缺陷为主并伴胰岛素抵抗而引起的糖尿病，占糖尿病患者的90%左右[24]。（2）家庭主要照顾者：通常主要是指非社会工作者和非专业的、非志愿的照顾者，与患者有一定的血缘或地缘关系，维护患者的利益，担负主要日常生活照顾的人，且不需要支付费用，无条件照顾患者并帮助其应对疾病的人[25]。（3）照顾负担：本研究采用Clausen的照顾负担定义[26]，是指因照顾患者而产第4页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究生的躯体、心理、经济等方面的压力或不良影响。（4）生活质量：世界卫生组织（WHO）将其定义为：有差异的文化和价值体中的个人对与他们的目标、期望、准则以及所重视的关于生命状况的经历，同时强调对自身价值和自我实现的认知及对社会的责任和义务[27]。1.4研究目的（1）了解2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担水平。（2）了解2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量情况。（3）探讨影响2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的因素，以探索减轻其照顾负担的路径，使合理分配与利用卫生资源提供客观根据。（4）初步探讨2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担与生活质量之间的关系，为未来的研究提供方向。1.5研究意义本文旨在了解醴陵市2型糖尿病患者家庭照顾者的照顾负担现状与生活质量水平，分析负担产生的来源，并探讨两者之间的关系，为今后对2型糖尿病患者家庭主要照顾者进行针对性的干预提供依据，从而帮助患者家属积极应对照顾负担，提高2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量。因此，对经济与社会方面都具有重要的价值与意义。第5页 硕士学位论文第二章研究对象与方法2.1研究设计本研究为横断面调查研究。调查指标为曾在湖南师范大学附属湘东医院内分泌科住院的2型糖尿病患者及其主要照顾者的一般人口学资料、照顾负担情况、生活质量状况。本研究的研究设计框架图如下：1.采用频数、构成1.2型糖患者的一一般资料问2型比、均数、标准差尿病主般资料卷糖描述2型DM患者要照顾尿病及其主要照顾者的者的照照顾者的照顾者一般患者一般资料资料问卷一般资料；顾负担及2.采用频数、构成与生活其照顾负照顾负担量家比、均数、标准差质量状庭担表（FBS）主描述2型DM主要况各如要社会支社会支持评照顾者的照顾负担何；照持定量（SSRS）顾与生活质量；2.照顾负者3.采用单因素t检担的影健康状况调生活质量验、多元线性回归响因素查问卷分析探讨2型DM有哪些；2.2研究对象于2013年10月至2014年5月期间，从曾在醴陵市湖南师范大学附属湘东医院内分泌科住院的患者中抽取符合纳入标准的2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者。2.2.12型糖尿病患者纳入标准：①符合1999年WHO规定的糖尿病诊断标准的2型糖尿病患者；②需要照顾且有固定的照顾者；③自愿参加。排除标准：①患2型以外其他类型的糖尿病；②合并其他疾病的患者。第6页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究2.2.22型糖尿病患者的家庭照顾者纳入标准：①患者的家庭成员，包括配偶、子女、儿媳、女婿等；②与患者同住；③年龄大于18岁，且照顾时间大于3个月；④承担主要的照顾任务，照顾的时间最长，每个患者只选取一名主要照顾者；⑤自愿参加。排除标准：①有认知、精神障碍者；②领取报酬的照顾者。2.4样本量的确定本研究根据多元线性回归分析模型的样本含量要求，样本含量为自变量个数的5~10倍。本研究需要分析的变量数为10，取变量个数的8倍计算，得出研究样本含量为10×8=80例。但考虑在调查过程可能会出现无法避免的因素，且样本的有效回收率不一定是100%，因此，笔者将样本含量在原有的基础上再扩大20%，计算得出样本量为96对，最终实际将样本量扩大为100对。2.5研究内容本研究采用问卷调查的形式，调查曾在湖南省师范大学附属湘东医院内分泌科住院的2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者，调查的内容包括：2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者的一般情况，2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担和社会支持以及其生活质量的现况。2.6研究工具本研究资料收集的工具包括研究者自行设计的2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者的一般情况问卷、疾病负担量表（Thefamilyburdenscaleofdisease，FBS）、社会支持评定量表（SocialSupport-RatingScale，SSRS）、健康状况调查表（theMos36-itemShortFormHealthSurvey，SF-36）。2.6.12型糖尿病患者问卷2.6.1.12型糖尿病患者一般情况问卷该问卷根据研究目标和研究内容由研究者本人自行设计，主要调查2型糖尿病患者的性别、年龄、婚姻状况、是否服降糖药、是否注射胰岛素、住院次数、自我照顾情况、月医药费用、药物费用支付方式和有无慢性并发症。2.6.22型糖尿病患者家庭主要照顾者问卷2.6.2.1一般情况问卷该问卷是通过研究者本人根据本调查的研究目标和研究内容自行设计而得，调第7页 硕士学位论文查的主要内容为2型糖尿病患者家庭主要照顾者的性别、年龄、民族、婚姻状况、文化程度、有无宗教信仰、职业、与患者的关系、与患者共同生活的时间、已照顾年限、日平均照顾时间、家庭月收入、是否患有慢性疾病。2.6.2.2疾病负担量表（Thefamilyburdenscaleofdisease，FBS）本研究根据照顾负担的定义及本研究的需要，采用1981年由Pai编制，被翻译成中文后，由四川大学护理学院熊真真等在中文版上改编而成的疾病家庭负担量表，并进行信度和效度评定，Cronbach’α为0.964，内容效度CVI为0.88[28]。该问卷从时间依赖性负担、发展受限性负担、躯体性负担、社会性负担和情感性负担方面描述糖尿病患者家庭照顾者的照顾负担情况。FBS共24题，分别为疾病家庭经济负担(6个条目)、患病对家庭日常活动的影响(5个条目)、对家庭娱乐活动的影响(4个条目)、对家庭关系的影响(5个条目)、对家庭成员躯体健康的影响(2个条目)、对家庭成员心理健康的影响(2个条目）6个维度，采用3分制评分，0分表示没有负担，1分表示中度负担，2分表示严重负担，得分越高表示负担越重。2.6.2.3社会支持评定量表（SocialSupport-RatingScale，SSRS）社会支持评定量表由肖水源于1986年编制，并于1990年进行了小规模的修改，该量表用来测量调查对象的社会支持情况。该量表有10个条目，包括客观支持(3条)、主观支持(4条)和对社会支持的利用度(3条)3个维度，采用评分法，得分越高，表示社会支持越好。此部分Cronbach’α为0.721[29]，已在国内被广泛应用。2.6.2.4健康状况调查表（theMos36-itemShortFormHealthSurvey，SF-36）SF-36于1992年由美国健康研究所研制，该量表用来测量调查对象的生活质量状况。SF-36共有36个条目，8个维度，包括生理机能(physicalfunction，PF)、生理职能(rolephysical，RP)、躯体疼痛(bodilypain，BP)、一般健康状况(generalhealth，GH)、精力(vitality，VT)、社会功能(socialfunction，SF)、情感职能(roleemotional，RE)、精神健康(mentalhealth，MH)。2个综合测量指标:生理健康总评(physicalcomponentsummary，PCS)，包含PF、RP、BP、GH；精神健康总评(mentalcomponentsummary，MCS)包含VT、SF、RE、GH。各维度得分在0～100分之间，得分越高说明生活质量越好，反之生活质量越差。此部分Cronbach’α为0.668-0.929[30]。第8页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究2.7研究过程2.7.1查阅相关文献根据以往的相关研究了解2型糖尿病患者家庭主要照顾者肩负的照顾负担现况以及生活质量近况。2.7.2预调查对20例2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者进行预调查，根据预调查评价患者与照顾者一般情况问卷的简易性及可读性，并对一般情况问卷进行修改与完善，形成最终的2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者的基本情况问卷。2.7.3资料收集2.7.3.1研究者与医院的相关部门取得联系，得到该部门的许可及认同。2.7.3.2本研究遵循自愿参与原则，研究者在对研究对象进行调查前，先向研究对象说明本研究的目的、内容，并承诺本调查属于研究性质，结果只用于本次研究，且采取匿名填写，保证对资料保密，获得同意后再进行调查。2.7.3.3填写前，由研究者一人采用统一的指导用语填写调查问卷。对于年纪较大、文化程度较低或者视力较差者，由研究者以中性且无暗示的方式逐一口述问卷内容，研究者根据研究对象的情况如实填写。2.7.3.4填写完后，由研究者当时核查问卷的填写质量，及时发现有没有缺填的条目并进行增补，再次审定准确了便收回。2.7.4统计方法应用SPSS20.0软件包对数据进行统计学处理。统计学方法包括统计描述、两独立样本t检验、单因素方差分析（SNK-q检验）、非参数的Kruskal-WillisH检验、Pearson和Spearman相关分析及多元线性逐步回归分析，检验水准为α=0.05，P值均为双侧概率。2.7.4.12型糖尿病患者及其家庭主要照顾者的一般资料采用频数、百分比、均数和标准差进行描述。2.7.4.22型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担与生活质量采用频数、百分比、均数和标准差进行描述。2.7.4.3采用两独立样本t检验、单因素方差分析（SNK-q检验）、非参数检验、Pearson相关分析与Spearman相关分析及多元线性逐步回归分析方法探讨2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素。第9页 硕士学位论文2.7.4.4采用Spearman相关分析方法分析2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担与生活质量的相关性。2.8质量控制2.8.1严格按照纳入标准与排除标准选择研究对象。2.8.2在正式调查前，先对研究对象进行预调查，通过预调查所得的反馈信息对一般情况问卷进行修改与完善。2.8.3调查者为研究者本人，在调查之前经过严格的专业培训，具有扎实的研究基础及严谨的工作态度。2.8.4本研究采取现场填写并当场收回的方式，研究者对调查对象有疑问的地方予以解释和回答，问卷回收时当场检查填写情况，若发现存在疑问或漏填项，及时向调查对象核实并填补，以确保资料收集的完整性与准确性。2.8.5数据录入前，再次审核问卷填写情况，将不符合要求的问卷及时剔除；数据录入后，请两位研究生核查已录入的数据，以保证录入数据的准确性。第10页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究第三章结果3.1问卷回收情况本研究共发放患者及照顾者问卷各108份，回收有效问卷各100份，有效回收率92.6%。3.2研究对象的一般资料3.2.12型糖尿病患者家庭主要照顾者的一般资料本研究纳入的100例主要照顾者中，男例54（54%），女46例（46%）；年龄20岁~83岁（53.74±15.31），其中60岁以上42例（42%）；未婚的9例（9%），已婚90例（90%）；离婚的1例（1%）；小学及以下33例（33%），初中36例（36%），高中或中专25例（25%），大专及以上6例（6%）；配偶60例（60%），子女33例（33%），孙子女7例（7%）；农民65例（65%），在职21例（21%），退休14例（14%）；是否患有慢性疾病：是51例（51%），否49例（49%）；日照顾时间：6h以内72例（72%），超过6h28例（28%）；家庭月收入：每月1000元以内12例（12%），1001~4999元61例（61%），5000~9999元21例（21%），>10000元6例（6%）；与患者共同生活时间：10年以内的8例（8%），11~30年的36例（36%），>31年的56例（56%）；已照顾年限：1~5年43例（43%），6~10年29例（29%），11~15年9例（9%），>16年19例（19%）。具体结果见表3-1。表3-1100例2型糖尿病患者主要照顾者的一般资料（n=100）项目样本特征频数构成比（%）性别男5454女4646年龄（岁）45岁以下323246~55171756~65252566~75191976~8577第11页 硕士学位论文婚姻状况未婚99已婚9090离婚11民族汉族100100宗教信仰无9696有44文化程度小学及以下3333初中3636高中或中专2525大专及以上66职业在职2121农民6565退休1414与患者关系配偶6060子女3333孙子女77是否患有急慢性疾病否4949是5151日平均照顾时间1~3小时47474~6小时25257~12小时252513~24小时33家庭月收入（元）1000以内12121001~499961615000~99992121≥1000066共同生活时间（年）1~108811~2099第12页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究21~302727≥315656已照顾年限（年）1~542426~10292911~1599≥1619193.2.22型糖尿病患者一般资料本研究被纳入的2型糖尿病患者中，男27例（27%），女73例（73%）；年龄38~89岁（65.19±11.20），其中60岁以上占70%；已婚81例（81%），丧偶19例（19%）；是否服降糖药：是97例（97%），否3例（3%）；是否注射胰岛素：是80例（80%），否20例（20%）；自我照顾情况：完全能自理7例（7%），部分能自理75例（75%），完全不能自理18例（18%）；住院次数：1次17例（17%），2次15例（15%），3次19例（19%），4次8例（8%），5次或以上41例（41%）；药物费支付方式：自费4例（4%），农合58例（58%），城镇医疗38例（38%）；有无慢性并发症：无29例（29%），有71例（71%）；月医药费用：月费用：<200元8例（8%），201~499元34例（34%），500~999元39例（39%），>1000元19例（19%）。具体结果见表3-2。3-2100例2型糖尿病患者的一般资料（n=100）项目样本特征频数构成比（%）患者特征性别男2727女7373年龄（岁）38~498850~59222260~69343470~792424第13页 硕士学位论文80~891212婚姻状况已婚8181丧偶1919是否服降糖药是9797否33是否注射胰岛素是8080否2020自我照顾情况完全能自理77部分能自理7575完全不能自理1818住院次数第1次1717第2次1515第3次1919第4次88第5次或以上4141支付方式自费44农村合作医疗5858城镇医疗3838月医药费用（元）<20088201~4993434500~9993939>10001919有无并发症无2929有71713.32型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担情况采用疾病负担量表（FBS）评估2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担，结果得出，FBS总分为（15.11±10.49）分。8例（8%）照顾者无负担，92例（92%）第14页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究照顾者存在照顾负担，其中46例（46%）照顾者的照顾负担为中度水平，46例（46%）照顾者的照顾负担为重度水平。具体照顾负担程度的分布见表3-3，总体得分情况见表3-4。表3-3照顾者的照顾负担水平分布情况（n=100）照顾者负担频数构成比无负担88中度负担4646重度负担4646表3-4照顾者FBS得分情况（n=100）项目条目数均分（xS）条目均分总负担2415.11±10.490.63经济负担65.53±3.510.92日常活动负担54.13±3.210.82娱乐活动负担42.43±2.440.61家庭关系负担51.44±1.700.29躯体健康负担20.59±0.990.31心理健康负担20.99±0.940.5注：因量表中每个维度包含的条目的数量不一致，因此为了使其具有可比性，故先将每个维度的得分进行了标准化，即条目均分=各维度总平均分/每个维度的条目数量，然后才进行描述。表3-52型糖尿病患者主要照顾者的照顾负担各项得分及分布情况（n=100）负担的严重程度条目xS无中度重度n（%）n（%）n（%）1.经济负担患者收入受到损失④1.92±0.8540（40）28（28）32（32）家庭成员收入受到损失⑤1.91±0.8541（41）27（27）32（32）第15页 硕士学位论文疾病治疗使开支增加①2.38±0.659（9）44（44）47（47）额外开支增加对经济影响1.21±0.5787（87）5（5）8（8）使用借款或花费储蓄②2.29±0.7014（14）43（43）43（43）其他计划受到影响的程度1.82±0.8849（49）20（20）31（31）2.家庭日常活动负担患者不能工作与上学等1.80±0.8447（47）26（26）27（27）患者不能做家务1.85±0.8040（40）35（35）25（25）对家庭成员活动的干扰③1.97±0.8134（34）35（35）31（31）对日常生活的干扰1.84±0.7033（33）50（50）17（17）忽视了家庭成员的活动1.67±0.7147（47）39（39）14（14）3.家庭娱乐活动的负担家庭正常娱乐活动减少1.70±0.7346（46）38（38）16（16）占用家庭成员空闲时间1.77±0.7139（39）45（45）16（16）患者在娱乐活动中缺乏参与1.52±0.6758（58）32（32）10（10）患者因疾病放弃娱乐活动1.44±0.6766（66）24（24）10（10）4.家庭关系的负担患病对家庭气氛影响1.75±0.7040（40）45（45）15（15）家庭成员应患者而争吵1.19±0.4483（83）15（15）2（2）亲属邻居减少、终止交往1.20±0.4582（82）16（16）2（2）家庭成员疏远或回避外界1.21±0.4380（80）19（19）1（1）对家庭或邻居关系影响1.09±0.3292（92）7（7）1（1）5.家庭成员躯体健康照顾者因照顾患者生病受伤1.26±0.5378（78）18（18）4（4）照顾患者对身体的影响1.33±0.5571（71）25（25）4（4）6.家庭成员心理健康照顾者因心理障碍寻求帮助1.18±0.4685（85）12（12）3（3）照顾者变得忧、郁易怒哭泣1.81±0.6935（35）49（49）16（16）表3-5显示，家庭负担量表的24个条目中，得分排前五的条目从高到低依次第16页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究是：①因患者患病使家庭开支增加对家庭经济的影响；②因患者患病使家庭借款或花费储蓄对家庭经济的影响；③患者对其他家庭成员活动的干扰给家庭带来的影响；④患者收入受到损失对家庭经济的影响；⑤家庭成员收入受到损失对家庭经济的影响。由上可以得知，除条目③外，其他四个条目都属于经济负担维度。得分最低的是患病对家庭内部、家庭与邻居或亲属之间关系的影响（1.09±0.32）。3.42型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素3.4.1不同照顾者特征的对照顾负担的影响对本研究的2型糖尿病患者家庭主要照顾者一般人口学变量中的二变量使用两样本均数t检验，三分类及多分类变量先做Levene's检验，对检验结果满足方差齐性的进行方差分析，不满足方差齐性的采用非参数的Kruskal-WillisH检验。结果显示，除了照顾者的年龄外，其余变量的方差都齐同（P>0.05）。Kruskal-WillisH检验结果显示，不同年龄阶段照顾者在FBS总分差异有统计学意义（P<0.05），其中56~65岁的照顾者负担要分别高于66~75、46~55、45以下、76~85岁组照顾者的FBS总得分。方差分析结果显示：照顾者的职业、已照顾年限、日平均照顾时间、家庭月收入、是否患有慢性疾病五个方面的得分差异有统计学意义（P<0.05，P<0.01），进一步采用SNK检验进行两两比较，结果显示：①照顾者的职业中，在职与农民两组间的照顾者FBS得分差异无统计学意义（P>0.05），其余各两组间的总体均数均具有统计学意义（P<0.05），农民及退休组的FBS得分显著高于在职组与退休组；②已照顾时间为11~15年组分别与1~5年组、6~10年组、>16年组之间的总体均数差异均具有统计学意义（P<0.05），其他任意两组间的总体均数差异均无统计学意义（P>0.05），11~15年组的FBS得分要明显高于其他组;③日平均照顾时间为13~24小时组与1~3小时组、4~6小时组、7~12小时组之间总体均数差异有统计学意义（P<0.05），其余任两组间总体均数差异都无统计学意义（P>0.05），且13~24小时组的得分最高；④家庭月收入≤1000元组与其他任意三组间的总体均数差异均具有统计学意义（P<0.05），其余任意两组间总体均数差异均无统计学意义（P>0.05），家庭月收入≤1000组的负担得分最高。具体结果见表3-5。第17页 硕士学位论文表3-5不同照顾者特征的照顾者照顾负担比较（n=100）项目n照顾负担总分（xS，分）t/F/Hp值SNK性别男5415.98±10.00t=0.8990.371女4614.09±11.06年龄≤453215.15±10.58H=9.7460.04546~551715.42±11.4956~652516.88±11.0766~751916.26±9.0276~8574.71±2.69文化程度F=1.9030.134小学及以下3318.24±9.92初中3614.08±10.88高中或中专2513.88±10.37大专及以上69.17±9.04职业①在职2115.10±10.12F=3.1590.047①>③；②>③②农民6516.46±10.63③退休148.86±8.51与患者关系配偶6016.22±10.51F=1.0090.369子女3313.00±10.60孙子女715.11±10.49已照顾年限①1~5年4214.24±10.74F=3.7710.013③>①；③>②②6~10年2914.52±9.36③>④③11~15年925.89±9.73④>16年1913.26±9.81第18页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究日平均照顾时间①1~3小时4713.09±9.51F=3.5160.018④>①；④>②②4~6小时2516.68±11.93④>③③7~12小时2515.36±9.50④13~24小时331.67±6.03家庭月收入①≤10001225.42±8.61F=7.0860.000①>②；①>③②1001~49996115.33±10.42①>④③5000~99992110.12±8.23④≥1000069.50±6.77是否患有其他慢性疾病否4912.00±9.23t=－3.0230.003是5118.10±10.843.4.2不同患者特征对照顾者照顾负担的影响对本研究的2型糖尿病患者一般人口学变量中的二变量使用两样本均数t检验，三分类及多分类变量先做Levene's检验，对检验结果满足方差齐性的进行方差分析，不满足方差齐性的采用非参数的Kruskal-WillisH检验。方差分析结果显示：患者目前的自我照顾情况、月医药费用以及有无慢性并发症3个方面的照顾者的照顾负担得分差异有统计学意义（P<0.05），其余变量组的照顾负担得分差异均无统计学意义（P>0.05）。进一步采用SNK两两比较，结果显示：①患者完全不能自理组与完全能自理组以及患者完全不能自理组与部分能自理组之间的总体均数差异均具有统计学意义（P<0.05），患者部分能自理组与完全能自理组之间总体均数差异无统计学意义（P>0.05），其中患者完全不能自理的照顾负担得分最高；②月医药费用≥1000元组与≤200元组、201~499组之间总体均数差异具有统计学意义（P<0.05），其余任意两组之间总体均数差异均无统计学意义（P>0.05）。第19页 硕士学位论文表3-6不同患者特征对其主要照顾者照顾负担的影响（n=100）项目n照顾负担总分（xS，分）t/F/Hp值SNK性别男2715.04±9.85t=－0.0420.967女7315.14±10.78年龄38~49岁817.25±11.76H=9.7400.15050~59岁2217.32±11.7360~69岁3416.15±9.6170~79岁2414.38±11.0280~89岁128.17±6.19自我照顾情况①完全能自理78.42±9.95F=12.8380.000③>①；③>②②部分能自理7513.36±9.32③完全不能自理1824.94±9.67月医药费用（元）①≤20089.62±11.59F=6.0160.001④>①；④>②②201~4993411.03±7.94③500~9993916.56±10.24④≥10001921.74±10.95支付方式自费48.25±9.17F=0.8890.414农村合作医疗5815.38±10.85城镇医疗3815.42±10.49有无并发症无2910.90±10.31t=－2.6440.010有7116.83±10.143.4.32型糖尿病患者家庭主要照顾者获得的社会支持与照顾负担的相关性3.4.3.12型糖尿病患者家庭主要照顾者获得的社会支持情况第20页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究研究结果显示：2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持总分为（39.54±8.24）分，客观支持为（10.50±2.74）分，主观支持为（23.63±5.23）分，社会支持利用度为（5.41±2.02）分。社会支持总分与国内常模（34.56±3.73）分比较，差异有统计学意义，但2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持总分高于国内常模，详见表3-7和3-8。表3-72型糖尿病患者主要照顾者的社会支持状况（n=100）变量最小值最大值xS社会支持总分235339.54±8.24客观支持41710.50±2.74主观支持133123.63±5.23社会支持利用度3115.41±2.02表3-82型糖尿病患者主要照顾者的社会支持与国内常模的比较（xS）（n=100）项目照顾者（n=100）国内常模（n=128）t值p值社会支持总分39.54±8.2434.56±3.736.0430.000根据社会支持评定量表的总分，将患者的社会支持分为低、中、高三个水平，分别对应的分数为：0~22分、23~44分、45~66分。结果显示：2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持水平处于中等水平，详见表3-9。表3-92型糖尿病患者主要照顾者的社会支持水平（n=100）项目频数构成比（%）中等水平组6868高等水平组32323.4.3.22型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持与照顾负担的相关性对100例研究对象的照顾者负担、社会支持各维度得分进行正态性检验，结果显示：照顾负担总分、日常活动负担、社会支持总分符合正态分布；对满足正态分布的采用Pearson相关分析，不满足正态分布的采用Spearman相关分析。结果显示，社会支持总分、客观支持及主观支持分布与总负担呈负相关（P<0.01），第21页 硕士学位论文具体结果见表3-10。表3-102型糖尿病患者主要照顾者的社会支持与照顾负担的相关性（r）（n=100）照顾者负担社会支持总分客观支持主观支持社会支持利用度总负担－0.329**－0.299**－0.355**－0.006经济负担－0.348**－0.352**－0.353**－0.006日常活动负担－0.354**－0.245*－0.344**－0.119娱乐活动负担－0.146－0.190－0.1640.117家庭关系负担－0.153－0.125－0.203*0.129躯体健康负担－0.255*－0.190－0.274**－0.028心理健康负担－0.208*－0.123－0.293**0.026注：*表示P<0.05，**表示P<0.013.52型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担影响因素的多元线性回归分析将100例2型糖尿病患者主要照顾者的照顾负担作为因变量，以单因素方差分析中和两组独立样本t检验中有统计学意义，以及在相关性分析中有显著相关的变量为自变量，以stepwise法进行回归分析（α入=0.10，α出=0.15）,2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素及赋值情况，详见表3-11。结果显示有6个变量最终进入回归模型，分别为：患者自我照顾情况，患者的月医药费用，照顾者的年龄、职业、有无患慢性疾病和主观支持。逐步回归方程为：yˆ=17.982+5.753X1+2.517X2－1.910X4－3.483X5+5.561X9－0.445X10。方差分析结果显示，F=12.137，P=0.000，说明逐步拟合的多元线性回归方程有统计学意义。其中，R=0.693，R2=0.480，说明逐步拟合的多元线性回归方程的因变量（照顾负担）能被自变量解释占48%，其他因素及偶然因素的原因占52%。具体结果详见表3-11、3-12。第22页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究表3-112型糖尿病患者主要照顾者照顾负担的影响因素与赋值因素变量名赋值说明照顾负担Y以原始数值输入患者自我照顾情况X1完全能自理=1；部分能自理=2；完全不能自理=3花费的月医药费用（元）X2≤200=1；201~499=2；500~999=3；≥1000=4患者有无并发症X3无=0；有=1照顾者年龄（岁）X4≤45=1；46~55=2；56~65=3；66~75=4；76~85=5照顾者的职业X5在职=1；农民及其他=2；离退休=3照顾者已照顾的年限（年）X61~5=1；6~10=2；11~15=3；≥16=4日平均照顾时间（小时）X71~3=1；~6=2；~12=3；~24=4家庭月收入（元）X8≤1000=1；1001~4999=2；5000~9999=3；≥10000=4照顾者是否患有慢性疾病X9无=0；有=1主观支持X10以原始数值输入表3-12主要照顾者照顾负担影响因素的多元线性逐步回归分析自变量偏回归系数b标准误Sb标准偏回归系数btp自我照顾情况（X1）5.7531.7260.2693.3340.001每月花费医药费（X2）2.5170.9690.2092.5970.011照顾者年龄（X4）-1.9100.694-0.238-2.7510.007照顾者的职业（X5）-3.4831.400-0.196-2.4880.015照顾者是否患有疾病（X9）5.5611.8490.2663.0080.003主观支持（X10）-0.4450.164-0.222-2.7160.0083.62型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量本研究采用SF-36评价2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量情况，SF-36共有36个条目，8个维度，生理机能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛第23页 硕士学位论文(BP)、一般健康状况(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)。研究结果显示，2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量得分从低到高依次是：一般健康状况、生理职能、情感职能、精力、躯体、精神健康、生理机能、社会功能。与杭州市普通人群组[31]相比，2型糖尿病患者家庭主要照顾者生活质量的生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、情感职能方面的得分较低，均低于杭州市区普通人群组（p<0.05），详见表。表3-132型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量与杭州普通人群的比较（xS）（n=100）项目照顾者（n=100）普通人群（n=168）t值p值生理机能84.35±18.2482.2±19.81.1790.241生理职能52.50±48.5381.2±33.6-5.9140.000躯体疼痛68.79±27.7881.5±20.5-4.5750.000一般健康1.70±19.2556.7±20.22.5980.011精力67.45±18.9652.0±20.98.1500.000社会功能110.86±21.7383.0±17.812.8250.000情感职能59.33±47.0484.4±32.4-5.3290.000精神健康73.40±18.4159.7±22.77.4420.0003.72型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担与生活质量的相关性对100例研究对象的照顾者负担、生活质量各维度得分进行正态性检验，结果显示：照顾者负担总分、日常活动负担得分为正态分布，其余变量全为偏态分布。因此，将2型糖尿病患者主要照顾者的照顾负担总分及其5个维度得分与SF-36的8个维度得分作Spearman相关分析，结果显示，照顾者生活质量的生理机能、生理职能、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能与精神健康与总负担呈负相关，具体结果见表。第24页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究表3-142型糖尿病患者主要照顾者的生活质量与照顾负担的相关性（r）（n=100）总负担经济负担日常活动娱乐活动家庭关系躯体负担心理负担生理机能－0.286**－0.223*－0.239*－0.248*－0.274**－0.274**－0.160生理职能－0.295**－0.298**－0.267**－0.111－0.218*－0.226*－0.239*躯体疼痛－0.129－0.183－0.090－0.013－0.043－0.158－0.112一般状况－0.276*－0.309**－0.253*－0.103－0.152－0.182－0.259**精力－0.228*－0.254*－0.157－0.114－0.120－0.224*－0.255*社会功能－0.372**－0.259**－0.352**－0.277**－0.396**－0.231*－0.362**情感职能－0.328**－0.335**－0.317**－0.194－0.192－0.287**－0.306**精神健康－0.421**－0.407**－0.336**－0.275**－0.314**－0.343**－0.467**总分－0.429**－0.431**－0.367**－0.232*－0.291**－0.368**－0.379**注：*表示P<0.05，**表示P<0.01第25页 硕士学位论文第四章讨论4.1一般资料分析4.1.12型糖尿病患者家庭主要照顾者一般资料分析本研究中的100例2型糖尿病患者家庭主要照顾者以男性居多，占54%，此结果与我国[32]以及欧美国家[33]以往的研究结果不同。其中年龄在20~83岁之间，平均年龄为53.74±15.31岁。本研究中已婚的占90%，未婚的占9%，离婚的占1%，有配偶的照顾者相对于未婚及离婚的照顾者容易得到更多的情感支持，较好的情感支持会降低心理压力。与患者的关系中，主要以患者的配偶（60%）与子女（33%）为主，并且有近1/2的照顾者为60岁以上的老年人，以上结果表明，醴陵市2型糖尿病的患病特征之一为女性多于男性，患者的家庭照顾者中，担任主要照顾任务的大多数为患者的亲属，且在照顾患者的过程中充当主要角色的是患者的配偶和子女。这与国内外的许多研究结果一致[34-35]，也与西方国家照顾负担的任务主要由配偶和女儿承担这一模式相似。目前，我国的社区医疗护理服务体系仍不完善，加上受我国传统家庭观念的深远影响，老年人大多和子女居住，对于已婚的患者及年老的患者来说，配偶与子女便是身边关系最亲密的人。因此，2型糖尿病患者的配偶或子女承担了其主要照顾任务。100例主要照顾者中，受教育程度以小学及初中居多（69%），其中小学及以下占33%，初中占36%，说明醴陵市2型糖尿病患者家庭主要照顾者的文化程度较低，他们对照顾对象的病情观察、合理用药、康复锻炼等方面知识和技能的掌握能力都会相对较低，并且也难以正确的认识疾病的实质与心理的关系，应对方式也会相对消极。这就提示当地政府和医护人员应当为他们提供一个系统的、连续性的糖尿病相关知识的指导，使照顾者能正确了解疾病的相关知识，掌握照顾的方法与技巧，以减轻其在照顾患者时产生的压力。本次调查的100例主要照顾者中，日平均照顾时间（小时）达5.10±3.83，已照顾年限（年）平均为9.59±8.56，这些现象均反映了醴陵市2型糖尿病患者其照顾者的照顾任务之重。但低于周冬梅[36]对压疮居家照顾者的研究结果（11.36小时），说明不同病种患者照顾者的负担不一致。在本调查中发现，有51%的照顾者本身患有慢性疾病，这无疑会在一定程度上给照顾者增加照顾负担。身体的第26页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究疲乏感与疾病的疼痛感，使得大多数照顾者在照顾患者的时候显得心有余而力不足，因此，在醴陵市同时也是在我国社区服务体系仍不够完善的情况下，照顾者的负担是不容小觑的。而笔者发现，传统的护理模式里，我们大多数的医务人员只密切关注到患者的健康，照顾者的健康往往容易被忽略，这就提醒我们医务人员在关注患者的同时也应该重视对患者家属健康的关注，帮助他们减轻负担。本研究中有51%的照顾者本身患有慢性疾病，究其原因之一，可能是因该部分照顾者的平均年龄偏高（53.74岁），机体器官机能正在逐渐减退，因此，容易导致各种常见老年慢性疾病的发生；另外，由于长期照顾患者，需要承担患者患病给自身及家庭所带来的身体、心理、经济等各方面的压力，所以容易产生焦虑和抑郁，身心健康与社交方面都会受到很大的冲击[37]，从而导致照顾者的免疫功能下降，因而容易患慢性病。Palos等[38]研究发现，照顾者因长期照顾患者而承受多方面的巨大压力，会使照顾者的免疫功能下降而易患各种慢性疾病。Qstlund等[39]也认为照顾负担会影响照顾者的休息与日常活动，从而对身体健康带来不利影响。4.1.22型糖尿病患者一般资料分析接受调查的100例2型糖尿病患者中，女性（73%）多于男性（27%），与我国流行病学调查的结果[40]不相同，患者年龄在38~89岁之间，平均年龄为65.19±11.20，其中60岁以上占70%，提示2型糖尿病的患者大部分为老年人，符合我国2型糖尿病的流行病学特点[41]。本组2型糖尿病患者每月花费的医疗费用中，超过500元的占58%（500~999元占39%，>1000元占19%），医疗费用的支付方式主要是医疗保险，占88%（农村合作医疗占58%，城镇医疗占38%），完全自费者仅占4%，但笔者在调查过程中发现，本次研究对象中，大多数人都没有固定的收入，主要靠打零工做农活来维持家里的开支。因此，当家中出现一位患者生病需要长期治疗时，即使医疗保险能帮助他们承担部分医疗费用，但其余费用仍然需要家庭去承担，因此，在经济状况方面，大多数家庭均表示医疗费用偏高，由此给家庭所带来的经济负担仍然较重。本研究的2型糖尿病患者中，合并慢性并发症的占71%，提示2型糖尿病常常累及其他组织和器官，医务人员需要加强对2型糖尿病患者并发症的预防。本第27页 硕士学位论文组研究对象中，完全能自理占7%，部分能自理占75%，完全不能自理占18%，提示大部分2型糖尿病患者都有一定的自理能力，可能与本次调查的病人普遍病程较短、病情较轻有关。4.22型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担及其影响因素分析4.2.12型糖尿病患者家庭主要照顾者的总体照顾负担水平本研究所得的2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担水平为15.11±10.49，分数明显低于老年痴呆的照顾者[42]与血液透析患者的照顾者（48.77±17.19）[43]，稍低于慢性心衰患者照顾者的研究[44,45]，本次研究的低负担分值可能与以下原因有关：①本研究结果显示：2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持总分为（39.54±8.24），照顾者的社会支持处于中等水平，Pearson相关分析显示，2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担与社会支持呈负相关（r=－0.329，P<0.01），因此其照顾者负担分值较低；②本研究中，88%的患者有医疗保险，承担了一部分的医疗费用，可减轻一定的经济负担；③受中国儒家文化的影响，照顾者认为照顾亲人是自己义不容辞的责任，倘若自己内心觉得或者表现出照顾亲人是一种负担，会使患者产生内疚感与负罪感心理，所以有的照顾者可能不会有负担的感觉，或者不太愿意向外人表达照顾患者所产生的负担，进而导致本研究测得的负担分值较低[46]。此外，研究者本人在与照顾者的访谈中发现，有相当一部分照顾者对2型糖尿病患者的将来并未过于担心，可能与已接受糖尿病为长期慢性的终身性疾病的事实，明白就算通过治疗与护理也不能使其痊愈，并已逐渐适应照顾者这一角色有关。因此，在一定程度上缓解了他们的压力。本研究中，有8%的照顾者无负担，46%的照顾者负担水平为中度，46%的照顾者负担水平为重度，这说明醴陵市2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担程度存在区别，其中得分最高的是经济负担及日常活动负担，与以往的研究结果相似[27]。4.2.22型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担各维度的负担水平本研究结果显示，照顾负担6个维度的得分由高到底依次为经济负担、日常活动负担、娱乐活动负担、心理健康负担、躯体健康负担、家庭关系负担，此结果与彭中华[47]的研究结果基本相似。经济负担维度的得分最高，另外，表3-5显第28页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究示，照顾负担得分由高到低，排前5位的条目中有4位属于经济负担维度，说明2型糖尿病患者家庭主要照顾者的负担以经济负担最重。可能是由于本组研究的2型糖尿病患者中，有71%的患者有慢性并发症，从而大大增加了患者的医疗总开支，因此，经济负担较其他负担重。有研究也显示[48]，国内大城市有并发症的2型糖尿病患者的年均医疗费用为13,833.3元，无并发症的为3,726.4元，有并发症患者的医疗开支为无并发症患者的3.7倍。从研究结果可以看出，照顾者的日常活动负担与娱乐活动负担要高于心理健康负担和躯体健康负担，而家庭关系负担得分最低，这可能是由于照顾者认为照顾自己的家人是自己义不容辞的责任和义务，因此，日常生活当中，照顾者会不由自主的主动为患者提供更多的日常生活照顾，这不仅会使照顾者平时的个人娱乐时间和假期旅行活动减少，还会使照顾者原有的生活模式被打破，从而导致照顾者的日常生活、工作、娱乐和社交方面等都受到不同程度的影响[27]。再者，本组调查的对象有65%的照顾者为农民，他们没有正式的工作，本身家里需要做的农务活就比较多，加上还要照顾患者，导致个人业余放松减压的时间就更加会减少。因此，照顾者的日常活动负担与娱乐活动负担也较重。另外，本研究对象的心理健康、躯体健康以及家庭关系方面的负担较小，分析其原因，可能是由于：①中国人的家庭观念普遍较强，当家中有人生病时，其他的家人认为承担起照顾角色是自己的责任与义务，所以照顾者对照顾患者的负性情绪较少，导致心理负担较低[49]。这与巴西学者Scazufca等[50]的研究结果相反，他们认为心理负担是家庭主要照顾者的主要负担；②本研究结果显示，仅有18%的患者完全不能自理，有75%的患者部分能自理，还有7%的患者完全能自理，说明2型糖尿病患者家庭主要照顾者花费照顾的时间与精力相对较少，因此，照顾者的躯体健康受到的影响也会相对较小；③本研究中，家庭关系负担最低，说明照顾2型糖尿病患者对家庭人际关系的影响很小，这可能也同样是受中国传统家庭观念的影响。这与Schrag[51]的研究相反。4.2.32型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素分析多元线性逐步回归分析结果显示，影响照顾负担的因素有：患者自我照顾情况，患者的月医药费用，照顾者的年龄、职业、有无患慢性疾病和社会支持。第29页 硕士学位论文4.2.3.1患者的自我照顾情况生活自理能力是人类最基本的生存能力，在中国文化中，无自理能力始终被认为是极大的障碍。从研究结果可以看出，患者的自我照顾情况对照顾者照顾负担有影响，说明自我照顾能力越差的患者，照顾者的照顾负担就越重，与以往的研究结论一致[52,53]。分析原因，可能是由于患者的自我照顾能力越差，他在日常生活当中对照顾者的依赖程度就会越高，此时，照顾者不仅需要为患者提供更多的日常照顾与护理，还需要投入更多的时间与精力，同时，个人的社交娱乐活动与工作时间也会因此而相对以前减少，因此，身心所承受的负担则必然就会越重。4.2.3.2患者每月的医药费用FrankMA[54]在对老年痴呆患者家庭主要照顾者的研究中发现，经济状况是影响照顾者照顾负担的主要因素。本研究结果也显示，每月支付医药费用的程度与照顾负担呈正相关，这也与时桂琴[12]的研究结论一致。家庭系统理论与家庭动力学理论也认为，家庭对压力的调适效果取决于家庭资源的多少，若家庭资源充足，则调适效果好，反之，则会引起家庭失衡，产生家庭危机。鉴于糖尿病的治疗周期长，且本研究的研究对象中，职业为农民及退休的照顾者占了79%，在职的照顾者仅占21%，可见大多数的照顾者为非在职，其本身经济来源少，还要承担昂贵的医疗费用，这必然会引起家里经济窘迫，导致家庭失衡，从而加重照顾者的照顾负担。4.2.3.3照顾者的年龄年龄对照顾负担的影响，学术界尚存争议。本研究中多因素分析显示，照顾者的年龄对照顾负担有影响，其中55~65岁组及66~75岁组的照顾负担得分相对较高，因此其照顾负担相对其他年龄段要重。分析原因，可能是由于照顾者在自身刚进入老龄阶段的情况下，还要照顾患者，体力趋于不支，难以应付日常繁重的照顾工作，因此，照顾负担便会较重，这与国内外的研究结果一致[55,56]。另外，从表1可以看出，76~85岁组照顾负担得分最低，为（4.71±2.69）分。究其原因，可能是由于此年龄阶段的照顾者，面临的社会与家庭责任相对较轻，其家庭生活形态与社交娱乐活动的受影响程度远远小于其他年龄阶段的照顾者，因此，76~85岁组的照顾者照顾负担最轻，此结论与岳鹏[57]的研究结果相似。第30页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究4.2.3.4照顾者的职业本调查及相关研究[58,59]均表明，职业对照顾者的照顾负担也有影响，表现为有事业单位的照顾者比农民及退休的照顾者的负担要低，可能与照顾者的社会地位、经济收入以及所享受的医疗保健服务相对较好有关。另外，本研究对象中，有65%的照顾者为农民，其经济水平、社会地位以及认知水平均较低，因此，对疾病和生活的相关知识认识以及管理水平均较低。这就提示我们在为患者提供护理的同时，还应多加强对农民照顾者的心理和认知方面的评估，并根据评估的实际情况提供个性化的健康教育与认知行为干预来改善其对疾病的认知与管理水平，从而减轻其照顾负担。4.2.3.5照顾者有无患慢性疾病本次调查发现，有慢性病的照顾者其照顾负担要明显高于无慢性病的照顾者，提示照顾者的自身健康状况是照顾负担的重要影响因素之一，这与国内外的研究结果一致[60,61]。推测原因，可能是由于患有慢性病的照顾者，本身身体状况较差，其照顾任务的承受能力也会相对较差，因此，对负担的感知程度也会增加。另外，人的健康水平会随着年龄的增长而逐渐下降，而本研究中，绝大多数的照顾者都为老年人，他们在照顾患者的同时，或许自己也是潜在的被照顾者，若加上患有慢性疾病，则必然会导致难以应付繁重的照顾工作，体力不支，感知到的负担也就加重。Palos[62]等研究也发现，照顾者因长期照顾患者而承受多方面的巨大压力，会使照顾者的免疫力下降，加重负担。4.2.3.5照顾者的社会支持社会支持是指个体感受到的来自社会各方面的精神和物质上的支持或援助。良好的社会支持系统能有助于患者与照顾者建立正确的自我认知，端正对疾病的认识，并可以为患者及家属提供更多关于疾病的信息，从而获取更多实质性的帮助，有助于缓解负性情绪，对健康起着间接的保护作用。本研究结果显示，2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持平均水平处于中等，与国内常模比较，2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持水平较高，说明本组2型糖尿病患者家庭主要照顾者获得的社会支持较一般人群多，与高士辉[41]对老年痴呆患者家庭主要照顾者的研究结果一致。这可能是由于本次调查的对象大部分都有过住院经历，不仅在一定程度上获得了医务人员的帮助，也享第31页 硕士学位论文用了良好的医疗保障，因此，社会支持水平较高。本研究结果还表明，2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持总分、“客观支持”维度与“主观支持”维度与其照顾负担呈负相关，即获得的客观支持与主观支持越多，照顾者的照顾负担就越轻，与以往的许多研究结果一致[63,64,65,66]。通过多元线性逐步回归分析，结果显示主观支持进入了回归方程，提示主观支持是2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的重要影响因素，与Chen的研究结果一致[67]，而杨红红[68]的研究则认为，即使大部分的照顾者有支持来源，但由于支持者的专业知识有限，且支持仅限于情感支持，不能从根本上减轻照顾者的负担。谢红的研究则发现，照顾者的经济负担与医疗保险、社区家政服务等工具支持的关系最为密切，其身体负担与信息支持的关系最为密切，且均为负相关。目前，我国医疗保障制度还不完善，患者照顾者的社会支持主要来源于家庭，而家庭以外如政府和社区服务机构的支持却很少。以上的结果也提示我们护理人员应注意社会支持各个维度对照顾者的作用，鼓励其家人和朋友等多关心照顾者，多给予情感上的支持，并积极帮助照顾者拓展更多的社会支持，从而减轻照顾者的照顾负担。单因素分析结果显示患者有无慢性并发症以及照顾者的已照顾年限、日平均照顾时间、家庭月收入状况对照顾者的照顾负担有影响，但这些变量尚未进入回归方程，究其原因，可能与本研究的抽样方法及样本量较小有关。4.32型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量生活质量的现况，是一个国家的社会发展程度和国家文明水平的重要体现，它常被作为人的生理、心理、社会等多方面的综合性评价指标，能够全面的反映个体的健康水平。以往的许多研究均表明，照顾患者会使照顾者的生活质量受损[69,70,71,72]。本研究采用SF-36对2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量进行测量，结果显示，得分最低的是一般健康状况，其他依次为：生理职能、情感职能、精力、躯体、精神健康、生理机能、社会功能。与杭州市区普通人群相比，2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量的生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、情感职能方维度的得分较低，低于杭州市区普通人群组[73]。提示2型糖尿病患者家庭主要照顾者的生活质量受损，主要表现为生理健康和情感职能方面受第32页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究损。本组2型糖尿病患者家庭主要照顾者主要为老年人，且有51%的照顾者患有各种慢性病，因而健康状况较差，加上还要承担繁重的照顾工作与各方面的负担，则必然会导致其生理健康更差。长时间的照顾患者与承受过多过重的压力，还会导致照顾者焦虑与抑郁情绪的持续存在并不断加重，继而严重影响照顾者的心理健康，因而情感职能会受损。一般健康状况维度是用来评价个体的自身健康状况及其发展趋势，生理职能主要是测量生理变化对健康的影响。本研究结果显示，一般健康维度得分最低，其次是生理职能维度，与Palos[38]的研究结果相似，但与Segui等人[74]的研究结果尚不相同，可能与不同的病种对照顾者生活质量的影响也不同有关。一般健康状况方面最差，可能是由于本组照顾者中大部分为老年人，其身体各方面的机能在逐渐减退，且大多数照顾者本身患有慢性疾病，加上还要日夜操劳，承担繁重的照顾任务，因此，必然会导致身体每况愈下，从而一般健康状况最差。生理职能方面较差，提示本组照顾者感觉自身健康状况变差，护理人员应多关注其生理健康。4.42型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担与生活质量的相关性Holmes也指出，影响个体生活改变的重大生活事件会给人带来不同层面的负担，并对个体的生理与心理健康造成负面影响。所谓重大生活事件，是指包含了个体生活中所遇到的突发的、不可预测的变化与困难事件等，如重要家人生病、家庭互动状况改变、失去亲人等，这些事件都会形成压力源，对个体造成压力，并导致机体平衡失调，最终影响身心健康和生活质量[75]。照顾者长期承担照顾患者的责任，是一种慢性压力，伴随照顾时间的延长，对照顾者身心健康的负性影响则会越重[76]。本研究经过Spearman相关分析得出，照顾者生活质量的生理机能、生理职能、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能与精神健康与总负担呈负相关，即照顾者的照顾负担越重，其生活质量越差，这与国内外的文献报道结果一致[77,78]。由此可见，照顾负担与生活质量是相互关系的，减轻照顾者的照顾负担是提高照顾者生活质量的有效途径。因此，作为医务人员，建议以后在对糖尿病患者实施护理的同时，也应该要有意识地关注其照顾者，给予他们身心等多方面的第33页 硕士学位论文支持与帮助，为他们提供相应的医疗信息，并将支持与帮助延伸到社区以及家庭，建立一个广泛的社会支持网络来减轻照顾者的负担，以提高照顾者的生活质量。本研究结果还发现，照顾者生活质量的躯体疼痛与总体照顾负担不相关，这可能是由于本研究中2型糖尿病患者家庭主要照顾者的躯体疼痛普遍偏低，还不足以影响总体照顾负担。4.5建议（1）从国家政府层面来看，我们国家需要加强完善社会医疗保障制度，扩大医保报销的比例与范围，加强保障的力度，健全补偿机制，并制定关于2型糖尿病患者家庭照顾者的的相关政策，完善政府与个人的分担制度。因为本次调查发现，部分2型糖尿病患者由于病情轻而不需要住院，他们在医院门诊看病花费的诊疗费和医药费因不属于医保报销范围而均不能报销，导致经济负担增加。而由于住院治疗可以报销，所以部分患者即使病情没有严重到需要住院的程度，但考虑到家里经济条件有限而选择长期住院治疗，这就也导致了国家医疗资源的大量浪费。另一些病情较重的2型糖尿病患者，因医保报销的比例与范围有限，但由于考虑到经济负担重而过早出院。（2）从社区层面来看，笔者在调查中发现，醴陵市的社区服务体系还不完善。因此，建议加强社区服务体系的建设，更好的完善相关社区支持性服务。如：①社区服务中心要定期进行家庭随访，密切关注2型糖尿病患者其家庭照顾者的需求，及时为他们提供帮助；②定期督促患者及照顾者参加2型糖尿病健康教育讲座，帮助他们获得最新的糖尿病治疗与护理的知识和技能，提高他们管理糖尿病的能力，同时，也使他们能正确的理解和应用糖尿病的相关知识，更好的了解糖尿病的相关并发症和预防措施，从而更好的控制患者的病情。③建立专门的糖尿病患者照顾者喘息服务中心，让照顾者在需要的时候能够得到适当的休息与调整，这不仅可以在一定程度上缓解照顾者的负担，还可以使不同的照顾者在这里相互交流分享照顾经验，有利于照顾技能的改进，也有益于照顾质量的提高。4.6本研究的特色与创新之处（1）本研究从照顾负担与生活质量两方面真实的了解了醴陵市2型糖尿病患者家庭主要照顾者的现状。第34页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究（2）本研究首次调查分析了醴陵市2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担与生活质量的相关性，为以后对2型糖尿病患者家庭主要照顾者进行针对性的干预提供了相关依据。4.7本研究的不足之处与后续的研究方向本研究对2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素及其与生活质量的相关性进行了探讨，对今后开展2型糖尿病患者家庭主要照顾者的干预措施提出了可行性建议，但对于2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担的减轻以及其生活质量的全面提高来说，本研究还只处于初步探索阶段，并且存在一些不足之处，以下方面还需要继续探讨并改进：（1）本研究只对醴陵市一家三级医院的100例2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担与生活质量情况进行了调查，对于其他地区、其他级别医院的糖尿病患者的家庭主要照顾者的调查还有待进一步研究。因此，今后的研究应该扩大调查范围，选取不同的地区、不同级别的医院进行调查，并扩大样本量，增加研究的覆盖人群，使样本更具有代表性。（2）本调查为横断面研究。仅调查了疾病某一阶段对照顾者的影响，没有对照顾者的照顾负担和生活质量进行动态的观察与测量，而2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担与其生活质量会伴随着疾病的发展而发生变化。因此，建议今后采取进一步的研究和探讨，以获得更客观的调查结果。（3）今后应针对性的制订一些干预措施，采取多种方式对糖尿病患者家庭主要照顾者实施干预，以积累经验并对干预效果实施评价，以进一步探讨有效的干预措施，达到改善照顾者生活质量的目的。第35页 硕士学位论文第五章结论通过对醴陵市2型糖尿病患者及其家庭主要照顾者的一般情况、照顾者的照顾负担及其生活质量状况进行调查，并对调查结果进行综合分析与比较，得出本次研究的结论如下：1.2型糖尿病患者家庭主要照顾者的社会支持度越好，其照顾负担得分越低。2.2型糖尿病患者的自我照顾情况、月医药费用，以及照顾者的年龄、职业、是否患有慢性疾病、主观支持是照顾负担的主要影响因素。3.2型糖尿病患者家庭主要照顾者的照顾负担越重，照顾者的生活质量越差。第36页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究参考文献[1]UnitedNations.Preventionandcontrolofnon-communicablediseases:ReportoftheSecretary-General.NewYorkNations，2011.Availableat:http//www.un.org/ga/sea-rch/view_doc.asp？Symbol=A/66/83＆Lang=E.Accessed:22January2013.[2]BoutayebA.Thedoubleburdenofcommunicableandnon-communicablediseasesindevelopingcountries.TransRSocTropMedHyg.2006;100:191-9.[3]ArsalanC,DaviesA,SimritaS,etal.UrbanizationandprevalenceoftypediabetesinSouthernAsia:Asystematicanalysis[J].JGlobHealth,2014;4(1):010404.[4]WorldHealthOrganization.Non-communicablediseasescountryprofile.Geneva,Switzerland:WHO;2010.[5]BeagleholeR,BonitaR,HortonR,AdamsC,AlleyneG,AsariaP,etal.Priorityactionsforthenon-communicablediseasecrisis.Lancet.2011;377:1438-47.[6]MirandaJJ,KinraS,CasasJP,DaveySmithG,EbrahimS.Non-communicablediseasesinlow-andmiddle-incomecountries:context,determinantsandhealthpolicy.TropMedIntHealth.2008;13:1225-34.[7]XiaoLD,ShenJ,PatersonJ.CrossculturalcomparisonofattitudesandpreferencesforcareoftheelderlyamongAustralianandChinesenursingstudents.JTranscultNurs.2013;14(4):404–412.[8]Nabuurs-FranssenMH,HuijbertsMS,Nieuwenhuijzen-KrusemanAC,etal.Health-relatedqualityoflifeofdiabeticfootulcerpatientsandtheircaregivers.Diabetologia2005;48:1906-1910.[9]刘爱琴，陈小红，吴美华.住院化疗的癌症患者主要照顾者心理状况分析[J].中华护理杂志，2008,41（3）：224-226.[10]刘香艳，吴蓉，李娟等.原发性肝癌患者照顾者反应及其影响因素[J].中华护理杂志，2012,47（6):539-542.[11]王永红，胡雁，陈三妹等.外科大手术患者主要照顾者照顾负荷及其影响因素[J].中华护理杂志，2012,47（2）：101-104.[12]时桂琴．社区老年慢性病患者照顾者负荷及影响因素的研究[J].中国实用护理第37页 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硕士学位论文综述慢性病患者主要照顾者照顾负担与生活质量的研究进展Theresearchprogressofcaregiverburdenandqualityoflifeofprimarycaregiversofpatientswithchronicdiseases陈丽梅综述，董彩梅审校ChenLimei,DongCaimei摘要：本文综述了国内外有关慢性病患者家庭主要照顾者相关研究的文献，介绍了照顾者的照顾负担与生活质量的研究现状，照顾负担对生活质量的影响，以及影响照顾负担的因素，为今后对慢性病患者家庭主要照顾者的研究提供了方向。关键词：慢性病；主要照顾者；照顾负担；生活质量；影响因素Abstract:Thisarticehasreviewedthedomesticandforeignliteraturewhichrelatedtochronicdiseasespatientsprimarycaregivers,thetextintroducedthecurrentresearchstatusofcaregiverburdenandqualityoflife.Then,thequalityoflifewhichareaffectedbycaregiverburdenofcaregivers.Third,thereareseveralfactorsthataffectcaregivers'caregiverburden.Atlast,severalsuggestionsareputforward．Keywords：chronicdiseases;primarycaregivers;caregiverburden;quailtyoflife;influencefactor我国是一个慢性病大国，据调查显示：我国慢性病患病率达91.7％[1]。据报道，慢性病是主要的疾病负担，成为最主要的死亡原因，目前已占全球疾病总负担的60%[2-4]，而慢性病是一组具有永久性病变并有着不可逆的病理变化的疾病，它病程长、恢复慢、致残率高，需要长时间的治疗和护理，不仅给患者带来了巨大的压力，也给家庭带来了不同程度的负担。随着整体护理的开展，慢性病患者的家庭照顾者已逐渐成为医务人员关注的对象，本文将对近几年来国内外关于慢性病患者家庭主要照顾者照顾负担与生活质量的研究进行综述。1．主要照顾者照顾负担的研究现状照顾负担（caregiverburden）是照顾者研究中一个非常重要的方面。影响照顾者照顾负担的因素很多，主要包括患者因素与照顾者因素两个方面。1.1患者因素第44页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究包括患者的病情、年龄、患病的种类数等。患者病情的严重程度是加重照[5]顾负担的主要因素之一。研究表明，生活不能完全自理的患者，照顾者不仅要照顾患者的生活起居，还要监测病情，协助治疗等，照顾者的负担会加重。患者的年龄越大，身体出现退行性病变，导致疾病恢复慢，照顾者就越容易产生负性[6][7]情绪，造成不同程度的心理障碍。李红的调查结果显示，同时患多种慢性病患者照顾者的照顾负担明显高于只患单个病种患者照顾者的照顾负担。1.2照顾者因素根据以往的研究发现，照顾者因素涉及到年龄、性别、文化程度、社会支持、与患者的关系、经济状况等多个方面。1.2.1年龄与性别照顾者的负担因年龄和性别的差异存在不同。照顾者的年龄越大，其体力与健康状况越差，加上部分照顾者本身也患有慢性疾病（如糖尿病、高血压），其[8-9]负担水平必然相对较重。受传统观念的影响，我国大部分照顾者都为女性，[10]且女性负责的家务比男性多，因此，女性的负性情绪要高于男性。1.2.2文化程度文化程度高的照顾者，对照顾知识和技能掌握较好，对已发生的事情也有积[8]极正确的认识和积极的应对方式，其照顾负担比文化程度较低的照顾者要低，加上其文化水平高，收入与经济地位可能也高，这在一定程度上都有利于减轻其经济负担。1.2.3社会支持[11]据报道，家庭与社会的支持越多，照顾者的负担就会越低，这可能与照顾者的经济收入及所享受的医疗保障有关。在我国，受传统观念的影响，大多数照顾者认为照顾患者是自己分内的事情，于是放弃社交，长期如此，导致照顾者的[12]人际交往减少，产生孤独无助感，加重了照顾者的社交负担，这与Kuacul对癌症患者照顾者的研究中得出的结果相同。1.2.4与患者的关系[13-14]国内外许多的研究都表明，与患者的关系越密切，照顾负担就越重。其中，相对于家庭其他的成员，患者配偶的心理负担与身体负担表现最突出。同时，第45页 硕士学位论文参与照顾的人数也是影响负担的因素之一，人数越多，照顾负担就会越小，反之亦然。1.2.5经济状况慢性病病程长，患者需要长期接受药物治疗和康复训练等，月医药费成为家庭经济负担的主要因素之一。患者由于经济困难，影响到就医行为，加重病情，此时照顾者就需要提供更多的照顾，照顾者的照顾负担也因此加重，可能还要辞掉工作照顾患者，照顾者工作状况的改变又会影响到照顾者的心理健康水平，形[15-16]成恶性循环。1.2.6照顾者照顾时间的长短与其身心健康状况照顾者的健康状况与照顾负担成负相关，随着照顾患者时间的延长，照顾者承受着多方面的照顾负担，容易产生焦虑与抑郁，身心健康与社交方面都会受到[17]很大的冲击。如果照顾者本身也患有慢性疾病，其照顾负担要明显高于没有患[14]慢性疾病的照顾者。1.2.7其他因素[18]张维娜等研究表明，少数民族或有宗教信仰的照顾者负担较高。但董爱淑[19]研究强调，宗教信仰可以充当照顾者的精神寄托，使照顾者的心理得到慰藉，压力得以释放，从而减轻照顾者的心理照顾负担。并得出：不同的疾病照顾负担会不一样，同一种疾病中，家庭照顾者的照顾负担也会不一致。2.照顾者生活质量的研究现状2.1照顾者的生活质量研究现状生活质量是不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标期望标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。家庭一旦出现一位需要长期照顾的慢性病患者，照顾者的生活角色与生活模式必然会发生很大的变化。他们承担照顾患者、支付医疗费用等多方面的巨大压力，导致照顾者个人的作息、工作、社交等受到不同程度的影响。国内外的许多研究都表明，照顾者的照顾负担会影响照顾者的[20]生活质量。钱海兰研究慢性病家庭照顾者生存质量，结果显示，照顾者的生[21]理、心理、社会与精神方面都受到不同程度的损害。Mausbach研究发现，长期的照顾压力会使照顾者的内皮细胞受损，导致心血管疾病的患病率增加，生活质第46页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究量下降。2.3照顾负担与生活质量的相关性研究现状照顾者在长期的照顾过程中，会遇到生理、心理、经济等各方面的问题，当这些问题长期得不到积极的应对与处理时，便会影响到生活质量。国内关于照顾负担与生活质量相关性的研究不多，国外的研究发现照顾负担的各方面不同程度的影响照顾者的生活质量。[22]Wong等对精神病家庭照顾的生活质量进行调查发现，照顾者的心理、生[23]理、经济等负担严重影响照顾者的生活质量。Kelly等对97名帕金森病患者照顾的生活质量进行研究，该研究结果显示照顾负担与生活质量呈明显的负相关。3.减轻照顾者负担以提高生活质量的对策3.1完善社区卫生服务体系，提供人力支持[24]有研究显示，一些国家的社区工作者定时对照顾者进行家庭防诊和电话干预，评估照顾者的需求，并给予照顾指导，这种方法可以减轻照顾者的负担。相对于发达国家的社区服务，我国在这方面的工作相对落后，家庭护理服务项目尚未开展，因此急需政府主管部门采取有力的措施来改善社区服务体制，以减轻照顾者的负担。3.2丰富护理服务内涵，完善社会支持系统护理人员服务的对象与范围不应局限于患者本人及医院，而应积极向家庭、社区延伸，为照顾者提高长期、持续的支持，履行健康促进职能，并加强对照顾者进行传统的家庭文化教育，加强照顾者与照顾者其他家庭成员的家庭责任感，[25]强化家庭功能，提高家庭支持率。高士辉等人研究显示，社会支持越好，生活质量越高，良好的社会支持能起到缓解压力、增进健康和社会功能的作用。综上所述，慢性病家庭照顾者作为一特殊人群，已经受到越来越多的科研界人士的密切关注，但是，大多数研究者对这类人群的研究局限在有限的病种，如老年痴呆、脑卒中、癌症与精神疾病，对其他的慢性疾病如糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等照顾者的照顾负担与生活质量的研究极少；因此，笔者建议以后的研究第47页 硕士学位论文可以扩大病种的范围，同时，增加对照顾者进行干预方面的研究，从而提高慢性病患者家庭照顾者的生活质量。第48页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究参考文献[1]林红，张拓红，杨辉，等。北京市895名老年人慢性病现状及其影响因素分析．中国慢性病预防与控制，2002.10(6)：271—274．[2]WorldHealthOrganizationPreventingchronicdiseases–avitalinvestment.Genev-a(CH):WorldHealthOrganization，2005.[3]HoyD,BrooksP,BlythF,BuchbinderR.Theepidemiologyoflowbackpain.BestPractResClinRheumatol.2010,24(6):769–81.[4]HoyDG,ProtaniM,DeR,BuchbinderR.Theepidemiologyofneckpain.BestPractResClinRheumatol.2010,24(6):783–92.[5]苏春燕，李欢，肖顺贞等.居家腹膜透析患者家庭照顾者负担及其影响因素分析[J].中华护理杂志，2008,43（6）[6]MitsunoriM，YugDN，AkiS，eta1．CareburdenanddepressionincsltgiveP8caringforpatientswithintractableneurologicaldiseasesathomeinJapanNeurologSci，2009，276(I)：148—152．[7]李红，汪梅朵，黄华.对老年慢性病患者照顾者家庭负担的调查分析[J].中华护理杂志，2009，,44（6）[8]王慧萍，陈京立，郭园丽.住院脑卒中患者主要照顾者负担及影响因素的研究[J].解放军护理杂志，2010,27（8B）[9]HongGR．KimH．Familycaregiverburdenbyrelationshiptocarerecipientwithdementiainkorea[J]．GeriatrNuts，2008，29(4)：267—274．[10]Conde-SalaJL,Garre-OlmoJ,Turro-GarrigaO,etal.Qualityoflifeofpatients，withAlzheimersdisease：Differentialperceptionsbetweenspouseandadultchildcaregivers[J]．DementGeriatrCognDisord．2010,29（2）：97-108．[11]时桂琴．社区老年慢性病患者照顾者负荷及影响因素的研究[J]．中国实用护理杂志，2013,29（12）[12]KuaculMK,DuralU,OnenP,etal.Theassociationbetweenindividualattachmentpatterns,theperceivedsocialsupport,andthepsychologicalwellbeingofTurkishinformalcaregivers[J].Psychooncology,2009，18(9):927-935.第49页 硕士学位论文[13]刘香艳，吴蓉，李娟等.原发性肝癌患者照顾者反应及其影响因素[J].中华护理杂志，2012,47（6):539-542.[14]WangLC，ChenWY，ChangSC，eta1．Caregivingburdenandassociatedfactorsamongcaregiversofterminallyillgastrointestinalcancerpatients[J]．Thejournalofnursing，2011．58(6)：54-64.[15]李红，汪梅朵，黄华.对老年慢性病患者照顾者家庭负担的调查分析[J].中华护理杂志，2009，44（6）[16]MosherCE，ChampionVL，AzzoliCG，eta1．Economicandsocialchangesamongdistressedfamilycaregiversoflungcancerpatients[J].SupportCareCancer.2012，52(26):551-559.[17]GeC,YangX，FuJ,etal.ReliabilityandvalidityoftheChineseversionofthecaregiverreactionassessment[J].PsychiatryClinNeurosci.2011,65:254-263[18]张维娜，姜亚芳．维持性血液透析患者照顾者负荷及其影响因素的研究[J]．中华护理杂志，2009,44（11）[19]董爱淑，郭文坚，吴敏敏等.慢性心力衰竭患者主要家庭照顾者负荷水平及其影响因素[J]．解放军护理杂志，2012,29（11B）．[20]钱海兰，王君俏，沈王琴等.居家慢性心力衰竭患者家庭照顾者的生存质量及其影响因素[J]．解放军护理杂志，2012,29（11A）.[21]MausbachBT,RoepkeSK，ZieglerMG,etal，Associationbetweenchroniccaregivingstressandimpairedendothelialfunctionintheelderly[J]．JAmCollCardiol，2010，55（23）：2599-2606.[22]DanielFuKeungWong，AngusYukKitLam，SauKamChan，etal.QualityoflifeofcaregiverswithrelativessufferingfrommentalillnessinHongKong:rolesofcaregivercharacteristics,caregivingburdens,andsatisfactionwithpsychiatricservices[J]．HealthandQualityofLifeOutcomes,2012,10:15.[23]DavidHKelly,JenniferLMcGinley,FrancesEHuxham，etal.Health-relatedqualityoflifeandstrainincaregiversofAustralianswithParkinson’sdisease:Anobservationalstudy[J]．BMCNeurology,2012,12:57.[24]SchureLM,vandenHeuvelET,StewartRE.Beyondstroke:descriptionand第50页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究evaluationofaneffectiveinterventiontosupportfamilycaregiversofstrokepatients[J].PatientsEducCouns,2006,62(1):46-55.[25]高士辉，肖玉红，马燕燕，等.老年痴呆患者主要照顾者照顾负荷水平与社会支持相关性研究[J].中国护理管理，2011,11（3）：69-71.第51页 硕士学位论文附录附录一2型糖尿病患者的一般资料尊敬的病友：您好！这份调查表是用来了解您的一般情况，您所提供的信息将为进一步治疗和护理提供重要的参考。本次调查不署名，所以不会泄漏您的个人资料，请您放心填写。对于每一个项目，请在您认为合适的选项前面的“口”内打“√”或直接在“”上填写相应内容，感谢您在百忙之中参与和支持我的研究。1.性别：男口女口2.年龄：岁(请填已满的岁数)3.婚姻状况：未婚口已婚口离婚口丧偶口4.服降糖药：是口否口5.注射胰岛素：是口否口6.目前自我照顾情况：完全能自理口部分能自理口完全不能自理口7.因糖尿病或糖尿病有关的疾病住院：第1次口第2次口第3次口第4次口第5次或以上口8.月医药费用为：元9.药物费支付方式：医疗保险口自费口农村合作医疗口城镇医疗口10.有无慢性并发症：有口无口本问卷至此结束，非常非常感谢您完成此项调查，祝您：身体健康，万事如意！第52页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究附录二2型糖尿病患者主要照顾者的调查问卷尊敬的病友照顾者：您好！为了能够制定相应的措施以便更好地照顾糖尿病患者，我们需要了解您在照顾患者过程中的有关情况，因此制定了本调查问卷，以便为医务人员制定有关措施提供相关依据。本调查不署名，对您没有任何影响。因此，请您如实填写以下问卷。对于每一个项目，请在您认为合适的选项前面的“口”内打“√”或直接在“”上填写相应内容，感谢您在百忙之中参与和支持我的研究。一般资料1.性别：男口女口2.年龄：岁3.民族4.婚姻状况：未婚口已婚口离婚口丧偶口其他口5.文化程度：文盲口小学口初中口高中或中专口大专口本科及以上口6.有无宗教信仰：无口有口7.职业：8.与患者的关系(您是患者的)：父母口祖父母口配偶口子女口孙子女口兄妹口其他口9.与患者共同生活时间：年10.已照顾年限：年11.每天用于照顾病人的平均时间：小时12.家庭月收入(元)13.是否患有其他慢性疾病：无口有口第53页 硕士学位论文附录三1．总的来讲，您的健康状况是：非常好口很好口好口一般口差口2．跟一年前相比，您觉得您现在的健康状况是：好多了口好一些口差不多口差一些口差多了口3、以下这些问题与日常活动有关。您的健康状况是否限制了这些活动?如果限制，程度如何?(请在相应位置打√)有很多限制没有一点限制根本没有限制(1)重体力活动(如跑步、举重物、激烈活动等)(2)适度活动(如移桌子、扫地、做操等）(3)手提日杂用品(如买菜、购物)(4)上几层楼梯(5)上一层楼梯(6)弯腰、曲膝、下蹲(7)步行1500米左右的路程(8)步行800米左右路程(9)步行约100米左右路程(10)自己穿衣、洗澡4、在过去四个星期里，你的工作或日常活动有没有因为身体健康的原因而出现以下这些问题?每个问题回答“有”或“没有”。(1)减少了工作或其他活动的时间：有口没有口(2)本来想要做的事情只能完成一部分：有口没有口(3)想要做的工作或活动的种类受限制：有口没有口(4)完成工作或其他活动有困难(比如需要额外的努力)有口没有口5．在过去四个星期里，您的工作和日常活动有没有因为情绪问题(如感到消沉或第54页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究者忧虑)而出现下问题?每个问题回答“有”或“没有”。(1)减少了工作或其他活动的时间：有口没有口(2)本来想要做的事情只能完成一部分：有口没有口(3)做工作或其他活动不如平时仔细：有口没有口6．在过去四个星期里，您的身体健康或情绪不好在多大程度上影响了您与家人朋友邻居或集体的正常社交活动?根本没有影响口很少有影响口有中度影响口有较大影响口有极大影响口7．在过去四个星期里，您有身体上的疼痛吗?根本没有疼痛口很轻微疼痛口轻微疼痛口中度疼痛口严重疼痛口很严重疼痛口8．在过去四个星期里，身体上疼痛影响您的正常工作吗(包括上班工作和家务活动)?根本没有影响口有一点影响口有中度影响口有较大影响口有极大影响口9．以下这些问题有关过去一个月里您的感觉，对每一条问题所说的事情，您的情况是什么样的？(请√出最接近您的感觉的那个答案)在过去一个月里所有的大部分比较多一部分小部分没有此时间时间的时间时间时间感觉(1)您觉得生活充实吗(2)您是一个精神紧张的人吗？在过去一个月里所有的大部分比较多一部分小部分没有此时间时间的时间时间时间感觉(3)您感剑垂头丧气，什么事都不能使您振作起(4)您觉得平静吗？(5)您精力充沛吗？(6)您情绪低落吗？(7)您觉得精疲力尽吗？第55页 硕士学位论文(8)您是一个快乐的人吗？(9)您感觉疲劳吗？(10)您的健康限制了您的社交活动（如走亲访10、请对下面的每一句话，选出最符合您的情况的答案(每一横行只打一个√)绝对正确大部分正确不能肯定大部分错绝对错误(1)我好像比别人误容易生病(2)我跟我认识的人一样健康(3)我认为我的健康状况在变坏(4)我的健康状况非常好第56页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究附录四总体：总的来说，就患者的疾病而言，您感受到总的负担：无口中度口严重口具体项：一、经济负担1．患者收入受到损失对家庭经济的影响程度(如患者因疾病而失去工作或中止了以前正在从事的工作等)无口中度口严重口2．因患者疾病而使您和/或其他家庭成员收入受到损失对家庭经济的影响程度(如有家属因患者的疾病留在家中而停止工作、失去报酬、职业等)无口中度口严重口3．因患者疾病和治疗而使家庭开支增加对家庭经济的影响程度(如用于治疗的药费、就医所用的交通费和住宿费等)无口中度口严重口4．因患者疾病的额外安排使家庭开支增加对家庭经济的影响程度(如其他家属前来陪伴、请陪护、让孩子暂住别处食宿等)无口中度口严重口5．因患者疾病使用借款或花费储蓄对家庭经济的影响程度无口中度口严重口6．因患者的疾病而带来的经济压力使得其他计划受到影响的程度(如推迟结婚、购房、旅行等)无口中度口严重口二、家庭日常活动1、患者不能工作、上学等，给家庭带来的不方便程度无口中度口严重口2．患者不能帮助做家务对家庭的影响程度无口中度口严重口3．患者对您和/或其他家庭成员活动的干扰，给家庭带来的不方便程度(如有人为照顾患者而放弃了另一个日常活动)第57页 硕士学位论文无口中度口严重口4．患者的行为对日常生活的干扰，对家庭的影响程度(如患者需要家人帮助注射胰岛素，坚持要某人陪她、行为变得冲动、不睡觉、也不允许其他人睡觉等)无口中度口严重口5．因患者的疾病而忽视了家庭成员的其他活动，对家庭的影响程度(如有人延误上学、吃饭等)无口中度口严重口三、家庭娱乐活动1．因患者的疾病而使家庭成员正常的娱乐活动减少，对家庭成员的影响程度无口中度口严重口2．因患者的疾病而占用了您和/或其他家庭成员的节假日和空闲时间，对该家庭成员的影响程度无口中度口严重口3，患者在娱乐活动中缺乏参与，对其他家庭成员的影响程度无口中度口严重口4．因患者的疾病或没有能力而放弃了其他的娱乐活动，对家庭成员的影响程度(如其他家庭成员放弃了愉快的旅行或家庭聚会等)无口中度口严重口四、家庭关系1．因患者的疾病对家中气氛的影响程度(如家中气氛变的单调、安静或家中误解增多等)无口中度口严重口2．您和/或其他家庭成员因患者而争吵对家庭的影响程度(如患者应该如何被照顾、由谁来照顾、谁应该受到责备等)无口中度口严重口3．亲属或邻居因患者的疾病而减少或中止与其他家庭成员的交往，对家庭的影响程度无口中度口严重口4．家庭因患者疾病变得疏远或回避外界，对家庭的影响程度无口中度口严重口5．因患者的疾病对家庭内部、家庭与邻居或亲属之间关系的其他影响的严重程第58页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究度(如夫妻之间分居，两个家庭之间吵架，财产的纠纷等)无口中度口严重口五、家庭成员的躯体健康1．您和/或其他家庭成员因照顾患者而生病或受伤，对他们的影响程度无口中度口严重口2．照顾患者对您和/或其他家庭成员躯体健康的其他不良影响，对他们的影响程度(如有人体重下降或原有疾病加重)无口中度口严重口六、家庭成员的心理健康1．您和/或其他家庭成员因照顾患者出现了心理障碍而寻求职业帮助的严重程度无口中度口严重口2．您和/或其他家庭成员出现失眠、变得忧郁、易怒或哭泣等的严重程度无口中度口严重口第59页 硕士学位论文附录五1．您有多少关系密切，可以得到支持和帮助的朋友?(只选一项)（）①一个也没有③l～2个③3～5个④6个或6个以上2．近一年来您(只选～项)（）①远离家人，且独居一室②住处经常变动，多数时间和陌生人在一起③和同学、同事或朋友住在一起④和家人住在一起3．您与邻居(只选一项)（）①相互之间从不关心，只是点头之交②遇到困难可能稍微关心③有些邻居很关心您④大多数邻居都很关心您4．您与同事(只选一项)（）①相互之间从不关心，只是点头之交②遇到困难可能稍微关心③有些同事很关心您④大多数同事都很关心您5．从家庭成员得到的支持和照顾(在合适的框内划“√”)无极少一般全力支持A夫妻B父母C儿女D兄弟姊妹E其他成员（如嫂子）6．过去，在您遇到急难情况下，曾经得到物质帮助(经济支持等)的来源有：①无任何来源，完全靠自己②下列来源(可选多项)A.配偶B．其他家人C．朋友D．亲戚E．同事F．工作单位G．党团工会等官方或半官方组织H．宗教、社会团体等非官方组织第60页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究I.其他(请列出)---------------------------------------7．过去，在您遇到急难情况时，曾经得到精神支持(安慰和关心等)的来源有：①无任何来源，完全靠自己②下列来源(可选多项)A.配偶B．其他家人C．朋友D．亲戚E．同事F．工作单位G．党团工会等官方或半官方组织H．宗教、社会团体等非官方组织I．其他(请列出)-----------------------------------------8．您遇到烦恼时的倾诉方式(只选一项)（）①从不向任何人诉述②只向关系极为密切的l～2个人诉述③如果朋友主动询问，您会说出来④主动向他人诉述自己的烦恼，以获得支持和理解9．您遇到烦恼时的求助方式(只选一项)（）①只靠自己，不接受别人帮助②很少请求别人帮助③有时请求别人帮助④有困难时经常向家人、亲友、组织求援10．对于团体(如党组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动，您(只选一项)（）①从不参加②偶尔参加③经常参加④主动参加并积极活本问卷至此结束，非常感谢您完成此项调查，祝您：身体健康，万事如意！第61页 硕士学位论文致谢时间疾驰而过，恍如白驹过隙。值此完成学业之际，谨向三年来给予我无私帮助、关心和支持我的所有老师、亲人、同学和朋友致以最诚挚的谢意！首先，在此特别衷心感谢我尊敬的导师董彩梅教授在学业上给予我的悉心指导和生活上的亲切关怀！在论文选题，课题开展的过程中，董老师深刻的学术见解和敏锐的科研思维启发我不断思考，不断追求更高的学术境界，没有董老师的悉心指导，就没有这个课题的所有成果；在生活中，三年来，董老师不仅在日常生活中对我加倍关怀，让我倍感温暖，而且在为人处事上对我淳淳教导，使我受益匪浅。恩师如母，师恩深重，学生永记不忘！此外，董老师高尚的人格魅力、高瞻远瞩的学术思想、严谨的治学态度、孜孜不倦的求索精神、开拓忘我的工作境界是我一生学习的楷模，她的言传身教使我终生受益。衷心感谢湖南师范大学医学院符晓华院长以及学院所有老师给我提供优良的学习环境！衷心感谢湖南师范大学护理学院王卫红教授、蒋芬老师、丛丽老师对我学习给予的极大关心和支持！衷心感谢梁维君老师和查文婷老师在资料整理和统计分析中对我的精心指导！衷心感谢湘东医院王月华老师、赵立老师、黄霞老师以及内分泌科主任与各位老师们对我的指导、支持和帮助！他们的密切配合使我顺利地完成本次课题研究。衷心感谢我的同学陈圆圆、邱翛然、肖洁、彭翠娥，以及我的师弟师妹：陈红涛、樊玉花、肖霞、何丽娅等在在生活与学习中给予的无私帮助与关心，朝夕相处的日子，会永存于我的记忆中，已结的情谊，将是我人生最宝贵的财富！衷心感谢我所有的家人和朋友，感谢他们无私的付出、理解和爱，他们是我一路前行的动力源泉。也衷心感谢各位专家教授在百忙之中抽出宝贵的时间参加我的论文评审与答辩！最后，再次向所有关心和帮助过我的老师、同学和亲朋好友致以最诚挚的谢意！第62页 2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究攻读硕士学位期间的研究成果一、发表论文1.陈丽梅，王月华，黄霞，董彩梅.糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究[J].护理研究，2015,29（5B）：1692-1694.2.陈丽梅，董彩梅.慢性病病人主要照顾者照顾负担与生活质量的研究进展[J].全科护理，2015,13（11）：972-973.3.董彩梅，陈丽梅，黄霞，等.2型糖尿病患者家庭照顾者照顾负担及其影响因素分析[J]，护理学报.2015,22（9）：38-42.二、参与课题1.《糖尿病患者家庭照顾者照顾负担与生活质量的相关性研究》是2013年湖南省医药卫生科研计划课题资助项目，课题编号为：B2014-062。2.《社区护理干预对老年肿瘤患者康复依从性影响》是2013年湖南省卫生厅课题，课题编号为：B2013-100。第63页