脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担与生存质量的调查研究

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1、脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担与生存质量的调查研究Theresearchonprimarycaregiversofpatientswithgliomacareburdenandqualityoflifeanditsinfluencingfactors作者姓名：姚萍萍专业名称：护理学指导教师：王超虹主任护师学位类别：医学硕士答辩日期：2015年6月2日中文摘要脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担与生存质量的调查研究目的：了解脑胶质瘤患者主要照顾者的照顾负担、生存质量（QOL）和内心照顾体验现状，找出影响照顾负担和

2、QOL的影响因素，并探讨二者之间的相关性，为临床制定护理干预策略，减轻主要照顾者负担、提高其QOL奠定基础。方法:1.本研究运用量性研究和质性研究相结合的方法。以2013年10月-2014年10月在长春市3所三级甲等医院住院符合纳入标准的脑胶质瘤患者及其主要照顾者175例作为研究对象。2.量性研究：采用问卷调查法，使用一般资料调查表了解脑胶质瘤患者及其主要照顾者的人口统计学资料；使用照顾负担量表（ZBI）评估脑胶质瘤患者主要照顾者的照顾负担水平；使用生存质量量表（C-QOL）评估脑胶质瘤患者主要照顾者的Q

3、OL现状。3.质性研究：采用质性研究中现象学研究，运用目的性抽样方法，自拟半结构式访谈提纲，对18名脑胶质瘤患者的主要照顾者进行面对面、个别式深度访谈，来获取其在照顾期间内心真实的照顾体验。4.采用Epidata3.0建立数据库，运用SPSS17.0软件包对所得数据进行描述性统计分析、方差分析、回归分析、相关分析等。对访谈的文字资料以Colaizzi现象学分析方法为指导，进行整理、分析，提炼出最终的主题。结果:1.脑胶质瘤患者主要照顾者照顾负担及QOL现状及影响因素（1）175例脑胶质瘤患者主要照顾者照顾

4、负担总分为（33.76±10.12）分,其中轻度负担18例,占10.28%,中度负担101例，占57.71%,重度负担56例，占32.01%。经单因素方差分析和多因素回归分析显示，照顾负担与是否照顾其他家人、家庭月收入、与患者的关系、患者对肿瘤知情情况及其肿瘤分期有关。（2）175例脑胶质瘤患者主要照顾者QOL总分为（114.91±14.31）分，其中身体健康(PS)、心理健康(MS)、社会适应(SC)、精神健康(SS)四个维度得分分别为（23.99±5.37）分、（23.17±6.37）分、（25.97

5、±7.42）分、（41.77±7.54）分。经单因素方差分析和多因素回归分析显示QOLI与主要照顾者的年龄、文化程度、有无共同照顾者、有无慢性疾病、是否照顾其他家人、目前居住地、患者对肿瘤知情情况及其肿瘤分期有关。（3）脑胶质瘤患者主要照顾者的照顾负担与QOL呈显著正相关，照顾负担越重，QOL越低。2.脑胶质瘤患者主要照顾者的照顾体验(1)主要照顾者存在身心压力、经济压力、个人时间受限、个人生活方式改变等压力感受。(2)主要照顾者存在对患者的手术风险、患者的预后及自身照顾能力方面的不确定感。(3)主要照顾

6、者面临对患者疾病知识、照顾知识缺乏等困难。(4)主要照顾者多采取消极妥协和积极应对两种方式缓解内心照顾体验。结论:1.脑胶质瘤患者主要照顾者普遍存在中重度照顾负担，QOL总体普遍偏低，尤其在身体健康及心理健康两个方面。主要照顾者的负性照顾体验明显。临床医护人员应同步关注主要照顾者，提高其受重视的程度，尤其关注其身体、心理等方面的健康。2.脑胶质瘤患者主要照顾者的照顾负担和QOL是多维、复杂的概念，受来自主要照顾者自身、患者和家庭等多方面的影响，且照顾负担对QOL产生负面影响。建议临床医护人员，应全面评估主

7、要照顾者的照顾负担、QOL，制定切实有效的护理干预措施，达到减轻照顾负担，提高QOL的目的。关键词:脑胶质瘤,主要照顾者,照顾负担,生存质量,照顾体验IIAbstractTheresearchonprimarycaregiversofpatientswithgliomacareburdenandqualityoflifeanditsinfluencingfactorsObjectives:Tolearncaregiverburden,qualityoflife(QOL)andexperienceofcar

8、egivingamongtheprimarycaregiverswithglioma.ToidentifytheirinfluencefactorsandexplorethecorrelationbetweencareburdenandQOL.Theresultswillbeprovidedresearchfoundationtothedevelopmentofclinicalcareinterventionstrategie