罕见病及因病致残群体职业选择状况

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1、罕见病及因病致残群体职业选择状况调查报告“听，我们的声音”罕见病行动小组2015年2月－38－目录摘要3前言5第一章调查设计61.1调查对象61.2调查方式61.3调查内容6第二章调查结果72.1样本特征72.2基本就业状况82.3就业现况满意度及其原因112.4择业需求及改善期望132.5就业与择业的经历与故事17第三章困境及其原因分析223.1劳动市场的岗位局限223.2身体状况及医疗负担的影响233.3制度性歧视的影响243.4受教育状况的影响253.5用人单位态度的影响26－38－3.6工作

2、环境障碍/不便利的影响28第四章对策及建议304.1完善职业培训机制304.2完善医疗保障制度304.3消除制度性歧视314.4建设支持性工作环境324.5提供个性化服务32第五章结语33附件34罕见病患者及残障人士职业选择状况调查问卷34－38－摘要罕见病及残障群体有着强烈的自主生活的诉求，希望通过工作实现自己的个人价值。但是大多数罕见病患者与因病致残人士由于自身状况、社会态度及制度性歧视等问题，导致就业渠道狭窄。这只是罕见患者及因病致残群体就业现状冰山的一角，本次调查旨在深入了解罕见病患者及因病

3、致残人士的职业选择的状况、满意度及需求。本次调查从2014年11月开始至2015年1月结束，以中国大陆29个省/直辖市/自治区的362位罕见病患者及因病致残人士作为样本，调查这些样本的基本特征、基本就业状况、职业选择满意度及需求与改善意向四个方面进行调查。调查的结果显示：1、受调查者集中在华北、东北、华东和华南地区，以处于就业需求期的、肢体及视力受影响较多的包括白化症、多发性硬化症、成骨不全症等罕见病患者为主，学历为普通中学/中专和普通大学/大专为主，家庭年均收入低下。2、超过一半的受调查者没有从事

4、过喜欢的工作或没有工作过，没有工作、全职工作和兼职及其他约各占1/3，从事过工作的，集中在电子商务、网络运营及其他非主流行业，以及客服人员、销售人员、生产人员及行政/后勤人员等岗位。3、将近一半受调查者不满意当前的工作状况，身体状况与工作要求不符及待遇太低或不公成为不满主因，而技能不足、被歧视及没了解到适合岗位为未能找到适合工作主因。4、－38－身体不舒服成为工作生涯中最大的不便利，提供职业培训及医疗服务成为最大需求。调查人员分析，造成以上状况的主要原因如下：1、劳动市场的岗位对有特殊身体状况的罕见

5、病群体缺乏包容性；2、罕见病群体的特殊身体状况及经济负担限制了其职业能力的发展；3、《公务员录用体检标准》等制度性歧视规定限制了罕见病群体的职业选择。4、缺乏普通教育及职业培训的机会影响罕见病群体职业能力的发展；5、用人单位的歧视态度排斥了罕见病患者的择业和就业机会；6、缺乏无障碍及合理便利影响了罕见病患者员工的职业能力及工作状态。为此，调查人员提出了以下建议：1、建立需求调查与评估机制，完善职业培训机制。2、完善医疗保障制度，明确和提高罕见病报销范围及额度。3、删除《公务员体检标准》等体检标准中的

6、歧视性条款，消除制度性歧视。4、完善无障碍设施，提供合理，建设融合人际关系，建设支持性工作环境。5、提供就业咨询等个性化服务，建设就业信息资讯平台。关键词：罕见病，因病致残，职业选择，满意度，需求－38－前言罕见病，罕见病是指那些发病率极低的疾病,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，如成骨不全症、白化症、肺动脉高压、苯丙酮尿症……据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，其他还包括ALS症、血友病等，大多没有有效的治疗方法。而疾病带

7、来的，往往是先天发育严重受限、终身残障、巨额长期的医疗费用甚至危及生命。很多患者不得不长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。罕见病，其实是一种“无法消除”的病症，且不说一般不可以治愈，即使能治愈，也将牺牲这样那样的金钱或精神代价。并且，这些病症，也会或多或少限制了患者甚至患者的家属的社交活动，比如，在入学或就业中，有来自身身体状况的限制，也有来自于社会的歧视，从而逐渐被边缘化。然而，罕

8、见病患者也是社会的一分子，也应当拥有切实而平等地上学、就业等方面的权利。本次调查旨在推动有关部门了解罕见病患者与残障人士真实的就业情况和诉求，从而出台相关政策；同时，也希望促使用人单位消除歧视，放开就业限制，营造无障碍的支持性工作环境等，拓宽罕见病患者及残障群体的就业渠道。鉴于调查团队的精力、能力有限，而有机会直接做职业选择的罕见病患者往往也是有机会接触网络的现状，调查团队决定采用网络问卷的方式进行调查，同时样本量不够大，不一定有充分的群体代表性。如有不当之处，欢迎给