社团法人中华民国肌萎缩症病友协会

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1、社團法人中華民國肌萎縮症病友協會九十四年度肌肉萎縮症特教知能推廣研習方案-愛從認識你開始l計劃書摘要本會自八十五年二月成立以來，一直以保障病友的福利權益為宗旨，提供病友就學、就醫、就養等各方面的協助。而協會成立九年來，就學中的病友一直佔有大部分的比例，因此多年來也針對病友就學的問題，辦理校園宣導、教育研討會等活動，希望透過活動學校教師了解更多肌肉萎縮症之相關資訊，協助病童順利就學。本年度我們將更進一步辦理肌萎縮症特教知能研習，讓老師不止對於疾病有初步的認識，更可以對於這個疾病並程中病童所需要的復健、輔具、照顧、

2、醫療等等各方面有所瞭解，在病童就學的階段可以儘量給予協助，跟家長雙方面合作，給予病童最好的照顧。壹、6前言：本會為全國性身心障礙團體，由一群肌肉萎縮症之病友及及家屬所組成，目前肌萎縮症在醫療上仍無有效療方，隨著年齡漸長及病程的推進，病友在生活及各方面會面臨許多問題。而本會成立的目的乃在支持病友及其家屬，結合社會資源來提昇病友生活的品質。壹、問題與需求：一、病友現況：協會目前約有350位病友，10歲以下19﹪，11-20歲佔41﹪，21-30歲佔19﹪，31-40歲佔9﹪，41-50歲佔8﹪，50歲以上佔4﹪

3、，所以年齡層以青少年為多，也以就學為最多，佔半數以上，再來是在家休養即未入學為第二順位，最後為就業，顯示病友就學的問題還是不容忽視。在協會服務的病友就讀學校中有約99.5﹪在之前沒有肌萎症的病童在校就學的個案，不清楚肌萎症的病程、孩子的生理變化及對孩子的影響，95﹪學校也不清楚可以提供特殊輔具協助孩子就學生活。二、病友需求：生理缺陷障礙需特殊輔具協助：肌肉萎縮病童身體肌肉漸進性的萎縮，退化速度快，由初期到需要坐輪椅的時間不長，和一般肢障者不同，需長期使用特殊輔具才可維持生活的品質，平日在校時間長，也需特製課桌椅

4、、擺位輪椅等來配合病友的身體狀況，但目前不論是學校或家長仍對於此資訊認識不足，未能替病友申請教育體系輔具資源求，只能勉強使用不適的輔助器具，病友喪失應有的生活功能、學習與機會，甚至造成關節變形、脊椎側彎的影響更為嚴重，病友家庭要擔負更多的醫療費用，病友也可能因併發症提早結束生命。生理障礙影響社會適應：許多病友在就學後，從走路無異到四肢無力舉起，脊椎側彎影響外貌，縱使有正常智力，也有可能因為常身體狀況虛弱缺席而影響學業，更由於行動無法自如、活動範圍受限，不能與同擠參加正常的活動，如體育課在旁觀看同學活動，校外參觀

5、因學校無法協助交通而無法同行，更長期在依賴他人料理生活雜物、用餐沐浴、如廁等，難免自覺沒有能力而自慚形穢，讓病友有孤立、挫折的感覺可能使這些兒童產生社會適應問題。6學校師生對疾病的誤解致病友退縮不願就學：在就學前，肌萎的孩子在家中受到家人無微不至的關愛與照顧，到了就學的年齡，他們期待到學校就學、認識更多的朋友，可以快樂的上學，但我們發現，病友入學後，學校仍有師生面對身心障礙者的態度，有不友善、岐視身體上的缺陷、不了解誤解等反應存在，甚至認為身心障礙者帶給他們照顧上許許多多的負擔，抗拒病友入學，造成父母傷心、難過

6、自己的孩子不被尊重，暗暗陪孩子落淚，學童感覺被排拒，長期自卑、退縮與疏離，甚至不想上學，封閉在家中，也不想再接觸人群。校園無障礙的缺乏讓病友無法上學：校園無障礙是一個理想的校園環境，實際上，許多的校園並未卻未確實實施，有些無障礙設施前有「障礙物」或是設施本身無法使用，病友常常是有路行不得，望路興嘆，甚至進校園就有障礙，有些專科教室在樓上，病友們只能以羨慕的眼光看著同學們快樂上課去，心中無限惆悵。升學管道不周延，病友升學之路難行：肌萎縮症造成肌力的退化，病友在升學考試時，面臨了多重難題，因手部無力，寫字速度緩慢或

7、無法寫字，對於一般孩子沒有問題的回家作業，病友並沒有能力完成，所以需要以報告或電腦來完成，教室上課的桌椅是固定的，肌萎的孩子因為乘坐輪椅需要特製桌子搭配使用，這些都需要比一般學生多一些特殊的協助，但學校或相關機構往往忽略，造成病友上學、考試的困難，且升學管道也很狹窄，對於這群智能正常卻難以寫字的孩子，考試並不容易，有時考上了學校，卻發現，許多學校無障礙設施不佳，無法進入教室上課，電梯太窄電動輪椅無法進入，病友面臨無校可唸的無奈，唯有家長的積極與學校的協助，才可以排除許多困難，讓病童繼續升學吸收資訊，發揮其專長拓

8、展自己的天空。學校教師不知如何教導這群重症病童：肢體不便帶來對行動的限制，長期罹病引起的自卑、內向，許多病童也會沈默不語，加上青春期的蛻變，學校的老師常不知對於班上有肌萎症病童該如何教導及溝通、應怎樣去教導同學認識這個疾病、協助病童而不會傷及其心靈，導師常因此手足無措。6病友家長對特教資源不熟悉：肌萎症的孩子常是學校中少見特殊的族群，目前仍有許多學校因不瞭解或不願意協助而加以忽視，校園