xx世界血友病日宣传活动总结

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1、XX世界血友病日宣传活动总结XX世界血友病日宣传活动总结(一) 　　一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌，孩子当时就出现头痛症状，但家人没有在意。第二天孩子昏迷不醒，送入医院被诊断为大量颅内出血，后经检测确诊为中度血友病。 　　这是中山一名“玻璃人”的真实经历。今天是第27个“世界血友病日”，在近日中山举办的一场珠中江地区世界血友病日医患联谊活动上，市人民医院血液内科主任许晓军透露，“血友病发病率为万分之一，中山若按常住人口320万人来计算，应有320个血友病患者，实际上目前登记的为50多人。”据悉，在已登记的这些血友病患者中，大部分是重型，只有一部分

2、是中型。 凝血因子问世降低血友病致畸率 　　对于血友病这个“神秘”的疾病，许多人并无太多了解。 　　许晓军介绍，血友病是一种由于血液中某些凝血因子缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病。症状主要表现为自发性出血，重型病人可能轻轻一碰就会止不住地出血，也叫“玻璃人”。中型病人有的在剧烈运动或拥挤状态下就会出血。轻型病人有的终生不发病，不需要治疗，只在严重外伤时才会出血。 　　他印象最深的，是在多年前接诊过这样一位血友病患者：一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌，当时儿子只有10多岁，出现头痛症状，但家人没有在意，第二天孩子昏迷不

3、醒，送入医院诊断为大量颅内出血，后经检测确诊为中度血友病。 　　过去血友病很可怕，一来是因为它的致畸率、死亡率都很高，就算不死亡，患者的生存质量也很差，但是自从替代性的凝血因子问世后，血友病患者的致畸率已经大幅下降，在发达国家，血友病患者平均寿命已经达75岁。但是，这种因子需要终生使用，这也使很多家庭难以负担。 　　“血友病目前没有治愈方法，主要是替代治疗，即重型患者出血时，输注凝血因子，一周要打两三次。”许晓军说，如果是中型患者，预防性治疗一次打一两支就行了。由于输注药物医疗费用较高，目前不少血友病患者未能接受规范治疗。 家族中若有患者孕检时要查

4、基因 　　为了减轻患者负担，中山在多年前就把血友病列入了特定病种，患者还可以在门诊看病，用住院险来报销，这样一来，可以报销七成医药费，长期治疗成为了可能。 　　许晓军说：“目前，血友们每一年的治疗费用在30万40万，一般的工薪家庭是负担不起的，这些年医保报销到70%，剩下这部分社会慈善机构又免除了50%，那么这些人每人一年花两三万元就可以预防治疗了。” 　　血友病需要终身治疗，因此管理非常重要。作为中山市唯一的血友病信息登记管理中心，市人民医院血液科接受全市患者的登记，政府将根据登记的病人情况进行药物采购，另外管理中心还会免费赠送基本护理物品，提供

5、慈善关爱项目。 　　许晓军提醒，血友病是一种遗传性疾病，目前市内提供的免费孕检没有筛查基因这项。孕检可查基因，但费用太昂贵，一般查一个因子要6000元左右。所以一般不会给孕妇做这项筛查。但是如果孕妇家族中有血友病患者，通过基因查出来是血友病携带者后，医生会指导她优生优育。 　　此外，孕妇怀孕前三个月感冒，易受外界影响，导致基因突变，可能患病或传给下一代。因此，要保持不劳累、受冷，如有血友病家族史的，或自发性出血的，应及时去做相关检查。 XX世界血友病日宣传活动总结(二) 　　20xx年“世界血友病日”系列公益活动在4月17日“世界血友病日”正式启动

6、。 　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口人。 　　作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免

7、运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 　　为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2017年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“BuildingaFamilyofSupport”，意为“相互支撑，共建家园”。在这个大主题之下，主办方将陆续开展多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。 　　20xx年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生

8、和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区