世界血友病日宣传资料xx

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1、学生会的老师就像这个大家庭里的家长，他(她)们慈爱而又严厉，老师们教会我们做人，教会我们学习，教会我们工作。老师对我们的关心与疼爱我们始终看在眼里，记在心里世界血友病日宣传资料XX　　每年的4月17日为"世界血友病日"。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克舒纳波先生(Schnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。　　XX年世界血友病日时间为：XX年4月17日星期日　　每年的4月17日为"世界血友病日"。为了

2、纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克舒纳波先生(Schnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为A、B两种类型，前者体内缺乏凝血八因子(FVIII)，后者缺乏的是凝血九因子(FIX)，其中血友病A更为常见。时间如白驹过隙，弹指间，我已在学生会工作了一年。这其中有酸有甜有苦也有辣，然而这就是生活，过于平淡倒显得无

3、味，酸甜苦辣俱全方能体现出人生的多彩，方能值得回味，方能使人进步!学生会的老师就像这个大家庭里的家长，他(她)们慈爱而又严厉，老师们教会我们做人，教会我们学习，教会我们工作。老师对我们的关心与疼爱我们始终看在眼里，记在心里　　根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率为15~20人/10万人口，欧美各国统计，为5~10人/10万人。我国血友病的患病率为人/10万人口，其中血友病A约占80%，血友病B约占血友病的20%。　　血友病最常见的表现就是出血，包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常，患儿在

4、开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长，活动的增加，患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀，并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗，可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。　　XX年4月17日是第28个“世界血友病日”，中国民主建国会北京市委员会、朝阳区政协、中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、FESCO北京外企人力资源服务有限公司、“有爱有未来”外企志愿行动、BTV《生活

5、面对面》、BTV北京京视体育发展有限责任公司、新浪微公益、优酷公益联合发起了“XX年世界血友病日”系列活动。时间如白驹过隙，弹指间，我已在学生会工作了一年。这其中有酸有甜有苦也有辣，然而这就是生活，过于平淡倒显得无味，酸甜苦辣俱全方能体现出人生的多彩，方能值得回味，方能使人进步!学生会的老师就像这个大家庭里的家长，他(她)们慈爱而又严厉，老师们教会我们做人，教会我们学习，教会我们工作。老师对我们的关心与疼爱我们始终看在眼里，记在心里　　4月6日，在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限公司的支持下，“XX年世界血友病日”系列活动发布会暨#世界血友病日#公益话题传播启动仪式在北京成功

6、举办，来自卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵永强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。　　为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗，在发布会上，活动主办方宣布全面启动HTC中心公益筛查项目，旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有血友病;

7、同时为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取治疗措施。项目将会覆盖全国共43家血友病诊疗中心，可惠及血友病患者超过6,000人次。时间如白驹过隙，弹指间，我已在学生会工作了一年。这其中有酸有甜有苦也有辣，然而这就是生活，过于平淡倒显得无味，酸甜苦辣俱全方能体现出人生的多彩，方能值得回味，方能使人进步!学生会的老师就像这个大家庭里的家长，他(她)们慈爱而又严厉，老师们教会我们做人，教会我们学习，教会我们工作。老师对我们的关心与疼爱我们始终看在眼里，记在心里