【地贫专题07】中度地贫常见问题整理汇总

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1、【地贫专题07】中度地贫常见问题整理汇总仅供中间型地贫群65269105之论坛注册地贫家长参考,谢谢点此查看帮助:地贫家长如何注册会员及安家获取积分(视频教程)    目   录1、 什么是中间型地贫2、 中间型的日常表现及寿命如何?3、 中间型地贫会发展为重型地贫吗?4、 中间型会影响发育、出现地贫貌吗?5、 中间型地贫能生育当妈妈吗?6、 中间型要输血吗?7、 输血对身体有什么可能的损害?8、 不输血有什么可能的损害?9、 关于脾切10、地贫治疗中的并发症有什么需要注意的11、为何中度地中海贫血患者有时须用除铁剂?12、地贫儿童营养吸收不良,青春期

2、延迟,可以用生长激素吗?13、中间型地贫平时如何辅助用药14、中间型地贫平时如何调理15、中间型地贫饮食有无禁忌16、中间型地贫如何看待移植?17、常见增加抵抗力。抗氧化、消黄疸中药参考18、中间型地贫禁慎用药参考【仅供参考】1、什么是中间型地贫  中度地中海贫血是指α中间型、β中间型、α复合β型,一般在2岁甚于20岁以后在怀孕时或例行的健康检查时才发现。均表现为小细胞低血色素贫血。其中α中间型是电泳出现大量包涵体及异常HBH区带,基因确诊为α基因缺失三个或缺失两个加突变类型,中间型β地贫是一些β+地贫的双重杂合子和某些地贫的变异型的纯合子,或两种不同

3、变异型珠蛋白生成障碍性贫血的双重杂合子状态,其病理生理改变介于重型和轻型之间。α复合β型中β0型因α基因缺失而使肽链合成趋于平衡,而表现为中间型。2、中间型的日常表现及寿命如何?  中间型的患者差异性很大,不如重度来得容易描述,在此我们提供一般性的描述,但这些可能并不完全符合你的病例。有中度地中海贫血的小孩,出生即确定了一辈子的基因。通常在2岁时会略变得苍白而有病容,而常见4-5岁表现较严重就诊发现。他们贫血的程度是中等的,意即他们的血色素值通常介于8~9g/dl,平均为85上下浮动15,极少数而有一些可高到10或11g/dl.然而,某些特别的病例(几

4、种严重的非缺失型)可以低到7g/dl,.几乎要采取相当于重型的治疗方案。因差异较大,我们下面的均假设以平均水平基本不输血来讨论。  不论是哪种病例,你都不能由血色素值来判断地中海贫血的严重度,真正有价值的是你自己的感觉,自觉有多强壮?长得如何?以及有没有其他的问题。有些血红蛋白H病患者可以渡过一生而无明显不适,而另一些患者则病情相当严重,终身需输血治疗。   中间型的患者寿命因贫血可能会受到一定的影响,以85的平均水平来计,加强日常护理,均衡饮食,适量锻炼,中老年时期定期监测肝胆脾状况,预防血友病症状,同样可取得尚满意的预期寿命。据目前网络资料显示,中

5、间型64岁仍健康存活着,未来医院就诊的无法统计到。3、中间型地贫会发展为重型地贫吗?   11  地贫是一种无传染可遗传的基因缺陷病症。这种疾病在同一病人身上是相当持续的,遗传基因也不会随着时间而变化而变化,体内血液生成与消耗基本都在3岁后达到平衡,因而血色素基本上能稳定在稳定水平。不会发展成为重型。对症治疗目的是使有症状患者能尽量接近正常的生活,延迟血色病的发生,防治感染等。    但有一部分中间型偏重的低血色素临界者,若不定期输血,在进入青少年时期以后,血红蛋白将逐渐下降,出现肝脾肿大、心脏增大和地贫面容等表现,并需依赖定期输血,此时可以认为这些患

6、者应重新诊断为重型地贫。因为地贫是一种进行性的慢性溶血性贫血,体内缺氧刺激造血系统(如肝、脾、骨髓)造血旺盛,加上红细胞因肽链合成失衡造成膜变质,容易被肝脾吞噬,引发肝脾肿大,进一步加剧红细胞的破坏,从而会使血色素进行性小幅度下降。这个进程通常在中间型身上表现相对缓慢,所以有可能成年后因脾亢而依赖输血。通常可以通过脾切手术得到缓解。    一般来说。绝大多数中间型病人可以不需规律输血就可存活得不错,只是脾中度肿大甚至轻度肿大,甚至有些是完全健康。但幼儿发病的患者常表现得相当“脆弱的”,这主要是抵抗力力低下的缘故,常容易患病且病程稍长,细心护理好可以减少

7、这方面的损伤。成年中间型如有其它导致贫血的消耗性慢性疾病,如下呼吸道感染(肺炎哮喘等)、消化道慢性失血、发烧、误服氧化性较强的药物及食物(如蚕豆)等,有可能会导致血色素水平下降甚至急性溶血,当血色素低于70时,可能需要输一些血补益。这些病症一般都有自限性,积极治疗好后,常可三周或一个月内,可逐步恢复到原有水平或略低于原有水平,不会发展为重型地贫。4、中间型会影响发育、出现地贫貌吗?  有中度地中海贫血的小孩,身体抵抗力较弱,常有些小病,影响营养的运送,加上机体一定程度的缺氧,常会有点偏瘦,骨骼较细。但通常身高会正常或略偏矮2-4公分。他们可以经过正常的

8、青春期,但有可能会比其他正常的小孩晚2~3年发育,并从身体特症来看年轻一些。加强均衡的营养,喂

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