活着的,渴望中止噩梦.pdf

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1、2007.10封面故事下半月母亲包俊艳自己偷着赶到211医院，是包做了一次仪器检查，结论还是这种病，俊艳“因为也讲了家族遗传史，大夫受误的导，先入为主，认为我患了这病，我靠山总觉得是这样的。”3月15日，包俊艳和母亲到了北京，待了半个月后，权威专家作出诊断，包俊艳属于运动神经元肌肉萎缩——这一次，她们没有陈述遗传病史，“使用了科学仪器，做了活细胞检查，穿了刺的。”看到这个诊断结果，包俊艳当时就懵了，“我们多一会儿都没待，拿到结果，直接买票，坐车就返回来了，当活着的，时什么心情都没有了！”包俊艳说，她当时的感觉，好像不赶紧回家，就再也回不去了

2、“，当时的心情可不好可不渴望中止噩梦好了！”“我妈很刚强，她嘴里不说，但内本刊记者/盛学友心痛苦，”包俊艳说，“妈总劝我，我包俊清、包俊华在1994年6月相到两条腿没劲儿，包俊艳没当回事，也劝她，既然得病了，就得面对。”继死亡之后，常秀英老人总是在担心，“总以为是干活累的”，到了7月，蹲下火车到达哈尔滨站后，弟弟包喜不幸是否还会吞噬她这个残缺的家庭？来再起来，感到有点费劲，“还是没有顺接的站。回家的路上，姐姐病情确老人的担心，不是没有根据，经当回事”。诊情况，包喜顺一句也没问。第二天，中国医学遗传学国家重点实验室副教8月的一天，像往常一样，

3、包俊艳包俊艳把结果主动告诉了弟弟。弟弟授蔡涛调查，包氏姐妹的不幸是由于坐公共汽车上班，发现两条腿似乎不说，好好活着，慢慢治吧，“和两个姐家族遗传引起的，当时包氏家族4代听使唤，上车时，手没把扶手，一只比，你能享点福！”人中有7例发病。脚蹬上踏板，另一只脚却使不上劲，整包俊艳认为想多了是负担，“你老人担心的情况，还是发生了，个人掉了下来，“走路感觉累，像原地愁一天也是愁，乐一天不也是活着发生在10年后的2003年。踏步，干着急使不上劲，我开始害怕吗？心态调整好了，正确对待它。我2003年，包氏姐妹中的老三包俊了”。妈那么大岁数了，我还有一个弟

4、弟，我艳，也患上了肌肉萎缩性侧索硬化症。包俊艳请假后，到医院检查。“我一天愁眉苦脸的，他们咋活呀？现在，“和我两个姐姐相比，我一是发病时间说可能是腰间盘突出，压迫神经，也他们不都在愁我吗？不为别的，为我比较晚，二是病情发展比较慢，”包俊是按这个治疗的。”包俊艳介绍，一直妈我也得挺着！”虽然最低生活保障艳说，“发病至今已经4年了，我还能到2004年2月，治了半年时间，还是每月只有200多元，但包俊艳很满足：自由呼吸，我为此已经很幸福了！”没有好转。“能活着，就很好了！”截止到本刊记者发稿时，包氏家“10多年前，一位专家说过，我家“要用哪儿，我

5、给哪儿，这活着研究族已有11人患病，其中10人已经离开不会再有人得这病了，两三年后也真总比死了研究强嘛，医学上这病不人世，“目前活着的，就我一个人。”包没发病，我心里就没了这个病的概应该不能治！”俊艳说，“活着，就得对得起所有活着念。”的人。”她一直希望能为医学发展做点2004年3月，在弟弟劝说下，包“活着就有希望！”这是常秀英什么，“我一直想捐献活体，只要有益俊艳到医大二院神经科检查，医生听老人总挂在嘴边的一句话。于医学发展，要我哪儿，我都舍得！”完家族遗传病史的陈述后，让她仰脸3个女儿，已经“走”了两个，而躺着，但她直接起不来，必须翻身

6、才如今，这个最小的、也是唯一的一个“多一会儿都没呆，拿到结果，直接能起来，专家看了看，说患的是肌肉女儿，也要“走”两个姐姐“走”过买票，坐车返回来了，当时什么心情萎缩性侧索硬化症，“医生没用仪器，的路⋯⋯老人不敢再往下想，心中的都没有了！”用肉眼一看，就说是，我就是不相信，血和泪水，已经流干，再也流不出什2003年3月，包俊艳走路时，感我不可能得这病。”么来了。“只要她多活几年，我这个当LAW&LIFE15本栏编辑/盛学友/E-shengxueyou@163.comTel:(010)63939669妈的，就知足了！”老人唠叨着，无病世；19

7、73年，39岁的父亲包祖荣病写信，她都没有告诉妈妈和弟弟。3月论怎么讲，包俊艳也比两个姐姐的命逝；1980年，37岁的老叔包世友病逝。23日，电视台来家里采访，“我妈才知好，“一是发病晚，比她俩姐晚了整整1994年6月，35岁的大姐包俊清、道这事，但她拗不过我，也就无可奈10年，这10年，多幸福啊！二是病情33岁的二姐包俊华病逝；2007年3月，何了，”包俊艳说，她弟弟当时没在家，发展慢，到现在，已经4年多了，还能53岁的叔伯姐姐包桂荣（包世瑞的女不知道电视台采访的事。自由地呼吸，这多好啊！”儿）病逝。3月28日，哈尔滨电视台播放了只要能活

8、着、能呼吸，就已经很叔伯哥哥（包世瑞的儿子）的3个包俊艳的采访报道。幸福、很知足了——这种作为活着的孩子——25岁的大女儿包巧双1994年报道播出后第二天，包俊艳的儿人的最低最基