星星雨家长培训讲座笔记.doc

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1、第一周培训内容2013年2月28日星期四在中国没有专业的自闭症的机构。20年校庆的时候能见到国外有资质的专家，能见到科学家讲自闭症。科学知识的传达者。最初的时候我羞于启齿，但后来我要让社会接纳他，我给不了一个生命能够给的生活品质。我自己还有我的生活品质，要靠社会的关注和尊重。第三个阶段我很骄傲，我的生活很精彩。你今天不要过早给你的生活下结论。我最近两年很复杂，某种程度上让大家以为家长可以办机构，收费培训。这个是不对的，不能因为你家里有这样的病人你就可以开医院。孩子需要专业服务。我早就不想儿子是不是合格的儿子，而是我是不是一个合格的家长？因为他是弱者。中国对残疾人都是比较

2、歧视和排斥的。你带者一个自闭症的孩子来，11周以后还是带着一个自闭症的孩子回去。你对家人是什么样的承诺？你如果是带着这样的心态，就永远无法回去。大家在不同的机构中流窜，不敢把孩子带回家是不对的。星星雨提供的是家长培训，孩子是道具，这个像学车，必须要实践。最好家庭里谁也来一趟，周末听听培训或者平时看看孩子情况，一定是全家人一起做效果最好。星星雨做的是TOT，就是Trainthetrainer。让家人在面对自闭症孩子的时候要统一很重要。要尽快静下心来，就经常换地方，不管什么样的孩子都会越来越重，所有的IEP都是围绕社区活动进行，因为自闭症孩子害怕变化。中国人就是这样：我什么

3、都不要，也不要我家里有残疾人。接纳孩子从自己开始，看看星星雨能够思考什么。一、自闭症孩子的将来会怎样？疗育是教育。一个失明的孩子的孩子带去盲校，盲校老师有没有说你孩子失明了，走的时候眼睛就能看见了？同样有权利过有品质的生活。视觉资源支持不是治疗方案而是支援体系。从改变家里人的答案，是出去学习，不是治病。中国很多治疗都是为了毁掉家庭的，而不是帮助家庭的。越是家里有残障人士越需要资源。越是这样的孩子，家庭的稳定性越重要。大家在想“将来我死了怎么办？”你们的养老问题你儿子做不了，即使是正常孩子也做不了，一定是社会保障在做。中国人养儿防老的机制是要多生，但现在是计划生育。大家不

4、要押宝了，这两年不用工作了，把孩子弄好。这种想法不对。自闭症是个别化的。可能有些方法对这个孩子管用，对那个孩子不管用。二、如何认识自闭症我家孩子今天怎么样，和你家孩子一点关系都没有。孩子之间还比。家长更顽固，更需要改变，要看我的孩子是怎样的。越是高功能的孩子，崩溃起来更吓人。最终您的孩子怎么样，取决于社会接纳情况。德国所有的都是无障碍，差别很大。意大利有个重度孩子都能高中毕业，养护机构家长不用付钱。大家都是为了投资而要孩子，而不是为了爱孩子而要孩子。凯纳自闭症不用语言来表达，却非要逼他出语言。临床上把AS和高功能等同。现在很多机构把AS拿出来和凯纳自闭症的孩子比较，这是

5、不对的，要知道孩子是哪一类的。幼儿社会适应障碍3-5岁之间出现倒退，这种孩子的家长死不认帐。就像肝炎不同的类型，预后是不一样的。中国的医生在这种诊断上确切性不足，爱从了解他开始。要去关注正确的信息。要相信科学。为什么自闭症容易误诊呢？主要症状：社会交往本质性障碍，表现在语言、行动、兴趣等方面。他有行动能力，没有对社会规则的理解能力。三、家长的参与和态度星星雨是一个成人培训机构。你生活品质的改变是你参与到孩子的成长中去。效果能改变你的孤独感。真正绝望的不是说孩子一辈子治不好了，真正绝望的是你一个人在面对灾难。回去以后要带动全家人。很多家长有婆婆的也不高兴没婆婆也不高兴。简

6、直是“人要伤心何患无词啊”。我们会把某些不是决定性的因素当作决定性的因素，比如钱啊等。改善亲人的孤独感和绝望感。1、摆脱以多数人为标准的“强者理论”建立新的价值观。这个是专制文化的产物。家长能否“接纳不同”？对于你来说，不是看别人怎么样你也怎么样，每个人都不一样，人家辞职了也不一定你也要辞职。你自己的生活由你自己来决定。18岁以后我的生活我做主，离我的父母远远的。2、从新的价值观出发进行家庭的人生设计。3、了解对孩子提出要求的基础。针对孩子的能力提不同的要求。4、父亲和整个家庭的介入。幸福生活要是就指着孩子光宗耀祖，所有的幸福就都完蛋了。如果孩子出问题了，其他的变得更重

7、要。电视上的田老师都是被歪曲的，我说笑的所有镜头都被砍了，哭的镜头才被留下来。这样中国人都会以为家里千万不能有自闭症孩子。现在我拒绝记者的采访。2010年海洋天堂，2011年去亚马逊户外。从小到大我都是第一名。凭我18年的公益人生。我们的孩子生活在这个社会，他付出的艰辛比你大多了。孩子的无助恐惧和煎熬。我们的孩子没有排解的方式，比你困难多了，信赖、共感、尊重。只要有我在，孩子就无委屈。他做不到，我要想想，我要做些什么他才能做到。支撑这些的是权利意识。不能要求孩子你怎么这么不如我的意。想要用第二个来解决第一个问题，是错误的。健康的有效的有成