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时间:2019-11-24
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1、自閉兒希望你知道的10件事作者EllenNotbohm(愛倫‧諾波姆)作家、諮詢顧問以及自閉兒母親,目前是<亞斯柏格自閉症文摘>專欄作家,也是<1001個自閉兒教養祕訣>的作者。引言─話說從頭身為自閉兒的母親,我最早學會的事情是,唯一可預測的就是不可預測;唯一一致的特質就是不一致。患有亞斯伯格症的湯瑪斯:我們沒有病,因此不能被治癒。我們就是這個樣子。詩人佛洛斯特:林中有兩條路,而我選了人煙較少的那條,一切都因此而有所不同。最初驅使我行動的,是赤裸裸的恐懼。我無法想像,若我沒有讓布萊斯具備獨立生存的能力,等他長大,在一個我不能隨侍在側的世界時,他會面臨什麼樣的命
2、運。監獄、無家可歸不斷出現腦海中,揮之不去。但失敗絕對不是我的選項。千禧年願望,布萊斯:我只想要當大人。自閉症特徵四個基本範疇感覺處理障礙:大腦無法同時過濾成千上萬筆資料。語言遲緩和損傷:沒有適當的表達方式需求就不會得到滿足。社會互動技巧:無法在不同情境下做出合宜的行為,會受到嚴重的孤立。自尊議題:世上每個人都有優缺點,自閉兒缺點易被放大檢視,進而全盤否定。布萊斯建立了穩固的自尊,並不斷的擴展自我表達的能力,他的人生越來越順利,我的人生也跟著燃起了希望。他在全市的游泳比賽中獲獎、第一次騎上腳踏車、擔心他的生日派對沒人來,結果來了40個人、他終於鼓起勇氣邀請心儀
3、的女孩參加舞會,成功後掩不住的興奮。我慢慢了解到,就算可以,我也不願改變他。我不想除去他屬於自閉症的那部分。我只希望他保有原來的樣子。第1件事:我是個孩子,我有自閉症。自閉不是我唯一的特質。你同意光用一個特點就能代表你這個人嗎?他人設定的期待太低,要是我感覺你認為我辦不到,我的自然反應一定是:那又何必試?最初步的臆測,往往就是一種限制。你對自閉症的信念,可能是影響孩子成就的最大因素。老師說:布萊斯在班上每科都得A、作業從不遲交、熱心參與班上的事、從來沒有脫序的行為。他超越了我對自閉孩子的所有期待,布萊斯的創造力和組織能力遠遠超過其他人。把孩子和自閉畫上等號就等
4、於設下一個標準,區分做得到與做不到的事。這個表準不管高或低,都是很危險的。你的想法,是否受到自閉兩個字的限制?沒有任何事情是已經決定好的,你們一起付出的時間和努力,有著無限的可能。第二件事:我的感官知覺是失調的很多你不知道的感官知覺都會引起我極大的痛苦。你或許覺得我很退縮或有攻擊性,但我只是想要保護自己。在這種情況之下,我們還在期待孩子專心、聽話、遵守社會規範。任何行為都不會無中生有,但他沒有足夠的字彙或自覺對你描述他那複雜的神經系統到底發生了甚麼事。基本感官問題1.視覺:明亮、會反光的物品、視線同時出現太多東西、物體快速移動,都可能讓他的視覺產生扭曲、混亂。
5、2.聽覺:高度敏感,(聽到一般人聽不見的聲音)會帶來難以想像的痛苦;低度敏感,會影響語言和社交能力。常躲在房間是為了逃避家具發出的聲音。總而言之,他無法在眾多聲音之中把聲音獨立出來。3.觸覺:自閉症的孩子被自己的皮膚困住了。衣服、他人的碰觸等,形形色色各種討厭的感覺像雨點落在身上,他無法自行處理。4.嗅覺:迪士尼之旅,出了機場特地準備跟家裡一模一樣的車子,但布萊斯還是一直說:臭車。另外用餐空間也要獨立出來。5.味覺:過度敏感,肉類的紋理讓他不舒服、含CO2的飲料也一樣。低度敏感,就會味覺遲鈍什麼都吃、什麼都不吃(不覺得吃會感到愉快)、亂吃非食物的東西。第3件事
6、:請記得分清楚不肯與不能所有的行為,都具有兩個特點:所有行為都是一種溝通方式所有行為都有理由當你因為孩子不肯停止胡鬧而發怒時,先想一想,他知道怎麼用適當的方式尋求他人的協助嗎?排除孩子「那樣做只是要報復我」的想法,計畫報復並付諸實行是一種進階的執行技巧,需要有一定程度的動作計畫能力,這早就超出自閉症孩童的能力範圍了。「不能」從你的口中說出來,意義跟從孩子口中說出的完全不一樣。第4件事:我只能用字面意義來解釋語言慣用語Youaretheappleofmyeye我非常愛你Biteyourtongue!請別用那種口氣跟我說話指令我們動身吧→我們現在要回家了把它掛在那
7、裡→把你的外套掛在門邊的掛鉤上推論你的房間亂七八糟→請把衣服掛起來穿這樣出門太冷了→不要穿短褲,改穿長褲動詞片語車子調皮搗蛋→車子某個部分有問題傑米被踢出教室了→傑米被校長叫去問話了肉刺、指甲剪、信賴的重要、肯定他的堅持第5件事:我懂得字彙有限,請對我有耐心一點仿說:一字不漏的重複他人說過的話,是自閉症兒童常見的特點。他會用行為將挫折與害怕表現出來,因為他要用任何可行的方法讓你知道他的感受(非口語的表達方式)。布萊斯十歲時做過一項測試,他的字彙能力遠低於一般四年級學童的平均標準。我向他解釋文字就跟顏色一樣,有各種「濃淡」,文字的變化可以讓故事多采多姿。第6件事
8、:語言對我而言太困難,我是非常視覺導向
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