悲痛图文记录一个怪病幼女走向死亡的历程(组图)

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1、悲痛:图文记录一个怪病幼女走向死亡的历程(组图)可怜幼女的合家福最早知道她，是在爱心摇篮的一个帖子上，有人转载了李小军的一篇报道：谁不想有个快乐的童年？可是这位5岁的小女孩，却腹大如鼓手脚干枯，整天被父母带着四处求医，而且求治4年无法对怪病进行确诊。19日，她住进了武汉同济医院求诊。　　昨日，记者在同济医院血液科病房31床见到了这位小病人谢欣雨。只见她腹大如鼓，面部异常消瘦，双颊深陷、颧骨高隆，双眼也因眼眶消瘦而显得很大，后脑勺也很大，与其面部不成比例。更令人揪心的是，谢欣雨的双臂、双腿萎缩干枯，左手的食指、中指长得畸形而粗大，

2、且两指无法运动。　　　据她的父母28岁的谢正国、黄灿烂夫妇介绍，谢欣雨身高1.2米，体重只有16公斤，因腹大如鼓，这导致站立行走困难，甚至无法看到自己的一双小脚。　　　　谢正国说，女儿生于2004年11月19日，出生后也很正常，其智力与一般儿童无异。9个月大时，谢欣雨突然经常腹泻、哭闹。此后她的腹部渐渐隆起，双臂、双腿日渐萎缩，面部也日渐消瘦。4年多来，他带女儿先后在荆州市人民医院、武汉市儿童医院、同济医院、协和医院等医院治疗，但一直未能治愈，且无法确诊。　　　　同济医院儿科翁一珍教授说，自己从医40年来从未见过此类病例，经与该

3、院肿瘤科孙晓意教授等专家会诊，怀疑谢欣雨患有罕见的“干尸症”，其腹内可能长有“脂肪瘤”掠夺营养，导致其双臂、双腿、面部等部位营养缺乏而日渐萎缩、干枯。谢欣雨腹内脂肪瘤是否良性必须做手术才能判定，其治疗费高达50万元。　　　　谢正国为治疗女儿花费了16万多元，10天前他的妻子黄灿烂也因患白血病被迫流产。谢正国说：“真希望有医生能治好女儿的怪病、帮助我们苦难的一家，只要有一线希望，我一定不放弃我的妻子和女儿。”那时我想天下可怜人这么多，这个病这么怪，我还是不要看了　　可是发帖的人是我的群友，她不依不饶一定要弄清楚小孩子的病情，一直苦

4、苦的顶帖子，呼吁。　　她托人找到同济医院找他们一家，结果一家人已经走了。　　她不甘心，找到记者，要到孩子父亲的联系方式，结果听到了一个惊人的消息：孩子的母亲刚去世。我在帖子里回复：　　刚才欢妈告诉我孩子的妈妈前天已经去世了，我没想到她走在了孩子的前面，孩子的爸爸现在正在料理后事，因为没有钱已经出院，回到了老家湖北监理。刚从实验室回到办公室，看到这样的消息我很难过，幸好办公室没有人，看不到我一边流泪一边打字。前几天我还在由于要不要参与这个孩子的救助，现在，孩子的妈妈就先走了。　　这苦难的一家人啊。这是他们最后的全家福，这张照片照完

5、没几天，欣雨的妈妈就去世了这个消息让我们非常吃惊，更让我们难过的是后来我们才知道，这是一个知情人在网上说的：　　欣雨的妈妈，怀孕七个月左右，发高烧咳嗽。怀疑是甲流，后来同济医院却说是贫血，又说是白血病。后来胎儿胎死腹中。检查也总是推延诊断时间。每天的费用在六千以上。后来可能是放弃治疗了，回家为了看看自己的亲生女儿却没想到在小欣雨生日第二天突然去世。　　欣雨的爸爸非常消沉，收到发帖子的欢妈的电话时，他正在料理妻子的后事，他没法子顾及欣雨。欢妈只好等了几天，还不见欣雨爸爸联系自己，就打电话过去骂这个男人，连自己妻子最后的心愿都无法完

6、成。　　于是强忍丧气之痛，谢正国来到武汉和我们见面。我们给孩子拍照，复印孩子病历，给他填写了两份基金申请。见到这孩子，我只能说我被照片欺骗了，看照片只以为孩子瘦，看到真人才知道不是瘦那么简单，那个小脸比只有我手掌（不含手指部分）大小，肚子能有三十斤的西瓜那么大，胳膊恨不得只有筷子粗。如果不是有一层皮，活脱就是一副婴儿骷髅啊。看到她的第一眼我就眼睛发酸喉咙发酸，不过做救助一段时间，我的心到底也是硬了，我的眼泪没有流下来。　　　　见面后我们分头行动，我去复印病历，欢妈留下来拍照，询问，让谢正国填写基金申请表　　欢妈回家后写了下面的文

7、字：　　今天一早，欣雨的父亲如约给我打来电话，他已经带着欣雨来到了武汉。由于约的陶妈家住武昌，下午有空，于是，我决定放下手里的工作，请假和陶妈一起去了解欣雨的情况。　　　　约的两点与谢正国见面，可是因为正值出月报的关键时刻，手里的工作实在难以放下，陶妈给我电话说她到达的时候，我还在为手里的工作楼上楼下的跑的满身大汗。拖到近两点才从公司出发，好心的领导刚刚到同济附近有公务，于是我搭了一程顺风车，总算赶在两点半到达。幸好，陶妈早早的到了，不然，我真成了说话不守信用的骗子了。　　　　虽然早有心理准备，可是当我看到欣雨的刹那，却还是没能

8、承受住。几乎是哽咽着和谢正国问候、和欣雨打招呼的。害怕自己影响到他们父女的情绪，我努力平复自己的心情，眼泪被我忍了回去。欣雨的那张瘦削的脸远比照片上的让我感到震撼。这个孩子，五年来到底承受了多少的痛苦？小小的，只有巴掌大的脸，双颊深陷、颧骨高隆，双眼也因眼眶消瘦