dmd患儿家庭照顾者压力舒缓的社会工作介入研究

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1、＂＾ＳＵｏｎ．嫌．＇．＇己－－：１？ＤＭＤ论文题目．患儿家庭照顾者压力舒缓的＇＾ｌｋ：社会工作介入研究Ｂｔｇ专业学位类别化会工作；Ｍ－ｋ他ｒ研究方向：家庭社会工作Ｕ论文作者；奎雪Ｉ指导教肺：郭圣莉搬．．－＇，＾＾ＳＨＷ一．＇－＇ｌ？■ｎ。ｖ＾＂占＂＂＂定稿日期；年也月日一．翌－概．、Ｉ’‘．訪糾Ｖ学位论文使用授权声明本学位论文作者完全了解学校有关保留、使用学位论文的规定，同意学校保留并向国家有关部口或机构送交论文的复印件和电子版，允

2、许论文被查阅和借阅。本人授权华东理工大学可Ｗ将本学位论文的全部或部分内容编入有关数据库进行检索，可Ｗ采用影印、缩印或扫描等复制手段保存和汇编学位论文。保密论文在解密后遵守此规定。论文涉密情况：ｅ（不保密□保密，保密期（至）年日年月日＿月＿＿学位论文作者签名；指导老师签名＾日期；如／／年日日期年勺坤９：分类号；Ｃ１６密级ＵＤＣ；华东理工大学学位论文ＤＭＤ患儿家庭照顾者压力舒缓的巧会工作介入研究李翠霞指导教师姓名：郭圣莉教授华东理工大学社

3、会与公共管理学院：申请学位级别：（硕±）专业名称社会工作论文定稿日期：２０１６．１１．０７论文答辩日期：２０１６．１２．２２学位授予单位：华东理工大学学位授予日期：答辩委员会主席：彭善民教授评阅人；顾东辉教授曾守键教授作者声明我郑重声明；本人恪守学术道德，崇尚严谨学风。所呈交的学位论文，是本人在导师的指导下，独立进行研究工作所取得的结果。除文中明确注明和引用的内容外，，本论文不包含任何他人已经发表或撰写过的内容。论文为本人亲自撰写并对所写内容负责。

4、论文作者签名；松巧立。Ｕ年／２ｎ３华东理王大学硕±学位论文第Ｉ页ＤＭＤ患儿家庭照预者反力舒缓的社会工作介入研究摘要一Ｄｕｃｈｅｎｎｅ一型肌营养不良症（ＤＭＤ）是罕见病的种，是种Ｘ连锁隐性遗传的致死性肌病一，目前尚无特效的治疗方法。ＤＭＤ患儿随着年龄的增长，行走能力逐渐丧失，２０。般在岁左右死于也肺衰竭其家庭照顾者面对患儿病情的不确定性，不仅要承担沉重的经济压力，还要承受因长期照顾而造成的自身疾病生理压力、也里的内疚、不安、焦虑等也理压力、人际交往的阻碍Ｗ及社会的漠视、歧视

5、眼光等，这都是压力反应的表。、现长期的照顾皮力易造成照顾者情绪不稳定身体亏损、社交受限等，而家庭照顾者是ＤＭ一Ｄ患儿唯的依靠，其身体和也理状况直接关系到患儿的日常照顾水平。因此，舒缓ＤＭＤ患儿家庭照顾者的压力十分必要。本研究旨在对ＤＭＤ患儿家庭照顾者压力进行介入，主要Ｗ压力与应对理论系统模型为理论支持，Ｗ文献研究和实地观察为主要研究方法，Ｗ个案工作的方式对ＤＭＤ患儿家庭照顾者压力进行分析与介入。研究者遵循社会工作伦理守则，利用个案社会工作方法和技巧为ＤＭＤ患儿家庭照顾者提供服务，并使用《Ｚａｒ

6、ｉｔ照顾者负担量表（ＺＢＩ）》《症—状自评量表（ＳＣＬ９０）》《特质应对方式问卷（ＴＣＳＱ）》《领悟社会支持量表（ＰＳＳＳ）》等量表对其照顾负担程度、压力反应、应对方式和社会支持程度情况进行了前测。研究、者根据初次访谈观察和量表测量的结果，对其进行问题分析和需求评估，计划将ＤＭＤ患儿家庭照顾者压力的介入过程分为五个阶段，为其提供情感支持、拓宽压力应对方式、提升认知评价和构建社会支持网络，最终促进其生理、也理和社会压力的舒缓。本文详细论述了社会工作者Ｗ压力与应对理论系统模型为理论支撑，个案社会工作

7、方法和技巧在ＤＭＤ患儿家庭照顾者压力中的运用效果。通过对个案服务过程进行分析整理，Ｗ及对ＤＭＤ患儿家庭照顾者压力相关量表的后测，说明社会工作者对照顾者应对方式、认知评价和社会支持的综合改善，可Ｗ缓解其照顾过程中的生理、也理和社会压力。研究者对服务过程中的伦理和实务操作进行了反思一，并进步总结了压力与应对理论系统模型在ＤＭＤ患儿家庭照顾者压力中的实践运用，提出可实行的建议，Ｗ期为该群体，尤其是罕见病患儿及其家庭，提供更为适切的服务。关键词；Ｄｕｃｈｅｎｎｅ型肌营养不良症；患儿家庭照顾者；压力与应对

8、理论第Ｈ页华东理工大学硕±学位论文ＳｏｃｉａｌＷｏｒｋＩｉｉ１：ｅｒｖｅｉｉｔｉｏｉｉＳｔｕｄｙｏｎＳｔｒｅｓｓＲｅｌｉｅｆｏｆＦａｍｉｌｙＣａｒｅｇｉｖｅｒｓｉｎＣｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈＤＭＤＡｂｓｔｒａｃｔＤｕｃｈｅ－ｉｍｅｍｕｓｃｕｌａｒｄｙｓｔｒｏｐｈｙＤＭ