那么,您一定遭遇过他人的冷漠与歧视；如果您带着孩子走

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1、民政部《自闭症儿童生存现状及政策建议》系列调查表之——“家庭调查问卷”如果您是自闭症孩子的亲人，那么，您一定遭遇过他人的冷漠与歧视；如果您带着孩子走过康复训练的历程，那么，您一定经历过寻找训练目标和康复方向的困惑与迷茫；如果您的孩子已经到了入托、入学的年龄，那么，顺利进入普通的幼儿园和学校，一定是您的梦想与奢望；如果，您的孩子已经长大，那么，想到您自己离开孩子的那天，您的心底一定会感受过无助与绝望。亲爱的家长朋友：中国自闭症康复走过了二十多年，今天，我们终于盼到了“拯救自闭症由民间行为上升为国家行为”的这一天！政府需要了解父母和自闭症孩子的生

2、存现状，政府要为我们的孩子、为我们的家庭排忧解难。怀着感恩的心，拿起您的笔，为我们自己、为我们的孩子完成下面的问卷，这是关系到自闭症孩子和我们自己生存的大问题。注：有些问题您可以不答，有些您可以多选。1.基本情况：您的姓名:您的联系方式（电话或者邮箱）:您所在地市为：您与孩子的关系：孩子性别：年龄：您的孩子是否独生子女：A是B否2.在教育训练之外，您的孩子接受药物等医疗干预的情况：A接受过或正在接受B除了训练之外，没有接受/不准备接受药物等医疗干预C观望3.您觉得药物等医疗干预的效果如何:A效果很明显B有点效果C基本没有效果4.目前为止，孩子

3、用在药物等医疗干预上的费用累计约为元5.您认为对自闭症孩子的康复最有效的手段是（只能选一个）:A科学的康复训练B药物等医疗干预6.孩子最早何时开始接受训练的：A3岁之前B3-6岁C6岁以上7.您给孩子做康复训练的情况：A一直坚持康复训练B时断时续C从未做康复训练8.您以后是否将坚持给孩子做康复训练:A是的，肯定会坚持下去,原因是（限选两项）：a看到了康复训练的效果b受到了自闭症康复训练成功案例的鼓舞c相信专业人士的指导B不再坚持康复训练，原因是（限选两项）：a经济上难以负担b时间上安排不开c感觉训练无效果d得不到真正有效的专业指导C不一定，原

4、因是（限选两项）：a看家庭收入情况是否允许b看训练是否有较好的效果c看是否有时间d看是否能够获得真正有效的专业指导9.孩子的康复训练地与居住地是否一致:A一致，在居住地训练B不一致，长期离开了原居住地C不一致，为孩子训练暂时迁居异地10.您带孩子离开居住地，做异地训练的原因：A本地没有训练机构B对本地训练机构不满意C慕名而至11.您带孩子去过多少个训练机构：A1个B2个C3个D3个以上12.您的家庭中，参与孩子生活和训练的人员有:A父母B父母和爷爷奶奶或姥姥姥爷C父母和爷爷奶奶及姥姥姥爷D父母和聘用的家庭服务人员E除了父母和老人以外，还聘用了

5、家庭服务人员（家庭教师、保姆等）13.您的家庭年收入约为：A1-3万元B3-5万元C5-10万元D10万元以上14.孩子全年的康复训练费用约为（包括家庭为了孩子的康复聘用人员的费用）：A1-3万元B3-5万元C5-10万元D10万元以上15.孩子康复费用（包括医疗干预、康复训练）大约占家庭总收入的%。16.您是否享受过政府（或残联）在康复训练上的经费资助：A享受过，大约：元∕年B目前为止没享受过第4页共4页民政部《自闭症儿童生存现状及政策建议》系列调查表之——“家庭调查问卷”17.承担孩子康复所需要的经济支出，对于您：A负担很重，难以维持康复

6、训练B负担较重，但想办法能够克服C有些负担，问题不大18.自闭症孩子为您和家庭带来的压力程度：A感觉压力很重，难以承受C有一些压力，但问题不大D没有什么压力，和普通家庭一样19.家有自闭症孩子，对您工作的影响是：A父（母）已经或者打算辞去工作B不得不改行，放弃了原来的工作C为了训练孩子，被迫减少了工作时间D为了增加收入，不得不延长工作时间20.自闭症孩子对您生活的影响是(可以多选)：A增加了经济负担B影响了正常的工作C离开了原居住地D生育了第二个孩子E精神压力过大，身心健康出现问题F家庭生活质量下降G婚姻生活不和谐H已经或打算离异I对生活悲观

7、失望，甚至有放弃孩子和自己的生命的念头21.作为自闭症孩子的家长，您的心态是：A总体乐观，有时消沉B经常消极C悲观无望22.您是否信仰宗教：A是B否23.您是否需要得到心理支持：A迫切需要B期待有C可有可无24.对于为孩子办理残疾证，您的态度是：A乐意，可以享受相关政策B犹豫，不愿意给孩子贴上标签C不乐意，担心孩子终身受歧视25.面对媒体宣传、政府及社会组织的自闭症调查等，您是否愿意公开孩子的情况及原因（可以多选）：A愿意B不愿意：a害怕孩子受到社会歧视b害怕对孩子的未来有影响c害怕孩子不能接受自己d家长自己害怕受到社会歧视26.对于国内成功

8、康复的个案，您的了解是：A见到过B听说过C没有见到，也没有听说过27.经过训练，孩子的进步是（可以多选）：A学会了连线、穿珠子、拼图等动手操作B提高了运动能力C认识