广西重型地中海贫血患者疾病经济负担及对策研究

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1、接户曲运种乂脅学号：２０１２２０１３８ＧｕａｎｘｉＭｅｄａｎｖｅｒｓｔｇｉｃｌＵｉｉｙ硕±学位论文广西重型地中海贫血患者疾病经济负担及对策研究曾庆青导师姓名：赵邦专业名称：社会医学与卫生事业申请学位类型：学术型学位答辩委员会主席：倪健答辩委员会委员：睐飞李小萍］？秦桂秀文秋林二０—五年五月原创性声明本人声明所呈交的学位论文是本人在导师指导下进行的研究工Ｌ作及取得的研究成果。据我所知，除了文中特别加义标注和致谢的地方外，论文中不包含其他人己经发表或撰写过的研究成果，也不包含获得广西医科大学或其他教育机构的学位或证

2、书使用过的材料一。与我同工作的同志对本研究所做的任何贡献均己在论文中作了明确的说明并表示谢意。学位论文作者签名签字曰期月口曰ｉ学位论文版权使用授权书本学位论文作者完全了解学校有关保留、使用学位论文的规定，即：在校期间论文的知识产权属广西医科大学。学校有权保存论文的电子和纸质文档，可Ｌ乂借阅或上网公布本论文的部分或全部内容，可＾采用影印、复印或其它手段保存、汇编本论文，学校可Ｗ向国家有关机关或机构送交论文的电子和纸质文档，允Ｌ许论文被查間和借阅。同意广西医科大学可乂用不同方式在不同媒体上发表、传播学位论文的全部或部分内容。保密论文在解密后遵守此规定

3、。学位论文作者签名：签字曰期：年０月口曰签字曰年月１＾１夢＾个人简历基本情况：姓名：曾庆青性另：女民巧１９８８年０３月：汉族出生年月：篇贯：广西防城港政治面貌：中共党员学习工作经历（从本科学历起，注意时间连续性）起止时间所在院校或单位学历学位职称２００８－２０年１２年海南医学院本科无２０１２年－２０１５年广西医科大学硕±研究生无研究生期间科研经历／临床工作经历（单列，用序号注明）项目起止时间项目名称项目来源本人承担任务２０１４０４－２０１５０６．．广西重型地中海贫血患者的经济状况调查及相关社会问题

4、的思考（项目编号：ＹＣＳＺ２０１４一１１０）广西壮族自治区研究生科研创新课题项目第负责人目录拍要１賊觀３—、前言６１．研究背景６１．１地中海贫血概述６１．２广西地贫现状８１．３广西地贫防控干预情况９２．国内外相关研究１１２．１国外研究１１２２国内研究１２．３．研究目的与意乂１４４．研究内容１５５．创新点与存在的不足１５５．１创新点：１５５．２不足之化：１５二、ｉＥＸ１７１１７．研究对象与方法１．１研究对象１７１．２研究方法１８１．３数据整理与分析１９１．４技术路线

5、１９２．结ｍ２１２一．１患者及其家庭般资料２１２．２临床治疗及费用情况２７２３３１．不同年龄段地贫患者治疗费用与移植费用的比较２．４家庭负担分析３４２．５医疗保险及医疗救助情况３８Ｈ４２、问题与时论１．家庭经济负担大，导致患者普遍存在治疗不规范现状４２１．１去铁治疗难Ｊｉｌ规范和持续４２１２血４３．源紧张及输血困难１．３关于经济负担方面４４２．疾病知识普及不到位４５３．社会救助体系存在缺陷４７４．医疗保险体制不完善４８５．儿童大病管理的不完善５０６．基层医疗机构广前筛查技术较落后５１０、结论与

6、对策５３一１．培养建设支地贫社会工作者队伍和加强地贫网络的建设５４一１．１培养支专口的地贫社会工作者队伍５４１．２宣传教育的重要性和必要性５５２．初步探讨造血干细胞移植具有可行性及经济性５７３．免费向我区孕广妇提供基因筛查等服务项目５８４５９．健全和完善对地贫的相关救助体系５．完善医疗保险相关报销制度６０６．研发地贫治疗新技术，规范地贫患者的治疗６２６．１研发治疗新技术６２６．２规范地贫患者治疗６２７．开居有效合理的儿童大病管理模式６３８．加大基层医疗机构的扶持和必要的技术支持６４９．总结６４参考文献：６６

7、附录７２：地贫患者疾病负担问卷调查表致ｉｉ７６７７攻巧硕±学位期间发表的论文广西重型地中海贫血患者疾病经济负担及巧策研究２０１２级硕±毕业论文广西重型地中海贫血患者疾病负担及对策研究摘要目的地中海贫血＂＂了解广西重型Ｐ（简称重型地贫）治疗费用情况及所造成的经济负担，Ｊｉｌ及目前的医疗保险报销一、社会救济情况，初步调查地贫疾病所带来的经济压力，为进步