小星星在无条件的爱中长大

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1、小星星,在无条件的爱中发光采写殷姿

2、摘自:为了孩子B2006年7月刊有人说,自闭症患儿与世界沟通的惟一一座桥梁,只有用爱来搭建。在见到毛毛的父母以后,对此记者有了深深的感悟。“小星星”,是人们给自闭症儿童的一个诗意的名字。可是,一个自闭症孩子给一个家庭带来的却绝不是诗意的体验。与孩子无法进行语言沟通、情感交流的痛苦,“自闭症终生无法治愈”的绝望,缺乏社会支持和周围理解的无助,让很多父母选择了放弃,让不少家庭在重压之下分崩离析。毛毛无疑是个幸运的“小星星”,他的父母用海一样博大深沉的爱、山一样强韧坚定的意志,打开了他紧锁的心扉,让心智的光芒慢慢

3、发亮。现在回想起来,妈妈觉得毛毛其实一开始就显露了一些端倪。那是出生一周后从医院回到家里,第一次洗澡,毛毛一进澡盆就大哭,哭得令人匪夷所思,因为他在医院里是乐意洗澡的。百般琢磨,父母发现,让毛毛哭的竟是水流声:洗澡的热水是用一根很长的引流管引到澡盆里的,水管里有很细微的水流声,一般人根本不会注意到。渐渐地,家里人发现毛毛不对劲的地方越来越多。4个月时,发现他对转动的东西喜欢到痴迷,只要看到转动的风扇、自行车和汽车的轮子,他就目不转睛。1岁的时候又扩大到所有圆的东西,比如那只心爱的小脸盆,即使到了公园,他也永远紧紧抓在手上。但他不和任何人玩。1

4、5个月,毛毛会走路了;2岁,毛毛出牙了,身体长得健壮结实,可是,无论谁和他讲话,他都像没听到,永远没有任何反应,他甚至没有开口说过一个字。除了爸爸妈妈,其他人都不要。爸爸妈妈带着他去医院做了各项检查,听力筛查没问题,口腔、神经内科检查也没问题……可惜的是,那个时候,无论是医生还是家长,了解自闭症的都很少。在毛毛2岁4个月时,毛毛的父母才从儿保所的一位医生那里听到了“自闭症”这个名词,他们立刻带毛毛去了精神卫生中心,医生说毛毛需要注射脑活素。妈妈是药剂师,她担心孩子正在大脑发育的时候,脑部用药会有较大的副作用,所以坚决拒绝了药物治疗。不久后,毛

5、毛3岁左右,妈妈翻看家里订阅的《为了孩子》,那期上正好有华师大心理系徐光兴教授谈儿童自闭症的一篇文章,妈妈将毛毛的表现和文章中的描述一一对照,几乎样样对得上!妈妈感觉到,徐教授一定能帮到他们。就这样,妈妈带着毛毛找到了徐教授。给毛毛做了测查后,徐教授作出了诊断:毛毛患有感觉统合失调及非典型自闭症,也就是说,毛毛的自闭症属于程度比较轻的。得知毛毛从来没有用药物治疗过后,徐教授很满意,他预计毛毛6岁会开口说话,12岁后将有惊人的进步。这些话让毛毛父母的心里燃起了希望。于是,爸爸妈妈在徐教授的指导下开始训练儿子了——穿珠子、用筷子、挑棒子……妈妈不

6、厌其烦地陪着毛毛做这些锻炼手部的游戏,爸爸也把家里的榔头、老虎钳、剪刀都提供给毛毛自由使用。毛毛倒是从不会伤着自己,他热衷于用这些工具撬地板和墙面,家里的地板和墙面都被弄得坑坑洼洼,他还一连拆坏了6个录音机。父母从未因此责骂过他。罐头食品、膨化食品和腌制品从此在毛毛的食谱里消失了,因为这些可能对自闭症孩子有影响。每天上午妈妈都要带着毛毛去公园晒太阳,每晒半小时就休息半小时。爸爸还特意给毛毛理了个小平头,好让他能吸收更多的阳光。这个发型毛毛保持至今。平时走在路上,妈妈会有意识地让毛毛走走台阶和路沿,这是感统训练的方法。毛毛喜欢爬梯子,爸爸就买了

7、个家用扶梯专门给他爬。为促进毛毛的语言发展,妈妈继续坚持每天不停地跟毛毛说话、讲故事、念儿歌、放磁带,不管他是否听得懂,不管他有没有回应。家里的电视机也总是开着,永远有声音。直到现在,毛毛只要进家就会习惯性地打开电视,直到睡觉。……每年毛毛都到徐教授那里去复诊。去年复诊时,徐教授对毛毛的情况非常满意,说他的功能恢复相当好,可以到普通小学随班就读了,并特意为他们开据了证明。也就是说,10岁的毛毛终于可以融入正常的社会生活了,虽然与正常孩子相比,他还有很多差距……这个过程包含了多少不为人知的艰辛苦痛,毛毛的爸爸妈妈心里清楚。且让我们窥其一二。妈妈

8、:我们不等待,我们靠自己妈妈30多岁才怀上毛毛,严重的孕吐反应持续了整个孕期,只好一直在家保胎,之后为了对毛毛进行训练,又早早办了下岗,可以说,在毛毛成长的每个时刻,她都陪伴在他身边。无论多难,妈妈从来没有对儿子失去过信心。这个身材瘦小的女性有着异乎寻常的毅力,在不少自闭症孩子家长自怨自艾或怨天怨地的时候,她的信念是:我们不等待,我们靠自己。她到处寻找可能的治疗方法,把所有的时间、精力和智慧都用在儿子身上。10多年来,她没有好好吃过一顿饭,没有睡过一个囫囵觉,更没有任何的社交和娱乐活动。难能可贵的是,没有学过特殊教育的她,却本能地选择了正确的

9、教育和训练方式,比如,拒绝药物治疗,“迈小步,不停步”的循序渐进法,不断地夸赞“儿子,你真棒”的赏识教育等等。做自闭症孩子的妈妈,还有很多常人想象不到的难。毛毛曾有

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