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1、一例儿童粘多糖病伴1型糖尿病的护理张雯雯陈晓春郑燕浙江大学医学院附属儿童医院浙江杭州310003【摘要】目的：研究分析儿童粘多糖伴1型糖尿病的临床护理措施。方法:针对我院接受的1例粘多糖伴1型糖尿病患儿，回顾性探析其病理特点，并进行胰岛素使用、监测血糖、合理饮食、心理护理、出院指导等。有效的护理措施。结果：患儿血糖控制基木处于平稳状态，最高血糖餐后16.5mmol/L;出现过低血糖5次，均能立即采取升血糖的措施。复查糖化血红蛋白7%。结论:通过综合分析及相应的护理干预，可有效控制血糖水平，以利于疾病的控制及治疗。【关键词】粘
2、多糖病；糖尿病；1型；护理；代谢【中图分类号】R452.8【文献标识码】A【文章编号】1276-7808(2015)-06-417-01粘多糖病(Mucopolysaccharidoses，MPS),乂称粘多糖沉积症，是由于粘多糖在降解中，由于某些溶酶体缺乏，使之不能完全降解而引起的溶酶体贮积在全身，可造成骨骼、内脏、角膜和智力上的异常，为罕见的遗传性代谢性疾病[1]。糖尿病是一种严重威胁儿童身心健康的慢性代谢性疾病，在我国儿童青少年患者中尤以1型糖尿病(typeIdiabetesmellitus，T1DM)居多。由于木病目
3、前尚无彻底根治的办法，终身依赖胰岛素替代治疗，患儿的生活质量受到严重影响。我科于2013年12月收治全国首列经报道的粘多糖病(IVA型)合并糖尿病，肺炎，高血压患儿，现将护理报告如下。1.病例简介患儿，女，13Y11M,因“多饮、多食1月，气促1周，咳嗽5天”入院，诊断为急性支气管肺炎，糖尿病，粘多糖症。患儿5岁时诊断为粘多糖病。入院时情况：体温36.8°C,心率118次/分，呼吸26次/分，血压130/90mmHg,体重19kg,血糖27.0mmol/L。血气分析，PH：7.457PCO2：33.7mmHg,K+：3.1m
4、mol/L，Na+：142mmol/L,CI-：109mmol/L,Ca2+：1.15mmol/L,Glu：6.8mmol/L0糖化血红蛋白测定15.0%,尿常规：潜血-，尿酮体-mg/dl，尿蛋白-mg/dl，血清C肽测定0.027nmol/L,维生素D测定：25羟维生素D测定18.34,血清骨型碱性磷酸酶质量测定200-225。治疗上以抗感染、降血糖、降血压为原则，入院后以注射用头孢哌酮钠舒巴坦钠（舒普深）静滴抗感染，盐酸氨溴索（沐舒坦）化痰，糖尿病饮食热卡1400千卡，三餐前后+2AM监测血糖，三餐前赖脯胰岛素（优泌乐
5、）加地特胰岛素（诺和平）每晚1次皮下注射，硝苯地平U服降血压。护理2.1病情观察Q6H检测血压，测四肢血压二次，以右下肢最高，137/102mmHg,左下肢最低116/90mmHg。入院第二天下午诉冇头晕一次，当吋患儿诉冇头晕，立即同吋测血压及血糖一次，血压141/113mmHg，血糖10.5mmol/L，经判断头晕为血压高引起，遵医嘱予硝苯地平5mg舌下含服，一小吋后复测血压123/78mmHg,头晕缓解。2.2胰岛素注射技术胰岛素的注射部位通常选用腹壁、三角肌下缘外侧、臀部，人腿外侧,由于粘多糖病，患儿肢体存在明显的畸形
6、，胰岛素的注射部位面积较冋龄患儿减少，因此，护士需协助和指导家长选择适合的注射部位进行严格的轮换注射，以免皮下脂肪增生和萎缩。本例患儿臀部皮下组织相对较少，护士给其选择了腹部、三角肌下缘、大腿外侧进出皮下注射［2】。2.3饮食指导平吋患儿在家饮食并无特殊禁忌，住院期间给予高热量、高维生素、易消化的糖尿病专科饮食。患儿一天所需总热量（kcal）=1000+（70-100）*年龄，iL应根据其年龄、标准体重、实际体重、活动情况、有无并发症等情况给予。该患儿卧床休总，活动少，给予糖尿病饮食热卡1400kcal,由医院营养室精确配置
7、。嘱患儿勿擅自进食，避免甜食、饮料，患儿较配合。护士每餐后评估进食情况,发现有剩余饭菜及吋告知家长可予其他食物补充代替。教会家长tl常食物千卡与千焦单位之间的换算，1卡=4.182焦耳。发放食物交换份及食物碳水化合物含量资料予以参考。向其介绍0前国内外应用较为广泛的食物交换份法［2】，凡是产生376.56(90KJ)热量的食物即为一个“交换份”，相当于米面25g,绿叶蔬菜500g，牛奶125ml，瘦肉50g等。将患儿每日所需热量按90Kcal为1个交换份单位，将总能量折算成单位数，接着查找食物交换表，将患者所需单位折算成食品
8、及各种营养素。通过食物交换表可变换食谱，保证了饮食的多样化。2.4心理护理加强心理护理,尽可能的满足患者需求，安排技术精湛的护士为他操作，减少了患者痛苦，减轻家属的心理负担；给予患者更多关爱，取得了患者及家属的信任和积极配合。经过两天后家长心理逐渐转变，主动学4糖尿病专科知识,希望尽快出院
