陆永强我现在没有信心这个概念

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1、陆永强我现在没有信心这个概念48岁的陆永强曾经事业顺风顺水。十年前所在的工厂解体时，他作为下岗人员承包了一个轧钢厂车间，带领四十多个车间工人摸爬滚打，在行业里已小有名气，而他所患的罕见病渐冻人症，又让他成为了街头巷尾议论的对象。2009年4月份，他明显地感到左手乏力起来。他以为是吹空调着了凉。后来他惊恐地发现，虎口的肌肉逐渐萎缩。剪指甲的时候竟连指甲刀也摁不动了。经逐一排查，最后证实是渐冻人症。从虎口到手臂到肩胛，到左脚右脚。走着走着可能就会重重地摔倒。说话开始不顺畅，提气的肌肉也出现了问题。吞咽出现了困难，喝水会

2、呛到，药片大了很容易噎住。在他身上，肌肉跳的现象很明显，连眼皮和嘴唇都跳，身上凡是有肌肉的地方就跳，最边缘处有颤动的感觉，时有时无。颤动了哪里.哪里就开始萎缩，最早无力的手的部位依然要跳，因为“肌肉没有萎缩完”。心情烦躁的他，往往半夜醒过来，为翻个身而挣扎出一身的汗，在黑暗里抽一只烟接着睡。有一次夜里，他翻身重重摔倒在地上，自己无力再爬上床，一直躺在地板上，呼喊着家人的名字。妻子听到后冲进屋子，看到他躺在屋子中央，眼神绝望而无助。妻子大哭了一场。妻子最终说服他请一个护工，住在同一个屋里照顾他。“如果我在外面办事的话

3、，只要一看电话是他来的，我就一阵紧张，怕他出啥事情。他现在翻身，依靠住在同屋的护工帮忙。”刚得知确诊消息时，他有瞬间的绝望，最开始觉得自己很冤，自己才46岁，怎么会突然得这种病?二十多年的夫妻，当初10块钱过一个月的时候都过来了，现在事业蒸蒸日上的时候，却生活不能自理了。三个月后，他表示“认命”，一家人接受残酷真相，开始各行其是，恢复正轨。原有的管理工作全部由妻子打点，企业一切正常是他最大的欣慰。车间里还有四十多个工人，聊到他的病都着急掉眼泪。“他的手不能动，我们可以代替他的手”，妻子说。两个女儿一个在上小学，上大

4、学的女儿休学回到了家在企业帮忙。采访谈起女儿时，他愧疚地控制不住情绪哭起来，他一直想让女儿去国外读书。妻子说，“他基本上不在我们面前掉一滴眼泪。他一落泪的话，家里人肯定哭成一团。”他以前一天抽三盒烟，现在一天抽一包烟。试着一■点点减少，但抽烟仍是转移注意力的有效方式。“我的性格比较内向，也不感觉特别烦躁了，调整期已经过来了。人有生就肯定有死，我也就不外平比别人少活一点。”他自己不愿意上网。家人们十天半个月地会上网，查点医学方面的进展。他们也不逼他。“在上网的人里确实有一部分非常悲观。”妻子曾看到一篇报道，报道的另一

5、位渐冻人，让正常的人看了也心痛流泪不止，她也没让他看这份凄惨的报道，害怕他看了之后更走不出来。“我也希望能像霍金那样坚持几十年，但是病情时刻在变化，今天这里不行了，明天那里不行了，我现在平静地接受自己各个部位的衰退。”接到采访请求时，妻子问他愿不愿意。他打趣道，来就来呗，霍金要是死了，我能再活个二三十年的话，我就是霍金第二，我就是陆金，我就是人精喽。他曾八方求医问药，飞到石家庄一个医院做了脐血移植等疗法，那家医院两层楼里全住着同样病人，手一拿出来全是同一特征:手心拇指勾着，虎口凹陷，肌肉萎缩。他呆了10天，开了半年

6、的药，花了3万多块钱。做过许多尝试之后，他不再继续了。“我认为这些是干扰。我按我自己固有的习惯生活。何必去寻求失望呢，不如自我调节。”他每天吃至少两个蛋，“因为蛋清对肌肉生长也有好处”。每尝试一种新的西药，一旦用药十几天没有明显效果的话，全家人就会隐隐担忧，怕药的副作用反倒伤害了身体。“医生说，‘别乱吃药，特别西药，对肾肝胰都有害。你就这么等着吧，等着特效药的出现。但要准备好，自己的内脏别出问题，等特效药来了你们就有机会了。’这个东西是看运气的，我现在没有信心这个概念，只是一种无奈中的等待。”