中国自闭症发展当前状况报告.doc

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中国自闭症儿童发展状况报告(概要)意义：这是一份汇聚国内外自闭症有关研究和发展状况的前沿信息报告，从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、科学教育服务、患儿家庭情况，到美国自闭症研究发展概况等，从各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难”之所在、“世纪之谜”的“谜”之所思，也提醒我们加大宣传力度：增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心以促进中国自闭症康复教育事业发展的高度责任感，以及五彩鹿积累了十年的行业实践经验，集合国内外专家，几经探讨和修改，最终促成这一报告的发行。作为这个行业中的拓荒者，我们期望此报告能对中国自闭症行业的发展起到回顾总结历史、分析思考现状和发展推动未来的作用。谨借此次大会机遇，发布报告中的一些相关梗概，望业内的同行和专家批评指教：第一章综述一、自闭症概述（一）自闭症的定义及核心症状自闭症，也称孤独症，是一组起病于儿童发育早期，以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册（DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders）第五版（简称DSM-Ⅴ），修订了自闭症的定义，统称为自闭症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder，简称ASD）。（二）自闭症的研究与发展国外自闭症的研究历史起源于1943年，美国霍布金斯医院的儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告—— 《情感交流的自闭性障碍》。而我国自闭症的研究始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文，其中报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。我国自闭症的研究目前呈现出百花齐放的盛况，涌现出一大批自闭症研究的专家学者。而媒体的大量宣传，使自闭症进入公众关注的视野，但总体还是落后于西方。报告对国外和国内自闭症的研究发展史进行了简介。（三）自闭症的发病率自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定。2014年，据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为1/68，男孩患病率为1/54。我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查，有部分省市和地区进行过此类调查：2004年北京抽样调查结果为1.53‰；2012年深圳报道18-24月龄婴幼儿自闭症患病率为2.76‰；2013年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症患病率为1/133。二、自闭症相关研究综述（一）自闭症病因学方面的研究儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心（CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自闭症的病因有多种因素，其中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因素占据主导。近年来神经影像学方面的发展，尤其是脑成像技术的提高，给自闭症病因上的研究提供了方便。而我国医学领域对自闭症病因的研究也在积极开展之中。（二）自闭症的诊断研究儿童自闭症的诊断应该是一个多学科、多层次的系统工程，我国自闭症患儿的诊断还需普及、诊断流程还需完善。 早发现、早干预对自闭症的预后发展有着重要的作用，目前医学专家们已制定出一些早期筛查发现自闭症的方法，美国儿科协会建议从儿童出生后9个月就开始做发育监测。专家建议：一旦怀疑儿童患有自闭症，最好是边干预边追踪，以免耽误最佳干预期。自闭症的诊断标准经历了一个发展过程，报告中对目前国内和国际上普遍使用的筛查、诊断标准和工具进行了整理。（三）自闭症的治疗研究自闭症目前尚无药可医，但医药研究不能止步，当自闭症患者患有其它合并症（Comorbidity)时，药物治疗可以起到辅助性的作用，帮助自闭症患者的共患病（如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等）的治疗。需要强调的是，并不是所有自闭症患儿都需要配合药物治疗，且一定要在专业人士的指导下使用。目前行为疗法得到世界范围内各国专家们的广泛研究和应用。多年来的研究表明行为疗法可以改善自闭症的认知能力和语言表达能力，近期也有研究证明这种早期的行为干预模式能够改善儿童与社会互动有关的大脑活动区，一定程度上可以改善预后，但治愈率不高。家长及研究者仍在不断寻求各种疗法。尽管有些干预方法尚没有被临床研究证实有效，但这些方法却仍在我国的自闭症治疗及干预领域被广泛应用。第二章自闭症儿童的教育一、政策与法律法规报告中列举了国家在特殊教育方面的有关法律和政策，同时汇总了我国具体关于自闭症儿童教育方面的法律法规。在我国，自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体。自闭症儿童的教育和被社会认识、并逐步引起重视不过是近些年的事情。保护自闭症儿童权益的政策和法律法规从一开始的空白、之后笼统模糊的规定、到逐步定义明确，经历了一段漫长的时期，把自闭症明确纳入“精神残疾”范畴只是近十年的事情。目前在我国，障碍儿童的教育方面虽然有政策可循、有法可依，但是法律法规还需系统完善，政策仍然需要不断改进。如何落实政策、依法办事，仍然是一大难题。 值得欣喜的是，社会各方面的认识在提高、投入在增大。进入“十二五”期间的今天，国家和政府给予了自闭症儿童的康复与教育越来越多的关注。二、对自闭症儿童的服务从2006年我国制订的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中，自闭症首次被列为精神残疾类别，到2008年重新修订的《中国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利——国家政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。尽管如此，自闭症患者的权益保障仍严重缺失。因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡，导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。（一）自闭症儿童的教育与干预儿童的教育是每个家长都最为关注的焦点，然而对于自闭症儿童的家长来说，却充满困惑：要送孩子去哪里“看病”？孩子被诊断为自闭症后该怎么办？接下来都要做什么？这些问题，很多医院的医生也无法给家长解答。虽然有能力的家长可以到网络上去查询相关资料，但是网上这类的资料有些杂乱，缺乏权威性。家长无法确认哪些是可信的，哪些不可信，更不清楚什么是早期干预训练的正确方向。等孩子到了上幼儿园、上小学的年龄，家长又面临着更大的困难和挑战。在干预过程中，有两大理念需要厘清，否则会直接影响孩子的干预效果和预后。1、自闭症从业人员和自闭症孩子的家长必须认识到—— 看待自闭症的孩子，首先要了解他们是和其他孩子一样的孩子，其次才是他们是有特殊需求的孩子。因此，对这些孩子的教育理念与普通孩子的教育是相通的——重在培养孩子的自信心和兴趣。2、到底要训练多久的问题：答案就是——长期干预、终身支持。长期干预可以对自闭症核心障碍有改进，至少需要2~3年的密集型干预。轻度的自闭症孩子经过科学的早期干预，预后非常理想，救助成效极大，但在学龄期仍然需要持续的支持和帮助。•很多没有被筛查出来的轻度自闭症孩子——隐匿在普通学校里，错过了最佳干预期。•被筛查出来的轻度自闭症孩子——语言发育好，但有明显社交障碍，往往在机构训练了几个月、解决了表面问题，家长就急于回归普教环境，没有坚持长期干预。建议：1、我国自闭症的诊断工作急需在三个方面进行完善：统一诊断标准和方法，培训大量专业诊断人员，避免患儿因未被及时识别、诊断，因而错过最佳矫治期。2、我国自闭症康复工作的重点工作应该关注：健全干预体系、提高整体干预水平、加强机构管理、加强各相关行业有效衔接、建立行业统筹管理部门。3、应该大力开展学龄期自闭症患儿的随班就读工作，依法办事的同时，要向普通学校的教师给予特殊教育知识和技术的支持，以及特殊教育师资力量的提供。否则融合环境也只是起到“看护”的作用，没有针对自闭症儿童的教学方案，很难给这些自闭症的孩子提供有效的、及时的支持和帮助。 4、对于大龄自闭症患者的服务急需建立。目前我国现有康复机构大多接受学龄前的儿童，但对学龄期自闭症患儿和青少年患者缺乏合理的安置模式，急需建立专门针对大龄自闭症患者的福利体系。（二）目前中国普遍使用的干预方式与方法我国目前没有行业权威力量给家长提供正确、或相对客观的指引，很多家长盲目尝试各种道听途说的治疗方法，更难以根据孩子的实际情况合理选择训练模式和方法，造成很多自闭症儿童的预后不理想。有些已经证实没有效果甚至是相反效果的手段在许多机构仍被普遍宣传和使用。如何推进科学技术方法的引入和实践，是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题，可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法，逐渐缩短我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离，从理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时，我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究，一方面学习和掌握国外的有效方法，另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。而国际上普遍采用的康复模式和手段专业性比较强，各个机构的老师资历参差不齐，如何提高培训的效果、促进科学方法的有效应用仍是急需解决的问题。三、自闭症儿童教育机构最近几年在我国各地陆续出现了越来越多政府支持的机构和民间的自发组织：康复协会、家长联谊会、自闭症训练机构等，民营的自闭症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家。从20世纪90年代末开始，全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始吸收自闭症儿童随班就读。目前，国内的自闭症康复教育机构，已初步形成了具有中国特色的不同服务模式。但由于自闭症儿童训练机构需求量大，公办机构数量远远不足，民办机构得以迅猛发展。从积极的角度看，大量民办机构的建立有效地弥补了政府资源的不足，缓解了需求与供给的巨大矛盾；但还需要政府积极地扶持、引导、规范和管理。四、专业人员 目前,我国自闭症机构师资队伍的稳定性、专业能力和职业满意度水平在都持续提高。但还需要国家大力加强对专业师资力量的投入，培养高水平的自闭症教育人才；建立对自闭症教师的资格认证；提高对自闭症教师的管理和待遇水平。第三章中国自闭症儿童教育未来发展方向虽然近十年来我国在自闭症儿童的教育与康复方面取得了可喜的进步，但仍存在着严重的不足。尤其对自闭症的诊断缺乏专业人才；患儿入学和融合教育困难重重；康复训练机构和师资力量缺乏；自闭症康复研究领域还有许多空白。融合教育代表着国际上特殊教育发展的大趋势，也应当是中国自闭症儿童教育未来的发展趋势。普教和特教的有机结合是融合教育的本质特征。“随班就读”是我国对残疾人实施教育的一种重要形式，是我国特殊教育格局的主要组成部分，是国际融合教育理念与我国特殊教育实践的有机结合，也是我国普通教育深化改革、促进教育公平的重要举措。随班就读工作要以教育行政部门为主导、普通学校为主体、特殊教育学校为支撑。如果不满足儿童特殊需求，仅仅收纳了有特殊需求儿童就读，不过是“随班混读”。“全纳教育”是融合教育的高级发展形式。在理念上，首先是保障公民（包括所有残疾人）人人平等地享受教育的权利，在这个意义上，教育机构应当秉承“零拒绝”的原则。从进一步教育的内容和过程看，还要切实满足所有受教育者的一般和特殊需求，因材施教。在我国，实现这样的理念刚刚从发达地区逐步开始，还有漫长的路要走。普教对于核心障碍在于先天性社会交往和交流障碍的自闭症儿童来说尤为重要。社会的包容、理解、支持，使他们受到至少与别人一样品质的基本教育，是他们融入社会的基本条件。现实中，随班就读除了对受教育者有“适龄”的要求，还有“适应能力”的要求。正因如此，受“适应能力”所限，许许多多的的残疾人被排斥在正常教育体系之外，基本权利无法得到保障。这是政策与法律规定与执行中的盲点和难点。从我国义务教育发展趋势看，让学龄前儿童和适龄又有适应能力上高中、职高的残疾人能有接受义务教育的机会，是努力方向。全纳教育之所以是方向，是因为受教育权利本身就不应当是特权的产物，而应当是现代民主、民权、民生的基本内容！它也是国家近期和近十年规划儿童教育，尤其是残疾人教育的目标和要素。国家七部委颁发的“特殊教育提升计划（2014—2016年）”总体目标是“全面推进全纳教育，使每一个残疾孩子都能接受合适的教育。经过三年努力，到2016年，全国基本普及残疾儿童少年义务教育，视力、听力、智力残疾儿童少年义务教育入学率达到90%以上，其他残疾人受教育机会明显增加。中国儿童发展纲要（2011-2020）中儿童与教育主要目标：“1.促进0-3岁儿童早期综合发展。2.基本普及学前教育。学前三年毛入园率达到70%，学前一年毛入园率达到95%”3.九年义务教育巩固率达到95%。确保流动儿童平等接受义务教育，保障残疾儿童接受义务教育”，和“6. 保障所有儿童享有公平教育”。儿童与福利中列出的主要目标有“提高0-6岁残疾儿童抢救性康复率”。融合教育并不忽视家庭教育。家教合一是融合教育的重要条件。自闭症儿童的未来很大程度上取决于家长的智慧与坚持。家长也要解决认识误区。遗憾的是很多时候家长不具备能力辨别社会上已存的很多不值得提倡的治疗方法，结果是孩子症状得不到有效缓解，家长徒增烦恼，还浪费了宝贵资金、特别是宝贵时间。对于自闭症需要早干预已经形成共识；干预过程中，应当坚持有科学根据的知识与方法。五彩鹿自身经验证明自闭症儿童教育的理念应当体现在：1.自闭症儿童首先是一个儿童；2.生活自理才能自立、自强；3.要学会基本的社会规范；4.教育者要能看到孩子的优点和长项；5.还孩子一个幸福快乐的童年。五彩鹿在平时的教育康复训练中坚持贯彻这些教育理念。开发了各种集体、融合课型；向普通幼儿园派送特教老师支持自闭症孩子的融合；为在园自闭儿创造各种与社会普通人群接触、沟通的机会，取得了可喜的教学科研成果。报告概括了对中国自闭症儿童教育未来发展方向提出的建议：1、为更好地实施早期诊断和早期干预，需要加强对一线筛查人员的培训力度，增强其对自闭症的早期筛查、早期识别，早期诊断能力。2、国家政府应该加大学龄前自闭症儿童教育的投入，加强对民办机构的管理，从整体上提高早期干预水平。3、完善针对学龄期自闭症儿童融合教育权利的法律法规，明确“随班就读”乃至“全纳教育”、“零拒绝”的具体实施方法。4、促进自闭症人士的终身服务体系的建立和实施，完善大龄自闭症患者的养护工作。5、政府需加强对家长进行系统、全面培训的工作；建议各级政府建设家长资源中心，以便家长能够获取有关自闭症方面权威性的信息、得到及时的帮助。6、国家和教育部门应有计划地培养自闭症有关人才，建立人才储备，从而促进我国自闭症儿童教育和研究工作的发展。7、建议建立行业管委会，对我国当前从事自闭症康复教育工作的专业人员进行正规资格认定、管理和监督，规范自闭症服务行业、引导其健康发展。8、加大自闭症相关研究的力度。第四章自闭症儿童的家庭情况在自闭症儿童的成长、治疗、康复、养育过程中，家庭是患儿最为直接和重要的支持体系，通过改善其家庭情况，也有助于自闭症患儿的治疗和干预。对家长的培训至关重要，因为家长的观念、态度和教养方式直接决定了孩子的进步和未来预后结果。这是目前中国大龄自闭症患者生存现状带给我们的反思。需要引领家长走出教育训练的误区： 1.在机构接受训练的中——重度的自闭症患儿，家长只重视认知教育，忽视了对孩子兴趣的培养，把孩子教的更刻板。2.家长往往只看到孩子的问题，看不到孩子的优点，而自闭症孩子需要多鼓励、多表扬，建立孩子的自信心。但大多数研究者发现，深入了解自闭症儿童的家庭情况存在较大的难度；而在家庭状况中，自闭症儿童亲友和周围接触孩子的人群的情况也是重要因素。由于自闭症儿童的治疗和康复训练需要花费大量的精力和金钱，除了自闭症儿童核心家庭的支持外，亲友的支持也十分重要。除此之外，家长也面临经济、心理和社会方面的压力。这些压力也会成为自闭症儿童教育干预过程中的阻力，需要得到国家和社会各界的高度重视。但我们发现，绝大多数研究都是基于某个地区，调查取样和样本局限性很大（有几十到百余家庭），甚至是基于某个自闭症康复机构进行的，缺乏全国性大范围的调查和分析。要推进我国自闭症儿童的治疗和康复工作，了解自闭症的基础数据不可或缺。我们急需进行全国性大范围的调查，真正了解患儿家庭情况，在此基础上才有可能建立符合需要的自闭症患儿社会支持体系。第五章美国自闭症儿童教育现状简介美国特殊教育的发展也是经过了一个漫长而曲折的艰辛历程。尤其需要注意的是，如果没有残疾儿童家长的推动与支持，也就没有今天的美国有关特殊教育的立法。美国特殊教育的高度发达与其特殊教育立法息息相关。经过近五十年的发展，美国特殊教育法律体系已经相当成熟，有效地保障了美国各类残疾人的受教育权，尤其对促进特殊儿童能够获得教育机会平等起到了至关重要的作用。据美国教育部数据显示，95%学龄残疾儿童及少年（6到21岁）都能够在普通公立学校就学。但所谓的融合教育并不是单纯地把残疾儿童和普通儿童放在同一个教学环境里，只有及时地提供适当的服务与支持，才能真正做到有效地融合，而普教和特教合作教学方式成为目前融合教育的首推方式之一。报告中还介绍了美国对自闭症有效干预方法的研究以及自闭症教育专业人员的资质管理，对于我国自闭症领域的发展和完善有积极的参考价值和一定的指导作用，但仍需我们结合自身实际情况加以调整和完善。总体来说，还是需要依靠国家加大投资力度，完善有关法律法规，以及促进特殊教育机制不断走向完善。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心北京市朝阳区五彩鹿儿童行为矫正中心新华公益于2014年10月17日共同发布